На Алтае в многодетной семье воспитывают ребенка с диагнозом спина бифида
Александра Сапожкова

«Это был такой шок… Несогласие. Мне казалось, что это просто страшный сон, который пройдет и забудется. Мне казалось, что нужно просто поехать в другую клинику, и там скажут совершенно другое…», — начинает разговор жительница алтайского села Благовещенка Лилия Тевс.

Семья Тевс – многодетная. Пятеро ребятишек появились на свет крепкими и здоровыми. Счастью родителей не было предела. Но все поменялось после рождения Ангелины. На 20‑й неделе беременности Лилия с мужем узнали, что у их дочки врожденное, редкое и очень тяжелое заболевание – спина бифида.

Позвоночник расщепился

Ангелина и вправду похожа на ангела: белокурая, со светлыми глазами. В январе ей исполнилось всего два годика. Когда она была в утробе мамы, врачи увидели расщепление позвоночника — от лопаток и до конца.

«Позвоночник реально раздваивается, и спинной мозг оказывается незащищенным. Он открыт, а нервы как бы разъедены внутриутробными водами. У нас серьезное поражение от лопаток до крестцового отдела. Это открытая грыжа, куда могла попасть любая инфекция», — рассказывает Лилия.

Из-за того, что была нарушена циркуляция спинномозговой жидкости в позвоночнике, она стала скапливаться в голове, и у ребенка началась гидроцефалия. Врачи ошарашили: ребенок будет глубоким инвалидом — будет просто лежать и ничего не понимать. Врачи сразу же предложили женщине сделать аборт по медицинским показаниям. Но для верующей семьи это было немыслимо. Как лишить жизни человека, который уже шевелится?

«Мне тогда очень помогла реакция мужа. Он сказал: каким бы ни был ребенок, он наш, и мы его примем любым. Мы будем делать со своей стороны все, что можем. Не в наших руках жизнь давать или забирать. 20 недель или 20 лет – одинаково. Если Бог заберет ее к себе — смиримся. Если будет жить – будем на руках носить», — вспоминает Лилия.

Родилась девочка с нарушением в работе нижних конечной и органов таза. Из-за гидроцефалии мозг был как бы поджат водой. На шестые сутки ей зашили грыжу, а через две недели поставили шунт, чтобы вода отходила в брюшную полость. Сейчас в свои 2,5 годика Ангелина не может вставать на ноги и не может самостоятельно ходить в туалет. Поэтому требует постоянного ухода и внимания.

«У нее ножки парализованы, мочевой не работает – нужно каждые три часа спускать мочу через катетер. Тонкий кишечник работает хорошо, а вот толстый нет, поэтому каждый день очищаем его с помощью клизмы», — не скрывая подробности, рассказывает мать.

Однако глубоким инвалидом, как прогнозировали врачи, девчушка на стала. В 8 месяцев она научилась играть в ладушки и стала говорить «мама». А сейчас произносит целые фразы и даже запоминает стишки!

«Отставания в умственном развитии нам не ставят, — радуется мама. — Она развивается, как и все здоровые детки!».

Только вот на то, что все будет хорошо, надежды нет никакой. Это заболевание неизлечимо. Девочка не сможет передвигаться и самостоятельно ходить в туалет. Клизмы и катетеры, увы, останутся с ребенком на всю жизнь.

Помощь фонда

Супруги Тевс до того, как узнали диагноз дочери, никогда и не слышали о таком страшном заболевании. Они начали шерстить интернет в поисках информации – как лечиться, как ухаживать за ребенком, к какими врачам обращаться…

«И тогда мы узнали, что существует фонд «Спина бифида» и что там более 1400 подопечных со всей страны и около 10 из Алтайского края», — рассказывает Лилия.

Фонд организовывает для подопечных очные и заочные консультации узких врачей — физических терапевтов, эрготерапевтов, нейроурологов, ортопедов и других, курирует семьи. Больные детишки с родителями могут совершать поездки в любой город, где есть крупные медицинские центры, чаще всего в Москву, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Тюмень. Туда семьи приезжают для лечения и проведения операций.

«Врачи и юристы фонда дают нам консультации по видеосвязи, также фонд помогал нам с катетерами. Дело в том, что они очень дорого стоят: 10 штук – 2.200 рублей. А их нужно ставить шесть штук в день! Тут никакой пенсии по инвалидности не хватит, тем более мы многодетная семья. И когда были проблемы с поставкой катетеров, фонд нам высылал 300 штук», — рассказывает Лилия Тевс.

Также фонд помог организовать алтайской семье поездку в медцентры Москвы и Санкт-Петербурга. Несмотря на инвалидную коляску, передвигаться с дочкой по городам не составило проблем – в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом» подопечные фонда могут бесплатно пользоваться Яндекс Такси.

«Для нас поездки были бесплатными, — делится женщина. — Мы просто выбирали определенный тариф в приложении Яндекс Go, неактивный для других пользователей. И водители откликались сразу, были отзывчивыми, помогали разместить коляску».

Сплотила всю семью

После Ангелины в семье Тевс на свет появилась еще одна девочка, которая стала седьмым ребенком. Здоровая и крепкая малышка. Разница с Ангелиной — всего полтора годика.

«И знаете, мне это помогло отпустить ситуацию, перекрыть стресс. Я вижу, как Ангелина с интересом наблюдает за младшей сестренкой, как они вместе на коврике играют», – рассказывает мать.

Вообще Ангелина скрепила и сплотила всю семью. Старшие дети помогают в уходе, учатся заботе, состраданию и сочувствию. Старшей девочке 12 лет, она перешла в седьмой класс, играет на скрипке. Две дочки помладше – тоже школьницы. И все окончили учебный год на «отлично», не без гордости говорит мать. Один из сыновей пойдет во второй класс, а второй — пятилетний.

«Мы всегда принимали детей как должное. А когда появилась Ангелина, мы переоценили многое и приняли ситуацию. Для старших здоровых деток очень полезный опыт — понимать, что есть те, кому сложнее и кому нужна помощь», — отмечает Лилия.

Сейчас глава большого семейств делает ремонт в доме, планирует оборудовать в ванной комнате специальный удобный душ для Ангелины. А еще родители ждут так необходимый для малышки аппарат — вертикализатор, который помогает нагружать скелет.

«Стоит он дорого – 180–230 тыс. рублей. Выглядит как детское кресло с фиксацией тела. Он нужен для того, чтобы кости росли и не становились «сахарными». Иначе ножки будут ломаться от любого неудачного поворота. Их надо нагружать. Но пока мы его не можем получить. Уже несколько раз подавали заявление, сейчас планируем еще в прокуратуру обратиться», – переживает мать.

Однако родители не отчаиваются – они просто делают все, что в их силах.

«Как мама хочу сказать, что родителям тяжелобольных детей не стоит себя винить и корить, если они ограничены в финансовом плане. Нужно просто делать для своего ребенка все, что можешь!» — считает Лилия.

Справка «КП»
Spina bifi­da — это порок развития позвоночника, который характеризуется неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери. Причины патологии до конца неизвестны, доказанным фактором является недостаток фолиевой кислоты на этапе планирования беременности. Полностью вылечить заболевание, к сожалению, невозможно. С возрастом могут начать проявляться урологические, ортопедические или другие нарушения. Поэтому человеку со спина бифида необходима медицинская помощь на протяжении всей жизни.

Важно!
Благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает системную помощь детям и взрослым с таким диагнозом, помогает семьям, сиротским учреждениям, где растут такие дети, чтобы люди имели возможности для активной и полноценной жизни в обществе с доступной средой. В фонде действует более 10 проектов. Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifi­da и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году был создан фонд. На сайте helpspinabifida.ru указаны контакты, общий телефон и почта и контакты руководителей проектов.

Александра Сапожкова

Источник