Вы ждете ребенка с диагнозом Spina Bifi­da!?
Не пугайтесь названия, этот диагноз – не приговор!
Абсолютно все дети, рожденные с данной патологией – интеллектуально сохранны и развиваются наравне с ровесниками. Большинство детей могут ходить самостоятельно или с специальными приспособлениями (ходунки, ортезы).
Все дети могут стать самостоятельными и независимыми от родителей и помощников.
Мы хотим показать Вам, что будущее Вашего ребенка может быть светлым и радостным и познакомить с нашими друзьями, подростками из разных городов России, которые выбрали
свой путь, и вдохновлённо и смело идут по нему, а также, взрослыми людьми, которые не смотря на диагноз, живут полноценной жизнью, получают образование, занимаются творчеством и спортом, создают семьи и добиваются успехов (становятся чемпионами).

Это подростки из разных городов России, которые выбрали свой путь, и вдохновлённо и смело идут по нему, несмотря ни на что.

Ксюша Головина, 14 лет

Москва

Меня зовут Ксюша Головина. Я — участница инклюзивного танцевального проекта “Преодолей-ка”, в котором занимаются дети и взрослые с ограниченными возможностями здоровья и без ограничений. Занимаюсь танцами с 2014 года. С самого детства я очень люблю веселую, энергичную музыку. Однажды я увидела по телевизору танцоров на колясках и сначала не поверила, что это возможно. После чего загорелась желанием всё-таки научиться танцевать. В танцах интереснее всего создание новых образов, я люблю пробовать разные роли.

Что меня мотивирует не отступать? Наверное, вера в себя и взгляд в собственное будущее. Меня вдохновляют занятия в “Преодолей-ке”. За те годы, что я здесь, мне стало ясно, что я без этого не могу. Это мое всё! У нас есть девиз “В танце мы растём вместе.”

Я бы посоветовала ребятам найти своё увлечение и верить в себя, тогда все получится!

Ксюша занимается в танцевальной студии
“Преодолей-ка” http://preodoleyka.org/contact

Фотограф Кара Ирина
https://www.instagram.com/karairina.ru

Аня Виноградова, 11 лет

Москва

Привет. Меня зовут Аня. Я очень подвижная, энергичная, смешная. Могу найти общий язык с людьми. Я люблю творчество. Я всегда любила танцевать и музыку.

Я все свое детство в воде, поэтому я занимаюсь плаванием. Я люблю соревнования, выступления. Меня мотивирует то, что я получу удовольствие, когда буду в них участвовать. Мне не дает отступить вера в себя.
Всем ребятам я желаю не отступать, пробовать, развиваться и достигать успеха. Делать это с удовольствием. И обязательно пробовать новое!

Аня занимается в танцевальной студии “Преодолей-ка“
http://preodoleyka.org/contact
и плаванием в Центре спорта и образования
“Самбо-70″, бассейн “Юность“
самбо-70.рф

Фотограф Ануш Гараян
https://www.instagram.com/garayan_photo

Саша Крутько, 14 лет

Симферополь

Я Саша, мне 14 лет, очень люблю заниматься музыкой и играю на флейте, а так же танцую.
Музыка мне нравилась всегда, и я с самого детства пошла именно по этому пути.
Моя мечта стать хореографом мотивирует меня идти дальше не смотря ни на какие трудности

Я бы пожелала тем ребятам, кто ищет интересное увлечение, удачи и больше смелости, ведь делать что-то новое не страшно.

Саша учится в детской музыкальной школе №1
г.Симферополь
и танцами в студии “Art Vision“
https://artvision-center.ru

Фотографы:
Александра Бойцан
https://www.instagram.com/a.le.brio

Олеся Якобчак
https://www.instagram.com/Saturday.photo

Маша Щербакова, 16 лет

Симферополь

Меня зовут Мария, мне 16 лет, в этом году заканчиваю школу. В теннис я попала через ребят, которые уже начинали заниматься этой деятельностью, и они меня пригласили попробовать.

Коммуникация, спорт, подвижный образ жизни — всё это мне очень нравится! Меня постоянно поддерживают, и мне это даёт силы. Я уже не представляю жизнь без всего этого.

Идите к своей цели несмотря ни на что. Будьте смелее, ничего не бойтесь. Если очень сильно захотеть, все обязательно получится!

Маша занимается танцами в студии “Art Vision“
https://artvision-center.ru
и в теннисном клубе “Кентавр“
https://instagram.com/crimea_wheelchair_tennis

Фотографы:
Александра Бойцан
https://www.instagram.com/a.le.brio
Олеся Якобчак
https://www.instagram.com/Saturday.photo

Ваня Азанов, 15 лет

Пермь

Меня зовут Иван. Мне 15 лет и я учусь в 9‑ом классе общеобразовательной школы. Я целеустремленный, я немного ленивый, но добрый. Во время карантина я очень сильно увлекся изучением немецкого языка. И теперь в свободное время занимаюсь этим.

Спортом я начал заниматься случайно: наш тренер увидел у мамы мою фотографию в соцсетях, они списались, и он пригласил меня приехать посмотреть тренировку. Мы приехали посмотреть, и я очень загорелся. И вот я занимаюсь второй год. Меня мотивирует жажда соревнований. Когда я впервые там побывал, мне очень понравилась атмосфера, я там встретил единомышленников. Ну и очень хочется победить!

Самое интересное — это поездки на соревнования и знакомства с новыми людьми, увидеть разные интересные места. Я люблю проводить время со своей командой. Мне нравится, когда мы вместе пьем чай, обсуждаем события и строим планы.

Я хочу пожелать другим ребятам не останавливаться на достигнутом, постоянно искать свое любимое дело, пробовать как-то самовыражаться. Бывает грустно и трудно, но все же не надо останавливаться и отчаиваться нельзя.

Ваня занимается бадминтоном в Спортивно-адаптивной
школе Паралимпийского резерва в Перми
https://vk.com/parashkolaperm

Фотограф Даниил Пономарев,
Пермская региональная общественная
благотворительная организация помощи детям «Дом»
https://pobo-dom.ru

Коля Базыльников, 13 лет

Анапа

Я Николай Базыльников . Мне 13 лет. Учусь в общеобразовательной школе в 6‑ом классе. Занимаюсь плаванием уже 6 лет. А в прошлом году закончил музыкальную школу по классу фортепиано. Очень трудно о себе говорить, но все же я добрый, внимательный и смелый. У меня очень много увлечений.

Заниматься плаванием и музыкой посоветовали мне родители. Плаванье помогает мне поддерживать хорошую физическую форму, укреплять мышцы.

В музыке я добился отличных результатов. Участвовал в международных конкурсах. Я стал победителем и призером. А сейчас я играю на электрогитаре в ансамбле.

Да, приходится преодолевать много трудностей и преград. Меня всегда воспринимают таким, с ограниченными возможностями. Но я не обращаю внимание, а иду смело к намеченным целям, радуюсь успехам, верю в себя. Главная мотивация — это поддержка родителей во всех моих начинаниях, их помощь в любую минуту.

Хотел бы пожелать всем не обращать внимание на физические недостатки, а смело и честно идти к своей цели. Может сначала не получится, но со временем можно осуществить свою мечту. И с улыбкой и высоко поднятой головой идти вперед. Всем удачи и здоровья!

Коля окончил детскую музыкальную школу №2
г.Анапа по классу фортепиано,
а также занимается по классу гитары
в ансамбле “Бриз” в Доме Культуры с.Джигинка
цксджигинка.рф
плаванием Коля занимается в ДЮСШ “Виктория” в Анапе

Фотограф Наташа Шарапова
http://natasharapova.com

Вадим Филюков, 11 лет

Тула

Вообще я очень веселый, но бываю в необычной ситуации скромным.

Я пробовал заниматься разными видами спорта. Сначала я пробовал скалолазание. Мне очень нравилось. Еще я ходил на плавание, и там меня заметили и предложили заниматься следж-хоккеем. Я много слышал о победах нашей российской команды на паралимпийских играх. Я попробовал и мне очень понравилось. И я занимаюсь хоккеем уже 3,5 года.

