Курс подготовлен специально для родителей детей со spina bifi­da для более глубоко изучения диагноза ребёнка, что позволит им как самим взаимодействовать с ребёнком на более качественном уровне, так и общаться со специалистами.

Программа курса включает три основных блока:

  1. Медицинский блок
  2. Блок о повседневной жизни
  3. Юридический блок

Продолжительность курса ~ 31 час

Методист и куратор курса – Мария Казанчеева – эрготерапевт, специалист фонда «Спина бифида», специалист по долгосрочному уходу

Программа курса и ведущие

Тема Название лекции Лектор

Медицинский блок

Введение в тему Вводная лекция о spina bifida:
Что такое spina bifida
Скрининг на spina bifida
Подготовка к родам
Основные проявления spina bifida
Красные флаги
Междисциплинарный подход
Приоритеты
Гаврилова Эмилия Андреевна Врач-педиатр. Центр врожденной патологии GMS Clinic
Нейрохирургия Spina bifi­da и ассоциированные состояния.
Клиника, диагностика, профилактика
Бердичевская Евгения Маратовна Врач-невролог, нейрофизиолог. Отделение нейрохирургии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.
Гидроцефалия у детей со спинномозговыми грыжами
Синдром Арнольда-Киари и связанные с ним нарушения ликвороциркуляции
Синдром фиксированного спинного мозга
Зиненко Дмитрий Юрьевич д.м.н., нейрохирург. НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, заведующий отделением нейрохирургии
Нейроурология Нейроурология:
Урологическое обследование, зачем оно нужно?
Консервативные и хирургические методы коррекции урологических осложнений.
Щедрина Анна Юрьевна Врач уролог – андролог, сотрудник ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера»
Нейроортопедия Причины и разновидности вторичных ортопедических осложнений при Spina bifida.
Способы профилактики
Охапкин Дмитрий Игоревич Врач травматолог — ортопед, нейроортопед, протезист, ортезист, директор клиники “Орто-пространство”
Управление кишечником Нарушение дефекации у детей со спинальной патологией Пименова Евгения Сергеевна Доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии им.Л.П.Александрова (Сеченовский университет), врач-детский хирург ДГКБ №9, им.Н.Г. Сперанского
Врач высшей квалификационной категории
Третичные осложения Оценка, лечение и профилактика пролежней Казанчеева Мария Леонидовна Эрготерапевт фонда, специалист по долгосрочному уходу

Блок повседневная жизнь

Физическая терапия Абилитация или реабилитация Пепеляева Татьяна Геннадьевна Кинезиотерапевт, эрготерапевт фонда, инструктор ЛФК
Физическая активность:
Физическая активность дома.
Простые упражнения для домашних занятий.
Активные игры с ребенком.
Пепеляева Татьяна Геннадьевна Кинезиотерапевт, эрготерапевт фонда, инструктор ЛФК
Адаптивный спорт Яцына Диана Анатольевна Ведущий физический терапевт фонда, реабилитолог. Автор методического пособия для родителей и специалистов «Уверенный баланс {жизни} для детей со Spina Bifida»
Мобильность и двигательные переходы:
Двигательные переходы в бытовых рутинах.
Пример того, как можно пересаживаться в повседневной жизни.
Казанчеева Мария Эрготерапев фонда, специалист по долгосрочному уходу
Технические средства реабилитации В каком возрасте какие ТРС нужны. Общие принципы подбора Шошина Елена Анатольевна Эрготерапевт, Олигофренопедагог, Клинический психолог
Транспорт для передвижения детей в позе сидя Казанчеева Мария Леонидовна Эрготерапевт фонда, специалист по долгосрочному уходу
Эрготерапия Кто такой эрготерапевт и чем он может помчь ребенку со Спина Бифида Шошина Елена Анатольевна Эрготерапевт, Олигофренопедагог, Клинический психолог.
Одевание Валянская Алия Рустамовна Эрготерапевт, учитель-логопед, ассистент Санкт-Петербургского медицинского — социального института
Адаптация пространства дома для ребенка на активной коляске Казанчеева Мария Леонидовна Эрготерапевт, специалист по долгосрочному уходу
Игровая педагогика Важность игры в жизни ребенка:
Возраст игры
Игра
Любить играть
Правила игры
Шевченко (Мышатина) Татьяна Сергеевна Дефектолог, специалист по игровой педагогике
Психологические аспекты жизни семьи с ребенком Спина Бифида “У меня ребенок со Spina Bifi­da, что дальше делать?”. Принципы построения жизненного маршрута ребенка.
“Я и Ты”. Симбиоз или сепарация. Личные ресурсы. “Как поддержать себя в трудный период?”
Анпилов Антон Олегович Практикующий психолог, ведущий специалист фонда «Спина Бифида»,
Специалист по АДК
Подготовка к саду и к школе Валянская Алия Рустамовна Эрготерапевт, учитель-логопед, ассистент Санкт-Петербургского медицинского — социального института

Юридический блок

Юридические вопросы Оформление инвалидности.
Индивидуальная программа реабилитации и абилитации.
Технические средства реабилитации.
Образование детей с ОВЗ
Фролова Валентина Николаевна Юрист международного уровня, адвокат по семейному праву, преподаватель МГЮА им. «О.Е. Кутафина»

Спина бифида

Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга