Карина Арутюнова – мама четырехлетней Эммы. У малышки диагноз spina bifida – спинномозговая грыжа: полностью парализованы ноги, отсутствует чувствительность, задеты грудной и поясничный отделы позвоночника. «Наш путь сложный, но мы многому научились. Когда я столкнулась с диагнозом, мало что было известно, сейчас информации гораздо больше» – рассказывает Карина.
Первые два года жизни для девочки были очень тяжелыми: многочисленные операции, затем длительный реабилитационный период. «На своем опыте я поняла, что реабилитация, как физическая, так и психологическая, необходима для деток с диагнозом как у Эммы, но все же самая лучшая реабилитация – домашняя. Важно, чтобы квартира была адаптирована под ребенка, и в этом нам помогает программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг».
О благотворительном фонде «Сделай шаг» семья узнала в 2017 году, когда операционный период был уже пройден. Программа фонда нацелена не только на реабилитацию детей, но также на их социальную и психологическую адаптацию. Программа получила поддержку Грантов Мэра Москвы. В семьи, которым требуется помощь, приходят специалисты и помогают пройти обследования, так как помимо основного диагноза, у ребенка могут быть сопутствующие заболевания. Малышку Эмму регулярно посещает эрготерапевт и физический терапевт, которые подбирают и настраивают оборудование для доступной среды в доме.
«Сейчас мы заинтересованы в творческом развитии Эммы. Ходить в детский сад пока не планируем, но, если решимся, специалисты фонда помогут с устройством, обучат воспитателя и проведут для окружающих детей «уроки-доброты, –делится мама. – Эмма каждый день меня удивляет, –она активная, веселая и добрая. Моя дочь изменила меня, научила по-настоящему любить и ценить жизнь».
Сейчас у малышки уже получается сидеть и даже делать первые шаги в специальном аппарате и с ходунками. Семья мечтает приобрести активную коляску, чтобы жизнь девочки стала комфортнее.
«Телесная инвалидность – не приговор, страшней быть духовным инвалидом. Даже если твои ноги не ходят, ты все равно замечательный, – говорит мама Эммы. – Все дети должны жить в любви. Мы стараемся воспитывать дочь так, чтобы она чувствовала себя обычным ребенком, ведем активный образ жизни: ходим в музеи, на занятия по арт-терапии, делаем поделки, лепим, посещаем бассейн, катаемся на лошадях и мечтаем танцевать».
Детки с диагнозом spina bifida интелектуально сохранные, обучаемые, наполненные радостью и особенной любовью к жизни. Чтобы их жизнь была проще, нужно адаптировать не только домашнюю среду и места, которые ребенок посещает, но и подготовить людей, с которыми он контактирует. «Научиться принимать себя такими, какие мы есть, и научить этому окружающих» – об этом мечтает благотворительный фонд «Сделай шаг» и его подопечные семьи.
