Курс подготовлен специально для родителей детей со spina bifi­da для более глубоко изучения диагноза ребёнка, что позволит им как самим взаимодействовать с ребёнком на более качественном уровне, так и общаться со специалистами.

Программа курса включает следующие блоки:

  • Медицинское сопровождение
  • Каждый день как развитие
  • Психология жизни
  • Что делать, если

Методист и куратор курса – Мария Казанчеева – эрготерапевт, специалист фонда «Спина бифида»

Программа курса и ведущие

  Лекция Ведущий
1

Диагностика и особенности spina bifida

2

Нейроурология

3

Особенности работы с детьми с юридической стороны

Елена Морякина

Руководитель программы юридической помощи фонда

4

Что происходит при операции (закрытие грыжи после рождения), гидроцефалия, фиксация спинного мозга, мальформация, Арнольда Киари, кисты

Дмитрий Зиненко

 

 

Евгения Бердичевская

Нейрохирург, НИКИ педиатрии им. Вельтищева Заведующий отделением нейрохирургии, доктор медицинских наук

 

Врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева

5

Общие осложнения, ортопедии, кифоз, сколиоз, контрактуры, косолапость, ортезы ночные, ортезы и ортопедическая обувь, аппарат на ноги и туловище

Дмитрий Охапкин

Врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина

6

Абилитация или реабилитация

Елена Шошина

Ведущий эрготерапевт фонда

7

Управление кишечником

Евгения Пименова

Доцент кафедры детской хирургии Сеченовского Университета Врач-детский хирург Детской больницы N9 им. Г.Н. Сперанского

8

Физические активности: повседневная активность, утренняя гимнастика, растяжки, фитнес, активная игра дома, шведская стенка, чем может помочь мяч, игра на улице, игры на баланс

9

Спорт: Краткий обзор того, чем можно заниматься на колясках

Диана Яцына

Ведущий физический терапевт фонда

10

Мобильность и двигательные переходы: как пересесть из кровати в коляску, как пересесть из коляски на туалет, как пересесть из коляски в ванну и обратно, как передвигаться на ходунках, как ходить с опорой, как управлять коляской

11

ТСР: в каком возрасте какие нужны ТСР, какие бывают активные коляски, как выбрать коляску с ручным приводом, на чём ещё можно перемещаться: электрические приспособления

Людмила Антонова

Диана Яцына

Ведущий физический терапевт фонда

12

Делаем сами: стул-кресло из утеплителя, кресло на колесах bumbo

Диана Яцына

Ведущий физический терапевт фонда

13

Эрготерапия

Елена Шошина

Ведущий эрготерапевт фонда

14

Психологические особенности детей со spina bifida

Антон Анпилов

Психолог, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifida”

15

Пролежни

Мария Казанчеева

Эрготерапевт фонда

16

Самообслуживание

Елена Шошина

Ведущий эрготерапевт фонда

17

Подготовка к саду и к школе

Алия Валянская

Эрготерапевт фонда

Спина бифида

Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга