КТО МЫ?

Благотворительный фонд «Спина бифида», наши подопечные – дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей. На протяжении всей жизни людям с этим диагнозом необходимо медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью.

ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?

Мы помогаем семьям с детьми со spina bifi­da и детям с этим диагнозом в детских и интернатных социальных учреждениях, а также сотрудничаем с медицинскими учреждениями, работающими с людьми со spina bifida.

Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifi­da и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году, при поддержке Валерия Панюшкина, Мити Алешковского и Екатерины Сарабьевой, Инна Инюшкина создала фонд. Начала работу первая программа фонда — программа «Домашнее визитирование». 

Активно работал проект помощи беременным, были сделаны 4 внутриутробные операции в Швейцарии и 1 в России. 120 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», более чем из 20 городов России, было сделано 668 консультаций. Запущен проект адресной помощи детям со spina bifi­da, оказана помощь 68 детям. Стартовал проект помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Начала свою активную работу информационно — просветительская программа, фонд принимал участие в профессиональных конференциях, вышло более 20 публикаций в СМИ. Получен первый Президентский грант на обучение 40 специалистов, физических терапевтов и эрготерпаветов для последующей работы в проекте «Домашнее визитирование». 

Обучено 40 новых специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов для работы в проекте “Домашнее визитирование”. В рамках проекта “Домашнее визитирование” было совершено 84 посещения к 63 детям. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 50 детям. Помощь детям-сиротам со spina bifi­da выделена в отдельный проект, в конце года один ребёнок взят под опеку, оказывается помощь детям-сиротам в виде консультаций и адресной поддержки. В международный день информирования о диагнозе spina bifi­da была проведена большая информационно-просветительская работа, с поддержкой актёров театра и кино, музыкальных звёзд, съёмками фильмов и выпуском большого количества материалов в СМИ. Значимым событием 2018 года стала победа проекта фонда «Домашнее визирование и создание комплексной помощи детям с диагнозом spina bifi­da» в конкурсе Фонда Президентских Грантов, а также победа в конкурсе грантов Комитета Общественных Связей c аналогичным проектом. 

213 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», была проведена 1221 консультация. В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 65 детям. 5 детей устроены в семьи и 41 ребёнок прошёл обследование специалистом фонда в рамках проекта помощи детям-сиротам со spina bifi­da. Стартовал новый проект: «Нейроурологическая помощь детям с диагнозом spina bifi­da», 14 детей вошли в проект, 300 семей получили информационную помощь по проекту. В рамках информационно-просветительской программы была проведена первая в России Международная научно-практическая конференция на тему комплексного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей. 

Начинает работу проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifi­da. 10 беременных женщин обратились в фонд за помощью, 7 беременным женщинам оказано сопровождение, проведена 1 внутриутробная операция в центре им.Кулакова, 5 малышей появилось на свет. Стартовал проект юридической поддержки, за год в фонд за юридической поддержкой обратились 153 семьи, всего в фонд поступило 277 обращений, по поступившим обращениям было получено 119 положительных результатов, в государственные органы было составлено 91 обращение. Запустился проект обучения специалистов (инструкторы и тренеры). 51 слушатель прошёл обучение и получили сертификаты. Начинает работу проект “Уверенный баланс для детей со spina bifi­da”, в который вошло 69 детей со всей страны, в рамках проекта проведена встреча детей с паралимпийскими чемпионами и написана книга “Уверенный баланс (жизни) для детей со спина бифида”. Запущен партнерский проект бесплатных поездок на такси от Яндекс­GO. К сервису подключилось 150 подопечных семей, всего подопечными семьями фонда совершено 665 поездок. В рамках проекта помощи детям-сиротам 13 детей обрели новую семью. Более 130 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 95 семьям была оказана помощь в рамках проекта адресной помощи. 221 семья – получила помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 26 подопечных прошли клиническое уродинамическое исследование в Москве, 1 подопечный прошел клиническое уродинамическое исследование в Екатеринбурге. 

Проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifi­da включил в себя помощь младенцам первого года жизни. 37 беременным женщинам оказано сопровождение, проведено 7 внутриутробных операций в центре им.Кулакова, 29 малышей появилось на свет в сопровождении фонда. За год в фонд за юридической поддержкой обратилось 209 семей, всего в фонд поступило 295 обращений, по поступившим обращениям было получено 214 положительных результатов, в государственные органы было составлено 130 обращений. Запустился проект “Институт Spina Bifi­da”. Подготовлено 9 курсов для специалистов и родителей, записано 140 видео-лекций, получено 944 заявки на обучение. Начинает работу проект “Школа приемного родителя ребенка со spina bifi­da”, в котором проведено 9 вебинаров со специалистами. 15 детей-сирот обрели семью. 35 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 57 семьям была оказана адресная помощь. 218 детей получили помощь в проекте «Домашнее визитирование». В рамках проекта нейроурологической помощи 119 подопечных посетили прием нейроуролога. Достигнуты договоренности с 5 клиниками по России. Стартовал новый Спортивный проект, в рамках которого были проведены мастер-классы по баскетболу и следж-хоккею. 593 тренировки проведено в проекте “Уверенный баланс для детей со спина бифида”, всего в проект включено 115 детей со всей России. 11 776 поездок совершено в рамках проекта бесплатных поездок на такси. 

Мы запустили новый проект “Институт Spina Bifi­da», который дал старт новой программе фонда по развитию системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи мультидисциплинарными командами для детей со Spina Bifi­da в регионах России и явился первым этапом создания этой системы. Было записано 10 курсов с 27 экспертами фонда, которые включали 160 видеолекций: 6 курсов для врачей и специалистов и 4 курса для родителей. Проведено 60 потоков обучения, 1212 слушателей прошли обучение. Мы создали новый обучающий курс «Школа приемных родителей» – уникальный информационный проект, состоящий из ряда консультаций-вебинаров на самые актуальные вопросы новых и ещё не очень опытных приёмных родителей, а также кандидатов в приёмные родители детей-сирот со spina bifi­da. Было успешно проведено 2 потока обучения, набрано 26 человек, из которых 10 слушателей получили сертификаты, 9 получили благодарности за вклад в развитие онлайн-курса, 14 слушателей заполнили тесты для самоконтроля. Мы внедрили управленческий учет в CRM-систему фонда. Мы запустили новый проект «Ранняя помощь детям от 0 до 3 лет». Этот проект нацелен на системное сопровождение семей детей со spina bifi­da до 3 лет и включает в себя: визитирование, консультирование, занятия в проекте «Уверенный баланс», юридическую и психологическую поддержку и др. 23 младенца появилось на свет в сопровождении фонда, всего в проект вошли 116 детей. Проект «Домашнее визитирование» вошел в ТОП-100 лучших проектов ФПГ. Проект помощи беременным стал финалистом Международной премии #Мывместе в номинации «Лидер социальных изменений. НКО» Фонд получил 3 гранта, выиграв в конкурсах: «Точка опора» от благотворительного фонда Владимира Потанина в рамках благотворительной программы «Эффективная филантропия». «Поддержка будет» от банка Тинькофф Проект «Раннее сопровождение детей с диагнозом spina bifi­da от 0 до 3 лет Надежный старт» получил поддержку на 2 года от Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» В рамках проекта помощи беременным, 56 беременных женщин получили помощь. Было проведено 14 внутриутробных операций по коррекции спинномозговой грыжи. В рамках проекта «Домашнее визитирование» было совершено 832 визита и осмотрено 579 детей, включая выезды специалистов в 15 регионов. В рамках проекта адресной помощи мы помогли 88 подопечным, в том числе 11 детей получили активные коляски и 42 ребенка получили вертикализаторы. В рамках проекта юридической помощи 313 семей получили поддержку. Благодаря работе проекта было получено 38 активных колясок и колясок с ручным приводом, 5 вертикализаторов и 1 аппарат на нижние конечности и туловище (ортез) Otto­bock на общую сумму 13 060 686 рублей. В рамках проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства 73 ребенка и взрослых получили помощь, 10 детей-сирот обрели семью. В рамках проекта нейроурологической помощи 120 детей посетили прием нейроуролога, мы достигли договоренностей с 9 клиниками в 6 городах, которые проводят нейроурологическое обследование для наших подопечных. В рамках проекта «Уверенный баланс для детей со spina bifi­da» было проведено 357 тренировок, 188 детей включено в проект, в проекте 4 тренера. В рамках спортивного проекта достигнуты договоренности с 15 секциями адаптивного спорта. 5 спортивных мероприятий проведено. В рамках проекта бесплатных поездок на такси совершено 20848 поездок, 520 семей подключено к проекту, проект реализовался в 25 городах. В рамках Информационно-просветительской программы о фонде и подопечных вышло 250 публикаций в СМИ, 15 репортажей на ТВ, 10 эфиров на радио 

