Благотворительный фонд «Спина бифида» с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» запустил информационный обучающий онлайн-ресурс «Институт Spina Bifida».
Проект даст старт новой программе фонда по развитию системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи мультидисциплинарными командами для детей со Spina Bifida в регионах России и будет являться первым этапом создания этой системы.
Для формирования полноценных мультидисциплинарных команд в регионах фонд планирует разработать и запустить не менее 20 онлайн-курсов с фокусом на медицинскую экспертизу. Первые 9 онлайн-курсов, обучение на которых начнется 7 февраля, будут посвящены основами работы с детьми со Spina Bifida и направлены на педиатров, специалистов по раннему вмешательству для детей от 0 до 3 лет, эрготерапевтов, физических терапевтов, реабилитологов, спортивных тренеров, психологов, а также для родителей детей со Spina Bifida.
В основу программ обучения будет положен опыт и доказавшие свою эффективность практики взаимодействия и помощи детям со Spina Bifida, которые фонд и его ведущие эксперты накопили за 5 лет. Методистами, лекторами и кураторами онлайн-курсов выступят ведущие эксперты фонда, которые опираются на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей со Spina Bifida.
Из специалистов, успешно прошедших обучение, в регионах будут формироваться мультидисциплинарные команды, к которым фонд будет маршрутизировать детей.
Каждый год в России рождается 1500 — 2000 детей с патологией спинного мозга. Для качественного и профессионального ведения ребенка со Spina Bifida необходима постоянно работающая мультидисциплинарная команда специалистов, которая состоит из: педиатра, невролога, нейроуролога, нейрохирурга, ортопеда, эрготерапевта, физического терапевта, реабилитолога, психолога. В России есть только три узкоспециализированных медицинских учреждения с такими командами: в Москве, Санкт-Петербурге и Кургане. Если у семьи нет возможности поехать в эти города, то ребёнок со Spina Bifida или остается без должной медицинской и реабилитационной помощи, или, если у фонда есть возможность компенсировать логистические расходы, может получить помощь несвоевременно.
Создание Института Spina Bifida на базе знаний и методик, накопленных и доказавших свою эффективность за 5 лет деятельности фонда, поможет решить эту проблему. Появление специалистов, которые могут работать с детьми со Spina Bifida по всей стране ускорит процесс оказания всесторонней поддержки детям и семьям, а также снизит финансовую нагрузку с семей и с фонда.
Современные возможности лабораторных и инструментальных методов пренатальной диагностики позволяют выявлять наличие у плода пороков развития спинального канала при своевременной постановке беременной женщины на учет. Так, пороки, относящиеся к группе Q05 «Spina bifida» (МКБ 10), встречаются с довольно высокой частотой – примерно 1 случай на 1 000 новорождённых, что свидетельствует об острой необходимости повышения уровня осведомленности врачей детского профиля, а также специалистов, участвующих в проведении реабилитационных мероприятий, в отношении этапов ведения пациентов с данной патологией с момента выписки из перинатального центра для своевременного выявления медицинских рисков, коррекции/компенсации органных и системных нарушений, профилактики вторичных осложнений и т.д.
Эксперты курса подробно осветят функциональные и органические нарушения у детей с патологией spina bifida в возрасте от рождения до 3‑х лет, особенности наблюдения таких пациентов на педиатрическом участке, особенности оказания медицинской помощи, маршрутизации и оформления медицинской документации для осуществления реабилитационных мероприятий, а также ответят на все интересующие вопросы в отношении выбора специалистов и реабилитационных центров с учетом региональных возможностей каждого врача-слушателя.
Ознакомиться подробнее и записаться можно по ссылке: https://helpspinabifida.ru/project/project-institut-spina-bifida/
Фонд «Спина бифида» — благотворительный фонд, оказывающий всестороннюю помощь детям и взрослым с диагнозом Spina Bifida. Фонд помогает семьям и сиротским учреждениям, где растут дети с врожденными нарушениями спинного мозга, а также медицинским учреждениям, где эти дети лечатся.
Основная задача фонда – улучшение качества жизни детей и взрослых с диагнозом Spina Bifida. Под опекой фонда находится более 1000 семей.
