КТО МЫ?

Благотворительный фонд «Спина бифида», наши подопечные – дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.

ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?

Мы помогаем семьям с детьми со spina bifi­da и детям с этим диагнозом в детских и интернатных социальных учреждениях, а также сотрудничаем с медицинскими учреждениями, работающими с людьми со spina bifida.

История фонда

2016

Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifi­da и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году, при поддержке Валерия Панюшкина, Мити Алешковского и Екатерины Сарабьевой, Инна Инюшкина создала фонд. Начала работу первая программа фонда — программа «Домашнее визитирование». 

2017

Активно работал проект помощи беременным, были сделаны 4 внутриутробные операции в Швейцарии и 1 в России. 120 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», более чем из 20 городов России, было сделано 668 консультаций. Запущен проект адресной помощи детям со spina bifi­da, оказана помощь 68 детям. Стартовал проект помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Начала свою активную работу информационно — просветительская программа, фонд принимал участие в профессиональных конференциях, вышло более 20 публикаций в СМИ. Получен первый Президентский грант на обучение 40 специалистов, физических терапевтов и эрготерпаветов для последующей работы в проекте «Домашнее визитирование». 

2018

Обучено 40 новых специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов для работы в проекте “Домашнее визитирование”. В рамках проекта “Домашнее визитирование” было совершено 84 посещения к 63 детям. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 50 детям. Помощь детям-сиротам со spina bifi­da выделена в отдельный проект, в конце года один ребёнок взят под опеку, оказывается помощь детям-сиротам в виде консультаций и адресной поддержки. В международный день информирования о диагнозе spina bifi­da была проведена большая информационно-просветительская работа, с поддержкой актёров театра и кино, музыкальных звёзд, съёмками фильмов и выпуском большого количества материалов в СМИ. Значимым событием 2018 года стала победа проекта фонда «Домашнее визирование и создание комплексной помощи детям с диагнозом spina bifi­da» в конкурсе Фонда Президентских Грантов, а также победа в конкурсе грантов Комитета Общественных Связей c аналогичным проектом. 

2019

213 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», была проведена 1221 консультация. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 65 детям. 5 детей устроены в семьи и 41 ребёнок прошёл обследование специалистом фонда в рамках проекта помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Стартовал новый проект: «Нейроурологическая помощь детям с диагнозом spina bifi­da», 14 детей вошли в проект, 300 семей получили информационную помощь по проекту. В рамках информационно-просветительской программы была проведена первая в России Международная научно-практическая конференция на тему комплексного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей. 

2020

Начинает работу проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifi­da. 10 беременных женщин обратились в фонд за помощью, 7 беременным женщинам оказано сопровождение, проведена 1 внутриутробная операция в центре им.Кулакова, 5 малышей появилось на свет. Стартовал проект юридической поддержки, за год в фонд за юридической поддержкой обратились 153 семьи, всего в фонд поступило 277 обращений, по поступившим обращениям было получено 119 положительных результатов, в государственные органы было составлено 91 обращение. Запустился проект обучения специалистов (инструкторы и тренеры). 51 слушатель прошёл обучение и получили сертификаты. Начинает работу проект “Уверенный баланс для детей со spina bifi­da”, в который вошло 69 детей со всей страны, в рамках проекта проведена встреча детей с паралимпийскими чемпионами и написана книга “Уверенный баланс (жизни) для детей со спина бифида”. Запущен партнерский проект бесплатных поездок на такси от Яндекс­GO. К сервису подключилось 150 подопечных семей, всего подопечными семьями фонда совершено 665 поездок. В рамках проекта помощи детям-сиротам 13 детей обрели новую семью. Более 130 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 95 семьям была оказана помощь в рамках проекта адресной помощи. 221 семья – получила помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 26 подопечных прошли клиническое уродинамическое исследование в Москве, 1 подопечный прошел клиническое уродинамическое исследование в Екатеринбурге. 

2021

Проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifi­da включил в себя помощь младенцам первого года жизни. 37 беременным женщинам оказано сопровождение, проведено 7 внутриутробных операций в центре им.Кулакова, 29 малышей появилось на свет в сопровождении фонда. За год в фонд за юридической поддержкой обратилось 209 семей, всего в фонд поступило 295 обращений, по поступившим обращениям было получено 214 положительных результатов, в государственные органы было составлено 130 обращений. Запустился проект “Институт Spina Bifi­da”. Подготовлено 9 курсов для специалистов и родителей, записано 140 видео-лекций, получено 944 заявки на обучение. Начинает работу проект “Школа приемного родителя ребенка со spina bifi­da”, в котором проведено 9 вебинаров со специалистами. 15 детей-сирот обрели семью. 35 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 57 семьям была оказана адресная помощь. 218 детей получили помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 119 подопечных посетили прием нейроуролога. Достигнуты договоренности с 5 клиниками по России. Стартовал новый Спортивный проект, в рамках которого были проведены мастер-классы по баскетболу и следж-хоккею. 593 тренировки проведено в проекте “Уверенный баланс для детей со спина бифида”, всего в проект включено 115 детей со всей России. 11 776 поездок совершено в рамках проекта бесплатных поездок на такси. 