Заболевание «Spina bifi­da aper­ta» было включено в Перечень (редких) орфанных заболеваний. Это позволило инициировать создание регистра пациентов в России с данным заболеванием. Также, было инициировано включение фонда «Спина бифида» в перечень фондов-партнеров «Круга добра» — это очень важно для оказания всесторонней помощи нашим подопечным от фонда. Наше сотрудничество предполагает участие в конференциях и встречах, проводимых фондом — это позволит нам обмениваться важной информацией и опытом. В Москве состоялось официальное открытие нового корпуса НИКИ педиатрии им. Вельтищева. В этом корпусе начал свою работу Центр «Спина бифида». Возглавила центр Евгения Маратовна Бердичевская, которая является медицинским директором благотворительного фонда «Спина бифида». В Подмосковье состоялся долгожданный Первый Международный образовательный форум фонда «Спина бифида». Это самая грандиозная встреча за все 7 лет существования фонда. Коллеги приезжали из разных городов и стран: из Волгограда, Перми, Казани, Екатеринбурга, Краснодара, Египта, Германии, Индии и других мест. На встречу приехали попечители и эксперты фонда. Фонд получил 6 грантов, получив поддержку от Фонда Президентских Грантов, социального проекта Яндекса – фонда «Помощь рядом», проекта «Энергия добра» благотворительного фонда «Татнефть», благотворительного фонда «ВТБ-Страна», благотворительного фонда «Абсолют-помощь» и конкурса «Поддержка будет» от Тинькофф. В рамках проекта помощи беременным, 54 беременных женщин получили помощь. Было проведено 7 внутриутробных операций по коррекции спинномозговой грыжи. В рамках проекта раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет 24 младенца появилось на свет в сопровождении фонда, всего в проект включено 192 ребенка. В рамках проекта «Домашнее визитирование» было совершено 1354 визита и осмотрено 651 детей, включая выезды в 31 регион. Всего в команде 18 специалистов. В рамках проекта адресной помощи мы помогли 184 подопечным, 34 ТСР были переданы в новые семьи в рамках обмена ТСР, было проведено 277 консультаций нейропсихолога для 24 детей от 6 лет. В рамках проекта юридической поддержки 515 семей получили помощь, в том числе 64 ТСР получено от государства на общую сумму 19 790 620 рублей. В рамках проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства 20 детей-сирот прошли полное медицинское обследование, 28 детей-сирот обрели семью. В рамках проекта медицинской помощи 157 подопечных посетили прием нейроуролога, 326 приемов профильных врачей и обследований было организовано для 188 подопечных. В рамках проекта Институт Spina bifi­da записано 10 новых курсов, 53 потока обучения проведено, 2883 слушателей прошли обучение. 3 курса института Spina bifi­da получили аккредидацию баллов НМО. В рамках проекта «Уверенный баланс для детей со spina bifi­da» было проведено 546 тренировок, 247 детей приняли участие в проекте, занятия проводят 4 тренера. В рамках спортивного проекта проведено 1 выездное спортивное мероприятие для подопечных, 100 спортивных секций стали партнерами фонда и готовы принимать наших детей, 7 спортсменов стали амбассадорами фонда. В рамках проекта бесплатных поездок на такси совершено 28429 поездок, 745 семей подключено к проекту, проект реализовался в 38 городах. В рамках Информационно-просветительской программы о фонде и подопечных вышло 300 публикаций в СМИ, 20 репортажей на ТВ, 17 эфиров на радио и 10 подкастов