Фонд «Спина бифида» жалуется на низкую информированность медиков о болезни

Как пояснила нейрофизиолог отделения нейрохирургии Института педиатрии им. Вельтищева Евгения Бердичевская, наиболее эффективными для лечения этой патологии являются высокотехнологичные внутриутробные операции

Врачи в регионах недостаточно информируют беременных о возможности внутриутробной операции у плода с расщеплением позвоночника (spina bifi­da) и в большинстве случаев советуют только прерывание беременности, полагают эксперты фонда «Спина бифида», ссылаясь на обращение пациенток в фонд. Это единственный в России фонд, который ведет реестр столкнувшихся с таким заболеванием.

Spina bifi­da – тяжелый врожденный дефект позвоночника, который формируется у плода в утробе матери. Каждый год в России рождается 1500–2000 детей с патологией спинного мозга, около 275 операций делается сразу после рождения ребенка. «Фонд знает о 1100 детях по всей России, из них в реестре фонда более 200 детей-сирот, которые находятся в детских домах, – сообщила «Ведомостям» основатель «Спина бифида» Инна Инюшкина. – В месяц приходит около 20 новых заявок на помощь». Как пояснила нейрофизиолог отделения нейрохирургии Института педиатрии им. Вельтищева Евгения Бердичевская, наиболее эффективными для лечения этой патологии являются высокотехнологичные внутриутробные операции: они снижают риск инвалидизации ребенка втрое по сравнению с операциями после рождения.

По ее словам, в год делается около 20 внутриутробных операций при spina bifi­da в России. Активно в России делают такие операции Центр акушерства и гинекологии им. Кулакова и клинический госпиталь «Лапино», в остальных медучреждениях «такие операции единичны». В 2020 г. в фонд обратились 10 беременных женщин, из которых в итоге только одна сделала внутриутробную операцию, в 2021 г. – 37 беременных, за шесть месяцев 2022 г. – 70. Обратившиеся в фонд женщины сообщают, что «врачи настаивали на прерывании беременности», «агрессивно уговаривали сделать аборт, ничего не объясняли про spina bifi­da», «многие врачи не слышали про фетальные (внутриутробные) операции».

Также фонд провел опрос, в котором приняли участие 62 родителя детей со spina bifi­da из 43 российских городов. 50% опрошенных узнали о диагнозе на сроке беременности до 24 недель – в тот период, когда проведение внутриутробной операции было бы наиболее успешно, при выявлении на более позднем сроке беременности операция возможна после рождения ребенка. Но, как следует из результатов опроса, ни одна из этих пациенток не была сразу проинформирована лечащим врачом о возможности проведения внутриутробной операции.

При этом 9,5% респонденток получили информацию от врача позднее, 28,6% нашли информацию самостоятельно, а 43% не получили информацию вообще. Все, кто получил информацию о возможностях внутриутробной операции, приняли решение ее проводить, «расценивая ее как возможность для улучшения здоровья, шанс, что ребенок родится здоровым». 85,5% считают уровень информирования о диагнозе и возможностях лечения spina bifi­da «недостаточным» или «крайне малым».

Руководитель проекта юридической поддержки фонда Елена Морякина обратила внимание, что почти 50% подопечных фонда узнали о диагнозе на третьем скрининге. «Но в соответствии с приказом о порядке оказания медпомощи по профилю «акушерство и гинекология» третий скрининг не является обязательным. Проведение скрининга на 30–34‑й неделе необходимо сделать обязательным, так как ранняя диагностика заболевания открывает возможности проведения операций и может обеспечить запас времени на подготовку к родам. В частности, на создание специальных условий для роженицы и будущего малыша», – говорит Морякина.

«Ведомости» направили запрос в Минздрав.

Бердичевская полагает, что недостаточное информирование и тенденция направлять беременных женщин, у плода которых диагностирована spina bifi­da, на аборт, является «системной ошибкой».

Она констатировала, что пока информация о возможностях лечения «распространяется в основном среди пациентского сообщества». Она отметила, что особенно значительна нехватка информации среди врачей в регионах: «Необходимо сломать этот стереотип о том, что генетический порок – это тяжелая патология»

Валерия Мишина

Ссылка на источник Ведомости