Полине Шаховой 37 лет, у нее Spina Bifida. Она пережила предательство близких и любимого человека, прошла через десятки сложнейших операций, вырвалась из интерната для умственно отсталых, родила первенца, когда никто не верил в положительный исход… Сейчас Полина воспитывает двух здоровых сыновей и счастлива в новых отношениях.
Спина бифида – серьезный диагноз, расщепление позвоночника, которое формируется у ребенка еще внутриутробно и приводит к тяжелой инвалидности. Сегодня младенцев с таким пороком успешно оперируют также еще в утробе матери. Однако наука сделала это доступным только несколько лет назад. Героиня этого материала родилась в обычном советском роддоме в 1984 году, и её родителям немедленно предложили от ребёнка отказаться.
«Я сирота. При живых родителях»
Уже в роддоме перед родителями встал вопрос: принимать или не принимать меня такую. Они долго мучились, но в конце концов поняли, что не готовы взять меня в семью. Правда, полностью они отказываться от меня не стали. Мать с отцом написали заявление, там они просили государство взять меня на лечение. Так я оказалась в доме малютки. До пяти лет жила там. Дальше снова нужно было принимать решение, что со мной делать дальше.Как мне потом рассказывал отец, его вызвали, он посмотрел, в каком я состоянии. Ну и он принял решение не забирать меня.
В пять лет меня отправили в интернат для умственно отсталых в городе Павловске. Казалось бы, здесь связь с семьей навсегда должна быть потеряна. Но меня захотела найти бабушка, папина мама. Она приезжала ко мне постоянно. С ней, к слову, иногда приезжал и отец. Маму я до 12 лет видела от силы раза два. Эти встречи всегда были психологически тяжелыми. Она, видимо, все же пыталась прийти к осознанию, что я ее дочь, но ей это тяжело давалось. Поэтому в эти редкие встречи она все равно проявляла ко мне агрессию.
Бабушка очень много сделала для меня. Например, она добивалась от руководства интерната моей операции в клинике при Санкт-Петербургском педиатрическом медицинском университе. И в 6 лет мне сделали одну из самых сложных и самых важных операций в моей жизни. Мне устранили проблему по недержанию кала. Дальше до 12 лет больше никаких манипуляций со мной не проводили. Кроме бабушки, больше это никому не было нужно. А она в те времена тоже была слабо информирована о специфике моего заболевания и способах его лечения.
«Воспитательница поверила в меня»
Однажды к нам в интернат пришла воспитательница из обычного детского сада. Она почему-то из 22 детей выделила именно меня – из-за моих интеллектуальных способностей, скорее всего. Она постоянно общалась с моей бабушкой, говорила ей, что девочка не безнадежна, нужно заниматься ею, нужно лечить. Благодаря ей я, например, начала лучше ходить, она постоянно меня вдохновляла и подбадривала. И я так по стеночке, робко, неуверенно, но делала первые свои шаги. В итоге она же и нашла мне специализированный интернат в Санкт-Петербурге, где было обучение. Отец привез меня туда на собеседование, я его прошла. И вот, уже в этом интернате, где я могла еще и учиться, заведующая помогла найти уролога, который решил еще одну важную проблему моего заболевания: недержание мочи.
«Я хочу ходить красиво»
До 5 лет я не ходила вообще. Когда начала ходить, делала это только на пятках. Поэтому к 17 годам они были почти раздроблены. Но на это никто не обращал внимание. Ходит и ходит, а как ходит – это уже не важно. Хорошо, что вообще пошла. В 17 лет от воспитанников интерната я случайно узнала, что в питерском институте НИИ им.Турнера набирают детей на бесплатные операции. Я подошла к заведующей, но к моей идее она отнеслась скептически. Так и сказала: мол, туда, скорее всего пройдут дети с ДЦП, у тебя же слишком специфический диагноз. Но я попросила, чтобы меня вписали. В итоге я попала в группу тех, кого должен был осмотреть известный ортопед этого центра. Помню, как в кабинете врач спросил у меня:
— Чего ты хочешь от этой операции?
Я честно ему ответила:
— Я хочу ходить красиво!
Он такой немного резкий оказался, сказал, что все хотят, но не все могут. И я почему-то после этого разговора была уверена, что меня не возьмут. Но спустя две недели мне пришло уведомление, что меня будут оперировать.
Тяжелая была операция, долго время я передвигалась на инвалидной коляске. Честно: мне было очень страшно, что я больше никогда не пойду. Такой вот парадокс: пришла, чтобы ходить красиво, а можешь больше с инвалидного кресла и не встать. Все-таки когда тебе делают пересадку сухожилий, мышц, проводят десятки других манипуляций, кто знает, как оно будет дальше?
Сейчас мне 37 лет. Я прихрамываю, это видно. Со стороны просто кажется, будто у меня небольшое укорочение. Но это нисколько не мешает мне жить.
Что касается других проблем… То вот операция на кишечнике, она была пусть и самой сложной в моей жизни, но и самой успешной. Мочеполовая система, увы, работает только через катетер. Я привыкла к этому. Единственное, что меня смущает, это то, что я живу в комнате в коммунальной квартире. Но я стараюсь по максиму делать так, чтобы никто не догадывался об этом.
Первая беременность
Я безумно хотела ребенка. Но я, конечно, понимала, насколько мизерный у меня шанс. Но врать не буду: очень хотелось, чисто по-женски очень хотелось иметь ребенка. И тут в 22 года я знакомлюсь с будущим отцом моих двоих детей. Всех аспектов моего здоровья он не знал, обо всем я ему не рассказывала. А он и не догадывался, потому что к тому моменту превращение из утенка в лебедя уже произошло (смеется). И вот у нас завязываются отношения. Влюбившись, понимаю, конечно же, что я еще сильнее хочу детей.
Однажды в рождественские праздники я поехала с очень близкой моей подругой к мощам Серафима Саровского. И да, в –20 я ныряла во все проруби, в которые только можно было, и вымаливала своего первенца.Все хихикали надо мной, говорили, что это бред. А я – верила.
Спустя четыре месяца случается обычной мой почечный приступ с рвотой, высокой температурой. Я значения этому не придала, ничего такого не заподозрила. Такие приступы в моей жизни с катетером – обычная история. Обратилась я к урологу, меня отправили на УЗИ. Врач спросил, не беспокоит ли меня еще что-то. Ответила, что под ребром иногда колет. Она решила взглянуть еще и на мою брюшную полость. И вот там, лежа на кушетке, я и узнала, что беременна. Срок был аж 6 недель уже. Я была очень счастлива. Правда, врач меня сразу же опустил с небес на землю. Сказал, что угроза существует. И что тут уже гинеколог должен решать, что с этой беременностью делать.Понимаете, каково это? Тебе только что рассказали о чуде, а теперь это чудо может исчезнуть.
Целый консилиум врачей решал, вынашивать мне этого ребенка или нет. Все понимали, что это опасно и для меня, и для плода, никто не хотел особо вписываться в эту историю. Но никто из них даже не представлял, КАК я хотела этого ребенка. Я даже готова была написать им всем расписку: я как совершеннолетний человек сама принимаю решение вынашивать. Я была готова даже без врачей рискнуть. Да, это глупо очень, я сейчас это понимаю, но такое вот сильное было желание родить.
Решающее слово было за урологом. Моя главная беда – почки, катетер, поэтому тут и скрывались самые главные опасности и инфекции. Помню, уролог сказал: «Ты очень хочешь? Если ты очень хочешь, значит, ты справишься!»
Моя беременность была очень тяжелой. Я на катетере ведь, постоянные вирусы, бактерии, курсы антибиотиков, температура под 40. Постоянно ко мне ездили скорые, «поддерживали» меня всегда: мол, если тебе от такой температуры плохо, то каково ребенку, ты об этом подумала, самонадеянная дура, ты зачем это все затеяла? В остальном все было хорошо. Я сама миниатюрная. Плод тоже был небольшим, живот мне не мешал, всю беременность я ходила сама, иногда многие с моими диагнозом садятся в коляску, мне она не понадобилась.
Новые сложности начались на 7 месяце беременности. Плод рос, давил на мочевой пузырь. И меня поставили перед выбором: либо весь оставшийся срок катеризироваться только в положении лежа, либо мне ставят катетер постоянный — и я, уж простите за откровенность, хожу вот с этим мешком постоянно. Но я, стоит отдать мне должное, полноценно отходила все 9 месяцев, как и положено. Когда я рожала, каких там только врачей не было.
Все, все без исключения выдохнули. Потом мне мой лечащий врач говорил: одного родила, и славно, второго точно не надо. Да я про второго и сама тогда не думала, но…
«На пятом месяце беременности он меня бросил»
С любимым человеком не сложилось. На пятом месяце он меня бросил. Просто сказал, что ошибся, влюбился в другую и ушел. Вот так. Я же после рождения ребенка переехала к своей нянечке. Мы с ней еще со времен моего интерната обещаемся. Вот она мне и предложила пожить в ее двухкомнатной квартире. Вместе с ней я прожила два года. А потом снова в моей жизни появляется бывший муж. Увы, я его очень сильно любила, была надежда, вдруг в этот раз что-то изменится. Простила, дала ему шанс. Начали мы снова жить вместе. Жили – не тужили. И тут я подумала, что не хватает нам сложностей (хохочет). Решили завести второго ребенка. Я в тот момент так была счастлива, что трудный опыт первой беременности, он как-то даже забылся.
Вторую беременность я отходила как один день. Слава богу, не было никакой угрозы ни для меня, ни для ребенка. Соответственно и запретов никаких не было. Рожала в том же роддоме, конечно, состав врачей был таким же. Врачи, правда, ругались на меня, что у них нет совсем времени вспомнить и изучить, как все было в первые мои роды. Рожать к ним я уже приехала на 39 неделе.
С мужем в итоге ничего так и не сложилось. Уже как пять лет не вместе. Правда, если в первый раз он хотя бы объяснился, то, когда уходил в последний, просто отправил смс: «Прости, я больше так жить не могу. Я от вас ухожу». И исчез. Женаты мы не были, отцовство он тоже не торопился признавать, поэтому даже на материальную поддержку от него рассчитывать не стоило. К слову, спустя 3 года после второго разрыва, он снова попытался к нам прибиться. Но я уже тогда была закаленной женщиной. Я ему так и сказала: «Я не перевалочный пункт, дважды в одну реку не входят, трижды – и подавно». Он ответил «окей» – и снова исчез. С мальчиками он не общается никак совсем.
Сейчас у меня есть отношения. Я всегда о них мечтала. Обычно в обществе как судят? Кому ты такая да еще с таким прицепом двойным нужна? А вот нужна! (улыбается).
«Мои родители официально от меня не отказались. Они просто не ожидали, что я когда-нибудь выйду из интерната»
Мои родители никогда не видели во мне никакой перспективы. Когда им из интерната позвонили и сказали, что меня можно отпустить в свободное плаванье, их это не очень-то и обрадовало. Так как сразу же встал вопрос: где я буду жить? Они в итоге были вынуждены предоставить мне жилье. Мое жилье сейчас – это комната 10 квадратных метров в коммунальной квартире. Однако отец до последнего боролся: говорил руководству интерната, что я не смогу, что мне нельзя жить отдельно. В итоге только когда руководство припугнуло его судом, мол, что будет вписывать меня через суд, он и сдался.
Из этой комнаты они вывезли все, что смогли. Даже старый спальный диван мне не оставили. Остался там только секретер, который у них просто не поместился в машину, как мне потом соседи рассказывали. В общем, отец мой просто бросил мне ключи и (это я дословно помню) сказал: «На, бери, ты же хотела жить самостоятельно, вот и живи, но только ты через месяц попросишь, чтобы я снова отвез тебя в твой дурдом».
Вся моя жизнь – борьба. В меня не поверили близкие люди, кроме бабушки, но поверили чужие. До короновируса я часто выступала на встречах родителей, у которых дети с такой же патологией, как у меня. Знаете, что я им говорю?«Вы главное верьте в своих детей, главное – верьте!»
Сейчас моя главная мечта – получить жилье. Жить втроем на 10 м2 – тяжело. У меня два школьника и один письменный стол. Сейчас мы с моим адвокатом и фондом «Спина бифида» делаем все возможное, чтобы мне как воспитаннику детского дома, ребенку, лишенному родительской опеки, удалось получить свою квартиру.
От фонда «Спина бифида»
Полина всей своей жизнью доказывает, что доброта, сострадание и упорство сворачивают горы. И что имея тяжелое заболевание, можно быть счастливой женщиной и прекрасной мамой.
Фонд «Спина бифида» помогает детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей. Людям с этим диагнозом необходимо постоянное медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью. Мы помогаем семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся. Вы можете помочь нам помогать. Любое, даже самое скромное пожертвование, станет поддержкой для ребенка или взрослого. Сделать это можно на официальной странице фонда. Спасибо!
Автор: Алёна Сойко
Ссылка на источник
