Спинно-мозговая грыжа – врожденное заболевание, от которого не застрахованы любые родители. О том, что делать семьям, столкнувшимся с таким диагнозом, мы узнали у экспертов фонда «Спина бифида».
Ожидание ребенка – трепетный период в жизни каждой семьи. Многие молодые родители стараются провести это время самым идеальным образом – контролируют питание, добавляют физическую активность, соблюдают биоритмы и избавляются от вредных привычек. Однако это не гарантирует появления на свет здорового малыша, ведь в формировании ребенка играют роль не только очевидные факторы. Порой наличие у ребенка врожденных заболеваний ввергает молодых родителей в шок.
Спина бифида – редкое врожденное заболевание, которое происходит в результате неполного закрытия спинно-мозговой оболочки на 8‑ой неделе развития эмбриона. В результате у плода формируется спинно-мозговая грыжа, которая влечет за собой множественные ошибки в закладке и развитии внутренних органов.
«Синдром снежинки» – так врачи называют это заболевание, ведь последствия ошибки эмбрионального развития проявляются у каждого ребенка совершенно по‑разному. У детей с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» не может быть одинаковых патологий.
Инна Инюшкина столкнулась с редким диагнозом во время своей второй беременности, на достаточно позднем сроке. Перед ней стоял выбор – сохранять или прерывать. Это было не усилие воли, а веление сердца: Инна, уверенная в себе женщина, приняла решение, что в ее идеальном мире есть место не только неидеальному ребенку со сложным заболеванием, а еще и многим другим семьям с такой же проблемой. Для них она создала фонд, который на протяжении четырех лет обеспечивает семьи материальной, юридической, медицинской и информационной поддержкой.
Выявлению факторов риска и поиску возможных способов Spina Bifida посвящено не одно исследование.
Точные причины дефектов нервной трубки неизвестны. Роль могут сыграть много разных факторов, включая генетику, питание и факторы окружающей среды. По данным ряда исследований, прием во время беременности достаточного количества фолиевой кислоты может в значительной степени снизить риск формирования дефекта нервной трубки у плода. Врачи назначают его на самом раннем сроке, вот почему важно вставать на учет вовремя. В Великобритании к проблеме относятся так серьезно, что для понижения вероятности появления спинно-мозговой грыжи у детей весь хлеб печется только с добавлением фолиевой кислоты. Однако пока стопроцентной гарантии не может дать не один метод профилактики.
К чему нужно готовиться, если вы ждете ребенка со Спина бифида
- внутриматочная операция (при диагностике до 14ти недель беременности);
- роды через кесарево сечение;
- у большинства детей присутствует гидроцифалия – лишнюю жидкость необходимо откачивать из головы в брюшную полость;
- отсутствует подвижность или чувствительность ног (но их можно в некоторой степени развить).
- проблемы урологического характера в большинстве случаев требуют немедленного оперативного вмешательства;
- могут полностью отсутствовать некоторые внутренние или внешние органы
- требуется постоянное сопровождение врачей-экспертов.
Несмотря на сложность диагноза, дети со Спина бифида психически и эмоционально сохранны, они могут учиться в школах, строить карьеру, путешествовать, рожать детей и достигать успехов в различных сферах деятельности. Многие из них наделены высоким интеллектом, выносливостью и физической силой. Например, далеко не каждый здоровый человек может выдержать ударные нагрузки, которые испытывают спортсмены с заболеванием Спина бифида.
Как избежать самых тяжелых последствий?
Тяжелых последствий можно избежать, если диагностировать заболевание на сроке 12–14-ти недель и сделать внутриутробную операцию до истечения 24-ой недели беременности.
В результате тонких манипуляций врачам удается обнаружить позвоночную грыжу и, не извлекая плод из матки, ушить ее таким образом, чтобы последствия ее дальнейшего развития имели минимальный ущерб для здоровья ребенка, иными словами – большую грыжу они превращают в маленькую.
Благодаря работе фонда «Спина Бифида» эта сложная и дорогостоящая операция стала доступна каждой нуждающейся женщине. За четыре года существования фонда «Спина Бифида» было сделано около 50-ти внутриутробных операций по сшиванию спинно-мозговых грыж в Швейцарии и России.
Фонд оплачивает не только саму операцию, но и сопровождение, логистику, траты за проживание на всё время, которое женщине необходимо провести рядом с больницей, ведь после внутриматочной операции она может родить в любой момент – совершать перелеты и длительные переезды противопоказано.
Фонд «Спина Бифида» стал источником не только материальной и информационной помощи для семей, столкнувшихся с этим заболеванием, но и собрал лучших специалистов и экспертов, которые готовы отвечать на любые вопросы молодых родителей в режиме постоянной поддержки в общем чате или в личной переписке.
Почему так важно быть на связи со специалистами?
Для штатного педиатра высокая температура у ребенка – это вполне безобидный симптом, который указывает на ряд возможных причин ее возникновения – ОРЗ, ОРВИ, сезонный грипп, ротавирус и другие популярные заболевания, которые сами по себе не могут нанести существенного вреда здоровью ребенка, тем более, поставить его жизнь под угрозу, особенно, если вовремя принять меры и начать соответствующее лечение.
Для ребенка с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» повышенная температура тела может свидетельствовать о том, что отказали почки, забился шунт в голове и нужно прочистить помпу, о том, что началось воспаление открытых пролежней и еще о ряде жизнеугрожающих факторов, которые необходимо устранить в кратчайшие сроки.
По словам Инны, не стоит уделять чрезмерно-много внимания развитию конечностей, их подвижности и чувствительности, так как ноги не несут такой жизненно-важной роли, как, например, почки. Намного важнее переключить внимание на работу внутренних органов. Нагрузка, которую испытывают дети с диагнозом во время обучения хождению, нередко приводит к эпилепсии.
Впервые столкнувшись с заболеванием, родители не могут правильно расставить приоритеты и выбрать векторы для полезного развития, в этом им помогает сообщество, собранное Фондом «Спина Бифида». В период роста и развития ребенка с этим заболеванием родителям придется проявить максимум терпения, заботы и усилий, чтобы помочь ему вырасти способным к самостоятельной жизни человеком. И это то, к чему надо стремиться.
Молодые люди со спинно-мозговой грыжей могут полностью обслуживать себя и жить самостоятельно, отдельно родителей. Уже в скором будущем, по мнению Инны в России улучшится городская среда для удобного перемещения, общения, работы и обеспечения полноценной жизни людей с ограниченными возможностями движения.
Сейчас перед создательницей Фонда, по ее словам, стоит новая сложная задача – подготовить собственного восьмилетнего сына к этапу взросления – научить его быть более самостоятельным и вдохновить его на размышления об интересном и полном возможностей будущем.
Как помочь фонду
Сегодня у фонда более 500 подопечных семей, кроме того – дети со Spina Bifida, которые находятся в детских домах. Все, что специлисты фонда делают для подопечных, возможно только благодаря пожертвованиям обычных людей. Любая, даже небольшая, сумма станет поддержкой для ребенка или взрослого. Спасибо за вашу помощь!
Ссылка на источник
