Как работают специалисты проекта «Домашнее визитирование» фонда «Спина бифида» в Сибири.
Ежегодно специалисты фонда «Спина бифида» из разных регионов и самых дальних уголков страны совершают сотни домашних визитов в семьи, где растут дети с грыжей спинного мозга.
Spina bifida — врожденная патология спинного мозга — cпинномозговая грыжа, которая развивается у ребенка в утробе матери.
У 90% детей с таким диагнозом — проблемы с тазовыми органами, больше половины не могут ходить. Причины возникновения болезни неизвестны, но в число факторов, которые могут оказать влияние на ее появление, входят дефицит фолиевой кислоты у матери, сахарный диабет, наследственность, последствия приема определенных лекарств.
С диагнозом spina bifida в России ежегодно рождаются от 1 500 до 2 000 детей.
Сибирь — не исключение. Несмотря на расстояния и сложности передвижения, специалисты отправляются к детям, которым местные врачи помочь не могут.
Обследования на дому
Ксения садится в ночной поезд и едет в деревню Журавлево Курагинского района. Поезд туда приезжает раз в день в три часа ночи. Темно, хочется спать, но надо ехать — ее ждет семья, в которой растет 11-летняя Вероника. Девочка не может ходить, и ей нужна помощь.
Родители Вероники встречают Ксению на вокзале, везут на машине в свой дом, кормят и укладывают спать. Утром начнется консультация, которую они очень ждали. Надо успеть, потому что днем Ксения сядет на электричку и поедет в другие семьи.
«Когда я приехала в первый раз, то увидела девочку, которая все время находилась дома, ни с кем не общалась и не ходила в школу, — вспоминает Ксения. — У нее была тревожная и замотанная мама, которая все время уделяла дочке, не работала и не могла ни на что отвлечься. Не говоря уже о том, что было огромное количество медицинских проблем по урологии, нейрохирургии и позвоночнику. Все это надо было срочно решать, но как возить ее в большой город на каждое обследование, было совершенно непонятно».
Ксения Ефремова — физический терапевт. Она работает в проекте «Домашнее визитирование» фонда «Спина бифида» в Сибири и помогает семьям, где есть дети с врожденной грыжей позвоночника. У нее 17 подопечных из семей, кроме них есть дети из интернатов.
Всего в проекте «Домашнее визитирование» в Сибири работают три специалиста — два физических терапевта и один эрготерапевт (помогает детям восстановить социальные, бытовые, двигательные навыки. — Прим. АСИ).
Они помогают родителям организовать пространство под потребности ребенка, подбирают и добиваются получения технических средств (колясок, вертикализаторов, ортезов), учат детей самостоятельности и контролируют, чтобы родители вовремя обследовали ребенка и не допускали осложнений. Специалисты становятся опорой во всех вопросах и, если нужно, поддерживают семьи психологически.
Проблемы со средствами реабилитации
Для ребенка с двигательными нарушениями очень важны правильно подобранные технические и ортопедические средства реабилитации. От этого зависит, появятся ли контрактуры (когда конечность нельзя согнуть или разогнуть. — Прим. АСИ), искривления и пролежни, сможет ли он передвигаться самостоятельно и быть независимым от родителей.
При этом специалистов, которые бы могли подобрать коляску, ходунки или ортезы, в регионах практически нет. Иногда семьям отказывают в ортопедической обуви, ссылаясь на то, что ребенок все равно не ходит, или не прописывают в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) вертикализатор, потому что он не стоит. Но опора для стояния и ортопедическая обувь нужны не для того чтобы научиться ходить или стоять, а чтобы избежать осложнений.
«Коляски для детей со Spina Bifida — это уникальный продукт, который создается индивидуально под каждого ребенка, — говорит Ксения. — Работники медико-социальной экспертизы (МСЭ) не разбираются в этих тонкостях и часто прописывают в ИПРА совсем не то, что нужно ребенку. Родители тоже этого не знают, а если и знают, то у них не всегда есть ресурсы, силы и время, чтобы идти по всем инстанциям и взаимодействовать с государством».
Именно специалисты «Домашнего визитирования» помогают измерить ребенка, подобрать подходящую технику и внести ее в ИПРА. Это индивидуальная и кропотливая работа.
«Мы не придавали значения коляске, — говорит мама Вероники Татьяна. — Ни один врач не сказал, что у Вероники в ней неправильное положение спины и ног, что сильно искривлен позвоночник. Мы узнали об этом от Ксении».
Постановка диагноза и контроль состояния
В Сибири мало врачей, которые знают специфику заболевания, отмечают в фонде. Нет урологов, которые бы научили катетеризировать ребенка, нет возможности вовремя обследоваться и делать комплексное уродинамическое исследование (КУДИ) (диагностика нижних мочевых путей. — Прим. АСИ) для контроля состояния почек и мочевого пузыря.
Коллега Ксении, эрготерапевт Юлия Талерова, которая тоже поддерживает семьи с детьми со Spina Bifida в Сибири, привела пример со своим подопечным.
«У меня был мальчик из приемной семьи, — рассказывает Юлия. — Мама усыновила его, когда ему был год. Но у нее не было никакого представления о заболевании — никто из врачей и медперсонала не знал, что такое Spina Bifida и не рассказал о сложностях, которые могут возникнуть.
Мама не понимала, почему ребенок не может сходить в туалет и зачем нужны катетеры. Пока наш фонд не выделил мальчику активную коляску, мама таскала его на руках».
Бывают ситуации, когда врачи не видят проблемы, и только чутье и настойчивость родителей помогают избежать серьезных последствий.
У Ксении есть подопечная София. Когда девочка родилась, маму насторожила небольшая припухлость на позвоночнике. Но врачи сказали, что девочка абсолютно здорова.
«Все врачи нас разворачивали и говорили, что я тревожная мама, — вспоминает мама Софии Ольга. — Поставили обычную гемангиому и сказали, что все само пройдет».
Примерно через год София стала волочить ножку. Родители обратились к хирургу, который увидел у девочки аномалию развития позвоночника.
«Мы были в шоке, начитались ужасов в интернете, — говорит Ольга. — Хорошо, что я нашла фонд «Спина бифида», узнала контакт Ксении и в тот же вечер ей позвонила».
Так, до полутора лет, пока у Софии не появились очевидные проблемы с ногой, родители даже не подозревали, что у дочери Spina Bifida.
Мама Вероники подтверждает, что медицинскую помощь получить очень сложно.
«В нашей глухой деревне медицины не было никакой, никто ничего не знает, — рассказывает она. — У меня голова кругом шла. Мне говорили: «Да что вы хотите?! У вас все плохо, сидите молча. Это ваш ребенок и вам виднее, что с ним делать». Но как сидеть с таким ребенком? Вероника очень умная девочка, шустрая. Только ножки пострадали».
Благодаря фонду «Спина бифида» Вероника и ее мама узнали о возможности пройти все обследования в Москве в клинике GMS.
«За одну поездку мы закрыли практически все медицинские вопросы, — говорит Ксения. — Наконец, смогли заговорить о социализации ребенка и о школе».
Учить детей быть самостоятельными
Вероника долгое время была изолирована, у нее был узкий круг общения. В деревне, где жила ее семья, школы не было, а сажать девочку в школьный автобус и отправлять на целый день в другой населенный пункт мама опасалась. Получалось, что друзья уезжали в школу и на кружки, а Вероника оставалась одна.
«Мне нужен был какой-то толчок извне, — вспоминает мама Вероники. — Мы окружили Веронику заботой, таскали ее, пересаживали. Я считала, что мы хорошие родители. Но Ксения посмотрела на ситуацию более трезво: «Почему вы растите из ребенка инвалида? Вероника многое может сама, ей нужно учиться быть самостоятельной».
До этого я жила иллюзией, что сначала мы вылечимся, а потом уже остальными вещами займемся».
Ксения научила Веронику пересаживаться и менять катетеры, именно она подтолкнула семью к тому, чтобы девочка пошла в школу. Оказалось, что Вероника очень любит петь и хотела бы заниматься вокалом. Но возможностей для этого в деревне было немного, кроме того, не все учебные учреждения готовы принять ребенка с двигательными или другими нарушениями в принципе.
«Часто руководство школ и учителя теряются, — говорит Ксения. — И не потому, что не хотят брать ребенка на обучение. Просто у них нет представления, как все организовать. Мы стараемся всех объединить и сделать так, чтобы ребенок социализировался».
Эрготерапевт Юлия Талерова, которая работает в сфере образования, тоже столкнулась с проблемой социализации и обучения детей в школе.
«Кроме проблем медицинского характера, у родителей возникают сложности при устройстве детей в школу, — говорит она. — Я учитель начальных классов, знаю, как все устроено изнутри, стараюсь помочь выстроить учебный процесс и поддержать морально.
У меня был мальчик с трахеостомой и гастростомой, но мы сделали ему удобную парту, организовали доступную среду и он пошел в школу с обычными ребятами».
Перемены
Момент взросления для детей с нарушениями очень важен. Специалисты проекта «Домашнее визитирование» помогают ребятам адаптироваться в жизни и стать самостоятельными, стараются убедить родителей, что их дети и они сами имеют право на реализацию.
Мама Вероники долгое время не была психологически готова отпустить дочку в школу — переживала, как девочка будет добираться, общаться и следить за медицинскими вещами. Но Ксения подтолкнула родителей к самостоятельной жизни дочери — семья приняла участие в проекте организации «Квартал Луи», переехала в инклюзивное поместье «Новые берега» в Пензенской области.
«Мы все оставили и уехали, — говорит мама. — Было очень волнительно, все-таки четыре тысячи километров от дома. Но я больше не могла: муж серьезно заболел, я без работы, Вероника дома, без школы и образования. Я уже с ума сходила в четырех стенах сидеть и по больницам ездить. Да и что делать дальше? Нас не станет, а ребенок как будет самостоятельно справляться?».
Теперь у родителей есть работа и полностью оборудованный под потребности девочки дом. Вероника ходит в школу, занимается следж-хоккеем и вокалом.
«Я очень благодарна Ксении, — говорит мама. — Ведь именно она так меня настроила. Вероника слишком разнеженная у нас была, а теперь приходит из школы, сама по дому все делает, готовит».
У Софии сейчас тоже все хорошо. Ксения помогла разобраться в тонкостях заболевания, девочке сделали операцию и удалили липому в позвоночнике.
«Ксения сразу взяла нас под крыло, все объяснила, рассказала, — вспоминает мама Софии. — Нас прооперировали, убрали образование. София быстро восстановилась и уже через месяц вовсю бегала».
Ксения говорит, что у нее всегда так — возникают теплые отношения, ее пускают в свой дом. Но теплота и перемены в жизни людей даются непросто.
«Помню, как я поехала на вторую встречу к Веронике и взяла с собой дочерей, — вспоминает Ксения. — Тогда строился виадук, подойти к станции было невозможно и нам пришлось пробираться под другими составами. Было очень страшно — три часа ночи, темно, не дай Бог, поезд поедет. Мы забежали в первый попавшийся вагон и пошли по качающемуся поезду искать свои места… Думаю, мои девочки навсегда это запомнят».
Но я не одна такая, говорит Ксения. «Однажды моя коллега Юлия приехала в деревню к подопечным, провела консультацию, а потом не смогла уехать.
Чтобы добраться до цивилизации, где есть общественный транспорт, ей пришлось ловить попутку — трактор какой-то или повозку с лошадью. Помню, как я переживала за нее, ругала и говорила, что так нельзя».
Под наблюдением трех специалистов в Сибири находятся 50 семей. Учитывая огромные расстояния — на другой конец региона можно лететь несколько часов или ехать всю ночь на поезде — это огромная нагрузка. Но Ксения говорит, что нуждающихся в помощи намного больше.
«Детей гораздо больше, чем у нас в программе, — говорит Ксения. — Но не все родители считают, что им нужны специалисты. Просто живут как живется. Ребенок при этом ездит на плохой коляске, не общается со сверстниками, нередко возникают серьезные осложнения. Мы стараемся выявлять такие семьи и объяснять, почему мы нужны и что можем для них сделать, пытаемся заинтересовать, установить контакт. Это непросто».
Проект домашнего визитирования существует в фонде с 2016 года. С 1 апреля 2021 года проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. За это время в проект вошло более 300 детей, специалисты успели совершить более 500 визитов к детям по всей стране. Фонд проводит обучение новых специалистов по особенностям работы именно с детьми со Spina Bifida и привлекает новых специалистов, так как в следующем году в проекте ожидается более 500 детей.
Автор: Полина Фоминцева
