Интервью журналу The Lawyer в рамках месяца осведомленности о диагнозе spina bifida
Руководитель проекта юридической поддержки благотворительного фонда «Спина бифида». Защищает права детей и взрослых с инвалидностью. В реестре фонда «Спина бифида» более 1100 подопечных с диагнозом spina bifida. Основное направление деятельности — оформление инвалидности, индивидуальной программы реабилитации и абилитации, получение необходимых технических средств реабилитации, компенсаций, выплат и льгот. В 1999 году окончила Московский новый юридический институт по специальности «Юриспруденция».Главный жизненный принцип: «Помогай, если можешь».Села за руль в 2022 году и считает, что никогда не поздно освоить что-то новое.Любит собак. Сейчас в семье Елены живет прекрасный пес породы сиба-ину по кличке Айко.
— Елена, как вы начали сотрудничать с благотворительным фондом?В сфере благотворительности работаю с 2018 года. Первым местом работы стал детский хоспис «Дом с маяком». Там меня научили многому. Понимание того, где и в каких масштабах я могу помогать за счет профессиональных усилий развивало меня. С 2020 года работаю в благотворительном фонде «Спина бифида».
— В чем именно заключается ваша работа?
Наши подопечные — дети и взрослые с редким диагнозом spina bifida. Заболевание выражается в неполном закрытии позвоночного канала из-за расщепления позвонков. Помочь таким людям с медицинской точки зрения можно сразу после рождения и даже внутриутробно. В период беременности или сразу после появления ребенка на свет можно провести операцию, которая позволит предупредить осложнения и обеспечить человеку жизнь. Дети со spina bifida требуют специального ухода. Для роста и развития им нужны кресла-коляски, вертикализаторы, различные аппараты, катетеры и подгузники (одними из осложнений заболевания являются нарушения работы мочевыделительной системы). В рамках проекта юридической поддержки мы сопровождаем подопечных фонда на разных этапах получения необходимой медицинской помощи и индивидуальных средств реабилитации. Помогаем получить все это бесплатно.
— То есть получить бесплатно можно даже дорогостоящие кресла-коляски и другие средства?
Да, верно. Наши подопечные получают технические средства реабилитации именно по индивидуальным программам реабилитации и абилитации через региональные отделения Фонда социального страхования и ресурсные центры. Фонд «Спина бифида» стал одним из немногих, где денежные сборы на кресла-коляски и вертикализаторы были прекращены. В редких случаях мы все еще можем приобрести технические средства за счет фонда. Например, если помощь требуется ребенку без гражданства.
В остальном мы хорошо продвинулись вперед. За первые три квартала 2022 года наши подопечные получили 28 кресел-колясок и 4 вертикализатора (опоры для стояния) на общую сумму более чем 9,5 миллионов рублей. Всего за время работы проекта удалось получить 57 колясок и 6 вертикализаторов на сумму 19 800 000 рублей.
Часто работа юридического проекта заключается и в установке пандусов в месте проживания детей, использующих кресла-коляски. Это важно для обеспечения комфортной и доступной среды. Также помогаем получить места в детских садах и школах. Следим за тем, чтобы учреждение было надлежащим образом оборудовано для беспрепятственного посещения занятий. В нашей практике даже есть опыт по ремонту дороги рядом с домом подопечного: мы умеем и это.
— Получается, вы экономите деньги благотворительного фонда?
Именно так. Юристы помогают подопечным получить то, что положено по закону, а деньги со сборов фонд направляет на остальные нужды.
— Какой кейс в проекте фонда «Спина бифида» самый значительный на данный момент?
Решение вопроса об обеспечении лекарственным препаратом «Дриптан» (оксибутинин) наших подопечных. Летом этого года мы столкнулись с тем, что препарат пропал из всех аптек страны. «Дриптан» назначается детям и взрослым со spina bifida пожизненно, поэтому его отсутствие в России стало огромной проблемой. При поддержке Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка и Министерства здравоохранения Российской Федерации нам удалось договориться о новых поставках. Команде проекта пришлось проделать большую работу, чтобы выйти на поставщика и придать ситуацию необходимой огласке. Возвращение оксибутинина в Россию — наш главный кейс на данный момент.
— С какими трудностями вы сталкиваетесь в своей деятельности?
Не всегда удается добиться результата быстро, несмотря на то, что за два года работы проекта юридической поддержки мы укрепились в практике и хорошо разбираемся в том, что делаем. Иногда приходится отстаивать права подопечных в суде или разъяснять порядок обеспечения социальных льгот в региональных организациях, к которым мы обращаемся, писать жалобы в прокуратуру.
Несмотря на трудности, мы остаемся доброжелательными и оптимистичными. Наша команда помогает тем, кто особенно в этом нуждается. Это мотивирует, вдохновляет и придает сил.
— Здорово. А как еще восстанавливаете силы? У вас есть хобби?
— Я очень люблю море. Наверное, поэтому с ним связана моя фамилия (смеется). Меня восстанавливают путешествия и культурный досуг. При любой удобной возможности я с радостью иду в театр с мужем или подругами, но также легко могу пойти куда-то сама. А восстанавливать силы каждый день мне помогает рабочий график. У меня есть время, которое я посвящаю отдыху и личным делам.
— Мы знаем, что вы любите собак. Расскажите подробнее о ваших питомцах.
— Да, собаки — это моя большая любовь. В детстве у меня была немецкая овчарка, а сейчас в нашей семье живет сиба-ину. Порода требует внимания. Это подвижная и умная собака с характером, поэтому на досуге мне не бывает скучно. Например, мой пес знает все команды, но выполняет их, только когда захочет. Такая особенность породы. Кстати, моего пса зовут Айко.
— Ваше кредо — «Помогай, еслиможешь». Наверное, Вы уже давно придерживаетесь его?
Это кредо связано с трудным периодом в моей жизни, когда в 2016 году умерла моя мама, я пришла в церковь. Изучение Закона Божьего укрепило меня, сформировало взгляды, я получила ответы на многие вопросы. К тому же, долгое время я не знала, чем хочу заниматься. По внутреннему зову пришла в благотворительность. Сейчас я точно знаю, что нахожусь на своем месте.
25 октября в мире отмечается День информирования о диагнозе spina bifida. Мы подготовили материал для того, чтобы внести в это дело свой вклад. Благодарим Елену Морякину за труд и успехи в защите прав детей и взрослых с инвалидностью.
Узнать больше о проекте юридической поддержки Благотворительного Фонда «Спина бифида» можно здесь.
Текст: Алина Лихота
Фотографии: Елена Иванова
Источник The Lawyer
