Им нужна ваша помощь
Зарине Бахмудовой нет и двух лет, а на ее долю выпало уже столько бед и испытаний: несколько сложнейших операций в первый год жизни, 4 пневмонии, инсульт, остановка дыхания и как следствие — серьезные неврологические нарушения. Но несмотря на прогнозы врачей, девочка борется за жизнь мужественно и стойко.
У родителей девочки нет московской прописки, поэтому они вынуждены были влезть в долги, чтобы обеспечить своевременное лечение дочке. Зарине очень нужна опора для стояния, чтобы иметь возможность развивать мышцы и не находиться постоянно в горизонтальном положении.
Жизнерадостная, любознательная и очень смышленая Агата никогда не плачет и своей улыбкой дает родителям силы на то, чтобы не опускать руки и бороться вместе с дочкой за ее будущее. Агате просто необходима индивидуальная инвалидная коляска, которая позволит ей держать тело в правильном положении и активно передвигаться не только по дому, но и по улице. Это даст ей шансы на большую самостоятельность и социализацию.
Настя ведет очень активную жизнь: ходит в обычный садик на полдня, занимается плаванием, ходит в художественную школу. Сейчас Насте 7 лет. У нее очень интересное мышление и она хочет поскорее пойти в школу. Несмотря на то, что Настя не может самостоятельно ходить, она ничуть не отстаёт от своих сверстников и смотрит с интересом в далёкое будущее.
Мы собираем 583 505 рублей на годовой курс занятий лечебной физической культурой и плаванием, а также на специальные аппараты на всю ногу.
Пока маленький Рома не может самостоятельно ходить, ему нужна активная коляска, ведь мобильность — это так важно. Через год Рома должен пойти в детский сад. Но без коляски его туда не возьмут. А роминой маме очень нужно работать, потому что она совсем одна воспитывает и лечит своего сына.
Еще Роме необходима специальная опора для стояния с изолированным разведением ножек и несколько курсов реабилитации с последующей арендой импульсного костюма-тренажера для закрепления эффекта. Все это вкупе стоит очень недешево. Но мы вместе можем помочь Роме и его самоотверженной маме поверить в чудо и дать мальчику возможность жить активной жизнью.
Дорогие друзья!
У нас радостное событие – в октябре этого года в рамках XVIII Российского Конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» мы организуем круглый стол с участием лучших мировых специалистов по Spina Bifida на тему мультидисциплинарного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей в перинатальном и постнатальном периодах.
Радостное, потому что в стране, где спинномозговая грыжа у детей встречается в 10 раз чаще, чем за рубежом – это реальный шанс совершить сдвиг в лучшую сторону. Сдвигом будет создание мультидисциплинарного подхода в профилактике и лечении Spina Bifida: налаживание совместной работы специалистов разного профиля, позволяющую эффективно справляться с заболеванием и его последствиями. К сожалению сегодня такая система полностью отсутствует.
«Уникальность предстоящей конференции и возможности проведения круглого стола на таком крупном конгрессе, куда съезжаются врачи со всей страны, в том, что есть возможность собрать разных специалистов в одном месте, обсудить спорные моменты и выработать общие стратегии лечения детей со Spina Bifida», — говорит Евгения Бердичевская, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Ватищева и специалист нашего фонда.
Круглый стол, в котором примут участие нейрохирурги, нейроурологи и ортопеды, специалисты по реабилитации, а также родители детей со Spina Bififda, будет состоять из двух частей: первая будет посвящена опыту внутриутробных операций, а вторая – лечению детей со спинномозговой грыжей, прооперированных после рождения.
На участие в круглом столе ответили согласием лучшие мировые эксперты. Приедут Петер А. Берниус, детский ортопед, специалист по ортопедическим заболеваниям у детей с диагнозом Spina bifida и ДЦП, профессор Имран Муштак, ведущий британский хирург-нейроуролог, специалист по реконструктивной и восстановительной урологии, Доминик Томпсон, практикующий опытнейший детский нейрохирург, а также профессор нейрохирургии Федерального университета Сан-Паулу Сержиу Кавалейру, который минувшей весной обучил сотрудников НИКИ педиатрии практике успешных внутриутробных операций по закрытию спинномозговой грыжи.
Петер А. Берниус
детский ортопед, специалист по ортопедическим заболеваниям у детей с диагнозом Spina bifida и ДЦП
Имран Муштак
профессор, ведущий британский хирург-нейроуролог, специалист по реконструктивной и восстановительной урологии
Доминик Томпсон
практикующий детский нейрохирург
Сержиу Кавалейру
профессор нейрохирургии Федерального университета Сан-Паулу
Все они согласились приехать без гонорара, но нам необходимо оплатить накладные расходы: их перелет и проживание. Чтобы собрать необходимую сумму в 150 000 рублей мы открыли сбор и обращаемся к вам за помощью: помогите нам организовать круглый стол и совершить сдвиг в системе помощи детям со Spina Bifida.
Поддержать сбор любой суммой можно, нажав на кнопку:
О программе
Программа Spina Bifida направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам
1500 – 2000
детей ежегодно рождаются
в России с диагнозом
SPINA BIFIDA
Узнать больше о SB
Вебинар на тему «Ортопедическое лечение детей с последствиями спинномозговых грыж в Центре Spina bifida института им. Г.И. Турнера»
Spina bifida. Диагностика и подходы к лечению сопутствующих заболеваний в неврологии и нейрохирургии
Час с урологом‑1
Час с урологом‑2
Час с урологом‑3
Час с урологом‑4
Час с урологом‑5
Вебинар о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 1. Спинномозговые грыжи. Основные принципы физической реабилитации.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, эксперт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг», директор АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург),
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 2. Ранняя помощь детям со спинномозговой грыжей.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Анна Лучникова, эрготерапевт, супервизор программы «Уверенное начало» (Москва), специалист по раннему вмешательству благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг»
Открытый информационный день «Спинномозговые грыжи. Что нужно знать специалистам и родителям».
Лекция 3/3. Эрготерапия при спинномозговых грыжах. Сопровождение семьи и ребёнка.
Организатор: АНО «Физическая реабилитация» (СПб). 21 октября 2018 г.
Лектор: Маргарита Парамонова, эрготерапевт благотворительной программы Spina bifida фонда «Сделай шаг» (Москва).
Последние новости
01.11.2018
От шестилетнего Вадима отказались три мамы. Анна — четвертая. И она его никому не отдастчитать далее…
01.11.2018
@добро: О диагнозе spina bifida простыми словами.читать далее…
01.11.2018
Все, что нужно знать о spina bifida.читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida. читать далее…
01.11.2018
Помочь сделать первый шаг.читать далее…
