25 октября – Международный день информирования о диагнозе Spina Bifi­da – расщеплении позвоночника и грыже спинного мозга плода.

Телеканал Dомашний и благотворительный фонд «Спина Бифида» рассказывают о том, что это за заболевание, и какую помощь могут получить родители детей с этим заболеванием.

Spina bifi­da – одно из заболеваний, приводящих к двигательным нарушениям – порок развития позвоночника, который нередко сочетается с пороками развития спинного мозга, нервных корешков, а также дисплазией внутренних органов. Редкое заболевание, которое встречается у двух-трех из 10 тысяч рожденных детей (что в 10 раз реже, чем всем известная патология, как ДЦП, например, но тем не менее, это около 1500–2000 детей ежегодно).

Дети, рожденные с этим пороком, имеют сохранный интеллект, они могут и должны быть полноценными членами общества, хотя и имеют ряд сопутствующих заболеваний или особенностей развития.

В настоящее время развитие медицины и накопленный опыт позволяют в значительной степени улучшить качество жизни людей с диагнозом Spina Bifi­da. Более того, на сегодня есть возможность снизить степень инвалидизации в три раза, благодаря проведению внутриутробных операций. 

В России работает благотворительный фонд «Спина Бифида», который оказывают психологическую, юридическую, финансовую поддержку семьям, а также навигационную, направляя к специалистам.

Одна из задач фонда – рассказать мамам, что с такими детьми можно жить нормальной, обычной жизнью. Мама может работать, не забывать о своих увлечениях. Ребенок может посещать детский сад, школу, иметь друзей.

На сегодняшний день Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifi­da, проживающим на территории России. Под адресной помощью понимается покупка технических средств реабилитации, оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно, а также домашние посещения и консультации детей со Spina Bifi­da физическими терапевтами и эрготерапевтами.

Сегодня у фонда более 500 подопечных, кроме того – дети со Spina Bifi­da, которые находятся в детских домах.

Ссылка на источник.