Видеоролик о возможностях помощи детям с диагнозом Spina Bifida сняли в одноименном благотворительном фонде. Распространение информации нужно, чтобы помочь подопечным фонда и предотвратить отказы от новорожденных с этим заболеванием.Spina Bifida — спинномозговая грыжа, или расщепление позвоночника. Это врожденный дефект, который может привести к нарушению работы различных органов, частичному параличу или смерти, но не затрагивает интеллект ребенка. Лучшие результаты при лечении Spina Bifida дает внутриутробная операция.
«Сегодня, 1 июня, мы просим как можно шире распространить этот ролик, чтобы как можно больше детей смогло получить профессиональную помощь на самых ранних этапах и чтобы дети не попадали в сиротские учреждения! Есть дети, которым все еще очень нужна защита и поддержка!», — призывают представители фонда.
«Мы решили создать этот ролик, чтобы рассказать общественности что именно скрывается за этими непонятными словами: ребенок со Spina Bifida.
Когда мы только создали фонд, в 2016 г., этот диагноз был совсем неизвестен, никто не слышал про него, кроме медиков и родителей таких детей, — рассказала Милосердию.ru создатель фонда Инна Инюшкина.
— Сейчас, за время работы фонда само название стало узнаваемым, но теперь мы хотим рассказать подробнее что скрывается за ним. Потому что мы как фонд это очень хорошо понимаем. Мы собрали в фонде экспертов, и знаем подходы к современному лечению, реабилитации и абилитации детей со Spina Bifida».
По словам Инны Инюшкиной, всего в фонде в настоящее время около 1000 подопечных, более 100 из них находятся в сиротских учреждениях. Около 20 подопечных ежегодно начинают вести еще с беременности мамы, это в том числе может помочь сохранить ребенка в семье. Статистика фонда показывает, что 2019 года рождения в базе сиротских учреждений только один ребенок с таким диагнозом, а к, примеру 2016 года рождения — 14 детей.
«Если будущая мама узнает что у ее ребенка будет Spina Bifida, мы рекомендуем сразу же, не откладывая написать нам в фонд. В случае, если срок беременности будет до 22 недели, есть возможность сделать внутриутробную операцию по коррекции spina bifida у ребенка, это даст шансы ему родиться более здоровым. В настоящее время такие операции делают в России бесплатно, в двух центрах. Если же срок более 24 недель, то мы как фонд поможем найти подходящий роддом и врача для операции ребенка после рождения. Обычно таким детям необходима операции в первые часы жизни», — сообщила основатель фонда.
Помимо содействия матерям во время беременности, благотворительная организация помогает уже рожденным детям со Spina Bifida. О всех программах фонда можно узнать по ссылке. «Кроме того, мы помогаем уже рожденным детям. Прямо сейчас можно помочь нам собрать средства на коляску Насте к школе», — рассказала Инна Инюшкина.
