Главная → Как мы помогаем

Как мы помогаем

Программа благотворительного фонда «Спина бифида» помогает детям с диагнозом Spina bifi­da по МКБ-10 (код Q05).
Программа оказывает экспертную и информационную помощь всем семьям, имеющим детей с диагнозом Spina bifi­da. А также оплачивает лечение, абилитацию и приобретение технических средств реабилитации семьям, не имеющим достаточного дохода, чтобы оплатить их самостоятельно.

Программа Spina bifi­da оплачивает обследования, методики лечения и абилитации, технические средства абилитации, эффективность которых доказательна, применение которых соответствует рекомендациям ВОЗ и сложившейся мировой практике лечения Spina bifida.
Обследования, методики лечения и абилитации, ТСР, эффективность которых не доказана, программа Spina bifi­da не оплачивает.
Методиками с доказательной эффективностью мы называем те методики, которые подверглись объективным научным исследованиям и описаны в рецензируемой научной прессе.

Программа Spina bifi­da ставит в отношении своих подопечных три цели

• По возможности избежать вторичных осложнений
• По возможности абилитировать ребенка
• По возможности социализировать ребенка

Избежать вторичных осложнений
Во избежание вторичных осложнений программа Spina bifi­da предполагает следующие мероприятия

• Оплата внутриутробных операций, эффективность которых доказана слепым мультиклиническим исследованием MOMS, результаты которого опубликованы в журнале The New Eng­land Jour­nal of Med­i­cine. Организация и оплата обследований для беременных женщин с диагнозом плода Spina bifi­da. Организация проезда и проживания пациенток по месту проведения операции.
• Первичный осмотр ребенка физическим терапевтом, оценка рисков вторичных осложнений (болезни почек и мочевого пузыря, деформация суставов, фиксация спинного мозга, гидроцефалия, дисфункция шунта и прочая)
• Составление списка необходимых ребенку обследований (МРТ, КУДИ, рентген тазобедренных суставов и прочая) Поиск клиник, где эти обследования могут быть проведены бесплатно. Оплата обследований, если бесплатно они не доступны.
• Установление урологического режима для ребенка. Поиск клиник, где бесплатно можно пройти урологическое обследование, оплата урологических обследований, если бесплатно они не доступны. Обучение родителей катетеризации. Домашние визиты и консультации уро-терапевта
• Установление ортопедического режима. Поиск клиник, где ребенок может пройти ортопедические обследования. Оплата консультаций ортопеда, если бесплатно они не доступны. Ортезирование. Консультации юриста с целью включить в ИПРА ортезы, ортопедическую обувь и ТСР, необходимые для соблюдения ортопедического режима.
• Регулярные визиты и консультации эрготерапевта и физического терапевта, которые должны укрепить приверженность подопечного урологическому и ортопедическому режимам, а также исключить ведущие к вторичным осложнениям опасные бытовые привычки.
• Организация просветительских семинаров для родителей

Абилитация подопечного
С целью абилитации ребенка программа Spina bifi­da предполагает следующие мероприятия

• регулярные визиты и консультации физического терапевта и эрготерапевта, которые должны: 
  1. оценить состояние ребенка согласно Международной Классификации Функционирования
  2. определить и согласовать с родителями или опекунами ребенка конкретные, измеримые, достижимые, актуальные и ограниченные во времени цели абилитации
  3. разработать систему регулярных абилитационных мер (занятий, игр, процедур), ведущих к достижению поставленных целей
  4. разъяснить и обсудить с родителями составленную специалистами программу абилитации
  5. наблюдать и обсуждать с родителями ребенка, насколько принимаемые меры ведут к достижению поставленных целей и по необходимости корректировать их
• организация и оплата абилитационных мероприятий, рекомендованных специалистами программы Spina bifida
• оплата технических средств реабилитации, рекомендованных специалистами программы Spina bifida
• консультации юриста с целью включения ТСР, рекомендованных специалистами программы, в ИПРА подопечного
• организация просветительских семинаров для родителей

Программа Spina bifi­da настроена на регулярную и целесообразную абилитацию. Разовые реабилитационные курсы программа оплачивает только если эти курсы интегрированы в разработанную для подопечного программу регулярных абилитационных мероприятий и имеет корректно сформулированные цели.

Реабилитационные курсы, не интегрированные в регулярную программу абилитации конкретного подопечного, программа не оплачивает.
Реабилитационные курсы, не имеющие конкретных, измеримых, достижимых, актуальных и ограниченных во времени целей, программа не оплачивает.
Программа также не оплачивает абилитационных курсов и мероприятий, причиняющих боль или несущих вред здоровью подопечного.

Социализация подопечного
С целью социализации ребенка программа Spina bifi­da предполагает следующие мероприятия

• регулярные визиты и консультации физического терапевта и эрготерапевта, которые должны 
  1. оценить трудности социализации, которые могут возникнуть у подопечного
  2. определить и обсудить с родителями ребенка конкретные социальные навыки, которым ребенок должен обучиться (есть, одеваться, посещать уборную и прочая)
  3. разработать систему приспособлений, упражнений, игр, которые помогут ребенку овладеть необходимыми социальными навыками
  4. мотивировать ребенка и его родителей на овладение социальными навыками
• консультации образовательных публичных учреждений, которые посещает ребенок (детские сады, школы, ВУЗы, предприятия) с целью адаптации их среды к потребностям подопечного
• подбор и оплата доступных для конкретного ребенка досуговых центров, кружков, спортивных секций и прочая
• организация тематических встреч для родителей

Программа Spina bifi­da настроена на интеграцию своих подопечных в активную социальную жизнь. Мероприятий, направленных на изоляцию детей с диагнозом Spina bifi­da программа не поддерживает и не оплачивает.