На последней консультации ортопед порекомендовал изготовить для Марьям опору для стояния. В ней малышка сможет проводить достаточно большую часть дня в вертикальном положении, не испытывая при этом никаких неудобств и дискомфорта. К тому же такое положение тела будет благотворно влиять на развитие всех внутренних органов – ведь это так естественно для любого человека – к году вставать на ножки.
Вот Марьям пока сама на ножки встать не может. Поэтому мы и хотим поскорее оплатить для Марьям эту чудо-штуку: опору для стояния. Мама на свою зарплату ночного работника Макдоналдса позволить себе такую необходимую роскошь совсем не в состоянии.
Собрано 47 537 из 174 226 руб.
Ортопедическая обувь для детей с диагнозом Spina bifida просто необходима. Она стоит от 15 000 до 30 000 рублей. При этом, семьи из регионов вынуждены несколько раз в год ездить для этого в специализированный ортопедический центр в Москву. Компенсация за самостоятельно приобретенную обувь от государства ничтожно мала — 3 до 8 тысяч рублей в зависимости от региона.
Если ребенок не ходит, то в индивидуальной программе реабилитации медкомиссия даже не вписывает такую опцию. Пока родители борятся за право приобретать специальные лечебные ботинки для своих детей с минимальной компенсацией, идет время. А обувь нужна сейчас. И каждый из нас может помочь этим детям уже сейчас!
Нужно 500 000 руб.
О программе
Программа Spina Bifida направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам
1500-2000
детей ежегодно рождаются
в России с диагнозом
SPINA BIFIDA
Узнать больше о SB
Вебинар о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей
Эмилия — первый в нашей стране педиатр, специализирующийся именно на лечении детей c диагнозом Spina Bifida. Она расскажет на вебинаре о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей и ответит на ваши вопросы на тему профилактики, диагностирования и лечения и сопутствующих этому диагнозу заболеваний и осложнений.
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 1. Спинномозговые грыжи. Основные принципы физической реабилитации.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, эксперт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг», директор АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург),
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 2. Ранняя помощь детям со спинномозговой грыжей.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Анна Лучникова, эрготерапевт, супервизор программы «Уверенное начало» (Москва), специалист по раннему вмешательству благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг»
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 3/3. Эрготерапия при спинномозговых грыжах. Сопровождение семьи и ребёнка.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Маргарита Парамонова, эрготерапевт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг» (Москва).
Последние новости
01.11.2018
От шестилетнего Вадима отказались три мамы. Анна — четвертая. И она его никому не отдастчитать далее…
01.11.2018
@добро: О диагнозе spina bifida простыми словами.читать далее…
01.11.2018
Все, что нужно знать о spina bifida.читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
Помочь сделать первый шаг.читать далее…
