По неофициальным данным, в России с заболеванием Spina Bifida ежегодно рождается от 1500 до 2000 детей. Порок развития заключается в неполном закрытии позвоночного канала из-за расщепления позвонков. Диагноз не влияет на продолжительность жизни, но требует особого подхода к ее организации. В России всестороннюю помощь детям и взрослым с нарушениями спинного мозга оказывает благотворительный фонд «Спина бифида», в котором в 2020 году под руководством Елены Морякиной заработал проект юридической поддержки подопечных. Автор инициативы рассказала о нем.
Почему фонду нужен свой юрист
До появления юриста в нашем штате подопечным приходилось обращаться за помощью и консультациями к другим организациям или решать правовые вопросы самостоятельно. Сейчас фонд проводит бесплатные юрконсультации для подопечных и родителей детей с заболеванием Spina Bifida, а также работает над повышением юридической грамотности обратившихся.
При этом спектр вопросов, по которым можно обратиться к юристу фонда, не ограничен. Юридическая поддержка оказывается по вопросам, связанным с выплатами и льготами, реализации прав при получении дошкольного и школьного образования, получением инвалидности, индивидуальной программы реабилитации или абилитации, технических средств реабилитации (ТСР), лекарств, медуслуг по ОМС и организации доступной среды. Если не получается оказать правовую помощь, специалист направит подопечного в другой фонд или порекомендует адвоката.
Юридические тонкости получения помощи
По закону региональными отделениями фонда социального страхования РФ обеспечение граждан с инвалидностью ТСР производится за счет средств федерального бюджета в пределах и по мере поступления выделенных ассигнований. Когда ассигнования не выделяются, технические средства реабилитации не на что купить. В подобной ситуации ожидать получения ТСР можно только в порядке очереди согласно дате подачи заявления в региональное отделение ФСС, что не гарантирует своевременное обеспечение необходимыми техническими средствами. Сроки всей этой процедуры предусмотрены правилами, утвержденными Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 № 240. Отсутствие финансирования в этом документе не зафиксировано, но на практике является основной причиной задержки выдачи ТСР.
Кроме того, приобретение госорганами технических средств реабилитации регулируется ФЗ № 44-ФЗ «О госзакупках», по которому в некоторых случаях аукцион и конкретная закупка могут не состояться, а это приведет к невозможности получения ТСР в установленный срок. Например, при отсутствии необходимого количества участников или предложений. При этом, если аукцион состоялся, выбирается поставщик, предложивший наименьшую цену, что практически неизбежно влечет за собой снижение качества продукции.
В законодательстве нет понятия индивидуальной закупки, но возможность получить необходимое техническое средство в индивидуальном порядке существует на практике. Если по каким-то причинам ТСР, приобретенное в рамках госзакупки, не подошло, то инвалид вправе отказаться от такого технического средства, обосновав свое решение в письменном виде. При этом можно обратиться в региональное отделение ФСС с требованием купить индивидуально подобранное техсредство реабилитации. При составлении заявления на индивидуальную закупку нужно ссылаться на Приказ Минтруда от 05.03.2021 № 106н, согласно которому средства реабилитации подбираются индивидуально исходя из комплексной оценки состояния организма. Срок обеспечения техсредствами реабилитации по индивидуальной закупке составляет 6–12 месяцев.
Благодаря проекту юридической поддержки, в 2021 году на закупке средств реабилитации фонду удалось сэкономить почти 8 млн руб.: бесплатно получить 25 активных колясок и два дорогостоящих вертикализатора (опор для стояния).
| Сравнение показателей | 2020 | 2021 |
| Количество семей, обратившихся за помощью | 153 | 209 |
| Количество обращений | 277 | 295 |
| Получено активных кресел-колясок | 4 | 25 |
| Получено вертикализаторов (опор для стояния) | 0 | 2 |
| Экономия в руб. | 2, 4 млн | 7,9 млн |
Что нужно менять в законодательстве
Вопрос по внесению изменений в законодательство относительно диагностики Spina Bifida и установления инвалидности стоит очень остро. Обнаружить аномалии развития плода своевременно удается не всегда. По статистике фонда, почти 50% подопечных узнали о диагнозе именно на третьем скрининге, который в соответствии с Приказом Минздрава от 20.10.2020 № 1130н «Об утверждении Порядка оказания медпомощи по профилю «акушерство и гинекология» не является обязательным.
Проведение скрининга на 30–34‑й неделе необходимо сделать обязательным, так как ранняя диагностика заболевания открывает возможности проведения операций и может обеспечить запас времени на подготовку к родам. В частности, на создание специальных условий для роженицы и будущего малыша. Операции для детей со Spina Bifida проводятся внутриутробно или сразу после появления новорожденного на свет.
Кроме того, изменений требует и Приказ Минтруда России от 27.08.2019 № 585н, на основе которого устанавливается инвалидность. Исходя из действующей редакции этого документа, установить инвалидность по заболеванию Spina Bifida можно только для лиц младше 18 лет. Такой подход стоит дополнить положениями, касающимися установления инвалидности по заболеванию Spina Bifida и для лиц старше 18 лет.
Защита подопечного в суде
Работа юриста фонда «Спина бифида», в первую очередь, направлена на досудебное урегулирование вопросов. Но одно судебное разбирательство все же произошло в августе 2021 года.
Одному из подопечных с диагнозом Spina Bifida местный ФСС предложил путевку в санаторий Анапы с проездом на поезде до места лечения и обратно. При этом согласно букве закона в аналогичных случаях ребенку с заболеванием спинного мозга и сопровождающему лицу должны обеспечить авиаперелет. На досудебные обращения ФСС ответил отказом. Не помогли обращения в центральный аппарат ФСС и прокуратуру.
Родителю пришлось самостоятельно приобретать билеты на самолет, а позже по инициативе юриста был составлен иск, благодаря которому отказ в обеспечении авиабилетами признали незаконным. Деньги за перелет возместили. В составлении иска фонду помог юрист-волонтер, который посещал все судебные заседания и защищал интересы подопечного.
Лекции для специалистов и родителей
В прошлом году фонд запустил Институт Spina Bifida — онлайн-проект для обучения медицинских сотрудников и специалистов, сопровождающих подопечных с патологией спинного мозга. В рамках обучения также предусмотрен блок юридической грамотности для родителей детей-инвалидов.
Основная цель института — создание мультидисциплинарных команд специалистов, курирующих детей со Spina Bifida по всей стране.
Особое внимание в каждом из курсов института уделяется и образовательному блоку по юридическим вопросам как для специалистов, так и для подопечных и их родителей. Программа блока охватывает все основные вопросы, касающиеся получения инвалидности и поддержки государства.
Проект создан с использованием гранта благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» при технической поддержке портала медицинского онлайн-образования Med.Studio.
Практика фонда наглядно демонстрирует возможности закона и юридической грамотности лиц, столкнувшихся со Spina Bifida. Однако многие вопросы остаются открытыми и требуют решения на законодательном уровне.
Мнение записала Алина Лихота
