Текст: София Горовая

В 2012 году Инна Инюшкина ждала ребенка и была счастлива. Но однажды на УЗИ ей сообщили, что у малыша будет редкое генетическое заболевание spina bifi­da. Что это? Где искать помощи? И как вообще теперь жить? На вопросы Инны некому было ответить: об этом орфанном заболевании в России тогда не знали почти ничего даже врачи, медицинскую помощь детям не оказывали, а найти другие семьи, где растет ребенок со spina bifi­da, не представлялось возможным…

«Я пересмотрела все фильмы о концлагерях»

Инна всегда много училась, но толком карьеру построить не успела. В 23 года родила первого ребенка, ушла в декрет и, не успев выйти из него, в 27 забеременела во второй раз.

Она никогда не жаловалась на здоровье, хорошо переносила беременности и с нетерпением ждала встречи с ребенком — ничто не предвещало беды. Но на плановом УЗИ на 32‑й неделе беременности гинеколог сообщила: «У вашего ребенка тяжелая патология — spina bifida».

«Все было как в тумане — я не помню, что мне говорила врач, — рассказывает Инна. — Помню только, что ехала домой, все время повторяя про себя “спина бифида, спина бифида”: хотела не забыть название и поискать информацию о нем в интернете».

Дома выяснилось, что spina bifi­da — врожденная спинномозговая грыжа. Такие дети не ходят, и у них может быть множество других пороков развития и осложнений. В тот момент самым трудным было осознать, что у нее, молодой здоровой женщины, уже родившей здоровую дочку, будет ребенок с инвалидностью.

«То время я называю “мой личный концлагерь”. Я, как и все будущие мамы, была романтично настроена, мечтала о красивых костюмчиках, пеленках и погремушках. И все это в одночасье разрушилось, — вспоминает Инна. — Спасли меня тогда книги и фильмы про концлагеря: я посмотрела и прочитала буквально все о них. Думала: раз люди там выжили, то и я справлюсь».

Родные и муж Инны не особо испугались поставленного малышу диагноза. Тогда не было ни одного сообщества или фонда, занимающегося spina bifi­da, поговорить с кем-то об этом заболевании тоже не было возможности. В итоге никто толком не понимал, что не так будет с ребенком. Решили: нужно сначала родить — а там разберемся.

«Не рожайте у нас, пожалуйста»

Но родить ребенка со spina bifi­da оказалось не так-то просто. Инне сказали, что нужно сделать кесарево сечение и в первые часы жизни провести ребенку операцию по закрытию спинномозговой грыжи. Девушка искала подходящий роддом, но ее везде отказывались госпитализировать. Перезванивали с незнакомых номеров и говорили: не приезжайте к нам, пожалуйста. В роддомах не хотели портить себе статистику.

Ситуация хуже некуда: человек ждет ребенка с инвалидностью, а родить его негде — и это в столице, что уж говорить о других городах. Казалось, выхода нет. Но помогли знакомые: через них Инна смогла договориться о родах в одном из государственных роддомов Москвы. Там и появился на свет Матвей. У него была открытая спинномозговая грыжа и сильная гидроцефалия.

Мальчика должны были сразу перевести в нейрохирургию и прооперировать, но этого никто не делал. Врачи находили разные отговорки, почему операцию проводить нельзя, — например, младенец слишком мало весит. Три недели Инна и Матвей просто лежали в больнице. Молодая мама догадывалась, что врачи сочли ее сына паллиативным пациентом и решили, что смысла оперировать нет, надо просто подождать, пока его не станет.

Смириться с таким положением Инна не могла. Поняв, что в России им не получить помощи, она стала искать возможности за границей: изучала информацию в Сети, писала друзьям. В итоге помогла приятельница, живущая в Израиле: навела справки и нашла доктора, который оперирует детей со spina bifi­da. Инна связалась с ним по электронной почте, и тот ответил: «Жду вас!»

На поездку и операцию нужно было 50 тысяч долларов — у семьи такой суммы не было. В отчаянии Инна написала в соцсети: рассказала, что ее сыну срочно нужна операция — иначе он просто не выживет, и попросила о помощи. Почти сразу на карту посыпались переводы, а несколько раз конверты с тысячами долларов передавали прямо в больничную палату. Вся сумма была собрана за шесть дней. А уже на следующий день Инна и трехнедельный Матвей в сопровождении реаниматолога полетели в Израиль.

«Это было как в кино, — вспоминает Инна. — В Москве мы лежали в палате, и с нами ничего не делали, а тут прямо с порога врач кричит: “Срочно! Спасаем ребенка со spina bifi­da и гидроцефалией!” И дальше все носятся мимо тебя, готовят операцию».

В тот же день Матвею закрыли спинной мозг, тем самым обезопасив его от инфекции, и установили шунт в голову — это помогло удалить лишнюю жидкость и дало возможность мозгу нормально работать. Через три недели состояние Матвея стабилизировалось, его выписали — теперь жизни мальчика ничего не угрожало.

«После того, как я узнала о диагнозе и после появления Матвея на свет, у меня был шок. А потом я поняла: ну, значит, так должно было произойти. И появился боевой настрой. Мне одна врач тогда сказала: “Я по вам вижу, вы ко всему готовы и горы свернете, если надо будет”, — рассказывает Инна. — Понадобилось — свернула. Хотя я на тот момент — 27-летняя мамочка в декрете. Сама до сих пор себе удивляюсь: как я все это смогла сделать?»

«В заложниках у любимого террориста»

Первых лет жизни Матвея Инна тоже практически не помнит: из-за сильного стресса психика будто заблокировала все происходящее. Девушка стала приходить в себя, только когда сыну было около двух. И поняла, что ей невыносимо: все время занимает уход за детьми. «Первые годы ребенка для мамы самые тяжелые: ты как будто в заложниках у любимого террориста. А когда у ребенка тяжелая патология, все еще сложнее. Помню, в один из дней я дождалась мужа с работы, оставила с ним детей и пошла. Я просто шла по улице и рыдала: я больше не могу быть мамой».

В тот момент Инна решила открыть частный детский сад и школу, куда будут ходить ее дети. И вскоре сделала это: нашла партнершу по бизнесу, у которой уже был похожий проект. Следующий год она работала директором школы, ей нравилось новое дело, но девушку преследовала навязчивая мысль: «Я вспоминала, как тяжело было мне узнать о диагнозе Матвея, и представляла, сколько еще таких родителей по стране. Каждый день ложилась спать и думала: мне помогли — спасли жизнь моего ребенка, и я должна спасти других».

В то время, вспоминает Инна, от российских медиков поддержку получить было невозможно. Матвей долго не мог ползать и сидеть, не учился ходить, у него было недержание мочи и кала. Инна искала специалистов, но все было бесполезно. Некоторые врачи вообще не знали, что такое spina bifi­da и при виде ребенка с загадочным диагнозом могли сказать: «Ой, оно у вас еще и улыбается?» Даже главный нейрохирург Москвы, прочитав в карте Матвея spina bifi­da, развел руками.

Инна поняла: надо что-то делать самой — собирать команду врачей, экспертов и вместе искать решения, как помогать в России детям со spina bifi­da. У нее был опыт успешного фандрайзинга и поддержки родителей ребят с инвалидностью и без, учащихся в ее школе. Все это приводило к решению открыть благотворительный фонд.

А дальше была «мистическая история», вспоминает Инна. Она никогда не занималась благотворительностью и не знала абсолютно никого из мира НКО. Но ее помощница в школе оказалась знакома с президентом фонда «Предание» Владимиром Берхиным — и предложила устроить им встречу. Инна приехала в фонд, а Владимир прямо с порога заявил: «Мы только что собрали 12 миллионов рублей на внутриутробную операцию для Кати Сарабьевой — девушки, которая ждала ребенка со spina bifida»

Инна поразилась: она знала Катю! Они вместе учились в академии им. К. И. Скрябина. Катя стала ветеринаром и, узнав о диагнозе своего будущего ребенка, пошла «взламывать» иностранную медицинскую литературу. Выяснила, что малышу со spina bifi­da можно вырезать спинную грыжу еще внутриутробно — и тогда ребенок родится здоровым. Но в России такие операции не делали, и Катя нашла клинику в Швейцарии. Владимир Берхин и Митя Алешковский (в то время — президент фонда «Нужна помощь») помогли ей собрать деньги на операцию, и в итоге все прошло удачно.

Оказалось, что в некоммерческом секторе очень не хватало фонда, который бы специализированно занимался spina bifi­da и на постоянной основе собирал деньги на операции в Швейцарии. Владимир Берхин связал Инну с Катей и Митей, и они подключились к открытию новой НКО. Вскоре фонд «Спина бифида» был зарегистрирован, Митя, вопреки правилам, согласился открыть на него сбор в фонде «Нужна помощь», Катя возглавила программу по помощи беременным детьми со spina bifi­da, а журналист Валерий Панюшкин стал попечителем фонда и много писал о нем.

«Это было как на волне: тебя несет ветром, вода брызжет в лицо, но ты ловишь баланс — и все складывается, — рассказывает Инна. — С такой поддержкой вскоре наш фонд стал известен. Мы получили помощь от больших компаний, выиграли крупный грант — всего за первый год привлекли 27 миллионов рублей. Тогда я поняла: это то, чем мне нужно заниматься».

«Подторговываю кармой»

Вначале в команде фонда было всего четыре человека: директор, фандрайзер, исполнительный директор и администратор. Помимо проекта помощи беременным женщинам была программа «Домашнее визитирование»: к подопечным фонда приходил физический терапевт, который советовал технические средства реабилитации. А с 2017 года фонд также стал помогать сиротам со spina bifi­da — это примерно четверть всех детей с этим диагнозом. Команда на время забирала ребят из детских домов, помогала им получить медицинскую помощь и найти семью.

Фонд каждый год открывал по два-три новых проекта, охватывая все больше сфер, в которых можно помочь детям со spina bifi­da и их семьям. Одним из важнейших результатов деятельности «Спина бифида» стало то, что в 2018 году внутриутробные операции начали бесплатно проводить в центре им. В. И. Кулакова в Москве. Теперь фонд уже не отправляет беременных женщин в Швейцарию, а помогает им добраться до столичного центра и вовремя сделать операцию.

«Мне 12 лет назад надо было прыгнуть выше головы, чтобы найти нужную информацию и добиться операции для ребенка. А сейчас беременная женщина звонит нам — и мы ей все объясняем, покупаем билеты в Москву, встречаем здесь, находим жилье, помогаем подготовиться к операции и вовремя ее сделать, — говорит Инна. — Раньше детский нейрохирург Дмитрий Зиненко оперировал двух беременных женщин в год, а сегодня мы еженедельно приводим к нему 12–16 будущих мам».

Кардинально изменил фонд и систему лечения детей со spina bifi­da. Команда маршрутизирует подопечных: объясняет, к каким врачам обращаться, чтобы профилактировать вторичные заболевания. И если раньше ребят со spina bifi­da направляли к разным специалистам, то в 2023 году фонд совместно с институтом им. Ю. Е. Вельтищева создал центр «Спина бифида». В нем дети с таким диагнозом могут ежегодно проходить обследования по всем своим патологиям за неделю. За год через центр «Спина бифида» прошло 120 детей.

«Я говорю, что, помимо помощи детям со spina bifi­da, я подторговываю кармой: к нам приходят доноры, мы вместе помогаем ребятам, и у этих доноров случается сразу что-то хорошее — например, продажи увеличиваются, — улыбается Инна. — Мне нравится давать людям возможность стать более гуманными и щедрыми, проявить заботу о ближнем».

«Директор мне на смену готов»

Сейчас со «Спина бифида» сотрудничает больше 20 врачей разных специализаций из разных городов России, в команде 24 сотрудника, а подопечных — более двух тысяч. Цель фонда теперь глобальная — не устранять последствия проблемы, а профилактировать заболевание spina bifi­da. Для фонда важно обучать врачей и делать так, чтобы как можно больше женщин попадало на внутриутробные операции или же их детям закрывали спинной мозг в первые часы жизни.

При этом фонд продолжает помогать семьям, в которых растут дети со spina bifi­da. Распространяет опыт лечения по всей стране, организует досуг для детей и подростков со spina bifi­da. А еще создает и поддерживает работу сообщества: сегодня родители подопечных «Спина бифида» на связи друг с другом и легко могут спросить совета у оказавшихся в такой же ситуации, как они.

«Очень важно, что мы также меняем отношение к детям со spina bifi­da, — считает Инна. — Сами ребята с этим диагнозом теперь видны: можно найти истории о том, как они учатся, работают, путешествуют, заводят семьи. Эти примеры поддерживают и вдохновляют родителей. Например, недавно видела ролик — мама с восхищением смотрит на свою полуторагодовалую дочку и говорит: “Ты у меня будешь паралимпийская чемпионка!” Я уверена, что ребенок чувствует такое отношение и растет уверенным в себе, счастливым».

Один из подопечных фонда и пример счастливого человека со spina bifi­da — сын Инны Матвей. Мальчик передвигается на коляске, у него недержание мочи и кала, но благодаря сделанной в младенчестве операции и дальнейшей поддержке врачей — экспертов фонда у Матвея нет несовместимых с жизнью диагнозов и он интеллектуально сохранен. Сейчас мальчику 12 лет, он ходит в школу, увлекается шахматами и карате. Любит путешествовать, на каникулах всегда ездит в спортивный лагерь фонда, где занимается плаванием, дайвингом, волейболом и баскетболом. А с этого лета начал постоянно гулять с друзьями — Инна не видит сына с утра до вечера.

Кроме того, Матвей помогает маме в работе: участвует в мероприятиях фонда «Спина бифида», рассказывает людям о своем диагнозе, раздает листовки и призывает поддержать фонд. А в будущем мечтает возглавить «Спина бифида». «Директор мне на смену готов», — смеется Инна. Матвей всерьез погружен в работу маминого фонда: изучает его программы и документы, а еще слушает лекции про финансовую грамотность и управление проектами.

«За последние девять лет моя жизнь сильно изменилась. Если раньше я все время переживала за жизнь и здоровье Матвея, то теперь я спокойна: у меня номера всех нужных врачей, чуть что — звоню, и мне говорят, что делать, — рассказывает Инна. — Я смогла создать для сына лучшее из того, что можно себе представить. Его окружают прекрасные эксперты, у него есть все возможности, и он чувствует себя уверенно: знает, что его мама все устроит. Я очень хочу, чтобы каждый ребенок со spina bifi­da в стране чувствовал себя так же и мы всегда могли ему помочь».

Фонд «Спина бифида» сделал многое, но впереди у него еще огромный путь: диагностику заболевания и предотвращения его развития нужно развивать по всей стране, методы лечения и профилактики вторичных заболеваний — совершенствовать, а сирот с этим орфанным заболеванием — устраивать в семьи. На все это «Спина бифида» нужны средства.

Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование в фонд! Каждый переведенный вами рубль — это шанс для нуждающейся во внутриутробной операции женщины родить здорового ребенка, а для детей со spina bifi­da — избежать губительных последствий для здоровья.

Источник Такие дела