Инна Инюшкина – основатель фонда по поддержке детей с врожденными нарушениями спинного мозга Spina Bifi­da и мама ребёнка с этой патологией. Инна живёт с детьми в Дахабе, там с ней и пообщался наш автор.

В истории Инны немало трагичных и обидных вещей, начиная с того, что диагноз её сына означает инвалидность и ограниченность в движении и возможностях. А ещё то, что мама обнаружила, что ждет ребенка с редким диагнозом слишком поздно, – на 33‑й неделе беременности, когда делать прерывание уже поздно.

Впервые я увидела эту женщину осенью, в египетском городе Дахаб, где не существует узаконенного карантина и люди могут ходить по улицам без масок. Инна была одета по-деловому — в светлые брюки и шелковую блузку, что странно перекликалось со стадом коз, которые бодро перебегали дорогу прямо за ее спиной. В Дахабе время словно остановилось. Там кажется, что недостроенные заборы и недокрашенные стены никогда не будут достроены и докрашены.

Инна была похожа на идеальную бизнес-вумен, которая может не только свернуть горы, но и развернуть их в нужную сторону. Она шла очень быстро, потому что знала, куда идет – в школу, которую она же и организовала, прожив в Дахабе 8 месяцев локдауна с марта 2020 года.

Я, режиссер-документалист и молодая мама, тоже приехала в Дахаб. Это место идеально подходит, чтобы переждать карантин и обеспечить своему ребенку возможность живого общения со сверстниками – благодаря образовательному проекту Инны это стало возможно.

Когда я услышала детский голос, доносящийся откуда-то снизу, я поняла, что вместе с Инной на нашей прогулке будет и её ребенок, о котором пойдёт речь. Восьмилетний Матвей вращал колеса своей инвалидной коляски, чтобы догнать маму и рассказать ей что-то очень интересное: «Мам! Я хочу показать другим детям со Spina Bifi­da, что можно плавать! Я, конечно, не пушинка, у меня ведь ноги не двигаются — тяжелые. Но плавать так приятно! Вода мягкая!»

Во время беременности Инне казалось, что всё идеально – самочувствие отличное, она полна сил и энергии. Период беременности ей хотелось прожить в путешествиях

Матвей энергично крутил колеса своей коляски и просился в кафе за блинчиками, в магазин за булочками, в общем, вел себя как обыкновенный ребенок, но после долгих рассуждений все-таки остановил свой выбор на свежем и полезном для здоровье гранатовом соке. Пока мы шли, Инна делилась со мной своей историей для этого материала, а Матвей не умолкал, добавляя в рассказ факты и отстаивая свою позицию.

Я была удивлена тому, что дети с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» могут быть настолько интеллектуально-развитыми и стойкими эмоционально, чтобы вести дискуссии со взрослыми и активно поддерживать беседу о собственном появлении на свет.

Во время беременности Инне казалось, что всё идеально – самочувствие отличное, она полна сил и энергии. Период беременности ей хотелось прожить в путешествиях, в окружении живописной природы и близких друзей. Желания тратить драгоценное время на посещение врачей у Инны не было. Поэтому и пропустила необходимые скрининги и исследования. Если бы они были – на сроке 12–14 недель Инне могли бы предложить два варианта действий: прервать беременность или сделать внутриутробную операцию.

Справка:
Предотвратить врожденную патологию у ребенка можно, если своевременно восполнить уровень фолиевой кислоты в организме. Врачи рекомендуют начинать её прием еще в период планирования беременности и не позже 8‑ой недели от зачатия.

Часто именно дети приводят нас к своей миссии. Появление Матвея — ребенка со «спиной Морфа» — в конкретно этой полноценной и благополучной семье сыграло важную роль в изучении причин появления и развития этого заболевания. Инна открыла фонд, перед которым стоит множество задач, основная из которых – поддержка семей, столкнувшихся с диагнозом «спинно-мозговая грыжа». До появления фонда многие люди с этим заболеванием не подозревали о том, что у кого-то еще есть подобная проблема, и десятилетиями находились в социальной изоляции.

Матвей из-за поздней диагностики не смог быть прооперирован внутриутробно. Когда он родился, нужна была срочная операция – некоторых внутренних органов у него не было совсем.

«Первый ребенок привел меня к созданию школы «Земляне». Это не просто школа, а еще и комфортная здоровая среда, в которой детям хочется общаться, оставаться после уроков, заниматься проектной деятельностью. Я заметила, что моей дочери нужно что-то больше, чем просто уроки и создала образовательный проект в Москве.

