Накануне 23 Февраля рассказываем о настоящих мужчинах, которые каждый день борются за своих детей и не считают это героизмом или подвигом.

Когда у женщины рождается ребенок с особенностями развития, за которыми следуют операции, реабилитация и пожизненная инвалидность, она сталкивается с двумя сложностями – вечно не хватает денег, а отец уходит из семьи. Так случается часто, но далеко не всегда. Поэтому сегодня мы рассказываем о мужчинах, которые не отказались от особенных детей и заботятся о них каждый день. 

Да, отцы иногда уходят из семьи, когда рождается ребенок с особенностями развития, но это точно не тенденция. Я побеседовала с несколькими папами, дети которых родились с диагнозом Spina Bifi­da – это когда между телом и дугой позвоночника появляется зазор, через который наружу выходит часть спинного мозга, что влечет пороки в развитии вплоть до невозможности самостоятельно ходить. Многие медицинские процедуры ребенку делают именно папы, успевая при этом играть с ними, возить на развивашки, а также «сажать деревья и строить дом», как и полагается мужчинам. Я прямо и завуалированно спрашивала их о том, не было ли желания уйти от проблем в работу, спрятать ребенка от родни, заняться личной жизнью. И знаете, что меня удивило? Они не понимали вопроса. «В смысле, как это бросить своего ребенка?»

Евгений

Евгений похож на батюшку маленького церковного прихода: носит бороду и у него 14 детей. На самом деле он директор медицинского колледжа, всю жизнь живет в Вышнем Волочке Тверской области в большом родовом доме. Вообще, у Евгения с супругой трое детей. Было вначале. Жена, как молодой врач, волонтерила в доме малютки. Однажды призналась супругу, что хочет еще детей и гораздо быстрее, чем через 9 месяцев. Так в семье появился сначала один приемный ребенок, потом второй, потом третий, потом еще и еще… В общем, супруга забрала работу домой. «Эти детки из приюта – рождены сердцем, вообще разницы с родными нет, они все наши», – рассуждает Евгений. Быть многодетным папой он и не думал, у родителей рос единственным. «Просто когда видишь, что ребенок ничей, – смириться не можешь, легче принять, чем пройти мимо». 

Однажды в доме раздался звонок, сотрудник дома малютки рассказала о Маше – девочке исполнялось четыре года и по возрасту ее готовили к переводу в интернат. С диагнозом Spina Bifi­da шансов попасть в семью у нее не было. Евгений с супругой взяли Машу в семью, это их первый ребенок с особенностями в развитии. Девочка почти не ходила, ей требовалась постоянная медицинская помощь. Сейчас она девятиклассница и самостоятельно ездит в школу на автобусе. «Я врач, но я не могу объяснить, куда пропадают болезни приемных детей через пару лет жизни в семье… Наверное, болезнь отступает, когда человек становится нужным». После Маши в семье появился Дима. Тоже со Spina Bifi­da, но в более тяжелой форме – ребенок передвигается только на коляске, и вот здесь у папы Жени появился простор для мужского творчества. В доме расширили дверные проемы, убрали порожки, даже раковину опустили ниже – Дима очень любит мыть посуду. 

По выходным Евгений катается с детьми на лыжах, а в будни руководит коллективом педагогов, говорит, что многодетному папе проще, чем маме: пришел на работу – вот и отдохнул от дома, вернулся домой – вот и отвлекся о работы. А еще он бесплатно по вечерам учит всех желающих рисовать. «Знакомы с техникой эбру? Когда красками по воде?»

Сергей

© KATERINA212

Сергей и его жена познакомились в музыкальной школе. Случилась детская любовь, которая перешла в большую и долгую взаимную привязанность. «Я ее постоянно рядом чувствую, даже когда мы далеко, будто она крылья мои», – говорит он. А жизнь тем временем играет супругам вечного Вивальди – «Времена года» звучали в душе Сергея, и когда их старшему сыну в три года диагностировали генетическое заболевание, и когда вновь беременной жене на УЗИ сказали: «Поздравляем, у вас будет девочка. Нам очень жаль, но у нее Spina Bifi­da». Сергей говорит, что тогда испугался больше за жену, хотя дочку хотел и очень ждал. Даже имя придумал: Даша, данная Богом. Врачи торопили принять решение. А что в принципе принимать? Сергей не искал причин и виновных. Подписал согласие на внутриутробную операцию. Пошел читать медицинские справочники. Дочь Сергея была вторым ребенком в России, прооперированным со Spina Bifi­da еще до рождения. 

Сейчас Даше почти пять лет. Она ходит в садик и ничем не отличается от обычных детей, разве только шрамом на спинке. Правда, некоторые последствия диагноза дают о себе знать. Чтобы ребенок имел больше шансов на обычную жизнь, папа Сергей ушел с работы. Даша перенесла несколько операций… В какой-то момент Сергей как будто не находит сил говорить дальше. Задумался, задержал взгляд:

«Я их люблю. Да, они не такие, как все, сыну 16 лет, он даже не сидит и не говорит. Дочка, слава богу, растет обычным ребенком, ее особенности поддаются лечению, диагноз Spina Bifi­da мы держим под контролем. Но разве все это причина не быть с ними? Разве, бросив семью, я бы стал более успешным?»

