Проект помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода

Ожидание ребенка — трепетный период в жизни каждой женщины.

Но иногда на очередном УЗИ родители слышат от врача  — “у будущего ребенка порок развития spina bifida”.

Причины развития этого порока на сегодняшний момент до конца не изучены.

Spina bifida или грыжу спинного мозга можно увидеть на ультразвуковом исследовании в ходе скрининга, начиная с 1 триместра, но чаще обнаруживают на 2 скрининговом исследовании. При открытых формах грыжи врачи могут рекомендовать провести внутриутробную операцию на 24-26 неделе беременности, тем самым максимально снизив риски возникновения вторичных осложнений у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области. Внутриутробные операции при патологии плода Spina Bifida в России

Если открытую форму грыжи обнаружили после 25й недели беременности, то тогда операцию ребенку нужно будет сделать сразу после рождения — в первые часы жизни, и здесь очень важно заранее найти опытного нейрохирурга, организовать роды в подходящем роддоме. Такую операцию делают по ОМС. Фонд сотрудничает с многими перинатальными центрами, готовыми к рождению малыша с таким диагнозом и оказанию всей необходимой медицинской помощи ему и маме.

Мы готовы помочь в организации пренатального консилиума, экспертных консультаций, родоразрешения и операции ребенка по ОМС.

На данный момент мы сопроводили более 400 беременных, при поддержке фонда проведены более 100 внутриутробных операций. Мы собрали опыт главных экспертов для лучшей помощи вашей семье!

Партнеры:

• ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» 

• Перинатальный Центр «Коммунарка» г. Москва 

• Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России (Пироговский Университет)

• ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России 

• Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирева 

Благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь в сопровождении беременных с пороком развития spina bifida.

В рамках данного проекта фонд предлагает будущей маме:

• Информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении пренатального консилиума, необходимых обследованиях, фетальной операции, родов, нейрохирургической помощи

• Курс лекций для беременных со всеми основными аспектами диагноза и необходимым минимумом знаний о беременности, родах и послеродовом периоде, первых неделях жизни малыша 

• Адресная помощь в прохождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если по ОМС большая очередь, а анализы/обследования нужно провести срочно)

• Адресная помощь в приобретении билетов от места проживания до места родоразрешения или фетальной операции (г. Москва)

• Помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась

• Подключение к закрытому чату для будущих мам, где можно свободно общаться, делиться необходимой информацией и ценным опытом

• Психологическая поддержка при любом выборе. После постановки диагноза будущему малышу, семья может испытывать разные чувства, с которыми непросто справиться самостоятельно. Иногда семья принимает решение сохранить или прервать беременность. Независимо от принятого семьей решения, психологи окажут поддержку всем нуждающимся членам семьи. Для записи к психологу заполните анкету

• Яндекс «Помощь рядом» - Организация бесплатных поездок для подопечных фонда 

• Юридическая помощь 

• Дальнейшее сопровождение ребенка в проекте фонда "Раннее сопровождение" 

По всем вопросам и для регистрации в проекте можете написать на почту руководителю проекта Маргарите Никушиной pregnancy@helpspinabifida.ru

Для регистрации в проекте, пожалуйста, заполните форму обращения

и пришлите по адресу: pregnancy@helpspinabifida.ru

• согласие на обработку персональных данных 

• сопроводительные документы (заключение УЗИ, заключение консилиума (если проводился), выписка из ЖК и тд).

Формат документов pdf или фото хорошего качества. В теме письма пожалуйста укажите ваши ФИО.