25 октября – Международный день информирования о диагнозе Spina Bifida – расщеплении позвоночника и грыже спинного мозга плода.
Телеканал Dомашний и благотворительный фонд «Спина Бифида» рассказывают о том, что это за заболевание, и какую помощь могут получить родители детей с этим заболеванием.
Spina bifida – одно из заболеваний, приводящих к двигательным нарушениям – порок развития позвоночника, который нередко сочетается с пороками развития спинного мозга, нервных корешков, а также дисплазией внутренних органов. Редкое заболевание, которое встречается у двух-трех из 10 тысяч рожденных детей (что в 10 раз реже, чем всем известная патология, как ДЦП, например, но тем не менее, это около 1500–2000 детей ежегодно).
![](https://domashniy.ru/upload/resize_cache/iblock/307/820_10000_148e4c3f6581a67d536456d26c5cacb61/30713209de929354ac7753a35742b4b5.jpg)
Дети, рожденные с этим пороком, имеют сохранный интеллект, они могут и должны быть полноценными членами общества, хотя и имеют ряд сопутствующих заболеваний или особенностей развития.
В настоящее время развитие медицины и накопленный опыт позволяют в значительной степени улучшить качество жизни людей с диагнозом Spina Bifida. Более того, на сегодня есть возможность снизить степень инвалидизации в три раза, благодаря проведению внутриутробных операций.
![](https://domashniy.ru/upload/resize_cache/iblock/378/820_10000_148e4c3f6581a67d536456d26c5cacb61/378779b45af7499ce24da8deab2e4dc2.jpg)
В России работает благотворительный фонд «Спина Бифида», который оказывают психологическую, юридическую, финансовую поддержку семьям, а также навигационную, направляя к специалистам.
Одна из задач фонда – рассказать мамам, что с такими детьми можно жить нормальной, обычной жизнью. Мама может работать, не забывать о своих увлечениях. Ребенок может посещать детский сад, школу, иметь друзей.
![](https://domashniy.ru/upload/resize_cache/iblock/2e1/820_10000_148e4c3f6581a67d536456d26c5cacb61/2e1119a16c21e6d5662ca27e89cde6ac.jpg)
На сегодняшний день Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России. Под адресной помощью понимается покупка технических средств реабилитации, оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно, а также домашние посещения и консультации детей со Spina Bifida физическими терапевтами и эрготерапевтами.
Сегодня у фонда более 500 подопечных, кроме того – дети со Spina Bifida, которые находятся в детских домах.
Ссылка на источник.