7 важных вопросов о заболевании Spina Bifida

Spina Bifi­da буквально переводится как «расщепление позвоночника». Как живут люди с таким диагнозом?

Председатель фонда Spina Bifi­da Инна Инюшкина рассказала о судьбе детей с врожденным нарушением спинного мозга и фонде, который на протяжении четырех лет оказывает помощь своим подопечным и их семьям.

Инна Инюшкина

Что это за заболевание, почему возникает, можно ли поставить диагноз заранее и на каких сроках беременности?

Spina Bifi­da – врожденная патология спинного мозга, которая встречается в соотношении 1 на 1000 беременностей. Это дефект нервной трубки, которая неправильно закрывается на 8‑й неделе.

Существует много причин возникновения этого дефекта, но основной считается нехватка фолиевой кислоты в организме женщины. Так как эта патология врожденная, то ее возможно выявить на УЗИ еще во время беременности на ранних сроках.

В случае, если Spina Bifi­da успели выявить на УЗИ до 24–26‑й недели беременности, можно успеть сделать ребенку внутриутробную операцию, что позволит значительно улучшить здоровье ребенка и избежать инвалидизации.

Но в настоящее время ее диагностируют, к сожалению, позже, лишая тем самым возможности провести детям коррекцию спинномозговой грыжи внутриутробно.

Отражается ли заболевание на ментальном здоровье детей?

У детей со Spina Bifi­da часто встречаются ортопедические, урологические и нейрохирургические проблемы. Но что важно, дети в большинстве своем рождаются с сохранным интеллектом, они могут развиваться и как «нормотипичные». В будущем они могут учиться в школе, работать, заниматься спортом, управлять организациями.

Фото предоставлено фондом Spina Bifi­da

Как часто от детей с таким диагнозом отказываются родители и можно ли снизить этот процент?

К сожалению, на сегодняшний день в нашей стране в сиротских учреждениях находится более 120 детей с диагнозом Spina Bifi­da.

Мы постоянно ищем таких детей, осматриваем их, помогаем в обследованиях, лечении, подборе средств реабилитации и поиске семьи.Более 80 детей со Spina Bifi­da в настоящее время устроены в семьи из сиротских учреждений.

И что радостно, ситуация постепенно меняется, и сейчас мы успеваем подключиться к проблеме семьи еще на ранних сроках, часто во время беременности, и оказать информационную и психологическую помощь семье, тем самым предупредив отказ от ребенка.

Как часто детей с этим диагнозом усыновляют?

Детей младше четырех лет со Spina Bifi­da в сиротских учреждениях очень мало.

К слову, и наш фонд работает четыре года – эта статистика взаимосвязана. Что очень ценно и важно для нас. За эти четыре года мы смогли добиться хороших результатов.

Но, конечно, после сиротских учреждений дети в худшем состоянии, чем те, которые были в семьях и вовремя проходили лечение и обследование.

Фото предоставлено фондом Spina Bifi­da

Какова продолжительность жизни детей с этим заболеванием?

На сегодняшний день такие дети могут жить очень долго, если своевременно проводить обследования и при необходимости некоторые операции, которые сегодня хорошо делают в России, а также профилактику вторичных осложнений.

Как помогает таким больным фонд?

Основной задачей нашего фонда является улучшение качества жизни детей со Spina Bifi­da. И все наши программы выходят из этих целей, постоянно адаптируются и меняются.

На сегодня в фонде есть несколько больших программ:

  • Обучение специалистов для работы с детьми (мы обучаем физических терапевтов, эрготерапевтов, нейроурологов, спортивных тренеров и других специалистов);
  • Развитие экспертного и медицинского сообщества;
  • Программа помощи беременным с патологией плода Spina Bifi­da;
  • Программа помощи детям в сиротских учреждениях;
  • Программа помощи детям из семей.

Помощь, которую мы оказываем, может быть медицинской, юридической, психологической, информационной, адресной или любой другой – если это поможет семье улучшить качество жизни ребенка.

Как складывается жизнь взрослых людей с этой болезнью? Расскажите, если можно, несколько историй.

У нас в фонде есть много друзей, взрослых людей со Spina Bifi­da. Например, девушка со Spina Bifi­da Нурсина Галиева, которая в 17 лет сама села на поезд и из Казани приехала поступать в вуз в Москву.

Она научилась самостоятельно передвигаться по Москве на коляске, самостоятельно жить в общежитии. Сейчас Нурсина – чемпионка России по танцам на колясках, работает в благотворительном фонде и ведет активный образ жизни.

Акжана Абдикаримова, тоже на коляске, ведет активный образ жизни, занимается спортом – участница паралимпийских игр, передвигается самостоятельно на машине по городу и даже ездит в путешествия и на сборы.

Таких героев и примеров у нас очень много, они танцуют, занимаются спортом, прыгают с парашютом, выигрывают в чемпионатах по теннису на колясках и т.д.

Ссылка на источник