Выяснили в интервью с Инной Инюшкиной — основательницей благотворительного фонда «Спина бифида» и мамой особенного ребенка
Очень многие жизненные неприятности можно было бы легко предотвратить — порой нам просто не хватает осведомленности в вопросах, с которыми мы ранее не сталкивались. В категорию таких ситуаций входит рождение ребенка с диагнозом spina bifida. Этого заболевания вполне можно избежать — нужно отслеживать уровень фолиевой кислоты до беременности или вовремя перенести внутриутробную операцию. В честь всемирного Дня врожденных дефектов мы поговорили с создательницей благотворительного фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной и мамой особенного ребенка о не самом распространенном диагнозе, разобрались, что делать и как помочь.
Расскажите, пожалуйста, про своего особенного ребенка. Это был первый ребенок для вас?
Нет, это второй ребенок, ему сейчас восемь с половиной лет. У меня еще есть дочь, ей сейчас 12 лет — она полностью здорова.
Была ли вторая беременность особенной, отличалась ли она чем-то?
Я проводила всю эту беременность на берегу моря, ела фрукты, занималась йогой. Большую часть пробыла в Таиланде, часть в Египте, в Индии. То есть я сделала максимально все возможное, чтобы беременность была здоровая. Этим она и отличалась от обычной предыдущей беременности, когда я работала. Но эта патология случается не от того, как проходит вынашивание — она закладывается во внутренних органах до восьмой недели, то есть в самом начале.
Что такое «спина бифида»? Почему появляется этот диагноз?
На ранних сроках ребенок только формируется. Создается нервная трубка, но при патологии «спина бифида» она не до конца закрывается. Потом из нее формируется плод — ножки, ручки и все остальное. Но в незакрытой нервной трубке происходит образование спинномозговой грыжи. В зависимости от того, как сильно она не закрылась — на один позвонок, на два, на три, на восемь — от этого зависит, насколько большая образуется грыжа и сколько органов будет поражено. Иногда бывают дети, у которых только ступни не функционируют, иногда такие люди до колена ничего не чувствуют, а иногда совсем нет движения. Если до восьмой недели беременности это произошло, дальше уже напрасно пить фолиевую кислоту и витамины — нервная трубка не закроется.
Можно ли предотвратить патологию «спина бифида»?
В качестве профилактики американская ассоциация рекомендует употребление фолиевой кислоты. То есть, получается, любая женщина в детородном возрасте, у которой может случиться беременность, если по-хорошему, должна ее употреблять.
Если же мы уже в положении — может ли врач увидеть, что развитие идет не по стандартному плану?
Да, это диагностируется на УЗИ. И идеально, если это будет диагностироваться на втором снимке, где-то на 20–21‑й неделе, потому что тогда у женщины есть как минимум три варианта развития событий. Это еще тот срок, на котором разрешают проводить прерывание беременности. Либо можно сделать внутриутробную операцию, которая сейчас в России проводится бесплатно в трех разных местах. Либо у вас есть время просто подготовиться к рождению ребенка.
Одна из сложностей, которая сейчас существует в России, — это диагностика. Очень часто мы встречаем диагностику после 30‑й недели, когда все эти варианты уже невозможны. И еще 30 процентов женщин узнают об этом после родов. Из-за этого у нас происходят отказы от детей — сейчас таких сирот около 200, с которыми мы работаем и стараемся пристроить их в приемные семьи. Мамы отказываются от них еще в состоянии аффекта. Только-только случились роды, девушки не успевают психологически перестроиться, подготовиться к этому. И подписывают этот отказ.
На какой неделе вы узнали о диагнозе?
Я узнала на 33‑й неделе. То есть у меня был только один вариант — родить ребенка. И у меня было время к этому психологически подготовиться, пройти все стадии — отрицание, гнев, все остальное.