Михаил

Михаил – серьезный. Всю жизнь работал с финансами, занимался фондовыми рынками, руководил коллективами и процессами. В компании даже не поверили, когда он написал заявление на увольнение. Вообще, в ожидании ребенка они с супругой решили немного сменить атмосферу. Из московской квартиры переехали в загородный дом. Чистый воздух, много места. Это и есть счастье! Перед самыми родами врачи сказали, что у мальчика Spina Bifi­da. Не просто атмосфера сменилась на время – жизнь перевернулась. «Если бы я узнал о диагнозе раньше, я бы просто лучше подготовился». Читать медицинские источники, обучаться массажу, сидеть в профильных чатах, искать врачей – все это отцу пришлось делать с младенцем на руках. В тот момент все мысли о будущем вытеснили каждодневные задачи – накормить, помыть, принять лекарства, облегчить боль. Никаких рассуждений «а почему и за что», только действия. День продержались, и хорошо. Сейчас Радосвету – мальчика папа назвал древнерусским именем – пять лет. Он не ходит и не говорит, но с папой у них абсолютное взаимопонимание и множество общих побед. Вот здоровому человеку спуститься со второго этажа – пара минут. А если ноги обездвижены? Михаил научил сына ходить по лестницам руками: переложил одну ногу, потому вторую, потом сам за ними вниз. Так вместе они идут. Не только по лестнице. По жизни.

У Михаила прямой и цепкий взгляд. Наверное, прошлый опыт руководства сказывается? «Нет, это сын научил, – словно прочитав мои мысли, говорит папа. – Сын подарил мне мудрость. Я до него не думал, что можно взрослеть без наступления зрелости. У меня они совпали, и это совершенно другое качество жизни».

Михаил с женой воспитывают четверых детей. После Радосвета родился еще один ребенок. Справляются сами, без помощников и нянь. При этом Михаил успевает в благотворительном фонде вести проект помощи для людей с заболеваниями урологической системы. Вот она – зрелость: уметь быть счастливыми в разных обстоятельствах. 

Сергей

Сергей с супругой счастливо ждали малыша: они молодые и влюбленные, есть квартира в Москве и хорошая работа. Очередное УЗИ длилось дольше обычного. Тогда, 9 лет назад, диагноз Spina Bifi­da уже ставили внутриутробно, а дальше предлагали или родить без всяких гарантий и шансов, или искусственно прервать беременность. Врачебного успешного опыта выхаживания таких малышей в России еще не было. Еще хуже, что не было организации, которая бы поддержала и рассказала родителям, что делать и к чему готовиться. Вакуум. Сергей в нем оказался после того УЗИ. И не смирился. Стал искать третий вариант, мысли, что ребенка не будет, даже не допускал. 

Их сын Матвей родился в Москве. Очень важную для младенца со Spina Bifi­da операцию долго откладывали. Родители не стали ждать, насобирали по друзьям и знакомым денег и уехали в клинику Израиля. Обратно вернулись другими. Право на полноценную жизнь должен иметь каждый ребенок с таким диагнозом. Операции внутриутробно должны делать и в России. Родители должны обладать максимумом возможной информации с первых дней диагностики заболевания. Маленькими шажочками супруги пошли по выбранному и совершенно новому пути – лечили и реабилитировали Матвея и параллельно создавали и развивали благотворительный фонд «Спина бифида». Сейчас это единственная в России организация, системно и комплексно поддерживающая и помогающая родителям таких особенных деток. Более того, сегодня фонд объединяет в борьбе за ребенка родителей и врачей, каждая семья может получить заключение нескольких специалистов, организуются телемосты и обследования детей из регионов в Москве. 

А Матвею уже 8 лет. Он учится в школе, очень общительный и увлекающийся. Одно время играл в шахматы, сейчас мечтает стать пожарным, и родители поддерживают сына, однажды устроили  сюрприз, договорились с пожарными, у школы развернулось настоящее представление с раскручиванием шлангов и пенными фонтанами. А вот папа Сергей мечтает, чтоб люди не замечали инвалидную коляску сына. Жалость больше всего унижает и мешает человеку смело идти по своему, пусть и особенному, пути. 

Благотворительный фонд «Спина бифида» на протяжении многих лет помогает в лечении и реабилитации российских детей с данным заболеванием, поддерживает родителей, консультирует врачей. Среди сотрудников и волонтеров фонда много мужчин. В основном это папы детей со Spina Bifi­da, которые каждый день наравне с женами ухаживают за детьми, не считая это геройством или подвигом. Наоборот – подчеркивают, что они не особенные, ведь помогать и сохранять семью, где болеет ребенок, – обычная человеческая норма. 

Ссылка на источник