Им нужна ваша помощь

BNR-DB-Luka_Tyrkba_190611

Мы придумали акцию «Добрые ботинки». Каждый раз мы будем публиковать в ней сбор на ортопедическую обувь или ортезы для нового ребенка. Все собранные деньги мы распределим в порядке очереди по семьям, нуждающимся в ортопедической обуви. А таких семей у нас великое множество!

Сегодня мы собираем 25 805 рублей на ортопедические сандалии для Тыркба Луки из Сочи.

Собрано 7 140 из 26 805 руб.
Zarina-4

Зарине Бахмудовой нет и двух лет, а на ее долю выпало уже столько бед и испытаний: несколько сложнейших операций в первый год жизни, 4 пневмонии, инсульт, остановка дыхания и как следствие — серьезные неврологические нарушения. Но несмотря на прогнозы врачей, девочка борется за жизнь мужественно и стойко.

У родителей девочки нет московской прописки, поэтому они вынуждены были влезть в долги, чтобы обеспечить своевременное лечение дочке. Зарине очень нужна опора для стояния, чтобы иметь возможность развивать мышцы и не находиться постоянно в горизонтальном положении.

Собрано 76 600 из 161 900 руб.
Agatha_2

Жизнерадостная, любознательная и очень смышленая Агата никогда не плачет и своей улыбкой дает родителям силы на то, чтобы не опускать руки и бороться вместе с дочкой за ее будущее. Агате просто необходима индивидуальная инвалидная коляска, которая позволит ей держать тело в правильном положении и активно передвигаться не только по дому, но и по улице. Это даст ей шансы на большую самостоятельность и социализацию.

Собрано 100 900 из 257 732 руб.
Nastya-1

Настя ведет очень активную жизнь: ходит в обычный садик на полдня, занимается плаванием, ходит в художественную школу. Сейчас Насте 7 лет. У нее очень интересное мышление и она хочет поскорее пойти в школу. Несмотря на то, что Настя не может самостоятельно ходить, она ничуть не отстаёт от своих сверстников и смотрит с интересом в далёкое будущее.

Мы собираем 583 505 рублей на годовой курс занятий лечебной физической культурой и плаванием, а также на специальные аппараты на всю ногу.

Собрано 19 800 из 583 505 руб.
Roman-3

Пока маленький Рома не может самостоятельно ходить, ему нужна активная коляска, ведь мобильность — это так важно. Через год Рома должен пойти в детский сад. Но без коляски его туда не возьмут. А роминой маме очень нужно работать, потому что она совсем одна воспитывает и лечит своего сына.

Еще Роме необходима специальная опора для стояния с изолированным разведением ножек и несколько курсов реабилитации с последующей арендой импульсного костюма-тренажера для закрепления эффекта. Все это вкупе стоит очень недешево. Но мы вместе можем помочь Роме и его самоотверженной маме поверить в чудо и дать мальчику возможность жить активной жизнью.

Собрано 23 350 из 371 134 руб.

Дорогие друзья!

У нас радостное событие – в октябре этого года в рамках XVIII Российского Конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» мы организуем круглый стол с участием лучших мировых специалистов по Spina Bifi­da на тему мультидисциплинарного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей в перинатальном и постнатальном периодах.

Радостное, потому что в стране, где спинномозговая грыжа у детей встречается в 10 раз чаще, чем за рубежом – это реальный шанс совершить сдвиг в лучшую сторону. Сдвигом будет создание мультидисциплинарного подхода в профилактике и лечении Spina Bifi­da: налаживание совместной работы специалистов разного профиля, позволяющую эффективно справляться с заболеванием и его последствиями. К сожалению сегодня такая система полностью отсутствует.

«Уникальность предстоящей конференции и возможности проведения круглого стола на таком крупном конгрессе, куда съезжаются врачи со всей страны, в том, что есть возможность собрать разных специалистов в одном месте, обсудить спорные моменты и выработать общие стратегии лечения детей со Spina Bifi­da», — говорит Евгения Бердичевская, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Ватищева и специалист нашего фонда.

Круглый стол, в котором примут участие нейрохирурги, нейроурологи и ортопеды, специалисты по реабилитации, а также родители детей со Spina Bifif­da, будет состоять из двух частей: первая будет посвящена опыту внутриутробных операций, а вторая – лечению детей со спинномозговой грыжей, прооперированных после рождения.

