Как получить помощь

Помощь беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода Помощь детям с диагнозом spina bifida от 0 до 3 лет Помощь детям c диагнозом spina bifida от 3 до 18 лет Помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida с опытом сиротства Помощь людям с диагнозом spina bifida старше 18 лет

Помощь беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода

Если во время беременности врачи обнаруживают диагноз spina bifida у плода, вы можете обратиться в наш фонд для получения экспертной информации о диагнозе, современных и доступных способах лечения, а также о возможных выборах с учетом именно вашей индивидуальной ситуации.

— Если диагноз установлен до 22 недель и есть определённые показания, врачи могут предложить провести внутриутробную операцию на 24–26 неделе беременности, тем самым максимально снизив риск возникновения осложнений у малыша. Сделать такую операцию по квоте ВМП (то есть бесплатно) могут экспертные врачи в НМИЦ им. Кулакова (вебинар по внутриутробным операциям)

— Если диагноз установлен после 24–26 недели, то тогда операцию ребёнку чаще всего необходимо делать сразу после рождения — в первые часы жизни.

Фонд сотрудничает с профильными роддомами и перинатальными центрами, готовыми не только принять роды, но и сразу оказать всю необходимую помощь новорожденному малышу.

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова»

Перинатальный Центр «Коммунарка» г. Москва

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России (Пироговский Университет)

ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России

Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирева

В рамках проекта помощи беременным фонд оказывает следующие виды поддержки:

— информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении медицинских манипуляций, родов и реабилитации;
— помощь в прохождении медицинских обследований и анализов;
— адресная помощь - приобретение билетов от места проживания до Москвы и обратно;
— помощь в организации проживания в Москве;
— подключение к закрытому чату для будущих мам;
— юридическая поддержка;
— психологическая поддержка. После постановки диагноза будущему малышу, семья может испытывать разные чувства, с которыми непросто справиться самостоятельно. Иногда семья принимает решение сохранить или прервать беременность. Независимо от принятого семьей решения, психологи окажут поддержку всем нуждающимся членам семьи. Для записи к психологу заполните анкету

По всем вопросам и для регистрации в проекте можете написать на почту руководителю проекта Маргарите Никушиной pregnancy@helpspinabifida.ru

Для регистрации в проекте, пожалуйста, заполните форму обращения и пришлите по адресу: pregnancy@helpspinabifida.ru

— Согласие на обработку персональных данных
— Сопроводительные документы (паспорт беременной, заключение консилиума, выписка из ЖК и тд).

Формат документов pdf или фото хорошего качества. В теме письма пожалуйста укажите ваши ФИО.

Помощь детям с диагнозом spina bifida от 0 до 3 лет

Чтобы стать участником проекта «Раннее сопровождение», необходимо оформиться в подопечные фонда. Это несложно, но требует подготовки документов.

Пошаговая инструкция:

1. Заполните анкету. Перейдите по ссылке и заполните форму регистрации.

2. Подтверждение. На вашу почту придет письмо с подтверждением, что заявка принята в работу, и списком необходимых документов.

3. Отправьте документы. В течение 7 дней вам нужно прислать пакет документов на почту admin@helpspinabifida.ru

4. С вами связывается куратор Логинова Ирина информирует о проектах в рамках, которых семья может получать помощь от Фонда и передает контакт ведущего специалиста.

5. Родители самостоятельно связываются с ведущим специалистом, планируют первую встречу, согласовывают дату и время, далее визиты будут регулярными 1 раз месяц или 1 раз в 3 месяца, по необходимости.

6. На первом визите составляется понятный план с конкретными рекомендациями согласовывается с родителями, даются рекомендации и назначаются ответственные за их выполнение.

7. Последующие визиты (очно/онлайн) родители организуют согласно установленному плану, связываясь со специалистом для мониторинга выполнения рекомендаций и оценки состояния ребенка на данном этапе развития, для коррекции плана или новых рекомендаций в случае необходимости

Требования к документам

Пожалуйста, отнеситесь к подготовке внимательно. Заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета правильно оформленных документов.

Технические требования:

· Все документы принимаются строго в формате PDF.

· Каждый документ должен быть отдельным файлом.

· Многостраничные документы должны быть собраны в один файл (страницы идут в логическом порядке).

Если у вас нет сканера, установите на телефон приложение (например, Tiny Scanner, TapScanner). Объединить файлы или перевести их в PDF можно с помощью сервисов: https://www.ilovepdf.com/ru или https://pdf.io/ru/

Список необходимых документов:

1. Паспорт родителя / опекуна

o Скан разворота с фото, страниц «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» (все страницы обязательны, даже если они пустые).

o Назвать файл: «ПАСПОРТ»

2. Свидетельство о рождении ребенка (или паспорт, если ребенок старше 14 лет)

o Назвать файл: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ» или «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»

3. ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) — если есть

o Все страницы строго по порядку.

o Назвать файл: «ИПРА»

o Если ИПРА еще не оформлена, поможем с нашим юристом.

