КТО МЫ?
Благотворительный фонд «Спина бифида», наши подопечные – дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.
ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?
Мы помогаем семьям с детьми со spina bifida и детям с этим диагнозом в детских и интернатных социальных учреждениях, а также сотрудничаем с медицинскими учреждениями, работающими с людьми со spina bifida.
История фонда
2016
Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifida и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году, при поддержке Валерия Панюшкина, Мити Алешковского и Екатерины Сарабьевой, Инна Инюшкина создала фонд. Начала работу первая программа фонда — программа «Домашнее визитирование».
2018
Обучено 40 новых специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов для работы в проекте “Домашнее визитирование”. В рамках проекта “Домашнее визитирование” было совершено 84 посещения к 63 детям. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 50 детям. Помощь детям-сиротам со spina bifida выделена в отдельный проект, в конце года один ребёнок взят под опеку, оказывается помощь детям-сиротам в виде консультаций и адресной поддержки. В международный день информирования о диагнозе spina bifida была проведена большая информационно-просветительская работа, с поддержкой актёров театра и кино, музыкальных звёзд, съёмками фильмов и выпуском большого количества материалов в СМИ. Значимым событием 2018 года стала победа проекта фонда «Домашнее визирование и создание комплексной помощи детям с диагнозом spina bifida» в конкурсе Фонда Президентских Грантов, а также победа в конкурсе грантов Комитета Общественных Связей c аналогичным проектом.
2017
Активно работал проект помощи беременным, были сделаны 4 внутриутробные операции в Швейцарии и 1 в России. 120 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», более чем из 20 городов России, было сделано 668 консультаций. Запущен проект адресной помощи детям со spina bifida, оказана помощь 68 детям. Стартовал проект помощи детям-сиротам со spina bifida. Начала свою активную работу информационно — просветительская программа, фонд принимал участие в профессиональных конференциях, вышло более 20 публикаций в СМИ. Получен первый Президентский грант на обучение 40 специалистов, физических терапевтов и эрготерпаветов для последующей работы в проекте «Домашнее визитирование».
2019
213 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», была проведена 1221 консультация. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 65 детям. 5 детей устроены в семьи и 41 ребёнок прошёл обследование специалистом фонда в рамках проекта помощи детям-сиротам со spina bifida. Стартовал новый проект: «Нейроурологическая помощь детям с диагнозом spina bifida», 14 детей вошли в проект, 300 семей получили информационную помощь по проекту. В рамках информационно-просветительской программы была проведена первая в России Международная научно-практическая конференция на тему комплексного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей.
2020
Начинает работу проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifida. 10 беременных женщин обратились в фонд за помощью, 7 беременным женщинам оказано сопровождение, проведена 1 внутриутробная операция в центре им.Кулакова, 5 малышей появилось на свет. Стартовал проект юридической поддержки, за год в фонд за юридической поддержкой обратились 153 семьи, всего в фонд поступило 277 обращений, по поступившим обращениям было получено 119 положительных результатов, в государственные органы было составлено 91 обращение. Запустился проект обучения специалистов (инструкторы и тренеры). 51 слушатель прошёл обучение и получили сертификаты. Начинает работу проект “Уверенный баланс для детей со spina bifida”, в который вошло 69 детей со всей страны, в рамках проекта проведена встреча детей с паралимпийскими чемпионами и написана книга “Уверенный баланс (жизни) для детей со спина бифида”. Запущен партнерский проект бесплатных поездок на такси от ЯндексGO. К сервису подключилось 150 подопечных семей, всего подопечными семьями фонда совершено 665 поездок. В рамках проекта помощи детям-сиротам 13 детей обрели новую семью. Более 130 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 95 семьям была оказана помощь в рамках проекта адресной помощи. 221 семья – получила помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 26 подопечных прошли клиническое уродинамическое исследование в Москве, 1 подопечный прошел клиническое уродинамическое исследование в Екатеринбурге.
2021
Проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifida включил в себя помощь младенцам первого года жизни. 37 беременным женщинам оказано сопровождение, проведено 7 внутриутробных операций в центре им.Кулакова, 29 малышей появилось на свет в сопровождении фонда. За год в фонд за юридической поддержкой обратилось 209 семей, всего в фонд поступило 295 обращений, по поступившим обращениям было получено 214 положительных результатов, в государственные органы было составлено 130 обращений. Запустился проект “Институт Spina Bifida”. Подготовлено 9 курсов для специалистов и родителей, записано 140 видео-лекций, получено 944 заявки на обучение. Начинает работу проект “Школа приемного родителя ребенка со spina bifida”, в котором проведено 9 вебинаров со специалистами. 15 детей-сирот обрели семью. 35 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 57 семьям была оказана адресная помощь. 218 детей получили помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 119 подопечных посетили прием нейроуролога. Достигнуты договоренности с 5 клиниками по России. Стартовал новый Спортивный проект, в рамках которого были проведены мастер-классы по баскетболу и следж-хоккею. 593 тренировки проведено в проекте “Уверенный баланс для детей со спина бифида”, всего в проект включено 115 детей со всей России. 11 776 поездок совершено в рамках проекта бесплатных поездок на такси.
Команда фонда

Инна Инюшкина

Ксения Козина

Анна Костылева

Мария Короткова

Маргарита Никушина

Людмила Цуркан

Михаил Семёнов

Диана Яцына

Елена Морякина

Ирина Ярцева

Ольга Петухова

Александра Баранова

Елена Овчаренко
Наши специалисты

Антон Анпилов
Наши эксперты

Зиненко Дмитрий Юрьевич

Бердичевская Евгения Маратовна

Шмаков Роман Георгиевич

Костюков Кирилл Витальевич

Чугунова Лилияна Анатольевна

Гладкова Кристина Александровна

Рябых Сергей Олегович

Охапкин Дмитрий Игоревич

Иванов Станислав Вячеславович

Бершадский Артём Валерьевич

Щедрина Анна Юрьевна

Амиров Анвар Рифович

Комлева Дарья Александровна

Попов Илья Сергеевич

Сабирзянова Зухра Рустамовна
Попечительский совет

Андрей Евдокимов