Я не очень быстро хожу и не очень быстро бегаю. Хоккей мне дает ощущение свободы и скорости, которые я не могу развить вне льда. Я много тренируюсь и в будущем хочу попасть в молодежную сборную. Я смотрю на взрослых игроков, и они пример для меня.

Хочу пожелать всем найти такой вид спорта или любимое дело, которое будет им по душе. Да, это не просто, но нужно обязательно пробовать и лучше несколько, чтобы сделать правильный выбор. Никогда не опускайте руки. Ты обязательно сможешь всё, если захочешь сам.

Вадим занимается следж-хоккеем в Туле на ЛА «Тропик»
https://vk.com/sledgehockey71

Фотограф Марта Ладохина
https://www.instagram.com/m.ladokhina

Рияна Имамиева, 12 лет

Казань

С самого рождения Рияны ее мать Гуля решила, что девочка будет жить максимально полноценной жизнью, насколько ей это позволит сложный диагноз. После многолетнего лечения Рияна пошла в обычную школу. Правда, в рамках домашнего обучения. Помимо уроков девочка успевала заниматься в театральном кружке, участвовала в конкурсах чтецов и вокалистов и даже снимала клипы, которые показывали по региональному телевидению.

Однажды с семьей девочки связался тренер по настольному теннису и предложил Рияне попробовать себя в этом спорте. В результате за два года девочка стала чемпионкой республики по настольному теннису, завоевав Кубок Татарстана.

Рияна тренируется по два часа шесть раз в неделю. На тренировки ее возят на специальной машине, в которой есть возможность разместить кресло.Тренировки детей с особенностями здоровья отличаются от обычных занятий. Перед началом игры и в конце тренировки Рияна делает цикл упражнений, которые укрепляют суставы и мышечный корсет. В октябре девочка едет на первенство России по настольному теннису. Дальше — международный уровень.

МБУ “СШ” Саба-Арена”, отделение настольного тенниса

Фотограф Алсу Сулейманова
https://www.instagram.com/photo_suleimanova/

Александр Масыч, 12 лет

Краснодар

Саша занимается пауэрлифтингом с девяти лет. Всё началось в 2018 году, когда семья мальчика познакомилась с тренером, он сказал, что телосложение Александра идеально подходит для пауэрлифтинга! Спустя три месяца, на первых соревнованиях Саша пожал штангу весом 43 кг! Так как Саша ещё ребёнок, нагрузку тренер добавляет осторожно, на сегодняшний день он жмёт уже 60 кг.

В гараже родители сделали для сына настоящий спортивный зал, а еще заасфальтировали дорогу от школы до дома, чтобы Саша самостоятельно мог добираться в школу.

Иногда он участвует в соревнованиях по бегу на колясках, метании ядра и настольному теннису. Совсем недавно, 13 марта он принял участие в соревнованиях по настольному теннису в Открытом Кубке Краснодара и занял первое место.

Занятия спортом помогают Саше адаптироваться в социальной среде и поддерживать здоровый образ жизни!

ДЮСШ 3 ст. Динская, ул. Октябрьская, 2а

Взрослые спортсмены

Нурсина Галиева

Спортсменка, чемпионка России по танцам на колясках, Нурсина Галиева часто выступает и считает танцы своим самым важным предназначением в этой жизни.

Нурсина родилась в маленькой деревушке в Татарстане. Врожденная патология позвоночника (Spina Bifi­da) и полная неприспособленность деревни к потребностям людей с такой особенностью вынудили девушку проводить основную часть жизни дома. Родители организовали дочери домашнее обучение. Приходящие на дом учителя помогали пройти школьную программу, а общение со сверстниками происходило в нечастые праздники и выходные.

По окончании школы встал вопрос, что же делать дальше. Родители Нурсины больших планов не строили. Логичным казалось выбрать какой-нибудь ВУЗ с дистанционным обучением, получить какую-нибудь профессию бухгалтера и продолжать делать уже работу, но снова на дому.

Однако любознательную девушку такой расклад не устраивал. И она обратила свой взор на Московский государственный гуманитарно-экономический институт – единственный в России вуз, где созданы все условия для инвалидов. Долгие сомнения мамы и ее нежелание отпускать от себя дочь в большой город все же завершились тем, что в 18 лет Нурсина уехала в Москву и поступила в институт, набрав наибольшее количество баллов из всего своего потока. Это окончательно убедило родителей в том, что дочь на верном пути.

В танцы Нурсина попала, можно сказать, случайно. Ее соседка по комнате в общежитии занималась танцами и предложила сходить с ней на тренировку. Нурсине танцы понравились сразу. Она увидела в них возможность раскрыть себя. И уже через три года занятий Нурсина стала Чемпионкой России.

Независимый характер девушки и ее целеустремленность привели Нурсину к участию в конкурсе красоты “Мисс Независимость”, и в 2013‑м году она заняла 2 место и получила звание “Вице-мисс Независимость”.

Полина Шакирова

Член сборной команды России по большому теннису на колясках, 36-ая ракетка мира, Полина считает, что она только на середине своего пути спортивных достижений и у нее все еще впереди.

Полина родилась в Санкт-Петербурге, и диагноз спинно-мозговая грыжа стал для ее родителей сюрпризом. Обычно эта патология определяется уже на ранних УЗИ-исследованиях, но в случае Полины исследования не показали никаких отклонений.

Полина росла в спортивной семье. Мама рано научила ее плавать и играть в настольный теннис. Дома всегда лежали баскетбольный и волейбольный мячи. Также Полина посещала тренировки и выступала с танцевальным ансамблем “Динамика”. Так что, когда Полина пришла в большой теннис, она уже была неплохо развита физически.

Первый тренер, Полятыкин Анатолий Яковлевич, пришел в школу Полины, когда ей было лет 13. Это была школа для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, и Анатолий Яковлевич стал вести теннисный кружок два раза в неделю. В тот период в Санкт-Петербурге не было подобных кружков. Большой теннис на колясках только зарождался как отдельный вид спорта. Вскоре тренер пригласил Полину и еще нескольких ребят на профессиональный корт, где дополнительно к школьному кружку проходили тренировки по выходным. Так начался путь Полины в этом виде спорта.

Для того, чтобы набрать достаточно хорошую спортивную форму, Полина некоторое время пробовала совмещать большой теннис и баскетбол. Но вскоре поняла, что баскетбол – травмоопасный вид спорта. И тогда она стала больше времени уделять ОФП именно на теннисном корте.

“Почему я выбрала большой теннис? Мне нравится тот вид деятельности, в котором ты можешь рассчитывать только на себя. Когда я пришла в большой теннис, я все меньше и меньше времени стала уделять танцам на колясках. Впрочем, я никогда не рассматривала танцы как серьезное занятие. Я плохо чувствую ритм и мне не нравится танцевать. Так что я еще в школе понимала, что с ее окончанием закончится и моя танцевальная карьера. А вот с теннисом все получилось очень даже серьезно”, – рассказала Полина нашему журналу.

А еще у Полины есть хобби – она любит рисовать и с 16-ти лет пишет картины маслом. Она часто делится картинами со спонсорами, испытывая желание отблагодарить их за участие в ее судьбе. В последний год Полина увлеклась иллюстрацией и сейчас развивается в этом направлении. Возможно, именно в этой области она и будет искать работу.

Также Полина увлекается иностранными языками. Сейчас она самостоятельно осваивает английский, а вторым языком в университете был французский.

“Кто меня вдохновляет? Прежде всего – моя мама. Она очень сильно меня подбадривает и поддерживает. Если бы не она, то, возможно, ничего этого не было бы. И, конечно, меня поддерживает мой личный тренер, с которым мы сейчас работаем, Норайр Геннадьевич Меликов. Мы с ним прекрасно находим общий язык. Я знаю, что это не так легко. Он мой не первый тренер. Но пока у нас все складывается хорошо.”

Людмила Васильева

Заслуженный мастер спорта, 22-кратная чемпионка России, чемпионка Европы, многократный призер и победитель этапов Кубка мира и обладатель Кубка мира 2015 года – вот некоторые из достижений этой невероятно обаятельной и жизнерадостной девушки.

Людмила родилась в маленьком городке в Вологодской области на Белом озере. В три года окончательно перестала ходить из-за внутренней (скрытой) кисты в позвоночнике. Но потерять возможность ходить не значит перестать двигаться. Людмила активно передвигалась по дому на четвереньках, самостоятельно залезала на стулья и везде, куда ей было надо. С детства обладая настойчивым и целеустремленным характером, Людмила сама ставила себе цели и их достигала. Родители были ей реальной поддержкой на этом пути. Не проявляя излишнюю опеку, они предоставляли Людмиле возможность развиваться. У нее были свои обязанности по дому – помыть посуду, пропылесосить, погладить белье, а позже и приготовить еду. Будучи активным ребенком, Людмила сумела поддерживать себя в хорошей физической форме. Обладая жизнерадостным характером, она не боялась мечтать и действовать, достигая желаемого.

Маленький городок не мог предоставить любознательной и активной девушке всего, чего ей хотелось бы. И потому Людмила мечтала уехать из родного города. По окончании школы она поступила в Московский Государственный социально-гуманитарный институт для людей с нарушением опорно-двигательного аппарата. При институте находилось и общежитие, оборудованное для людей на колясках, так что родители спокойно отпустили девушку во взрослую жизнь.

Надо сказать, что сначала Людмила была уверена, что жизнь ее будет связана с музыкой. Обучаясь в музыкальной школе и участвуя в музыкальных фестивалях, Людмила была замечена руководителем НБФ «Мир искусства» Владиславом Михайловичем Тетериным. Он же и пригласил ее во всемирный детский хор под эгидой ЮНЕСКО. Несколько лет Людмила ездила с хором по миру, выступая на различных площадках со звездами оперной сцены.

В фехтование Людмила пришла спонтанно. Обучаясь в институте, решила посмотреть, что за новую секцию открывают у них на факультете. Уговорила подружек и пришла на тренировку познакомиться с тренером и разузнать о новом для нашей страны в то время виде спорта – фехтовании на колясках. Тренер Елена Борисовна Белкина увидела его на Паралимпийских играх в Афинах и загорелась создать российскую сборную. На первой же встрече она поставила цель – участие нашей сборной в Паралимпийских играх в Пекине в 2008 году. И с этого момента серьезный спорт прочно вошел в жизнь Людмилы.

Уже через год после начала тренировок Людмила получила свою первую международную медаль на кубке мира в Варшаве. А в 2008 году лишь два укола отделяли ее от бронзы на Паралимпийских играх в Пекине.
Но жизнь Людмилы – это не только спорт. На музыкальном поприще Людмила продолжила участвовать в музыкальных конкурсах и фестивалях, записала свой диск. А в 2012 году стала победительницей первого в России конкурса красоты среди девушек на колясках “Мисс независимость”.

Людмила воспитывает десятилетнюю дочь и мечтает о собственном спортивном клубе, оборудованном специально для людей с особенностями физического развития.

Акжана Абдикаримова

Мастер Спорта Международного Класса по биатлону.
Участница Паралимпийских Игр в Сочи 2014 и Корее 2018.
Трёхкратный Серебряный призёр чемпионата Европы.
Серебро на чемпионате мира.
Рекордсменка России по лёгкой атлетике.
Многократная Чемпионка России.

Акжана является лучшим примером того, как нужно добиваться высоких результатов. Обладая сильным спортивным характером, настойчивостью и упорством, Акжана считает, что самое главное в жизни – найти то, что вдохновляет и нравится, что дает силы жить и не сдаваться.

Акжана родилась с диагнозом спинно-мозговая грыжа. В возрасте шести месяцев перенесла не очень удачную операцию на позвоночнике, которая окончательно связала будущую жизнь девочки с инвалидной коляской.