4. Справка об инвалидности — если есть

o Назвать файл: «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ»

o Если не оформлена, поможем с нашим юристом.

5. Медицинские документы, подтверждающие диагноз

o Важно: все документы должны быть в печатном виде. Рукописные заключения не принимаются.

o Включите:

§ Скан общей медицинской выписки с указанием диагноза (первая выписка и выписка с последней госпитализации, если их много).

§ Скан заключений: по урологии, ортопеда, невролога (если есть).

o Названия файлов давайте по названию клиники или врачебной дисциплине (например, «Выписка НИИ Педиатрии», «Заключение ортопеда»).

6. Фотографии ребенка

o 3–5 штук, хорошего качества, живые, неформальные (не паспортные).

o Каждая фотография отдельным файлом в формате JPEG.

o Фото используются только для внутренней работы специалистов и не публикуются без вашего согласия.

7. Рассказ о ребенке

o Обязательно в печатном виде (в теле письма или файлом Word). Писать от руки не нужно.

o Расскажите всё, что считаете важным: историю постановки диагноза, операции, какой у ребенка характер, о чем мечтаете, какая помощь нужна сейчас.

o Пишите свободно, как близкому человеку. Это поможет нам лучше узнать вас и вашего малыша.

Что дальше?

✅ После получения полного пакета документов, в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет семью на сопровождение.

Мы ждем от вас сотрудничества и активного участия. Мы рассматриваем родителей и специалистов как одну команду, цель которой — высокое качество жизни ребенка и всей семьи.

Помощь детям c диагнозом spina bifida от 3 до 18 лет

Если вы хотите обратиться за помощью или присоединиться к одному из наших проектов, пожалуйста заполните анкету

На указанную вами электронную почту придет письмо с подтверждением заявки.

На почту admin@helpspinabifida.ru в течение 7 дней Вам необходимо прислать пакет документов:

Пожалуйста пришлите по адресу admin@helpspinabifida.ru заполненный бланк согласия на обработку персональных данных и сопроводительные документы.

Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Например, если в выписке несколько страниц, их нужно объединить в один файл. Но объединять в один файл все выписки не нужно, так же как не нужно объединять в один файл выписки, паспорт и остальные документы. Каждый документы должен быть отдельным файлом.

На мобильный телефон можно установить приложения для сканирования документов и перевода их в необходимый формат PDF (например, Tiny Scanner, TapScanner).

Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а также собрать несколько страниц в один документ:

https://www.ilovepdf.com/ru

https://pdf.io/ru/

1. Скан паспорта родителя / опекуна (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»

2. Скан свидетельства о рождении (для ребенка до 14 лет) или скан паспорта ребенка (для ребенка старше 14 лет), которому требуется помощь. Документ назвать: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ»/ «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»

3. Скан индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка, ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист). Документ назвать «ИПРА»
Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.

4. Скан справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист).

5. Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:

- скан общей медицинской выписки с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке (если выписок много, то присылайте первую выписку и выписку с последней госпитализации);
— скан результатов обследования по урологии (если есть);
— скан заключения ортопеда (если есть);
— скан заключения невролога (если есть);

Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.

Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.

6. Фотографии ребенка 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG). Данные фото используются для внутреннего использования специалистами фонда и не выкладываются в общий доступ без согласования с родителями.

7. Рассказ о ребенке. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю ребенка в самом письме или вложенным файлом в формате Word. В рассказе напишите то, что считаете важным знать специалистам фонда о ребенке. Это может быть история об установке диагноза, рождении, операциях и других медицинских мероприятиях, о самом ребенке – какой он? О вашей семье и о том, какая помощь сейчас вам нужна. Пожалуйста, будьте свободны в рассказе, напишите его как родитель рассказывает о своем ребенке.

Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.

После оформления документов в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет Вас на сопровождение.

Помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida с опытом сиротства

Если ваш подопечный ребенок или взрослый со spina bifida имеет опыт сиротства, мы можем оказать вам следующую поддержку:

1. Вашего подопечного осмотрит специалист фонда – физический терапевт или эрготерапевт, он составит дорожную карту вашего ребенка и будет сопровождать вас в проекте

2. Ваш подопечный пройдет обследования всех основных врачей, которые занимаются пороком развития spina bifida — педиатра, нейрохирурга, нейроуролога, ортопеда и у вас будет план лечения, развития, реабилитации, социализации

3. Вы и ваш подопечный сможете присоединиться к другим проектам фонда

4. Вы и ваш подопечный получите специальную поддержку проекта и фонда в случае необходимости:

a. Юридическую помощь в оформлении ИПРА, в реализации прав и гарантий ребенка и взрослого с опытом сиротства с ОВЗ

b. Психологическую помощь для вас и вашего подопечного

c. Социальную помощь для вас и вашего подопечного

d. Адресную помощь для вашего подопечного

e. Информационную и экспертную поддержку для вас и вашего подопечного, в том числе в Институте Spina Bifida и онлайн курсе проекта «Школа приемного родителя ребенка со spina bifida

Если вы хотите обратиться за помощью или присоединиться к одному из наших проектов, пожалуйста, заполните анкету, а также пришлите согласие на обработку персональных данных и сопроводительные документы на почту admin@helpspinabifida.ru

Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Каждый документы должен быть отдельным файлом.

Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а так же собрать несколько страниц в один документ:

https://www.ilovepdf.com/ru

https://pdf.io/ru/

1. Скан-копия паспорта родителя / опекуна (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»

2. Скан-копия свидетельства о рождении (для ребенка до 14 лет) или скан-копия паспорта ребенка (для ребенка старше 14 лет), которому требуется помощь. Документ назвать: «СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ»/ «ПАСПОРТ РЕБЕНКА»

3. Для опекуна/попечителя — скан-копия заключения на право быть опекуном / усыновителем. Документ назвать «Заключение на право быть опекуном/усыновителем»

4. Для опекуна/попечителя — скан-копия распоряжения об установлении опеки. Документ назвать «Распоряжение об установлении опеки»

5. Скан-копия индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка. Документ назвать «ИПРА» (если есть)

Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.

6. Скан-копия справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» (если есть)

7. Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:

скан-копия общей медицинской выписи с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке;
скан-копия результатов обследования по урологии (если есть);
скан-копия заключения ортопеда (если есть);
скан-копия заключения невролога (если есть);

Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.

Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.

Фотографии ребенка 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG)

Рассказ о ребенке. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю ребенка в самом письме или вложенным файлом в формате Word.

Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.

Помощь людям с диагнозом spina bifida старше 18 лет

Если вы хотите обратиться за помощью или присоединиться к одному из наших проектов, пожалуйста заполните анкету

На указанную вами электронную почту придет письмо с подтверждением заявки.

На почту admin@helpspinabifida.ru в течение 7 дней Вам необходимо прислать пакет документов:

Пожалуйста пришлите по адресу admin@helpspinabifida.ru заполненный бланк согласия на обработку персональных данных и сопроводительные документы.

Все документы принимаются СТРОГО в формате PDF. Многостраничные документы должны быть собраны в один файл. Например, если в выписке несколько страниц, их нужно объединить в один файл. Но объединять в один файл все выписки не нужно, так же как не нужно объединять в один файл выписки, паспорт и остальные документы. Каждый документы должен быть отдельным файлом.

На мобильный телефон можно установить приложения для сканирования документов и перевода их в необходимый формат PDF (например, Tiny Scanner, TapScanner).

Данные сервисы помогут вам перевести любой файл в формат PDF, а также собрать несколько страниц в один документ:

https://www.ilovepdf.com/ru

https://pdf.io/ru/

1. Скан вашего паспорта (разворот с фотографией, страницы «Семейное положение», «Место жительства», «Дети» — все эти страницы обязательны, даже если они пустые). Документ назвать: «ПАСПОРТ»

2. Скан вашего индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА), ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист). Документ назвать «ИПРА» Обратите внимание, что все страницы ИПРА должны идти строго в логическом порядке.

3. Скан вашей справки об инвалидности. Документ назвать «СПРАВКА ОБ ИНВАЛИДНОСТИ» ЕСЛИ ЕСТЬ (если не оформлено, присылать не нужно, вам может помочь оформить наш юрист).

4. Медицинские документы, подтверждающие диагноз, в том числе включая:

- скан общей медицинской выписки с указанием диагноза. В файле все страницы должны идти в логическом порядке (если выписок много, то присылайте первую выписку и выписку с последней госпитализации); — скан результатов обследования по урологии (если есть); — скан заключения ортопеда (если есть); — скан заключения невролога (если есть);

Названия медицинским документам дать согласно клинике, где выдан документ, либо согласно врачебной дисциплине.

Обратите внимание, что все медицинские документы должны быть в печатном виде. ОТПРАВЛЯТЬ РУКОПИСНЫЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ НЕ НУЖНО.

5. Ваши фотографии 3–5 штук, хорошего качества, неформальный, не паспортный кадр, каждая фотография отдельно (формат JPEG). Данные фото используются для внутреннего использования специалистами фонда и не выкладываются в общий доступ без вашего согласования.

6. Рассказ о вас. ПИСАТЬ РАССКАЗ ОТ РУКИ НЕ НУЖНО. Он должен быть в печатном виде, можно написать историю в самом письме или вложенным файлом в формате Word. В рассказе напишите то, что считаете важным знать специалистам фонда о вас. Это может быть история об установке диагноза, рождении, операциях и других медицинских мероприятиях, о вас самом – какой вы? О вашей семье и о том, какая помощь сейчас вам нужна. Пожалуйста, будьте свободны в рассказе, напишите его как вы сами бы рассказали о себе в дружественной обстановке.

Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к подготовке документов.

После оформления документов в течение 3 рабочих дней с вами свяжется куратор и возьмет Вас на сопровождение.