На участие в круглом столе ответили согласием лучшие мировые эксперты. Приедут Петер А. Берниус, детский ортопед, специалист по ортопедическим заболеваниям у детей с диагнозом Spina bifi­da и ДЦП, профессор Имран Муштак, ведущий британский хирург-нейроуролог, специалист по реконструктивной и восстановительной урологии, Доминик Томпсон, практикующий опытнейший детский нейрохирург, а также профессор нейрохирургии Федерального университета Сан-Паулу Сержиу Кавалейру, который минувшей весной обучил сотрудников НИКИ педиатрии практике успешных внутриутробных операций по закрытию спинномозговой грыжи.

Peter-Bernius

Петер А. Берниус

детский ортопед, специалист по ортопедическим заболеваниям у детей с диагнозом Spina bifi­da и ДЦП

Imran-Mushtak

Имран Муштак

профессор, ведущий британский хирург-нейроуролог, специалист по реконструктивной и восстановительной урологии

dominic-thompson

Доминик Томпсон

практикующий детский нейрохирург

Sergio-Cavalheiro

Сержиу Кавалейру

профессор нейрохирургии Федерального университета Сан-Паулу

Все они согласились приехать без гонорара, но нам необходимо оплатить накладные расходы: их перелет и проживание. Чтобы собрать необходимую сумму мы открыли сбор и обращаемся к вам за помощью: помогите нам организовать круглый стол и совершить сдвиг в системе помощи детям со Spina Bifi­da.

Поддержать сбор любой суммой можно, нажав на кнопку:

О программе

Программа Spina Bifi­da направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам

Отчет по приходам и тратам фонда

1500 – 2000

детей ежегодно рождаются

в России с диагнозом

SPINA BIFIDA

Узнать больше о SB

Вебинар на тему «Ортопедическое лечение детей с последствиями спинномозговых грыж в Центре Spina bifida института им. Г.И. Турнера»

Вебинар ведет Станислав Иванов, ведущий ортопед ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера», руководитель центра Spina bifi­da при институте

Spina bifida. Диагностика и подходы к лечению сопутствующих заболеваний в неврологии и нейрохирургии

Час с урологом-2

Час с урологом-3

Вебинар о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей

Эмилия — первый в нашей стране педиатр, специализирующийся именно на лечении детей c диагнозом Spina Bifi­da. Она расскажет на вебинаре о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifi­da у детей и ответит на ваши вопросы на тему профилактики, диагностирования и лечения и сопутствующих этому диагнозу заболеваний и осложнений.

Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».

Лекция 1. Спинномозговые грыжи. Основные принципы физической реабилитации.

Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.

Лектор: Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, эксперт благотворительной программы Spina bifi­da фонда «Сделай шаг», директор АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург),

Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».

Лекция 2. Ранняя помощь детям со спинномозговой грыжей.

Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.

Лектор: Анна Лучникова, эрготерапевт, супервизор программы «Уверенное начало» (Москва), специалист по раннему вмешательству благотворительной программы Spina bifi­da фонда «Сделай шаг»

Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».

Лекция 3/​3. Эрготерапия при спинномозговых грыжах. Сопровождение семьи и ребёнка.

Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.

Лектор: Маргарита Парамонова, эрготерапевт благотворительной программы Spina bifi­da фонда «Сделай шаг» (Москва).

Последние новости

01.11.2018
От шестилетнего Вадима отказались три мамы. Анна — четвертая. И она его никому не отдастчитать далее…

01.11.2018
@добро: О диагнозе spina bifi­da простыми словами.читать далее…

01.11.2018
Все, что нужно знать о spina bifi­da.читать далее…

01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifi­da. читать далее…

01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifi­da. читать далее…

01.11.2018
Помочь сделать первый шаг.читать далее…

Реквизиты

Благотворительный фонд «Сделай Шаг»
Московский банк ПАО «Сбербанк»
р/​с: 40703810838000004588
БИК: 044525225
кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7727287817
КПП: 772701001
ОГРН: 1167700055380

Информация об организации

Благотворительный фонд «Сделай Шаг»
Юридический адрес: 117218, Г. Москва, ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2
Фактический адрес: 125319, г. Москва, ул. Коккинаки, 3
Контактный телефон: +7 (926) 8760169,

info@helpspinabifida.ru

Visa_logo
MIR_logo
MasterCard_logo