25 октября — Международный день осведомленности о spina bifida. В России с этим пороком каждый год рождается около полутора тысяч детей. При этом многие по-прежнему считают, что спина бифида — это показание для аборта.
Примерно один из тысячи малышей рождается с диагнозом спина бифида — внутриутробным пороком развития позвоночника, при котором происходит расщепление в позвонках. Возможно, рождалось бы и больше, если бы напуганных матерей не отправляли на аборт.
Вот и нашей героине, которая сейчас обнимает маленького сына Ваню, советовали прервать беременность. Она на это пойти не смогла.
«Куда вам рожать? Вам же 37 лет!»
«Была середина сентября 2022 года. Я на седьмом месяце, уже с работы в декрет ушла, — рассказывает „Доктору Питеру“ Алена из Омска. — Первое УЗИ ничего не показало. Пришло время делать второе, а я все талончик получить не могу. Почувствовала тогда что-то внутри, подумала, что давно я своего малыша не видела. Решила прорваться к врачу без талона.
Помню, как сейчас, лежу в кабинете УЗИ. Врач смотрит ребенка и вдруг как-то резко меняется в лице. Позвала другого специалиста. Посмотрели вместе. И уже после этого врач сказала: «У вашего ребенка спина бифида…»
Своего первенца Алена родила в 21 год. Потом был развод, новый брак и попытки забеременеть. Поэтому, когда Алена увидела две полоски на тесте, счастью не было предела. И вот теперь она слышит этот страшный и непонятный ей диагноз.
«Я тогда даже не знала, что это такое. Направили меня к генетику. Еду, реву, успокоиться не могу. Вспоминаю, как мне наши врачи говорили: „Куда вам рожать? Вам 37 лет. Вы же старородящая“. Но я сказала: „Нет, этого ребенка я очень долго ждала“.
Генетик подробно рассказала про диагноз, дала направление на консультацию к нейрохирургу. Однако его прогнозы оказались еще страшнее.
«Мне сказали, что такие случаи в Омске не оперируют. И нет никакой гарантии, что после операции ребенок будет ходить, сможет себя обслуживать, даже просто самостоятельно жевать. Сказали, что с таким диагнозом у меня вообще будет овощ, зачем мне это надо», — вспоминает Алена.
В чужом городе, без денег и крыши над головой
Окончательно диагноз подтвердился на МРТ.
«Генетик предложила обратиться в Москву. Связались по видеосвязи с врачами Центра Кулакова. Оказалось, что на моем сроке беременности внутриутробные операции уже не проводят. Максимум — до 25 недель. Поэтому мне предложили такой вариант: рожать, а после оперировать ребенка, — рассказывает Алена. — Операция бесплатная, от меня требовалось только согласие. Я, конечно, немного растерялась. Потом спросила: „Вы правда поможете моему ребенку?“ Меня приободрили, сказали, что таких ребятишек они оперируют и моему ребенку тоже помогут».
В Москву Алена полетела одна, слишком большими оказались затраты на перелет и проживание.
«Заранее через Интернет договорилась с одной женщиной о съеме жилья, но уже по прилете оказалось, что квартиры нет. И вот сижу я беременная, с чемоданом. Чужой город, семь утра, и куда мне ехать, что делать — не знаю. Спустя время нашла койку в трехкомнатной квартире. Но даже за койку пришлось заплатить большие деньги. А ведь мне в Москве нужно было протянуть как минимум месяц», — говорит Алена.
На фоне таких переживаний и перелета у нее резко упал гемоглобин. Врач прописал лекарства, но денег уже практически не оставалось.
«На консилиуме врачей в Центре Кулакова я узнала о благотворительном фонде „Спина бифида“. Решила обратиться к ним. Мне сразу же предоставили квартиру, в которой я жила до самых родов, оплачивали социальное такси, помогли купить обратные билеты до Омска», — рассказывает Алена.
Роды были плановыми, Ваня родился с помощью кесарева. А на седьмые сутки после рождения его прооперировали.
«Для меня это было очень тяжело, — признается Алена. — Мы только с ним начали привыкать друг к другу, и вот его забирают, увозят. А я одна, меня некому поддержать. Муж испугался, растерялся. Для него это первый ребенок, и он боялся, что прогнозы врачей сбудутся. Зато сейчас в сыне души не чает».
Пережить это непростое время маме помогло общение с психологом фонда.
С тех пор прошло почти два года. Сейчас Ваня практически здоровый ребенок.
«Ходит Ваня сам. Есть, конечно, проблемы, левая ножка немного отстает от правой. Но все это решаемо, все исправляется, — говорит Алена. — Не считаю, что у меня ребенок с какими-то особенностями. Так же, как другие, улыбается, капризничает временами.
Правда, когда воспитательница в яслях узнала, что у сына спина бифида, предложила выбрать другой садик, «для таких детей, как ваш». Видимо, испугалась, что с ребенком придется сильно возиться. Хотя Ваня нормальный, адекватный малыш, любит играть с другими детьми».
Что стало причиной порока развития, точно сказать не могут до сих пор.
«Наши врачи винят экологию, московские склоняются к тому, что причина в недостатке фолиевой кислоты», — говорит Алена.
Врачи действительно советуют начать принимать фолиевую кислоту за три месяца до зачатия и весь первый триместр для профилактики. Но Алена этого не знала. А фолиевую кислоту ей назначили на более поздних сроках.
«И это при том, что я пришла к врачу на пятой неделе беременности. А мне тогда сказали: рано ты пришла, походи пока», — рассказывает Алена.
Но теперь все позади. Долгожданный малыш Ваня купается в родительской любви, и, будем надеяться, в будущем последствия этого страшного диагноза больше о себе не напомнят.
Автор текста:Ксения Воронежцева
Источник DoctorPiter
