КТО МЫ?

Благотворительный фонд «Спина бифида», наши подопечные – дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.

ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?

Мы помогаем семьям с детьми со spina bifi­da и детям с этим диагнозом в детских и интернатных социальных учреждениях, а также сотрудничаем с медицинскими учреждениями, работающими с людьми со spina bifida.

История фонда

2016

Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifi­da и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году, при поддержке Валерия Панюшкина, Мити Алешковского и Екатерины Сарабьевой, Инна Инюшкина создала фонд. Начала работу первая программа фонда — программа «Домашнее визитирование». 

2018

Обучено 40 новых специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов для работы в проекте “Домашнее визитирование”. В рамках проекта “Домашнее визитирование” было совершено 84 посещения к 63 детям. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 50 детям. Помощь детям-сиротам со spina bifi­da выделена в отдельный проект, в конце года один ребёнок взят под опеку, оказывается помощь детям-сиротам в виде консультаций и адресной поддержки. В международный день информирования о диагнозе spina bifi­da была проведена большая информационно-просветительская работа, с поддержкой актёров театра и кино, музыкальных звёзд, съёмками фильмов и выпуском большого количества материалов в СМИ. Значимым событием 2018 года стала победа проекта фонда «Домашнее визирование и создание комплексной помощи детям с диагнозом spina bifi­da» в конкурсе Фонда Президентских Грантов, а также победа в конкурсе грантов Комитета Общественных Связей c аналогичным проектом. 

2017

Активно работал проект помощи беременным, были сделаны 4 внутриутробные операции в Швейцарии и 1 в России. 120 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», более чем из 20 городов России, было сделано 668 консультаций. Запущен проект адресной помощи детям со spina bifi­da, оказана помощь 68 детям. Стартовал проект помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Начала свою активную работу информационно — просветительская программа, фонд принимал участие в профессиональных конференциях, вышло более 20 публикаций в СМИ. Получен первый Президентский грант на обучение 40 специалистов, физических терапевтов и эрготерпаветов для последующей работы в проекте «Домашнее визитирование». 

2019

213 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», была проведена 1221 консультация. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 65 детям. 5 детей устроены в семьи и 41 ребёнок прошёл обследование специалистом фонда в рамках проекта помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Стартовал новый проект: «Нейроурологическая помощь детям с диагнозом spina bifi­da», 14 детей вошли в проект, 300 семей получили информационную помощь по проекту. В рамках информационно-просветительской программы была проведена первая в России Международная научно-практическая конференция на тему комплексного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей. 

2020

Начинает работу проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifi­da. 10 беременных женщин обратились в фонд за помощью, 7 беременным женщинам оказано сопровождение, проведена 1 внутриутробная операция в центре им.Кулакова, 5 малышей появилось на свет. Стартовал проект юридической поддержки, за год в фонд за юридической поддержкой обратились 153 семьи, всего в фонд поступило 277 обращений, по поступившим обращениям было получено 119 положительных результатов, в государственные органы было составлено 91 обращение. Запустился проект обучения специалистов (инструкторы и тренеры). 51 слушатель прошёл обучение и получили сертификаты. Начинает работу проект “Уверенный баланс для детей со spina bifi­da”, в который вошло 69 детей со всей страны, в рамках проекта проведена встреча детей с паралимпийскими чемпионами и написана книга “Уверенный баланс (жизни) для детей со спина бифида”. Запущен партнерский проект бесплатных поездок на такси от Яндекс­GO. К сервису подключилось 150 подопечных семей, всего подопечными семьями фонда совершено 665 поездок. В рамках проекта помощи детям-сиротам 13 детей обрели новую семью. Более 130 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 95 семьям была оказана помощь в рамках проекта адресной помощи. 221 семья – получила помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 26 подопечных прошли клиническое уродинамическое исследование в Москве, 1 подопечный прошел клиническое уродинамическое исследование в Екатеринбурге. 

2021

Проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifi­da включил в себя помощь младенцам первого года жизни. 37 беременным женщинам оказано сопровождение, проведено 7 внутриутробных операций в центре им.Кулакова, 29 малышей появилось на свет в сопровождении фонда. За год в фонд за юридической поддержкой обратилось 209 семей, всего в фонд поступило 295 обращений, по поступившим обращениям было получено 214 положительных результатов, в государственные органы было составлено 130 обращений. Запустился проект “Институт Spina Bifi­da”. Подготовлено 9 курсов для специалистов и родителей, записано 140 видео-лекций, получено 944 заявки на обучение. Начинает работу проект “Школа приемного родителя ребенка со spina bifi­da”, в котором проведено 9 вебинаров со специалистами. 15 детей-сирот обрели семью. 35 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 57 семьям была оказана адресная помощь. 218 детей получили помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 119 подопечных посетили прием нейроуролога. Достигнуты договоренности с 5 клиниками по России. Стартовал новый Спортивный проект, в рамках которого были проведены мастер-классы по баскетболу и следж-хоккею. 593 тренировки проведено в проекте “Уверенный баланс для детей со спина бифида”, всего в проект включено 115 детей со всей России. 11 776 поездок совершено в рамках проекта бесплатных поездок на такси. 

