«От врачей мы услышали самые жестокие слова в нашей жизни, что сохранять беременность при диагнозе Spina bifida нецелесообразно и что разницы, где нам рожать, нет – всё равно ребёнок умрёт. Но мы с мужем были категорически с этим не согласны и добивались направления в роддом с реанимацией».
Артёму скоро будет 4 года. Когда мама выходит с Тёмой на площадку, он радуется жизни, снегу, обожает смотреть, как другие дети играют в футбол. Для того, чтобы позволить Тёме передвигаться без помощи взрослых, играть с другими детьми, заниматься спортом, ему необходима активная коляска.
Собрано 25 830 из 174 930 руб.
Алешу забрала бабушка из дома малютки спустя год после его рождения, когда родители отказались от него. Еще четыре года она ждала, когда Алеша заговорит, начнет ее понимать и интересоваться окружающим миром. Он начал, но по-своему: сокращая слова и предложения.
У Алёши уже получается понимать, что в жизни приходится быть сильным. Маленькая, хрупкая бабушка рядом, всегда будет любить, не оставит, не даст оставить. Фонд собирает средства для регулярных консультаций физического терапевта и эрготерапевта, активной инвалидной коляски.
Собрано 284 860 из 498 000 руб.
Мы собираем деньги на ортопедические сандалии для Руслана Тулинова. Ему очень нужна специальная обувь, потому что недавно он «пошёл» в детский сад, хотя ходить самостоятельно он, к сожалению, пока не может. Его мама делает все возможное, чтобы дать возможность Руслану в будущем жить максимально самостоятельной жизнью.
Мы придумали акцию «Добрые ботинки». Каждый раз мы будем публиковать в ней сбор на ортопедическую обувь или ортезы для нового ребенка. Все собранные деньги мы распределим в порядке очереди по семьям, нуждающимся в ортопедической обуви. А таких семей у нас великое множество!
Нужно 10 516 руб.
О программе
Программа Spina Bifida направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам
1500-2000
детей ежегодно рождаются
в России с диагнозом
SPINA BIFIDA
Узнать больше о SB
Вебинар о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей
Эмилия — первый в нашей стране педиатр, специализирующийся именно на лечении детей c диагнозом Spina Bifida. Она расскажет на вебинаре о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей и ответит на ваши вопросы на тему профилактики, диагностирования и лечения и сопутствующих этому диагнозу заболеваний и осложнений.
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 1. Спинномозговые грыжи. Основные принципы физической реабилитации.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, эксперт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг», директор АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург),
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 2. Ранняя помощь детям со спинномозговой грыжей.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Анна Лучникова, эрготерапевт, супервизор программы «Уверенное начало» (Москва), специалист по раннему вмешательству благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг»
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 3/3. Эрготерапия при спинномозговых грыжах. Сопровождение семьи и ребёнка.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Маргарита Парамонова, эрготерапевт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг» (Москва).
Последние новости
01.11.2018
От шестилетнего Вадима отказались три мамы. Анна — четвертая. И она его никому не отдастчитать далее…
01.11.2018
@добро: О диагнозе spina bifida простыми словами.читать далее…
01.11.2018
Все, что нужно знать о spina bifida.читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
Помочь сделать первый шаг.читать далее…