Диагноз мне ни о чем не говорил, я услышала это слово впервые. Это сейчас о нем уже знают больше людей — считаю это победой и нашего фонда, которому в апреле будет пять лет. Тогда я впервые услышала это словосочетание «спина бифида», ничего не понимала. Ни о каких внутриутробных операциях тогда, девять лет назад, в России вообще не говорили и не знали, и никто про это никогда не говорил. Чтобы справиться с этим морально, я читала про евреев во время Великой Отечественной войны, смотрела фильмы про события. Это была какая-то странная терапия — я осознавала, что были люди, которым было еще хуже и у которых не было выхода. То есть выход был только в печку, где сжигали. А у меня все нормально, у меня есть выход. Я могу родить ребенка, могу жить дальше. На какой-то момент произошло полное принятие ситуации, какой бы она ни была. Я помню, что когда я ехала в роддом, уже была готова ко всему. Просила своего врача: «Вот все, что есть, так мне и говорите. Если ребенок не выживет во время родов — так мне и скажите».
Куда вы рекомендуете обратиться беременным девушкам за диагностикой?
С диагностикой и правда сейчас есть проблемы. И мы в настоящее время совместно с Марком Аркадьевичем Курцером — это ведущий гинеколог страны из Клинического Госпиталя «Лапино» — делаем онлайн-курс по обучению УЗИ-диагностов. Он поможет врачам научиться находить патологию «спина бифида» во время беременности. Если есть возможность выбирать из всего, что угодно, я бы рекомендовала, конечно, Клинический Госпиталь «Лапино» или ФГБУ Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова. Это два ведущих центра, которые постоянно работают с диагнозом «спина бифида» и точно знают, что это такое.
А чем вы занимались до второго ребенка (именно работа)?
У меня своя частная Монтессори-школа в Москве, она называется «Земляне». Я создавала эту школу для своей старшей дочери, но открыла, когда родился мой младший ребенок. Я поняла, что ему точно нужна будет какая-то интересная альтернативная школа, негосударственная. Сначала работала в школе, а потом поняла, что не могу спать ночами. Я знаю этих женщин, у которых тоже такие дети, в регионах, чаще всего без отцов, есть только вот это пособие по инвалидности в 14 тысяч рублей, и они не могут работать, потому что у них нет школы или садика частного в доступе. И я поняла, что должна чем-то им помогать, и начала создавать фонд. Сейчас я больше занимаюсь им.
Какая структура у фонда сейчас?
У нас в фонде около семи сотрудников в Москве — менеджеры, которые занимаются руководством программ. И около 20 человек в регионах — это наши физические терапевты, которые обследуют детей. Такие специалисты есть в Краснодаре, в Калининграде, в Красноярске — в разных-разных городах, Россия очень большая. И когда мы помогаем ребенку, наш специалист из этого города приходит к нему домой — например, в Красноярске. Осматривает его, знакомится с семьей, заключает, какая нужна помощь. В зависимости от общения он понимает, нужны ли психологическая терапия, медицинское обследование, помощь с походом в садик или в школу, спортивные занятия, или нужно обустроить туалет, потому что у ребенка это не организовано, или нет пандуса.
Расскажите, какие у вас сейчас самые главные достижения фонда? Чем вы гордитесь?
Мне кажется, самое главное, что в России начали делать внутриутробные операции. Бесплатно и в трех центрах. Это очень классно. Этого не было пять лет назад, нет. Этого не было даже и четыре года назад. Только последние годы стали делать такие операции, и это очень здорово, потому что сильно помогает детям родиться не для того, чтобы быть потом в инвалидной коляске, а более здоровыми.
