Курс подготовлен специально для родителей детей со spina bifida для более глубоко изучения диагноза ребёнка, что позволит им как самим взаимодействовать с ребёнком на более качественном уровне, так и общаться со специалистами.
Программа курса включает три основных блока:
- Медицинский блок
- Блок о повседневной жизни
- Юридический блок
Продолжительность курса ~ 31 час
Методист и куратор курса – Мария Казанчеева – эрготерапевт, специалист фонда «Спина бифида», специалист по долгосрочному уходу
Программа курса и ведущие
| Тема | Название лекции | Лектор | |
|
Медицинский блок |
|||
| Введение в тему | Вводная лекция о spina bifida: Что такое spina bifida Скрининг на spina bifida Подготовка к родам Основные проявления spina bifida Красные флаги Междисциплинарный подход Приоритеты |
Гаврилова Эмилия Андреевна | Врач-педиатр. Центр врожденной патологии GMS Clinic |
| Нейрохирургия | Spina bifida и ассоциированные состояния. Клиника, диагностика, профилактика |
Бердичевская Евгения Маратовна | Врач-невролог, нейрофизиолог. Отделение нейрохирургии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. |
| Гидроцефалия у детей со спинномозговыми грыжами Синдром Арнольда-Киари и связанные с ним нарушения ликвороциркуляции Синдром фиксированного спинного мозга |
Зиненко Дмитрий Юрьевич | д.м.н., нейрохирург. НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, заведующий отделением нейрохирургии | |
| Нейроурология | Нейроурология: Урологическое обследование, зачем оно нужно? Консервативные и хирургические методы коррекции урологических осложнений. |
Щедрина Анна Юрьевна | Врач уролог – андролог, сотрудник ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера» |
| Нейроортопедия | Причины и разновидности вторичных ортопедических осложнений при Spina bifida. Способы профилактики |
Охапкин Дмитрий Игоревич | Врач травматолог — ортопед, нейроортопед, протезист, ортезист, директор клиники “Орто-пространство” |
| Управление кишечником | Нарушение дефекации у детей со спинальной патологией | Пименова Евгения Сергеевна | Доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии им.Л.П.Александрова (Сеченовский университет), врач-детский хирург ДГКБ №9, им.Н.Г. Сперанского Врач высшей квалификационной категории |
| Третичные осложения | Оценка, лечение и профилактика пролежней | Казанчеева Мария Леонидовна | Эрготерапевт фонда, специалист по долгосрочному уходу |
|
Блок повседневная жизнь |
|||
| Физическая терапия | Абилитация или реабилитация | Пепеляева Татьяна Геннадьевна | Кинезиотерапевт, эрготерапевт фонда, инструктор ЛФК |
| Физическая активность: Физическая активность дома. Простые упражнения для домашних занятий. Активные игры с ребенком. |
Пепеляева Татьяна Геннадьевна | Кинезиотерапевт, эрготерапевт фонда, инструктор ЛФК | |
| Адаптивный спорт | Яцына Диана Анатольевна | Ведущий физический терапевт фонда, реабилитолог. Автор методического пособия для родителей и специалистов «Уверенный баланс {жизни} для детей со Spina Bifida» | |
| Мобильность и двигательные переходы: Двигательные переходы в бытовых рутинах. Пример того, как можно пересаживаться в повседневной жизни. |
Казанчеева Мария | Эрготерапевт фонда, специалист по долгосрочному уходу | |
| Технические средства реабилитации | В каком возрасте какие ТРС нужны. Общие принципы подбора | Шошина Елена Анатольевна | Эрготерапевт, Олигофренопедагог, Клинический психолог |
| Транспорт для передвижения детей в позе сидя | Казанчеева Мария Леонидовна | Эрготерапевт фонда, специалист по долгосрочному уходу | |
| Эрготерапия | Кто такой эрготерапевт и чем он может помчь ребенку со Спина Бифида | Шошина Елена Анатольевна | Эрготерапевт, Олигофренопедагог, Клинический психолог. |
| Одевание | Валянская Алия Рустамовна | Эрготерапевт, учитель-логопед, ассистент Санкт-Петербургского медицинского — социального института | |
| Адаптация пространства дома для ребенка на активной коляске | Казанчеева Мария Леонидовна | Эрготерапевт, специалист по долгосрочному уходу | |
| Игровая педагогика | Важность игры в жизни ребенка: Возраст игры Игра Любить играть Правила игры |
Шевченко (Мышатина) Татьяна Сергеевна | Дефектолог, специалист по игровой педагогике |
| Психологические аспекты жизни семьи с ребенком Спина Бифида | “У меня ребенок со Spina Bifida, что дальше делать?”. Принципы построения жизненного маршрута ребенка. “Я и Ты”. Симбиоз или сепарация. Личные ресурсы. “Как поддержать себя в трудный период?” |
Анпилов Антон Олегович | Практикующий психолог, ведущий специалист фонда «Спина Бифида», Специалист по АДК |
| Подготовка к саду и к школе | Валянская Алия Рустамовна | Эрготерапевт, учитель-логопед, ассистент Санкт-Петербургского медицинского — социального института | |
|
Юридический блок |
|||
| Юридические вопросы | Оформление инвалидности. Индивидуальная программа реабилитации и абилитации. Технические средства реабилитации. Образование детей с ОВЗ |
Фролова Валентина Николаевна | Юрист международного уровня, адвокат по семейному праву, преподаватель МГЮА им. «О.Е. Кутафина» |