25 октября — всемирный день информирования о диагнозе Spina Bifida
Сегодня день осведомленности о Spina Bifida — внутриутробном пороке развития позвоночника, из-за которого расщепляются позвонки и нервная трубка не полностью закрывается. Это заболевание существенно влияет на образ жизни, а если у ребенка с таким диагнозом нет рядом поддержки и любящих родителей, бороться ему еще тяжелее.
Настя и Никита в январе 2024 года стали приемными родителями Алисы с диагнозом Spina Bifida. Рассказываем их историю.
Мысли о том, чтобы взять ребенка под опеку, возникали у Насти еще в старших классах школы, но рассматривать эту идею всерьез она стала после того, как пять лет назад ушла из сферы фешн ритейла, начала работать в детском хосписе и вдохновилась примером коллег, принявших в семью детей сирот.
«Поскольку здоровых детей в системе практически не бывает, а ждать мы были не готовы, пришли к выводу, что ребенок с ограниченными возможностями здоровья нас не пугает. Мы определили для себя ряд критериев, на что готовы, а на что не очень. Основным фактором был сохранный интеллект, а у детей с Spina Bifida он чаще всего не страдает. То, что ребенок будет передвигаться на коляске совершенно не пугало, поскольку по работе мы часто общаемся с колясочниками, и для нас это довольно привычно», — объясняет Настя.
Школа приемного родительства от опеки Московской области была довольно слабой, а вот ШПР от фонда «Спина бифида» оказалась кладезем полезной информации. На занятиях подсветили важные, но неочевидные для будущих приемных родителей, вещи, прояснили многие вопросы. Благодаря этому исчезло много страхов, стало понятно, с какими проблемами в процессе новоиспеченные родители могут столкнуться. К моменту окончания ШПР от фонда Настя и Никита уже ждали заключение о возможности быть опекунами и готовы были ехать на знакомство с ребенком.
Куратор проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина бифида», Людмила Цуркан, рассказывает о том, как Алиса встретила своих родителей.
«С Алиской мы познакомились в начале июля 2023 года. Нам про нее рассказала женщина, которая приходила, чтобы забрать Алису, но испугалась диагнозов. Мы с нашим фотографом Дэном Штольцем приехали в Питер в детский дом, где жила девочка, сняли для нее фото и видео визитки. Она такая обаятельная сразу была», — вспоминает Людмила.
В качестве куратора Людмила распространяла фотографии девочки и много про нее писала. И вскоре появилась женщина, готовая Алису забрать. Женщина уже подписала согласие, как вдруг у нее тяжело заболевает отец, и она вынуждена была отказаться от Алисы.
«Мы все недоумевали, как так — такая милая девочка, а словно заколдованная принцесса в башенке неприступной сидит?! А потом стало понятно — Алиска ждала Настю и Никиту. И больше никто ей не был нужен! Вы что, думаете, только родные дети нам предопределены, а детдомовских мы выбираем? Нет! Приемные дети нам тоже ниспосланы свыше!» — заключает Людмила.
У Никиты и Насти уже есть дети, на появление в семье сестренки они отреагировали хорошо. О своем решении родители им сообщили, когда уже подписали согласие на Алису. Дети очень хотели поскорее с ней познакомиться, а старшая дочь сразу решила, что будет читать Алисе вслух сказки.
«Очень приятной и порой неожиданной оказалась поддержка родных, близких и даже незнакомых людей. Изначально мы ни от кого не скрывали, что хотим принять в семью ребенка с инвалидностью, негативно не высказался никто. Но то количество тепла, слов поддержки, предложений помощи, которые мы получили и получаем до сих пор, это очень ценно, ценно само ощущение, что ты не один. Как писал Бродский, „человеку нужен человек“», — рассказала Настя.
С папой девочке очень повезло, он медик и работает с детьми. В том числе его задачи долгие годы заключаются в непосредственной работе с телом — массаж, Войта терапия. Недавно папа Алисы прошёл обучение в Институте Spina Bifida на курсе «Уверенный баланс для детей со spina bifida» и теперь знает, как правильно заниматься с дочкой.
«Благодаря этому я думаю, что сейчас Алиса получает то, что нужно по растяжкам. Хотя это и не всегда охота делать. Признаю. Это требует и силы, и выносливости, и терпения, и времени. Но мы видим, что происходит с ногами, спиной, телом у Алисы. По сравнению с тем, что мы видели, когда только забирали Алису, и сейчас — я думаю, скоро можно будет выезжать на подиум. Тело стало гораздо гибче, сильнее и крепче» — рассказывает Никита.
Приемные родители рассказывают, что самым сложным для них оказалось взаимодействие с госорганами. Многочасовые посещения МФЦ, переписки с ведомствами и отстаивание прав своих и ребенка — это абсолютно точно не то что нужно на первом этапе адаптации. Плюс первое время дома Алиса сложно и долго засыпала с криками и слезами.
«Было ощущение измотанности, когда силы есть только на закрытие базовых потребностей, и то с натяжкой. Первые две недели постоянно хотелось спать, хотя обычно мне это не свойственно. Были моменты, когда казалось, что все, батарейка села. Справиться с этим чувством мне помогли занятия в ресурсной группе для приемных родителей, поддержка близких», — делится своим опытом Настя.
Существует мнение, что у детей в сиротских учреждениях крайне высокий уровень гормона стресса. В таком состоянии ни о каком развитии не может идти и речи. Но когда ребенок попадает в любящую семью, он становится другим. Это заметили и родители Алисы.
«Алиса раскрылась дома, стала расслабленная, ласковая, полюбила обниматься, гладит всех животных, обожает „гавов“. Дочка стала усидчивая, полюбила открывать для себя новое, начала говорить, сейчас уже стихии читает, до 10 играючи выучила счет. Ушло много страхов! Первое время Алиска очень боялась „дядю“, на шум машины за окном прямо к полу прижималась и кричала „дядя!“, а сейчас уже не обращает внимания. В физическом плане произошел большой скачок, дочка стала ползать не по-пластунски, а на коленях, подтягивая их к себе, встает на высокие ноги у опоры, рвется учиться ходить, идем совместно к этой цели», — с гордостью рассказывает Настя.
Слова мамы подтверждает и куратор Людмила, которая за время работы в социальной сфере видела множество историй. Она уверена, любому ребенку важно попасть в семью независимо от наличия диагнозов. Важно, чтобы маленький человек с детства чувствовал любовь взрослых.
«В детских домах тоже не черствые люди работают. Они могут искренне любить ребенка. Но там карусель из все время сменяющихся взрослых. Поэтому у ребенка затормаживается развитие. Словно он в анабиоз впадает. Ждет более благоприятных условий для того, чтобы раскрыться и развиться. Цветку нужны вода и солнце, а человеку — любовь близкого человека», — считает Людмила.
Не секрет, что и тщательно заниматься с каждым подопечным в сиротских учреждениях не получается. А значит, медицинская помощь хоть и оказывается, но не в тех объемах, в которых хотелось бы. Проведя несколько месяцев в семье, Алиса хорошо научилась пользоваться активной коляской и динамическим вертикализатором. У нее стали очень сильные руки и появилась любовь к плаванию. Останавливаться на этом семья не собирается, у них в планах и танцы, и занятия на велотреке, и хоккей. А уже потом выберут то занятие, какое Алисе больше всего отзовется.
Принимая в семью ребенка с диагнозом Spina Bifida, важно найти специалистов, которые разбираются в диагнозе и смогут дать совет и поддержать. Тогда родители меньше тревожатся и имеют четкий план действий.
«Важно не замыкаться на диагнозе, да, он есть, да, никуда не денется, но это — часть нашей жизни, а жизнь это не только катетеры, анализы и реабилитация. Мы много гуляем, ездим в гости, ходим в театр и на детские занятия. Очень хочется, чтобы Алиса чувствовала себя полноценным членом общества и могла реализовать себя», — рассуждает Настя.
Немалую роль в адаптации ребенка с инвалидностью играет и окружающая среда вне дома. Родители Алисы отмечают, что для полноценного качества жизни необходима доступная и грамотная медицинская помощь, наличие удобных технических средств реабилитации, возможность жить активно, гулять, посещать обычную школу, работать, заводить друзей и семью, в общем жить обычную счастливую жизнь. К сожалению, даже в Москве это не всегда реально, в городе отсутствует социально доступная среда.
«Я очень хорошо помню, как мы приехали в МФЦ прописывать Алису. Кабинет начальника паспортного стола, который был нам нужен, находился на втором этаже, а лифта в учреждении нет, помощь никто не предложил. Сотрудники нам ответили, что мы должны были сами заранее об этом позаботиться, пришлось скандалить — помогло. В одной частной клинике стояла красивая подъемная платформа, только вот оказалось, что никто из персонала пользоваться ею не умеет, так и тащили все вместе коляску по лестнице. В театре тоже пришлось нести Алису на руках до нашего места, а как быть взрослому?» — сетует Настя.
Она объясняет, что железными полозьями, которые якобы предназначены для колясок, пользоваться крайне неудобно, а о самостоятельном передвижении человека на коляске по ним и говорить не приходится. То же самое и в метро. Несмотря на то, что существует служба сопровождения, чтобы ею воспользоваться, нужно загодя подавать заявку и приезжать к определенному времени. Это усложняет жизнь и мешает человеку с инвалидностью стать независимым.
Есть сложности и с получением необходимого для реабилитации оборудования. Например, Никита делился историей, как с помощью друзей они доставали из-за границы систему для ирригации кишечника, столь необходимую для Алисы. К сожалению, в Россию эту систему и расходники к ней перестали поставлять, и люди вынуждены как-то к этому факту приспосабливаться. Также Алиса до сих пор не получила коляски по индивидуальной программе реабилитации или абилитации, за это оборудование родители девочки все еще бьются.
«Но в целом все не так плохо, очень много позиций нам удалось вписать в новую ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации), почти все необходимое покупаем по электронному сертификату, да, это занимает время, но такая возможность есть. Лекарств Алиса почти не принимает, те, что входят в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, нам закупила поликлиника, а те, что покупаем самостоятельно, можно без особых сложностей найти в аптеках», — говорит Настя.
Фонд «Спина бифида» оказывает многопрофильную помощь подопечным. Настя и Никита отмечают важность поддержки куратора Людмилы Цуркан, которая всегда была готова подставить свое плечо. Для родителей ценными оказались консультации юриста, а также помощь эрготерапевта Марии Казанчеевой. Кроме того, фонд организовал Алисе комплексное обследование в НИКИ Педиатрии им. ак.Вельтищева, покупал необходимые Алисе катетеры. Настя отмечает и обучающие материалы от фонда, вебинары, статьи — некоторые записи они пересматривали несколько раз.
«Сейчас мы активно пользуемся услугами такси от фонда, так как начали еженедельно ездить на развивающие занятия. Если ехать общественным транспортом, дорога займет больше часа на двух автобусах, а на такси путь длится всего 30–40 минут. А еще есть прекрасный чат родителей детей с нашим диагнозом, можно очень оперативно получить нужную информацию», — делится Настя.
Людмила Цуркан уверена, что сомнения у будущих родителей возникают от нехватки информации. Поэтому, по любым вопросам можно обращаться в фонд — кураторы все объяснят и помогут во всем разобраться. Главное — это желание будущих родителей стать для кого-то тем самым лучиком солнца.
«Не бойтесь, но при этом здраво оценивайте свои возможности. Дети с диагнозом спина бифида это в первую очередь дети, хотя они и требуют больше заботы и внимания. В системе у наших детей перспективы очень нерадостные, а в семье можно очень многие проблемы решить и скорректировать, а уж когда тебя обнимает теплый комочек и говорит „мааамочка“, это точно стоит всех потраченных сил!» — подытоживает свой опыт Настя.
Недавно Алисе исполнилось 2 года. Приехали многочисленные родственники, был стол и много подарков. Первый день рождения Алисы в семье. С тортом и свечками. И песнями, конечно же, все, как полагается в большой любящей семье.
Если вас вдохновила история Алисы и вы давно думаете об усыновлении, фонд «Спина бифида» ищет семью для 8‑летнего Вадима из Республики Башкортостан.
Автор: Надежда Бекштрева.
Источник Parents.ru
