Каждый год в России рождается 1500–2000 детей с диагнозом spina bifida — расщеплением позвоночника, которое формируется во время беременности.
Дети с этой патологией нуждаются в качественном и профессиональном ведении на постоянной основе мультидисциплинарной командой специалистов, состоящей из педиатра, невролога, нейроуролога, нейрохирурга, ортопеда, эрготерапевта, физического терапевта, реабилитолога, психолога. В России — всего несколько узкоспециализированных медицинских учреждений с такими командами. И если у семьи нет возможности поехать в эти учреждения, то ребёнок со spina bifida или остается без должной медицинской и реабилитационной помощи, или, если у фонда есть возможность компенсировать логистические расходы, может получить помощь несвоевременно.
Понимая эту ситуацию, благотворительный фонд «Спина бифида» с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» создал обучающий онлайн-ресурс «Институт Spina Bifida», целью которого и будет подготовка таких команд.
Техническим партнером, на базе которого будут размещены курсы и будет проводиться обучение, выступает Мед.Студио https://med.studio/, которое уже более трёх лет занимается дистанционным обучением медицинских сотрудников.
Для формирования полноценных мультидисциплинарных команд в регионах фонд планирует запустить не менее 20 онлайн-курсов с фокусом на медицинскую экспертизу. Первые курсы посвящены основам работы с детьми со spina bifida и направлены на врачей – педиатров, специалистов по раннему вмешательству для детей от 0 до 3 лет, эрготерапевтов, физических терапевтов, реабилитологов, спортивных тренеров, психологов, а также на медицинских сотрудников, сопровождающих беременных.
Уже в феврале эти специалисты могут пройти обучение по следующим направлениям:
- Физическая культура для детей с патологией spina bifida «Уверенный баланс»
- Плавание для специалистов, работающих с детьми со spina bifida
- Раннее развитие (0–3 года) детей со spina bifida для специалистов, входящих в мультидисциплинарные команды по лечению, наблюдению и реабилитации
- Эрготерапевтические подходы при работе с детьми со spina bifida
- Психология для специалистов, сопровождающих детей со spina bifida
- Взаимодействие специалистов с беременными, вынашивающими плод с патологией spina bifida, а также с родителями ребенка со spina bifida
Лекторы курсов – ведущие эксперты и специалисты фонда, имеющие огромный опыт работы с детьми с диагнозом spina bifida и опирающиеся в своей деятельности на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей со spina bifida.
Обучение в Институте – бесплатное, дистанционное.
Из специалистов, успешно прошедших обучение, в регионах будут формироваться мультидисциплинарные команды, к которым фонд будет маршрутизировать детей со spina bifida.
***
Фонд «Спина бифида» — благотворительный фонд, оказывающий всестороннюю помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida. Фонд помогает семьям и сиротским учреждениям, где растут дети с врожденными нарушениями спинного мозга, а также медицинским учреждениям, где эти дети лечатся.
Основная задача фонда – улучшение качества жизни детей и взрослых с диагнозом spina bifida. Под опекой фонда находится более 1000 семей. Фонд оказывает консультативную, психологическую, юридическую помощь, а также помощь в получении ТСР и бесплатных поездок на такси.
Ознакомиться с программой обучения подробнее и заполнить заявку на обучение можно на сайте https://helpspinabifida.ru/project/project-institut-spina-bifida/