Им нужна ваша помощь
Пока маленький Рома не может самостоятельно ходить, ему нужна активная коляска, ведь мобильность — это так важно. Через год Рома должен пойти в детский сад. Но без коляски его туда не возьмут. А роминой маме очень нужно работать, потому что она совсем одна воспитывает и лечит своего сына.
Давайте поможем Роме и его самоотверженной маме поверить в чудо и дадим мальчику возможность жить активной жизнью
Знакомьтесь, это Наима, весёлая и жизнерадостная девчушка. В этом году Наима пошла в первый класс. Самые любимые её занятия в школе — это утренняя зарядка с одноклассниками и танцевальная перемена.
К сожалению, в результате последствий своего диагноза, Наима совсем не чувствует свои ноги и самостоятельно передвигаться по квартире может только на коляске. Маме уже совсем сложно поднимать Наиму на руки, даже помочь ей забраться в ванную превращается в непроходимый квест. Поэтому мы и собираем средства на подъемник для Наимы. С ним она сможет и самостоятельно вставать с кровати и ложится, и в ванну — из ванной забраться и вообще, все-все-все!
Олеся Абрамова, 7 лет, Костромская обл
Олесю прооперировали в первые сутки. Чуда не произошло. Ножки так и не стали двигаться, в них не сохранилась чувствительность. Но несмотря на это, девочка научилась самостоятельно сидеть и стоять на четвереньках. Дома Олеся передвигается ползком, с помощью рук. и даже может недолго стоять на коленях у опоры. Ходить Олеся не может.
Мы собираем 161 263 рублей на покупку удобной и соответствующей ее параметрам коляски активного типа «Авангард Тин» фирмы ОТТО БОКК. Давайте поможем Олесе обрести самостоятельность!
Мальцев Владимир, 7 лет, Краснодар
На юге России, в городе Краснодар, растет Володя — семилетний любознательный мальчуган. Он коллекционирует собранные из наборов «Лего» игрушки, с удовольствием рисует, лепит, любит слушать аудиосказки, читает энциклопедии о животных, а Атлас мира и Атлас животных – его настольные книги.Вова мечтает вырасти и стать врачом, чтобы делать людям операции и спасать жизни.
А еще у Володи spina bifida — врожденный порок спинного мозга, который влечет за собой много проблем, в том числе и ортопедических. Наша акция «Добрые ботинки» помогает собрать средства на оплату ортопедических ботинок для жизнерадостного и улыбчивого будущего врача Володи.
Дорогие друзья!
У нас радостное событие – в октябре этого года в рамках XVIII Российского Конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» мы организуем конференцию с участием лучших мировых специалистов по Spina Bifida на тему мультидисциплинарного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей в перинатальном и постнатальном периодах.
Радостное, потому что в стране, где спинномозговая грыжа у детей встречается в 10 раз чаще, чем за рубежом – это реальный шанс совершить сдвиг в лучшую сторону. Сдвигом будет создание мультидисциплинарного подхода в профилактике и лечении Spina Bifida: налаживание совместной работы специалистов разного профиля, позволяющую эффективно справляться с заболеванием и его последствиями. К сожалению сегодня такая система полностью отсутствует.
«Уникальность предстоящей конференции и возможности проведения круглого стола на таком крупном конгрессе, куда съезжаются врачи со всей страны, в том, что есть возможность собрать разных специалистов в одном месте, обсудить спорные моменты и выработать общие стратегии лечения детей со Spina Bifida», — говорит Евгения Бердичевская, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева и специалист нашего фонда.
Конференция, в которой примут участие нейрохирурги, нейроурологи и ортопеды, специалисты по реабилитации, а также родители детей со Spina Bififda, будет состоять из двух частей: первая будет посвящена опыту внутриутробных операций, а вторая – лечению детей со спинномозговой грыжей, прооперированных после рождения.
На участие в конференции ответили согласием лучшие мировые эксперты. Приедут Петер А. Берниус, детский ортопед, специалист по ортопедическим заболеваниям у детей с диагнозом Spina bifida и ДЦП, профессор Имран Муштак, ведущий британский хирург-нейроуролог, специалист по реконструктивной и восстановительной урологии, Доминик Томпсон, практикующий опытнейший детский нейрохирург, а также профессор нейрохирургии Федерального университета Сан-Паулу Сержиу Кавалейру, который минувшей весной обучил сотрудников НИКИ педиатрии практике успешных внутриутробных операций по закрытию спинномозговой грыжи.
Петер А. Берниус
детский ортопед, специалист по ортопедическим заболеваниям у детей с диагнозом Spina bifida и ДЦП
Имран Муштак
профессор, ведущий британский хирург-нейроуролог, специалист по реконструктивной и восстановительной урологии
Доминик Томпсон
практикующий детский нейрохирург
Сержиу Кавалейру
профессор нейрохирургии Федерального университета Сан-Паулу
Все они согласились приехать без гонорара, но нам необходимо оплатить накладные расходы: их перелет и проживание. Чтобы собрать необходимую сумму в 150 000 рублей мы открыли сбор и обращаемся к вам за помощью: помогите нам организовать конференцию и совершить сдвиг в системе помощи детям со Spina Bifida.
Поддержать сбор любой суммой можно, нажав на кнопку:
О программе
Программа Spina Bifida направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам
1500 – 2000
детей ежегодно рождаются
в России с диагнозом
SPINA BIFIDA
Узнать больше о SB
Вебинар на тему «Ортопедическое лечение детей с последствиями спинномозговых грыж в Центре Spina bifida института им. Г.И. Турнера»
Spina bifida. Диагностика и подходы к лечению сопутствующих заболеваний в неврологии и нейрохирургии
Час с урологом‑1
Час с урологом‑2
Час с урологом‑3
Час с урологом‑4
Час с урологом‑5
Вебинар о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 1. Спинномозговые грыжи. Основные принципы физической реабилитации.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, эксперт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг», директор АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург).
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 2. Ранняя помощь детям со спинномозговой грыжей.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Анна Лучникова, эрготерапевт, супервизор программы «Уверенное начало» (Москва), специалист по раннему вмешательству благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг».
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 3/3. Эрготерапия при спинномозговых грыжах. Сопровождение семьи и ребёнка.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Маргарита Парамонова, эрготерапевт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг» (Москва).
Последние новости
01.11.2018
От шестилетнего Вадима отказались три мамы. Анна — четвертая. И она его никому не отдастчитать далее…
01.11.2018
@добро: О диагнозе spina bifida простыми словами.читать далее…
01.11.2018
Все, что нужно знать о spina bifida.читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
Помочь сделать первый шаг.читать далее…
