25 октября — Всемирный день информированности о спина бифида

25 октября — Всемирный день информированности о диагнозе spina bifi­da. В этот день мы решили рассказать историю Марии. Женщина узнала о патологии ребенка во время беременности и согласилась на сложнейшую внутриутробную операцию, благодаря которой ее дочь Аня родилась практически здоровой.

Spina bifi­da (с лат. — «расщеплённый позвоночник») — тяжёлый врождённый дефект позвоночника и спинного мозга, вызванный сочетанием определённых генетических и внешних факторов. Формируется у ребёнка в утробе матери на самых ранних сроках — приблизительно на третьей неделе беременности.

Такой диагноз ставится в среднем с частотой одного случая на 1500–2000 беременностей. Без своевременной помощи может привести к тяжёлым последствиям, включая паралич, инфекции, нарушение работы внутренних органов и инвалидность. Однако в настоящее время такая болезнь больше не считается неизлечимой.

Spina bifi­da (с лат. — «расщеплённый позвоночник») — тяжёлый врождённый дефект позвоночника и спинного мозга, вызванный сочетанием определённых генетических и внешних факторов. Формируется у ребёнка в утробе матери на самых ранних сроках — приблизительно на третьей неделе беременности.

Такой диагноз ставится в среднем с частотой одного случая на 1500–2000 беременностей. Без своевременной помощи может привести к тяжёлым последствиям, включая паралич, инфекции, нарушение работы внутренних органов и инвалидность. Однако в настоящее время такая болезнь больше не считается неизлечимой.

«Ещё до этого скрининга я чувствовала, что с ребёнком что-то не так. Сказала перед этим исследованием мужу: что бы ни было с ребёнком, с патологией он будет или нет, я не буду его убивать. Сколько отмерит Господь, столько и будет жить. Муж тоже православный, и вопрос по прерыванию беременности (даже по медицинским показаниям) у нас не стоял». — рассказала Мария.

«Ещё до этого скрининга я чувствовала, что с ребёнком что-то не так. Сказала перед этим исследованием мужу: что бы ни было с ребёнком, с патологией он будет или нет, я не буду его убивать. Сколько отмерит Господь, столько и будет жить. Муж тоже православный, и вопрос по прерыванию беременности (даже по медицинским показаниям) у нас не стоял». — рассказала Мария.

Вместо поддержки на консилиуме врачей Марию ждал суровый вердикт — у диагноза тяжёлые последствия для здоровья, он несёт за собой множество проблем, и лучшим решением будет сделать аборт.

Поддержка и понимание близких сыграла решающую роль. Когда родители Эдуарда, мужа Марии, узнали о диагнозе, то на следующий день приехали в гости, чтобы утешить нашу героиню и настроить на лучший исход событий. Именно свекровь, а также подруга Марии нашли в интернете информацию о фонде «Спина бифида» и о том, что он предоставляет помощь беременным женщинам с патологиями.

Больше всего Марию поразило, что специалисты в сфере медицины не предлагали обратиться за помощью в фонд: «Мы, пациенты, сами нашли нужную информацию, а специалисты, работающие в этой сфере промолчали! Или не знали… Никто не сказал, что spina bifi­da (в открытой форме) оперируется внутриутробно!».

Своим родителям Мария рассказала о диагнозе уже после того, как удалось связаться с фондом, где её успокоили и сообщили, что такие грыжи оперируются, и с ребёнком все будет хорошо. «После этих слов у меня „выросли крылья“ и надежда на здорового ребёнка. Муж чуть ли не запрыгал, а я снова рыдала, только уже от счастья», — рассказала Мария.

Своим родителям Мария рассказала о диагнозе уже после того, как удалось связаться с фондом, где её успокоили и сообщили, что такие грыжи оперируются, и с ребёнком все будет хорошо. «После этих слов у меня „выросли крылья“ и надежда на здорового ребёнка. Муж чуть ли не запрыгал, а я снова рыдала, только уже от счастья», — рассказала Мария.

Операция, по словам врачей, прошла быстро и успешно, без осложнений. Марию поддерживали все родные и друзья, а также её бесконечная вера в Бога: «Накануне операции мы с мужем съездили и приложились к мощам Матроны Московской. Вечером перед самой операцией в часовне больницы я сходила на исповедь и причастие».

Операция, по словам врачей, прошла быстро и успешно, без осложнений. Марию поддерживали все родные и друзья, а также её бесконечная вера в Бога: «Накануне операции мы с мужем съездили и приложились к мощам Матроны Московской. Вечером перед самой операцией в часовне больницы я сходила на исповедь и причастие».

На 30‑й неделе беременности, 6 апреля, у Марии произошла отслойка плаценты и отошли воды. К счастью, гостиница находилась прямо напротив больницы, и удалось связаться с врачами. Несмотря на выходной день, Марию приняли в больнице в течение 7 минут и назначили срочную операцию.

«Экстренно сделали кесарево. Свою малютку я услышала сразу, она довольно бодро закричала, 7–8 баллов по шкале Апгар, 1490 грамм на сроке 29 недель и 6 дней», — вспоминает Мария этот день.

Ещё некоторое время прошло в тревоге и переживаниях — девочка родилась слишком рано. Родители в спешке крестили Аню прямо в больнице, боялись, что она может не справиться. Однако все закончилось благополучно, и семью отпустили домой, и так, уже со своей дочкой Аней, Мария вернулась в Иркутск — уставшей, но счастливой матерью пятерых детей.

Сейчас Ане уже исполнилось 6 месяцев, и, по словам мамы, она развивается ничуть не хуже других детей в семье: «Отличие только в размерах по причине недоношенности. И ножками не так активно шевелит».

В конце октября Мария должна прилететь с дочкой на обследование в Москву. Каковы прогнозы развития малыша, матери пока не известно, однако она точно знает, что благодаря силе воли, поддержке близких, помощи фонда и московских врачей у неё появилась возможность спасти жизнь своего ребёнка и дать ему шанс иметь крепкое здоровье и счастливое будущее.

Благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и их родителям в борьбе с опасной патологией — spina bifi­da. В 2017 году фонд запустил проект по оказанию помощи беременным женщинам и проведению внутриутробных операций. Сейчас фонд продолжает развиваться, а также внедрять программы сопровождения малышей со spina bifi­da до их рождения и после, нейроурологической помощи детям, юридической поддержки родителям и многие другие.

Источник Parents.ru