Сейчас, из-за мировой пандемии, нам пришлось покинуть Россию и приехать в Дахаб – здесь нет коронавируса и дети могут посещать регулярные занятия в группах, сами ходить друг к другу в гости. Здесь всё близко и безопасно, а еще круглый год мы всей семьей купаемся в теплом и самом красивом на свете Красном море.
Вместе с нами переехала в Дахаб и школа «Земляне»», – рассказывает Инна.

Каждую неделю в классах становится всё больше учеников, ведь многим детям не подходит онлайн-обучение. Семьи из России и Украины приезжают в Дахаб, на свободную от вируса территорию, – за возможностями. Конечно, создать образовательный проект в Египте женщине-иностранке было непросто, – помог твердый характер и вера в то, что это в принципе возможно. Для Инны Инюшкиной невозможного не существует.

Благодаря ей уже около 50 детей с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» были прооперированы внутриутробно. Инна протянула мне свой смартфон, где было запущено видео с записью операции. Если коротко, то в результате тонких манипуляций врачам во время операции удается обнаружить позвоночную грыжу. И, не извлекая плод из матки, ушить грыжу таким образом, чтобы последствия ее дальнейшего развития имели минимальный ущерб для здоровья ребенка. Иными словами – большую грыжу они превращают в маленькую.

До появления фонда «Spina Bifi­da» дорогостоящие внутриутробные операции проводились женщинам только в Швейцарии и только за их счет.

Матвей из-за поздней диагностики не смог быть прооперирован внутриутробно, но, когда он родился, ему нужна была срочная операция, даже несколько – так как некоторых внутренних органов у него не было совсем. Зато была гидроцефалия – из огромной головы надо было выкачивать жидкость в брюшную полость. Было неизвестно, сможет ли он нормально развиваться и пойдет ли когда-нибудь в школу.

Ноги Матвея были парализованы полностью, как это бывает у большинства детей с диагнозом «Спина Бифида», а спина нуждалась в срочном стягивании. В России такого ребенка не мог прооперировать никто.

Ноги Матвея и сейчас неподвижны, зато у него работают почки, печень, сердце, легкие, головной мозг, а еще он очень внимательный и заботливый парень.

Матвей раньше нас докатил до ларька, где давили сок из свежих гранатов, дождался своей очереди, поинтересовался нашими вкусами и галантно обратился к продавцу на английском языке. Сразу расплатился – за маму, за себя и за меня. Уже через минуту у всех троих в руках было по пластиковому стаканчику. Еще через минуту Инна попросила Матвея взять еще, и он мастерски развернулся, чтобы сделать заказ. Деньги передал через плечо, сок – маме. Красиво.
Восемь лет назад, когда Матвей родился, Инна не могла даже мечтать о таком, перспективы были весьма неоднозначны.

Чтобы спасти жизнь своего ребенка, Инне пришлось откровенно написать в соцсетях о проблеме. За шесть дней друзья помогли собрать ей 50 000 долларов.

Не у каждой женщины есть такие товарищи, и вскоре Инна увиделась с нуждающимися в помощи матерями-одиночками – мужчины бросали их сразу же, как только становилось известно о патологии.

Справка:
Дети с диагнозом «Спина Бифида» психически и эмоционально сохранны. Среди взрослых людей с этим заболеванием известно множество успешных личностей, они получают образование, работают по профессии, танцуют, достигают результатов в спорте и рожают детей.

Многие мамы слишком сильно хотят, чтобы их дети встали на ноги и смогли самостоятельно ходить, но, поверьте, это не главное

Мамам колясочников, оставшимся без поддержки, приходится сложно. Они вынуждены постоянно обслуживать больного ребенка, времени на работу практически нет. Пособие по инвалидности составляет 14 000 рублей. Иногда у таких женщин по несколько детей. Из-за отсутствия денег, информации и поддержки многим матерям приходится отдавать больных малышей в детские дома. Однажды попав туда, ребенок с патологией почти наверняка лишается шансов на полноценное будущее — часто им ставят несуществующие диагнозы, седатируют и отправляют в ПНИ.

«Мне начали сниться эти несчастные мамы с их беспомощными детьми. Мне искренне хотелось им помочь, ведь у нас с Матвеем все было хорошо, мы жили полноценной жизнью. Именно тогда я поняла, что настало время создать свой благотворительный фонд. Как именно это сделать, я еще не знала, но я попросила своих друзей помочь мне, и у меня всё получилось», – говорит Инна.

Справка:
Благотворительный фонд Спина Бифида оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Фонд помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся. А ещё здесь помогают беременным женщинам с патологией плода Спина Бифида проводить внутриутробные операции на ранних сроках, после которых дети рождаются практически здоровыми. 

До появления фонда «Spina Bifi­da» дорогостоящие внутриутробные операции проводились женщинам только в Швейцарии и только за их счет. Немало средств приходилось тратить после операции на проживание и питание, так как в течение всего оставшегося срока беременности женщине нельзя совершать перелеты и переезды – роды могут произойти в любой момент.

Сейчас, чтобы провести внутриутробную операцию, женщине необходимо лишь своевременно обратиться в фонд. Желательно сделать это до 14‑й недели беременности. После 24‑й недели беременности такие операции уже не проводятся.
Фонд берет на себя все траты на медицинские услуги, обеспечивает организацию процесса, коммуникацию с врачами, оказывает юридическую, психологическую, информационную поддержку.

«Многие мамы слишком сильно хотят, чтобы их дети встали на ноги и смогли самостоятельно ходить, но, поверьте, это не главное. Ноги не являются жизненно-важным органом, можно полностью принять тот факт, что двигаться ребенку придется на коляске. Намного важнее следить за работой почек, контролировать шунт в голове – откуда отводится лишняя жидкость, заниматься интеллектуальным развитием ребенка», – рассказывает Инна. – «Мамы, которые заставляют своих детей ходить, чаще всего добиваются побочного эффекта в виде эпилепсии. С виду кажется, что всё нормально, и ребенок даже ходит сам, но это стоит ему слишком больших психоэмоциональных затрат. Дети просто не справляются, и их нервная система кричит об этом».

Инна допила свой гранатовый сок и все вместе мы отправились в школу – посмотреть на то, как проходят занятия. Идеальная асфальтовая дорога, по которой ехал на коляске Матвей, до недавнего времени была каменистой. И среди местных жителей пошел слух, что это всё Инна – нашла способ договориться, чтобы к её школе проложили нормальную дорогу.

О талантах этой женщины можно говорить бесконечно – вот она, настоящая женская магия — одним своим присутствием в городе Инна заставляет работать отдел по благоустройству. К Инне приходят поделиться своими идеями и она тут же находит возможности для их воплощения – русская школа, очистка каньона от пластика, исторический фестиваль, квест для взрослых и детей, аудиогид и фильм о Дахабе. И это все за первый год жизни Инны в Дахабе.

Сейчас перед Инной и её фондом стоит множество серьезных задач, одна из которых – провести исследования, которые помогли быть лучше изучить причины возникновения спинно-мозговых грыж: «Мы хотим использовать мировой опыт медиков и генетиков, чтобы устраивать симпозиумы и конференции для российских врачей и родителей. Наша глобальная задача – способствовать тому, чтобы в России появилось больше возможностей для диагностики Spina bifi­da на более ранних сроках беременности».

Фонд «Спина Бифида» собрал лучших специалистов и экспертов, которые готовы отвечать на любые вопросы молодых родителей в режиме постоянной поддержки в общем чате или в личной переписке. Это особенно важно для мам.

Для штатного педиатра высокая температура  у ребенка – это вполне безобидный симптом, который указывает на ряд возможных причин ее возникновения: ОРВИ, сезонный грипп, ротавирус и другие заболевания, которые сами по себе не могут нанести существенного вреда здоровью ребенка. Для ребенка с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» повышенная температура тела может свидетельствовать о том, что отказали почки или началось воспаление открытых пролежней и еще о ряде жизнеугрожающих факторов, которые необходимо устранить в кратчайшие сроки.

К Инне приходят со своими идеями и она тут же находит возможности для их воплощения – русская школа, очистка каньона от пластика, фильм о Дахабе.

Инна поднялась по лестнице на второй этаж здания школы, Матвей очень компактно разместился у нее на руках. Мы пришли во время перемены и Матвей сразу отцепился от мамы и переключился на общение с ребятами. В просторном зале завтракали девочки. На крыше шла подготовка к уроку истории. В доме было спокойно и уютно.

Картины китов и дельфинов напоминали о чем-то грандиозном, но вполне реальном и достижимом. Дети обсуждали китовую акулу, которая недавно приплыла на домашний риф и дала возможность полюбоваться своими плавниками. Так, сам собой, начался урок биологии, – учителю не пришлось звонить в звонок и завоевывать внимание школьников, им уже было интересно. Матвей тоже слушал и, как всегда, вставлял в чужой монолог свои пять копеек. В этой школе делиться  мнением и знаниями можно прямо на уроке.

Помочь Фонду может каждый желающий.

Ссылка на источник