Команда фонда

684A8487 (1)

Инна Инюшкина

Создатель фонда
684A8946 (1)

Ксения Козина

Исполнительный директор 
a221cdea-0f06-4483-8c25-7ae17e0f01a1

Оксана Галкина

Фандрайзер 
684A8723 (1)

Мария Короткова

Руководитель проекта помощи семьям с детьми со spina bifida 
684A8572 (1)

Маргарита Никушина

Руководитель проекта помощи беременным
684A9045 (2)

Мария Полянская

Руководитель проекта помощи детям-сиротам 
684A9190 (1)

Анна Костылева

Руководитель информационно-просветительской программы 
Яцына Диана

Диана Яцына

Руководитель проектов “Домашнее визитирование” и “Уверенный баланс” 
photo_5359567325516382447_y

Ксения Розенберг

Руководитель спортивного проекта
684A9143 (1)

Михаил Семёнов

IT-директор
684A8764 (1)

Елена Морякина

Руководитель проекта юридической поддержки 
photo_5226779495208434105_y

Ксения Абрамова

Юрист
269744145_3171070123136740_189405533581482371_n

Ольга Петухова

PR директор
72e68f2d-58fa-470e-a141-25f8aa24a788

Александра Баранова

SMM-менеджер
IMG_20220413_233057

Виктория Шархатунян

SMM-менеджер проекта помощи-детям сиротам 
684A8729 (1)

Елена Овчаренко

Волонтер в проекте бесплатных поездок 

Наши специалисты

Антон Анпилов

Антон Анпилов

психолог, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifida” 
Новый проект (2)

Сергей Дудкин

физический терапевт и эрготерапевт, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifi­da”, Краснодар 
shoshina_e

Елена Шошина

ведущий эрготерапевт, Санкт-Петербург 
Василя Зарипова

Василя Зарипова

эрготерапевт, Ижевск 
Новый проект (24)

Алена Рожина

физический терапевт, Курган, центр им. Илизарова 
Новый проект (20)

Анастасия Белошенко

физический терапевт фонда, специалист по раннему вмешательству, Ярославль 
Некрасова Анна

Анна Некрасова

эрготерапевт, Казань 
Новый проект (21)

Алия Валянская

эрготерапевт, Москва, Санкт-Петербург 
Исламия Садыкова

Исламия Садыкова

физический терапевт, Казань 
Юлия Талерова

Юлия Талерова

эрготерапевт, Красноярск 
ac4ef9bf-72c7-4ad4-984b-181165c1a460

Татьяна Пепеляева

эрготерапевт, Екатеринбург 
Мария Казанчеева

Мария Казанчеева

эрготерапевт, Москва 

Наши эксперты

Zin

Зиненко Дмитрий Юрьевич

Нейрохирург, НИКИ педиатрии им. Вельтищева Заведующий отделением нейрохирургии, доктор медицинских наук
Ber

Бердичевская Евгения Маратовна

Врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева
SHmakov-R.G.

Шмаков Роман Георгиевич

Врач акушер-гинеколог, доктор медицинских наук, директор Института Акушерства 
274657729_5048196488579408_3562768109905261425_n

Костюков Кирилл Витальевич

Доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова» Минздрава России, Член общества медицины матери и плода (SMFM, США) 
274657052_722692232063217_1020608656417548191_n

Чугунова Лилияна Анатольевна

Врач ультразвуковой диагностики, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник, к.м.н., 
photo_5362067675087488015_y

Гладкова Кристина Александровна

Врач акушер-гинеколог, заведующая отделением патологии беременности ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им.ак. В.И.Кулакова» Минздрава РФ, кандидат медицинских наук 
ryabih

Рябых Сергей Олегович

Зам. директора по образованию и взаимодействию с регионами, доктор медицинских наук, Ортопед-травматолог, детский и спинальный хирург высшей категории, руководитель клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова
EG

Гаврилова Эмилия Андреевна

Педиатр, куратор направления Spina Bifi­da центра врожденной патологии клиники GMS
Новый проект (26)

Охапкин Дмитрий Игоревич

врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина.
Новый проект (27)

Иванов Станислав Вячеславович

Руководитель центра Spina bifi­da в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте имени Г.И. Турнера кандидат медицинских наук, врач-ортопед.
зайцева

Зайцева Анастасия Олеговна

Врач-уролог, нейроуролог урологического отделения Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ, Клиники Экспертной Урогинекологии. 
photo_5361858686273831103_y

Бершадский Артём Валерьевич

Врач-уролог, нейроуролог урологического отделения «Европейский медицинский центр «УГМК-Здоровье», Екатеринбург

iSg9bYU5HkY

Щедрина Анна Юрьевна

Детский врач уролог-андролог, специализация — нейроурологическая патология. МПЦ СПбГПМУ, ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ 
daffb868-aaa4-42f3-9fa5-374e2fb9a3a4

Амиров Анвар Рифович

Врач уролог, нейроуролог. Научно-клинический центр прецизионной и регенеративной медицины Казанского (Приволжского) федерального университета (Казань).
photo1654450094 (1)

Комлева Дарья Александровна

Детский хирург, детский уролог. Кузбасская областная детская клиническая больница (Кемерово)
photo1654450149

Попов Илья Сергеевич

Кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории, детский уролог-андролог, уролог, руководитель Отделения амбулаторной урологии и андрологии Консультативно-диагностического центра КГБУЗ “Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства” г.Барнаул, ассистент кафедры урологии и андрологии с курсом ДПО 

Попечительский совет

Новый проект (22)

Андрей Евдокимов

Бизнес психолог, коуч РСС, консультант по развитию бизнеса, лидеров и команд, маркетолог, спикер, предприниматель. Экспертиза Андрея: корпоративная культура, маркетинг, коммуникации и продажи, самоопределение. У Андрея 20 летний опыт работы в международных компаниях в продажах и маркетинге. 
Новый проект (23)

Алексей Игонькин

Основатель Российской ИТ-компании «Рестарт», лидера в области реализации систем управления имущественными комплексами, в том числе с использованием инфраструктурных решений нового поколения собственной разработки. Более чем 15 летний опыт ИТ проектов на Российском и международном ИТ рынках. Специалист по управлению проектами внедрения информационных систем, технической и функциональной архитектуре приложений, а так же по бизнес процессам нефтяных и финтех компаний. 

Спина бифида

Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга