О патологии будущие родители Насти узнали за 3 дня до родов, когда Ирина поступила в роддом с предвестниками родов. На плановых УЗИ на протяжении всей беременности все было хорошо. Но после ультразвука в роддоме врачи незамедлительно собрали консилиум. А потом отправили на следующий день в соседний город на консультацию к генетикам. Все подтвердилось — какая-то непонятная и неведомая раньше Spina bifida. Слова врача, резкие и обжигающие, обожгли родителей Насти кипятком: «голова-лимон, в спине дырка, ноги переломанные, в туалет ходить не сможет. И вообще такие дети живут от 5 дней до 5 месяцев»… Наступил день родов. Ирину охватывал страх и неизвестность, от слов врачей в голове роились ужасные картинки. Сложные роды. Тазовое предлежание.

Но не это вспоминает теперь Ирина. С улыбкой она вспоминает вот что: «И вот на свет появилась она — моя Настасья! Пухлые щечки, алые губки. А вместе с Настей мы узнали о том, что такое Spina bifida».

Во время родов грыжевой мешок разорвался, что усложнило работу нейрохирургам и, конечно, Настасье. В первые сутки вызвали нейрохирурга из Нижнего Новгорода. Мама вспоминает: «Он, осмотрев ребёнка, отказался от нас. И нас перевели в детскую больницу в патологию новорождённых. Там поддерживали жизнь малышки, делали ей бесконечные перевязки: ликвор постоянно тёк. Но мы думали так: не беда, мы — семья и вместе мы обязательно справимся!»

По счастливой случайности на пути родителей Насти повстречались неравнодушные, самые добрые и замечательные люди. Они помогли семье найти нейрохирурга в Москве и перевезти Настю туда, когда Насте исполнился один месяц. В московской больнице бесстрашная малышка две недели лежала на специальном аппарате, который растягивал ее кожу, потому что при разрыве грыжи разорвалась и кожа, и её не хватало на закрытие дефекта.

Операцию по иссечению грыжи сделали только в два месяца, и сразу начала нарастать гидроцефалия «Кстати, никакого лимона не было», — комментирует мама. Потом, слава богу, гидроцефалию удалось компенсировать. Настю выписали домой.

Послеоперационный период протекал спокойно. Семейная жизнь вошла в свою колею. Малышка начала развиваться, агукать, изучать мир, и вообще, только шрам на спинке напоминал о «приключениях» первых двух месяцев жизни. В первый раз перевернулась, впервые села, заговорила. Каждый первый раз был праздником для настиной семьи.

Конечно, проблем, которые сопутствую диагнозу Spina bifida, Настя не избежала. С двух до четырех лет пережила несколько операций на исправление косолапия, в 5 лет — операцию по удалению липомы, в 6 лет — операцию на тазобедренный сустав.

Но несмотря на огромное количество операций и слишком частое пребывание в больницах, Настасья умудряется оставаться очень жизнерадостной и весёлой. В семье этого вечного двигателя называют «трудный ребёнок‑2», по аналогии с персонажем известного одноименного фильма.

Настя ведет очень активную жизнь: ходит в обычный садик на полдня, занимается плаванием, ходит в художественную школу. Сейчас Насте 7 лет. У нее очень интересное мышление и она хочет поскорее пойти в школу. Несмотря на то, что Настя не может самостоятельно ходить, она ничуть не отстаёт от своих сверстников и смотрит с интересом в далёкое будущее.

Специалисты активно рекомендуют Насте заниматься лечебной физической культурой и плаванием в бассейне не реже 2–3 раз в неделю, а ортопед прописал ей специальные аппараты на всю ногу, который поможет Насте сохранить положительный эффект после операции на ножки и ходить. Весь этот комплекс занятий на год и ортопедические аппараты вместе со слепками и примеркой будут стоить 583 505 руб. Давайте вместе поможем этой прекрасной девочке!

В связи с изменившейся ситуацией в семье Насти мы сбор закрываем. Но собранные средства Насту заказаны две пары ортопедической обуви.

Спасибо всем за помощь Насте!

Ортопедическая обувь может быть красивой? Нам кажется, что да!

Вот такие ботиночки и сандалии мы приобрели для Насти из Нижегородской области. Настя в восторге!

А мама Насти нам пишет: "Спасибо большое за помощь. Ботинки чудесные и очень удобные!"

История пожертвований

Дата / время	Имя	Тип	Сумма
2019-08-22, 17:45	Katerina	Разовое	500 ₽
2019-08-22, 09:41	Константин	Разовое	500 ₽
2019-08-19, 21:27	Алена	Разовое	1 000 ₽
2019-08-16, 22:23	anastasiya	Разовое	5 000 ₽
2019-08-15, 13:13	Владислав	Разовое	1 500 ₽
2019-08-15, 12:15	ЕЛЕНА	Разовое	500 ₽
2019-08-14, 14:28	Татьяна	Разовое	500 ₽
2019-08-08, 23:22	Ольга	Разовое	500 ₽
2019-08-05, 21:20	АВ	Разовое	100 ₽
2019-08-05, 08:08	Мария	Разовое	30 ₽