Изначально такими операциями стали овладевать в двух разных центрах. Одна команда как раз Клинического Госпиталя «Лапино». Они учились в Швейцарии. Вторая команда — это центр им. Кулакова. К ним приезжали бразильские врачи, обучали их в России. То есть две разных команды, которые не договаривались друг с другом, не стали работать вместе, пошли каждая своим путем. И это хорошо, что в России сейчас существует несколько центров, нет монополии. В настоящее время уже сделано около 50 операций для женщин из России. Это включая те операции, которые мы организовывали в Швейцарии. Когда фонд только открылся, мы собирали по 12–19 миллионов на каждую беременную, чтобы отправить ее на внутриутробную операцию. А сейчас мы знаем четкую маршрутизацию — даем контакты клиник, и она уже сама с врачом выбирает, куда хочет.
Второе, чему я рада — это нашей сиротской программе. За прошлый год мы смогли найти семьи 12 детям с диагнозом «спина бифида». Примерно раз в месяц ребенок уходит в семью. У нас нет данных, сколько детей ушло за все годы работы фонда, но сейчас мы курируем около 70 детей, взятых под опеку.
Почему это важно? Потому что ребенок с инвалидностью из детского дома попадает в дом инвалида, а из дома инвалида он попадает в ПНИ. ПНИ — это психоневрологический интернат, а человек с патологией «спина бифида» — он интеллектуально сохранен. И получается, что вот я сижу, я интеллектуально сохранна, у меня рабочие руки, у меня не работают только ноги. Но я попадаю в психоневрологический интернат, где меня закалывают всеми этими лекарствами, где вокруг никто не разговаривает. Это обстановка, в которой можно сойти с ума очень быстро, а люди там живут всю свою жизнь. И другого пути у человека в системе нет. И поэтому, конечно, наша задача их максимально вытащить из системы, найти им приемные семьи, чтобы они не оказались в этих ПНИ. Эта программа для меня очень ценна и важна.
То есть, получается, человек, который рождается с этой особенностью, он мыслит обычно, как все остальные люди, у него только нарушения именно в теле?
У него есть проблемы с опорно-двигательным аппаратом, да. То есть он может быть колясочником, может ходить с какими-то приспособлениями. У него часто проблемы с мочеполовой системой, может быть недержание мочи, но интеллектуально или эмоционально эти люди сохранны. Они такие же обычные люди, которые учатся в школах, учатся в институтах. На самом деле они даже могут заниматься и спортом. Мы создаем сообщество взрослых героев с диагнозом «спина бифида», которые сейчас живут в России. В нем просто удивительнейшие люди. Например, недавно мы познакомились с Людмилой Васильевой. Она чемпионка мира по фехтованию, девушка на коляске. Также у нас есть Полина Шакирова, 37‑я ракетка мира по теннису, девочка в коляске с патологией «спина бифида». Акжана Абдикаримова — член паралимпийской сборной России, мастер спорта международного класса по лыжным гонкам/биатлону, чемпионка России, взяла серебро на чемпионате мира в 2015 году. Нурсина Галиева — чемпионка мира по танцам на колясках, тоже 2015 года.
Подскажите, какая статистика сейчас, сколько людей таких в год рождаются?
К нам в год обращаются около ста детей новорожденных. Но официальная статистика — где-то около тысячи детей по всей России. Со статистикой в нашей стране все сложно, у нас не ведется отдельный реестр пациентов с диагнозом «спина бифида», поэтому актуальных данных точных нет.
А есть данные, сколько такой человек обычно проживает?
Опять же, в России нет этих данных, но такое небольшое сообщество формируется. Неделю назад я участвовала во встрече с мировыми лидерами ассоциации «Спина бифида» европейского континента. В ней участвовали 26 стран. И у меня были вопросы по ранней диагностике. Это та тема, в которой мы сейчас варимся и пытаемся в нашей стране выстроить. Но у меня даже не было ни минуты задать этот вопрос, потому что вопросы, которые обсуждаются там, — это старение с патологией «спина бифида», секс, рождение ребенка. То есть там уровень жизни сильно выше, мы сейчас отстаем. Мы пока учимся ухаживать за младенцами, а там они уже пытаются рожать с диагнозом «спина бифида», вести сексуальную жизнь и стареть.
Ссылка на источник