До 25 лет жизнь девушки не была особо примечательной – учеба, прогулки с друзьями в свободное время, музыка и рисование для души. Переломным моментом стала случайная встреча в кафе, куда Акжана зашла повидаться с подругой. К ней подсел молодой человек, оказавшийся протезистом Паралимпийской сборной по лыжным гонкам и биатлону Степаном Головином, и пригласил в команду. Так в жизнь Акжаны пришел серьезный спорт и один из самых важных людей после мамы и папы – тренер Ирина Александровна Громова.
“Этот вид спорта мне понравился не сразу, лыжные гонки и биатлон вообще очень сложные виды спорта. Просто Ирина Александровна занимается этим видом спорта. Если бы она занималась перетягиванием каната, я бы тоже занималась перетягиванием каната”, – признается Акжана.

“Этот вид спорта мне понравился не сразу, лыжные гонки и биатлон вообще очень сложные виды спорта. Просто Ирина Александровна занимается этим видом спорта. Если бы она занималась перетягиванием каната, я бы тоже занималась перетягиванием каната”, – признается Акжана.

В данный момент спорт является самой важной частью жизни Акжаны – это и ее работа, и почти все свободное время, и планы и мечты о будущем – о новых достижениях и победах. Но так же, как когда-то она не планировала этим спортом заниматься, но увлеклась с сделала его своей жизнью, так и сейчас Акжана открыта всему новому и не загадывает далеко наперед.

Татьяна Бобровская

Психолог по образованию, Татьяна работает в маркетинге компании L’Oreal, прыгает с парашютом и занимается спортивно-бальными танцами на колясках.

Детство свое Татьяна провела дома, не посещая школу. В то время не существовало школ, приспособленных для людей на колясках. И в основном дети с инвалидностью были на домашнем обучении. Родители оберегали Татьяну, особо не нагружая домашними делами. Но тяга к самостоятельности все равно прорывалась. И по окончании школы Татьяна поступила в московский техникум учиться на бухгалтера, переехала жить в общежитие и постепенно заботу о себе полностью взяла в свои руки.

Сейчас Татьяне 31 год. Она освоила новую профессию, осознав, что всю жизнь ей хотелось помогать людям. Образование и опыт дают возможность оказывать квалифицированную психологическую помощь людям, большинство из которых – люди с инвалидностью.

Большую часть времени у Татьяны занимают работа, любимый муж и путешествия. Татьяна легка на подъем и готова сорваться куда угодно. Она водит машину и планирует выбраться однажды за границы нашего государства.

Однако только этим жизнь Татьяны не ограничивается. С 2015-го она занимается танцами на колясках, называя это своим хобби. Кайфуя от этих занятий, тем не менее сами соревнования Татьяна не очень любит, поскольку в них слишком много рамок. А ей хотелось бы больше свободы.

Поэтому она занялась парашютным спортом. Первый раз Татьяна прыгнула благодаря танцам. Ежегодно в республике Белорусь проходит танцевально-парашютный конкурс, первый день которого посвящен танцам, а второй – прыжкам с парашютом. Испытав однажды ощущение полета, Татьяна с группой единомышленников стала изучать варианты, где можно заниматься этим видом спорта. Так она попала на международный парашютный фестиваль HandyFly, для которого пришлось пройти серьезную подготовку, включавшую в себя полет в аэродинамической трубе.

На счету Татьяны уже десять прыжков. По ее признанию, бояться прыгать она перестала после пятого прыжка. Прыжок происходит в паре с тандем-мастером. И в воздухе ей надо решить определенные задачи на время. Они и делают этот спорт для нее интересным. Татьяна вошла в тридцатку лучших спортсменов мира в этом виде.

Но и это еще не все ее достижения. В 2016‑м году Татьяна приняла участие в конкурсе красоты “Мисс Независимость” для особых девушек (с инвалидностью) и победила в номинации “Мисс Грация”. А в 2020‑м стала Вице-мисс этого конкурса.

Спина бифида

Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга