Инна Инюшкина — основатель благотворительного фонда «Спина бифида». У Инны двое детей: 12-летняя дочь и восьмилетний сын, родившийся с патологией спина бифида. В колонке для Glamour Инна рассказала о своей второй беременности, рождении сына и создании собственного фонда, призванного помогать детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга.
О беременности и диагнозе
Во время своей первой беременности я почти до последнего дня работала в офисе за компьютером и находилась в постоянном стрессе, при этом всю вторую беременность я провела на берегу моря в Таиланде: занималась йогой, дышала морским воздухом, плавала, ела свежие фрукты. О том, что у моего второго ребенка спина бифида, я узнала на 33‑й неделе беременности, во время УЗИ. Мне кажется, я рыдала внутри. Когда ты живешь беззаботной жизнью, у тебя есть муж, здоровый ребенок, работа, планы на будущее, а тебе вдруг говорят, что у твоего ребенка будет тяжелая степень инвалидности, это серьезный стресс и состояние аффекта.
Я не знала, что такое спина бифида, тогда впервые услышала об этой патологии. Я шла по улице и все время смотрела в бумажку с названием диагноза. Я рассказала о диагнозе всем, кто был рядом: и мужу, и своей маме, и сестре, всем друзьям и близким. Открытость — большая сила, она несколько раз помогла мне спасти жизнь моего ребенка.
О рождении ребенка со спина бифида
Мне сделали кесарево сечение, так как это был единственный безопасный способ родить ребенка с экстремальной гидроцефалией — скоплением жидкости внутри мозга, из-за чего размер головы значительно превышает норму и ребенок не может пройти по родовому каналу.
Когда ребенок родился, он был всего лишь 33 см ростом и очень худым, его ноги не шевелились, а лежать он мог только на животе. Врачи сказали, что его нельзя мыть, а кормить можно только через трубочку, которая идет в нос, потому что у него нет сосательного рефлекса. Ночью я вытаскивала трубку из носа ребенка и давала ему грудь, проверяя, правда ли он не может есть. Оказалось, что может и с большим удовольствием берет грудь.
Тогда я училась всему сама: как ухаживать за ребенком, как его кормить и мыть. Теперь в фонде «Спина бифида» есть самые разные специалисты — от эрготерапевта до психолога, — которые сопровождают мам до родов и после.
Когда ты живешь беззаботной жизнью, у тебя есть муж, здоровый ребенок, работа, планы на будущее, а тебе вдруг говорят, что у твоего ребенка будет тяжелая степень инвалидности, это серьезный стресс.
После родов ребенку со спина бифида срочно требуется операция, так как у него на спине очень большая открытая грыжа. Я обратилась за помощью в разные благотворительные фонды. Это был 2012 год, тогда уже существовали фонды, которые занимались детьми с аутизмом, с синдромом Дауна, с заболеваниями сердца или с онкологией, но не было ни одного фонда, который в рамках своего устава мог бы помогать ребенку со спина бифида. Во всем русскоязычном интернете на тот момент не было практически никакой информации об этом заболевании.
Я написала пост в фейсбуке — знакомые нашли хорошего врача в Израиле, который согласился сделать операцию. Моего сына (его зовут Матвей) прооперировали, он пришел в стабильное состояние, и мы вернулись в Москву.
Вокруг моей истории объединилось огромное количество людей, которые психологически и финансово меня поддерживали. Я очень хотела их как-то отблагодарить и решилась создать собственный благотворительный фонд.
Возможно, Матвей родился именно у меня, чтобы был создан фонд, чтобы медицина в этой области развивалась, чтобы мы помогали российским семьям, столкнувшимся с диагнозом спина бифида. Я верю, что все происходит для чего-то и зачем-то.
О лечении спина бифида в России
Фонд «Спина бифида» работает с российскими специалистами, которые могут сделать почти все необходимые операции для детей с таким диагнозом бесплатно. Кроме послеродовых операций теперь в России делают и внутриутробные, благодаря которым ребенок может родиться относительно здоровым.
В России у ребенка со спина бифида есть те же льготы, что и у ребенка с инвалидностью: пенсия и некоторые технические средства реабилитации — ортезы, аппараты, коляски. В фонде есть юрист, который помогает выписывать для детей качественные коляски с определенными параметрами.
Да, ребенка со спина бифида нужно лечить, реабилитировать, но он интеллектуально развит и может жить активной жизнью.
О сыне Матвее
Сейчас моему сыну восемь лет. Он учится во втором классе инклюзивной школы, которую я основала сама. Я полностью приняла его состояние, я не стараюсь его как-то переделать, что-то изменить в нем.
Сейчас, когда ему восемь, он говорит, что хотел бы ходить, хотел бы быть таким, как мама и папа. А недавно он у меня спросил:
— Мама, как думаешь, а Бог меня любит?
— Матвей, ну конечно, Бог тебя любит.
— Тогда почему я такой, почему у меня столько заболеваний?
Я уже учу его самостоятельности. Во время карантина я общалась со взрослыми людьми со спина бифида. Оказалось, многие из них с 17–18 лет живут самостоятельной и активной жизнью без родителей и добились больших успехов. Некоторые стали паралимпийскими чемпионами, спортсменами, призерами в разных спортивных дисциплинах. Среди них — Нурсина Галиева, которая всю жизнь жила с родителями и была на домашнем обучении, а в 17 лет одна уехала в Москву, поступила в институт, стала жить в общежитии. Сейчас она чемпионка России по танцам на коляске.
Да, ребенка со спина бифида нужно лечить, реабилитировать, но он интеллектуально развит и может жить активной жизнью.
У нас таких героев очень много. Когда я их послушала, то сказала сыну: «Мы с тобой готовимся к раздельной жизни, сепарация нам с тобой грозит через 10 лет, так что начинаем сами обуваться, одеваться, раздеваться, готовить рюкзак в школу». Специально для такого перехода ко взрослой жизни и создаются инклюзивные проекты.
Например, в Пензенской области есть проект «Квартал Луи», где родители с детьми с инвалидностью живут в среде, адаптированной под колясочников. Это коттеджный поселок, где люди могут жить, учиться, работать без препятствий, там есть разные мастерские, школы, спортивные секции, кафе, гостиницы.
Советы родителям детей со спина бифида
Во-первых, быть открытыми и рассказывать о своей ситуации, не стесняться просить помощи, потому что в мире много ресурсов и людей, которые готовы поддерживать и помогать.
Во-вторых, обращаться к психологу. У нас в фонде есть бесплатная профессиональная помощь.
В‑третьих, быть в ресурсе и не забывать уделять время себе. Да, я мама особенного ребенка, я решила, что я всю жизнь посвящу ему, но я должна быть в ресурсном состоянии, должна быть счастливой, улыбающейся, ухоженной.
Когда в семье есть тяжелобольной человек — неважно, ребенок или взрослый — и есть тот, который за ним ухаживает, то иногда нужно вот у этого человека спросить: «А ты вообще сам как?».
Мы обычно не думаем об этом человеке, а он очень часто находится в эмоционально тяжелом состоянии, а должен — в ресурсном. Поэтому никогда не забывайте о себе.
Ссылка на источник