2022

Мы запустили новый проект “Институт Spina Bifi­da», который дал старт новой программе фонда по развитию системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи мультидисциплинарными командами для детей со Spina Bifi­da в регионах России и явился первым этапом создания этой системы. Было записано 10 курсов с 27 экспертами фонда, которые включали 160 видеолекций: 6 курсов для врачей и специалистов и 4 курса для родителей. Проведено 60 потоков обучения, 1212 слушателей прошли обучение. Мы создали новый обучающий курс «Школа приемных родителей» – уникальный информационный проект, состоящий из ряда консультаций-вебинаров на самые актуальные вопросы новых и ещё не очень опытных приёмных родителей, а также кандидатов в приёмные родители детей-сирот со spina bifi­da. Было успешно проведено 2 потока обучения, набрано 26 человек, из которых 10 слушателей получили сертификаты, 9 получили благодарности за вклад в развитие онлайн-курса, 14 слушателей заполнили тесты для самоконтроля. Мы внедрили управленческий учет в CRM-систему фонда. Мы запустили новый проект «Ранняя помощь детям от 0 до 3 лет». Этот проект нацелен на системное сопровождение семей детей со spina bifi­da до 3 лет и включает в себя: визитирование, консультирование, занятия в проекте «Уверенный баланс», юридическую и психологическую поддержку и др. 23 младенца появилось на свет в сопровождении фонда, всего в проект вошли 116 детей. Проект «Домашнее визитирование» вошел в ТОП-100 лучших проектов ФПГ. Проект помощи беременным стал финалистом Международной премии #Мывместе в номинации «Лидер социальных изменений. НКО» Фонд получил 3 гранта, выиграв в конкурсах: «Точка опора» от благотворительного фонда Владимира Потанина в рамках благотворительной программы «Эффективная филантропия». «Поддержка будет» от банка Тинькофф Проект «Раннее сопровождение детей с диагнозом spina bifi­da от 0 до 3 лет Надежный старт» получил поддержку на 2 года от Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» В рамках проекта помощи беременным, 56 беременных женщин получили помощь. Было проведено 14 внутриутробных операций по коррекции спинномозговой грыжи. В рамках проекта «Домашнее визитирование» было совершено 832 визита и осмотрено 579 детей, включая выезды специалистов в 15 регионов. В рамках проекта адресной помощи мы помогли 88 подопечным, в том числе 11 детей получили активные коляски и 42 ребенка получили вертикализаторы. В рамках проекта юридической помощи 313 семей получили поддержку. Благодаря работе проекта было получено 38 активных колясок и колясок с ручным приводом, 5 вертикализаторов и 1 аппарат на нижние конечности и туловище (ортез) Otto­bock на общую сумму 13 060 686 рублей. В рамках проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства 73 ребенка и взрослых получили помощь, 10 детей-сирот обрели семью. В рамках проекта нейроурологической помощи 120 детей посетили прием нейроуролога, мы достигли договоренностей с 9 клиниками в 6 городах, которые проводят нейроурологическое обследование для наших подопечных. В рамках проекта «Уверенный баланс для детей со spina bifi­da» было проведено 357 тренировок, 188 детей включено в проект, в проекте 4 тренера. В рамках спортивного проекта достигнуты договоренности с 15 секциями адаптивного спорта. 5 спортивных мероприятий проведено. В рамках проекта бесплатных поездок на такси совершено 20848 поездок, 520 семей подключено к проекту, проект реализовался в 25 городах. В рамках Информационно-просветительской программы о фонде и подопечных вышло 250 публикаций в СМИ, 15 репортажей на ТВ, 10 эфиров на радио 

2023

Заболевание «Spina bifi­da aper­ta» было включено в Перечень (редких) орфанных заболеваний. Это позволило инициировать создание регистра пациентов в России с данным заболеванием. Также, было инициировано включение фонда «Спина бифида» в перечень фондов-партнеров «Круга добра» — это очень важно для оказания всесторонней помощи нашим подопечным от фонда. Наше сотрудничество предполагает участие в конференциях и встречах, проводимых фондом — это позволит нам обмениваться важной информацией и опытом. В Москве состоялось официальное открытие нового корпуса НИКИ педиатрии им. Вельтищева. В этом корпусе начал свою работу Центр «Спина бифида». Возглавила центр Евгения Маратовна Бердичевская, которая является медицинским директором благотворительного фонда «Спина бифида». В Подмосковье состоялся долгожданный Первый Международный образовательный форум фонда «Спина бифида». Это самая грандиозная встреча за все 7 лет существования фонда. Коллеги приезжали из разных городов и стран: из Волгограда, Перми, Казани, Екатеринбурга, Краснодара, Египта, Германии, Индии и других мест. На встречу приехали попечители и эксперты фонда. Фонд получил 6 грантов, получив поддержку от Фонда Президентских Грантов, социального проекта Яндекса – фонда «Помощь рядом», проекта «Энергия добра» благотворительного фонда «Татнефть», благотворительного фонда «ВТБ-Страна», благотворительного фонда «Абсолют-помощь» и конкурса «Поддержка будет» от Тинькофф. В рамках проекта помощи беременным, 54 беременных женщин получили помощь. Было проведено 7 внутриутробных операций по коррекции спинномозговой грыжи. В рамках проекта раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет 24 младенца появилось на свет в сопровождении фонда, всего в проект включено 192 ребенка. В рамках проекта «Домашнее визитирование» было совершено 1354 визита и осмотрено 651 детей, включая выезды в 31 регион. Всего в команде 18 специалистов. В рамках проекта адресной помощи мы помогли 184 подопечным, 34 ТСР были переданы в новые семьи в рамках обмена ТСР, было проведено 277 консультаций нейропсихолога для 24 детей от 6 лет. В рамках проекта юридической поддержки 515 семей получили помощь, в том числе 64 ТСР получено от государства на общую сумму 19 790 620 рублей. В рамках проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства 20 детей-сирот прошли полное медицинское обследование, 28 детей-сирот обрели семью. В рамках проекта медицинской помощи 157 подопечных посетили прием нейроуролога, 326 приемов профильных врачей и обследований было организовано для 188 подопечных. В рамках проекта Институт Spina bifi­da записано 10 новых курсов, 53 потока обучения проведено, 2883 слушателей прошли обучение. 3 курса института Spina bifi­da получили аккредидацию баллов НМО. В рамках проекта «Уверенный баланс для детей со spina bifi­da» было проведено 546 тренировок, 247 детей приняли участие в проекте, занятия проводят 4 тренера. В рамках спортивного проекта проведено 1 выездное спортивное мероприятие для подопечных, 100 спортивных секций стали партнерами фонда и готовы принимать наших детей, 7 спортсменов стали амбассадорами фонда. В рамках проекта бесплатных поездок на такси совершено 28429 поездок, 745 семей подключено к проекту, проект реализовался в 38 городах. В рамках Информационно-просветительской программы о фонде и подопечных вышло 300 публикаций в СМИ, 20 репортажей на ТВ, 17 эфиров на радио и 10 подкастов 

Команда фонда

684A8487 (1)

Инна Инюшкина

Создатель фонда
72e68f2d-58fa-470e-a141-25f8aa24a788

Александра Баранова

Фандрайзер
684A9143 (1)

Михаил Семёнов

IT-директор
photo_3534816878871553962_c

Галия Сейтова

Исполнительный директор
Шишкина В.Ю.

Валерия Шишкина

Руководитель проекта психологической помощи
684A9190 (1)

Анна Костылева

Руководитель проекта Институт “Spina bifida” 
684A8723 (1)

Мария Короткова

Руководитель проекта помощи семьям с детьми со spina bifida 
684A8572 (1)

Маргарита Никушина

Руководитель проекта помощи беременным
zEzHJQkjFj4

Людмила Цуркан

Куратор проекта помощи детям-сиротам 
613453016

Ольга Конюшенко

Куратор проекта Институт Spina bifida 
Яцына Диана

Диана Яцына

Руководитель проектов “Домашнее визитирование” и “Уверенный баланс” 
IMG_4803

Анна Атякина

Руководитель спортивного проекта 
photo_5402144822380315773_y

Ирина Ярцева

Юрист
269744145_3171070123136740_189405533581482371_n

Ольга Петухова

Директор по коммуникациям
photo_5312427310663719719_y

Ирина Логинова

Куратор проекта Раннего сопровождения детей 
photo_5314569563041551789_y

Юлия Бузмакова

Администратор 
684A8946 (1)

Ксения Козина

Администратор 
IMG_1575

Алина Валиева

Администратор 
684A8729 (1)

Елена Овчаренко

Волонтер в проекте бесплатных поездок 

Наши специалисты

Антон Анпилов

Антон Анпилов

психолог, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifida” 
Новый проект (2)

Сергей Дудкин

физический терапевт и эрготерапевт, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifi­da”, Краснодар 
shoshina_e

Елена Шошина

ведущий эрготерапевт, Санкт-Петербург 
Василя Зарипова

Василя Зарипова

эрготерапевт, Ижевск 
Кисарова Олеся

Олеся Кисарова

эрготерапевт, Самара

Новый проект (20)

Анастасия Белошенко

физический терапевт фонда, специалист по раннему вмешательству, Ярославль 
Некрасова Анна

Анна Некрасова

эрготерапевт, Казань 
Новый проект (21)

Алия Валянская

эрготерапевт, Москва, Санкт-Петербург 
Исламия Садыкова

Исламия Садыкова

физический терапевт, Казань 
Юлия Талерова

Юлия Талерова

эрготерапевт, Красноярск 
ac4ef9bf-72c7-4ad4-984b-181165c1a460

Татьяна Пепеляева

эрготерапевт, Екатеринбург 
Мария Казанчеева

Мария Казанчеева

эрготерапевт, Москва 

Наши эксперты

Zin

Зиненко Дмитрий Юрьевич

Нейрохирург, НИКИ педиатрии им. Вельтищева Заведующий отделением нейрохирургии, доктор медицинских наук
Ber

Бердичевская Евгения Маратовна

Врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева
SHmakov-R.G.

Шмаков Роман Георгиевич

Врач акушер-гинеколог, доктор медицинских наук, директор Института Акушерства 
274657729_5048196488579408_3562768109905261425_n

Костюков Кирилл Витальевич

Доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова» Минздрава России 
274657052_722692232063217_1020608656417548191_n

Чугунова Лилияна Анатольевна

Врач ультразвуковой диагностики, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова» Минздрава России, кандидат медицинских наук 
photo_5362067675087488015_y

Гладкова Кристина Александровна

Врач акушер-гинеколог, заведующая отделением патологии беременности ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им.ак. В.И.Кулакова» Минздрава РФ, кандидат медицинских наук 
ryabih

Рябых Сергей Олегович

Доктор медицинских наук, Руководитель отдела травматологии и ортопедии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Председатель AOSpine Rus­sia, Член президиума ассоциации хирургов-вертебрологов России 
Новый проект (26)

Охапкин Дмитрий Игоревич

Врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина
Новый проект (27)

Иванов Станислав Вячеславович

Руководитель Центра лечения детей с последствиями спинномозговых грыж при Клинике высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПБГУ, кандидат медицинских наук, врач-ортопед
photo_5361858686273831103_y

Бершадский Артём Валерьевич

Врач-уролог, нейроуролог урологического отделения «Европейский медицинский центр «УГМК-Здоровье», Екатеринбург 
iSg9bYU5HkY

Щедрина Анна Юрьевна

Детский врач уролог-андролог, специализация — нейроурологическая патология. МПЦ СПбГПМУ, ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ 
daffb868-aaa4-42f3-9fa5-374e2fb9a3a4

Амиров Анвар Рифович

Врач уролог, нейроуролог. Научно-клинический центр прецизионной и регенеративной медицины Казанского (Приволжского) федерального университета (Казань)
photo1686484521 (1)

Комлева Дарья Александровна

Детский хирург, детский уролог. Кузбасская областная детская клиническая больница (Кемерово)
photo1654450149

Попов Илья Сергеевич

Кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории, детский уролог-андролог, уролог, руководитель Отделения амбулаторной урологии и андрологии Консультативно-диагностического центра КГБУЗ “Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства” г.Барнаул, ассистент кафедры урологии и андрологии с курсом ДПО 
Сабирзянова фото

Сабирзянова Зухра Рустамовна

Детский уролог-андролог, уролог, детский хирург. кандидат медицинских наук ФГБУ “Российский научный центр рентгенорадиологии” МЗРФ, Ведущий научный сотрудник Европейский медицинский центр, врач детский уролог 

Хамзина Дарья Аркадьевна

Хирург, колопроктолог 

Попечительский совет

Новый проект (22)

Андрей Евдокимов

Бизнес психолог, коуч РСС, консультант по развитию бизнеса, лидеров и команд, маркетолог, спикер, предприниматель. Экспертиза Андрея: корпоративная культура, маркетинг, коммуникации и продажи, самоопределение. У Андрея 20 летний опыт работы в международных компаниях в продажах и маркетинге. 
Новый проект (23)

Алексей Игонькин

Основатель Российской ИТ-компании «Рестарт», лидера в области реализации систем управления имущественными комплексами, в том числе с использованием инфраструктурных решений нового поколения собственной разработки. Более чем 15 летний опыт ИТ проектов на Российском и международном ИТ рынках. Специалист по управлению проектами внедрения информационных систем, технической и функциональной архитектуре приложений, а так же по бизнес процессам нефтяных и финтех компаний. 
/wp-content/themes/kandinsky-master/img-upload/667366fed0eca

Спина бифида

Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга