КТО МЫ?

Благотворительный фонд «Спина бифида», наши подопечные – дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.

ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?

Наш фонд оказывает помощь детям и взрослым с врождёнными нарушениями спинного мозга. Мы помогаем семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Детям и взрослым с диагнозом spina bifi­da нужна всесторонняя поддержка в течение всей жизни. Это лечение, реабилитация, специальные коляски и ортезы, тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Всё, что мы делаем для наших подопечных, возможно только благодаря вашей помощи. Любое, даже самое скромное пожертвование, станет поддержкой для ребёнка или взрослого. Спасибо за вашу помощь!

История фонда

2016

Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifi­da и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году, при поддержке Валерия Панюшкина, Мити Алешковского и Екатерины Сарабьевой, Инна Инюшкина создала фонд. Начала работу первая программа фонда — программа «Домашнее визитирование». 

2018

Обучено 40 новых специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов для работы в проекте “Домашнее визитирование”. В рамках проекта “Домашнее визитирование” было совершено 84 посещения к 63 детям. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 50 детям. Помощь детям-сиротам со spina bifi­da выделена в отдельный проект, в конце года один ребёнок взят под опеку, оказывается помощь детям-сиротам в виде консультаций и адресной поддержки. В международный день информирования о диагнозе spina bifi­da была проведена большая информационно-просветительская работа, с поддержкой актёров театра и кино, музыкальных звёзд, съёмками фильмов и выпуском большого количества материалов в СМИ. Значимым событием 2018 года стала победа проекта фонда «Домашнее визирование и создание комплексной помощи детям с диагнозом spina bifi­da» в конкурсе Фонда Президентских Грантов, а также победа в конкурсе грантов Комитета Общественных Связей c аналогичным проектом. 

2017

Активно работал проект помощи беременным, были сделаны 4 внутриутробные операции в Швейцарии и 1 в России. 120 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», более чем из 20 городов России, было сделано 668 консультаций. Запущен проект адресной помощи детям со spina bifi­da, оказана помощь 68 детям. Стартовал проект помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Начала свою активную работу информационно — просветительская программа, фонд принимал участие в профессиональных конференциях, вышло более 20 публикаций в СМИ. Получен первый Президентский грант на обучение 40 специалистов, физических терапевтов и эрготерпаветов для последующей работы в проекте «Домашнее визитирование». 

2019

213 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», была проведена 1221 консультация. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 65 детям. 5 детей устроены в семьи и 41 ребёнок прошёл обследование специалистом фонда в рамках проекта помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Стартовал новый проект: «Нейроурологическая помощь детям с диагнозом spina bifi­da», 14 детей вошли в проект, 300 семей получили информационную помощь по проекту. В рамках информационно-просветительской программы была проведена первая в России Международная научно-практическая конференция на тему комплексного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей. 

2020

Начинает работу проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifi­da. 10 беременных женщин обратились в фонд за помощью, 7 беременным женщинам оказано сопровождение, проведена 1 внутриутробная операция в центре им.Кулакова, 5 малышей появилось на свет. Стартовал проект юридической поддержки, за год в фонд за юридической поддержкой обратились 153 семьи, всего в фонд поступило 277 обращений, по поступившим обращениям было получено 119 положительных результатов, в государственные органы было составлено 91 обращение. Запустился проект обучения специалистов (инструкторы и тренеры). 51 слушатель прошёл обучение и получили сертификаты. Начинает работу проект “Уверенный баланс для детей со spina bifi­da”, в который вошло 69 детей со всей страны, в рамках проекта проведена встреча детей с паралимпийскими чемпионами и написана книга “Уверенный баланс (жизни) для детей со спина бифида”. Запущен партнерский проект бесплатных поездок на такси от Яндекс­GO. К сервису подключилось 150 подопечных семей, всего подопечными семьями фонда совершено 665 поездок. В рамках проекта помощи детям-сиротам 13 детей обрели новую семью. Более 130 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 95 семьям была оказана помощь в рамках проекта адресной помощи. 221 семья – получила помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 26 подопечных прошли клиническое уродинамическое исследование в Москве, 1 подопечный прошел клиническое уродинамическое исследование в Екатеринбурге. 

Команда фонда

DSC00142 копия

Инна Инюшкина

Создатель фонда
Козина Ксения

Ксения Козина

Исполнительный директор 
DSC00061 копия

Мария Короткова

Руководитель проекта помощи семьям с детьми со spina bifida 
Новый проект (18)

Маргарита Никушина

Руководитель проекта помощи беременным
Полянская

Мария Полянская

Руководитель проекта помощи детям-сиротам 
Морякина Елена

Елена Морякина

Руководитель проекта юридической поддержки 
семенов

Михаил Семёнов

Руководитель проектов
Анна Костылёва

Анна Костылева

Руководитель информационно-просветительской программы 
Татьяна Маевская

Татьяна Маевская

Администратор 

Наши специалисты

Антон Анпилов

Антон Анпилов

психолог, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifida” 
Яцына Диана

Диана Яцына

ведущий физический терапевт фонда, Москва 
shoshina_e

Елена Шошина

ведущий эрготерапевт, Санкт-Петербург 
Новый проект (2)

Сергей Дудкин

физический терапевт и эрготерапевт, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifi­da”, Краснодар 
Новый проект (24)

Алена Рожина

физический терапевт, Курган, центр им. Илизарова 
Новый проект (20)

Анастасия Белошенко

физический терапевт фонда, специалист по раннему вмешательству, Ярославль 
Некрасова Анна

Анна Некрасова

эрготерапевт, Казань 
Новый проект (21)

Алия Валянская

эрготерапевт, Москва, Санкт-Петербург 
Исламия Садыкова

Исламия Садыкова

физический терапевт, Казань 
Kseniya-Efremova-482x482

Ксения Ефремова

физический терапевт, Красноярск 
Бутурлина

Анастасия Бутурлина

физический терапевт, Санкт-Петербург 
Василя Зарипова

Василя Зарипова

эрготерапевт, Ижевск 
Татьяна Куликова

Татьяна Куликова

эрготерапевт, Москва и Московская область 
Александра Ольховская

Александра Ольховская

эрготерапевт, Самара 
Мария Казанчеева

Мария Казанчеева

эрготерапевт, Москва 
Юлия Талерова

Юлия Талерова

эрготерапевт, Красноярск 
ac4ef9bf-72c7-4ad4-984b-181165c1a460

Татьяна Пепеляева

эрготерапевт, Екатеринбург 
Витория Щербакова

Витория Щербакова

эрготерапевт, Симферополь 

Наши эксперты

Zin

Зиненко Дмитрий Юрьевич

Нейрохирург, НИКИ педиатрии им. Вельтищева Заведующий отделением нейрохирургии, доктор медицинских наук
Ber

Бердичевская Евгения Маратовна

Врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева
Новый проект (25)

Тищенко Галина Евгеньевна 

Нейроуролог центра врожденной патологии клиники GMS
EG

Гаврилова Эмилия Андреевна

Педиатр, куратор направления Spina Bifi­da центра врожденной патологии клиники GMS
Новый проект (26)

Охапкин Дмитрий Игоревич

врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина.
Новый проект (27)

Иванов Станислав Вячеславович

Руководитель центра Spina bifi­da в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте имени Г.И. Турнера кандидат медицинских наук, врач-ортопед.
ryabih

Рябых Сергей Олегович

Зам. директора по образованию и взаимодействию с регионами, доктор медицинских наук, Ортопед-травматолог, детский и спинальный хирург высшей категории, руководитель клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова

Попечительский совет

Новый проект (22)

Андрей Евдокимов

Бизнес психолог, коуч РСС, консультант по развитию бизнеса, лидеров и команд, маркетолог, спикер, предприниматель. Экспертиза Андрея: корпоративная культура, маркетинг, коммуникации и продажи, самоопределение. У Андрея 20 летний опыт работы в международных компаниях в продажах и маркетинге. 
Новый проект (23)

Алексей Игонькин

Основатель Российской ИТ-компании «Рестарт», лидера в области реализации систем управления имущественными комплексами, в том числе с использованием инфраструктурных решений нового поколения собственной разработки. Более чем 15 летний опыт ИТ проектов на Российском и международном ИТ рынках. Специалист по управлению проектами внедрения информационных систем, технической и функциональной архитектуре приложений, а так же по бизнес процессам нефтяных и финтех компаний. 

Спина бифида

Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга