Текст: Тамара Амелина
Фото: Ксения Иванова
Девочка с тяжелой патологией Spina Bifida, родители которой не стали забирать ее из роддома, смогла не только преодолеть осложнения своей болезни и вырваться из ада спецучреждений, но и получить образование, родить двух сыновей, добиться статуса сироты — но так и не смогла понять папу и маму
Мы с Полиной сидим на кухне коммунальной квартиры в Санкт-Петербурге, пьем ароматный чай с мелиссой и чабрецом из нового сервиза — друзья подарили… Я рассматриваю глиняные фигурки, которые вылепил Максим, старший сын Полины. Она говорит, что это просто увлечение, а вообще он занимается в школе при МЧС, ходит на плавание и тхэквондо. Первоклассник Артем то и дело забегает к нам, чтобы проверить, не тут ли кот — роскошный британец Семен Семеныч. Мы ждем отца Полины.
Полина говорит, что всегда выделялась из общей массы детей — и в доме ребенка, в который попала сразу после рождения, и в специализированном детском доме для тяжелобольных детей, и в ПНИ, психоневрологическом интернате. От окружающих ее отличала не столько тяжелейшая спинномозговая патология, сколько стремление с раннего детства стать «нормальной», как говорили в детдоме, то есть не просто выжить, но и создать семью.
«Похороним сами»
Полина родилась в 1983 году в Ленинграде с тяжелой формой Spina Bifida — спинномозговой грыжи, которая возникает, если тело позвонков сформировалось не полностью. Ее прооперировали через пять дней после рождения, но избежать тяжелых последствий не удалось — у девочки были нарушены функции таза и опорно-двигательной системы.
Родителям Полины сказали, что она проживет максимум четыре года, а до этого будет страдать от выпадения внутренних органов, недержания и умственной отсталости. Что любая инфекция может стать роковой. «Если вы забираете домой инвалида, тогда кому-то надо поставить крест на своей работе— с ней надо постоянно быть дома, чтобы ухаживать, проводить лечение, — поставили вердикт врачи. — Вы молодые, родите себе здорового ребенка».
Полина. Фото: Ксения Иванова для ТД
Медики предложили оставить Полину в доме ребенка: там нянечки, уход, кормление, какое-никакое обучение. Родители, подумав, написали заявление, что просят государство взять девочку на лечение в связи с тяжелой патологией. Только попросили: «Когда это случится, вы нам обязательно сообщите, мы сами ее похороним».
Через год и четыре месяца у них родилась другая дочка, здоровая. А Полина попала в дом ребенка, где находились только тяжелобольные дети. Сейчас она вспоминает: «Мы были беспомощные, сильно отличались от нормальных детей, в туалет под себя ходили. И нас там били».
«Давай, вставай!»
Полина часто повторяет, что ей в жизни встречались очень хорошие люди, которым она благодарна. В пять лет девочку перевели в Павловск, в специализированный детский дом-интернат для неадаптированных к самостоятельной жизни тяжелобольных детей. Первый год она прожила с полностью парализованными детьми, потом ее перевели в соседний корпус, где были дети, способные передвигаться, — они ползали и даже немного ходили. Там Полина встретила воспитательницу, которая выделила ее из всех 22 воспитанников и стала мотивировать: «Давай, вставай! Ты можешь!»
«Ее вера меня очень вдохновила. Я стала пытаться ходить, и у меня получилось! Эта же воспитательница начала обучать меня чтению и письму. Все было по-тихому — она мне давала распечатки из учебников, а я все переписывала и потом ей возвращала. Потому что в нашем детском доме вообще не подразумевалось какое-либо обучение детей. Если кто-то из сотрудников пытался это внедрить, все немедленно пресекалось», — вспоминает Полина.
Тёма — человек-лампа. Фото: Ксения Иванова для ТД
После выполнения домашнего задания Полина разрешает сыновьям поиграть в видеоприставку. Фото: Ксения Иванова для ТД
Максим подтягивается. Фото: Ксения Иванова для ТД
Отец бывал в детском доме, а мама ее не навещала совсем. Бабушка со стороны отца, Нина Ростиславовна, когда Полина родилась, жила в другом месте, а когда через пять лет вернулась в Санкт-Петербург, задалась целью найти внучку.
Бабушка помогла Полине в главном: нашла больницу. В Педиатрическом институте согласились устранить самую сложную патологию — недержание кала. Операция была очень тяжелая, длилась шесть часов и прошла удачно. Впереди девочку ждали неоднократные операции по восстановлению тазовых функций, но именно эта была очень важной.
«Благодаря ей я стала тем, кто я есть сегодня. Она меня навещала во всех детских домах, больницах, ночевала со мной в послеоперационные периоды. Главное — со мной рядом был родной человек. Она могла просто прийти ко мне, гостинцы принести, пожалеть, заступиться», — говорит Полина.
Не нужна
В 12 лет Полину перевели в ПНИ, и это, по ее словам, был просто рай по сравнению с детским домом, хотя так бывает очень редко.
«Вот самый банальный пример: меня привели в отделение, и я увидела, что на кровати простыня заправлена прямо на матрас. Я же уже была большая, стеснялась своих особенностей, но все же предупредила: “Я писаюсь, надо подстелить что-то”. А мне отвечают: “Да подумаешь! Утром поменяем, и все!” Для меня это был шок — в детском доме мы спали на пеленках, было неважно — можешь ты себя контролировать или нет. Тогда я поняла, что началась новая жизнь, — сотрудники относились к нам как к людям. А в детском доме нам изо дня в день повторяли, что мы дебилы», — говорит Полина.
К тому же в ПНИ учили даже тех, у кого диагностировали умственную отсталость. Психолог провела тестирование, и Полина показала среднестатистический IQ. Руководство ПНИ вызвало отца Полины: она не должна была с такими данными находиться там. Отец сказал, что ничего изменить не может. Его семье Полина не нужна.
Максим и Тёма купаются перед сном. Фото: Ксения Иванова для ТД
Максим и Тёма купаются перед сном. Фото: Ксения Иванова для ТД
Максим и Тёма купаются перед сном. Фото: Ксения Иванова для ТД
Тогда Полину отправили на комиссию по инвалидности, где ей диагностировали легкую умственную отсталость. Это позволило ей остаться в стенах ПНИ: в обычные интернаты девочку не брали из-за патологии и связанного с ней непроизвольного мочеиспускания, объясняя, что психологически ей будет сложно среди обычных детей. Заведующая ПНИ задалась целью найти врачей, чтобы устранить эту особенность. Получилось: операции на мочевом пузыре не с первого раза, но помогли восстановить нормальную функцию.
В 14 лет Полину ждали перемены. Чтобы иметь возможность выходить на волю, нужно было получить согласие родственников, что они будут забирать ее на выходные.
«Семья отца отказалась, — у Полины в голосе появляется металл. — Тогда я позвонила бабушке со стороны матери. Я объяснила, что нужна только подпись, что ездить на выходные буду к нянечке, но юридически согласие могут оформить только родственники. Сначала бабушка сказала, что подумает, а потом отказала, сославшись на плохое здоровье. Кстати, ни она, ни дедушка меня ни разу не навещали».
«Хочу нормально ходить»
В 17 лет Полина попала в Детский ортопедический институт им.Турнера. Девушка и правда ходила плохо — из-за патологии развилась пяточная стопа, пятки были разбиты, раздроблены, передвигаться было сложно и болезненно. «Все хотят быть красивыми и ходить хорошо, но не у всех это получается», — сказал ей на приеме врач.
И все же ее приняли.
После врачебного консилиума врач Владимир Маркович Кенис провел несколько операций на обеих ногах. Ей перебирали кости и пересаживали мышцы — пяточная кость была полностью растоптана. За год девушке полностью поменяли стопы, восемь месяцев она передвигалась на инвалидной коляске.
«Когда я первый раз встала на ноги, меня к полу как магнитом притянуло, да и больно было очень. Потом еще примерно год я училась правильно ходить. Главное, у меня начался новый этап и новые возможности — общение со здоровыми людьми, как мы говорим. В палате у нас было 10 детей и восемь взрослых. Мы жили как одна семья — сплоченно и дружно. И потом, после того, как я вышла из интерната, меня приглашали в гости, я была в Воронеже, в Тамбове».
Полина во время прогулки с сыновьями играет в настольный теннис с подругой. Фото: Ксения Иванова для ТД
Полина захотела учиться дальше. Она пошла в платную вечернюю школу, причем оплачивала ее сама — на это уходило 90% ее пенсии. А потом она получила специальность «оператор ЭВМ».
«Правда, мне тогда казалось, что я не смогу работать как обычный нормальный человек, пошла работать уборщицей. Потом стала работать в семье помощницей по хозяйству».
Сцепила зубы — и стала жить
Когда Полине исполнилось 22 года, в ПНИ решили выпустить ее жить самостоятельно. Но куда? Несмотря на то, что Полина всю жизнь прожила в спецучреждениях, для получения жилья от государства у нее не было статуса сироты: родители от нее официально так и не отказались. А значит, она не имела права получить жилье именно как сирота.
«Вызвали отца, так как он подписывал все документы, и к тому же у него была десятиметровая комната в коммуналке, а сами они жили в отдельной трехкомнатной квартире. Помню, как он отказывался, возмущался, зачем мне жить в его комнате, если нахождение в интернате подразумевает пожизненное пребывание. Только упорство руководства интерната помогло. Отцу сказали, что если он не пропишет меня в своей комнате добровольно, будет суд, и специальная комиссия подтвердит, что я абсолютно здравомыслящая и способна жить самостоятельно. На родителей очень сильно наседали. Знаю, что и моя мать звонила в интернат, возмущалась: “Вы же не выставите ее на улицу?” Ей ответили, что, конечно нет. В итоге отец написал согласие».
В комнате, где сейчас живет Полина с детьми, прописаны еще ее отец и сестра. Жилье приватизировано, каждому собственнику принадлежит по два квадратных метра. Женщина вспоминает: когда отец отдавал ключи, сказал: «Через месяц ты взвоешь и будешь умолять меня, чтобы я вернул тебя назад в твой дурдом!» Он вывез из комнаты все, оставив лишь голые стены. Помогла Полине бабушка — купила диван-книжку, ее друзья отдали кухонный пенал и стол.
«Я сцепила зубы и стала просто жить — научилась готовить, распоряжаться деньгами, общаться с людьми. Помогала мне бабушка, а еще воспитательница из детского дома, она даже разрешила мне называть ее мамой, 14 лет мы прожили душа в душу».
Мать-одиночка
Вскоре Полина встретила мужчину, и ей показалось, что у нее наконец-то началась семейная жизнь. Еще она поняла, что очень хочет родить ребенка, правда, врачи уверяли, что это невозможно.
«Но я решила, что буду мамой, несмотря ни на что. Поехала в Дивеево и просто вымаливала ребенка. И через три месяца я узнала, что беременна».
Тёма и Максим после школы. Фото: Ксения Иванова для ТД
Полина во время прогулки с сыновьями на детской площадке. Фото: Ксения Иванова для ТД
Тёма и Максим гуляют после школы. Фото: Ксения Иванова для ТД
Вынашивала ребенка Полина сложно — каждые три недели лежала в больнице из-за почечных приступов. Были сильные боли, высокая температура, рвота. Собственно, и о беременности она узнала, когда после почечной колики пришла к врачу, а тот отправил ее на УЗИ.
Полина стойко все преодолевала, хотя врачи настаивали на аборте: «Ты очень самоуверенная. Это огромный риск и для тебя, и для ребенка!» Но она точно знала, что все будет хорошо. К тому же она стояла на учете в генетическом центре, и врач-генетик ее заверил, что ребенок в порядке.
Максим родился абсолютно здоровым. Врачи восхищались мужеством матери, но предупредили, что второй беременности быть не может. К тому же отец Максима ушел от Полины, когда она еще была беременна, правда, через год вернулся, сказал, что очень сожалеет о своем поступке. Она его простила, и они опять стали жить вместе. Молодая мама поехала в Дивеево благодарить преподобного Серафима за сына и через месяц снова забеременела. Артем родился тоже совершенно здоровым.
Они прожили полной семьей пять лет, и отец детей снова заявил, что устал. И вскоре ушел из семьи, уже насовсем. Это было шесть лет назад.
«Так сложилось, что я считаюсь матерью-одиночкой. Он не предлагал узаконить отношения, а я, помня его первый уход, не до конца ему доверяла. Сейчас я одна. Отец детей три года вообще никак не проявлялся, но в прошлом году захотел встретиться с мальчишками. Три раза он с ними виделся, достаточно мимолетно, а потом опять пропал. У него есть новая семья, и благодаря его нынешней жене мы иногда стали получать от него деньги».
Семья существует на пенсию Полины по инвалидности, детские пособия, иногда у нее есть небольшие подработки — уборка квартир. Она снова говорит мне, как благодарна: на этот раз семьям, которым помогает по хозяйству, — у нее есть не только возможность подработать, но и общение с хорошими людьми.
Статус сироты
Еще одна хорошая знакомая, которая помогает Полине, познакомила ее с адвокатом Михаилом Шварцем, чтобы тот помог добиться статуса сироты и возможности иметь собственное жилье.
«Сначала он сказал, что его услуги стоят от 50 до 100 тысяч, я стала экономить и копить, а потом он отказался от денег: “Потрать их на отдых с детьми. Я просто хочу тебе помочь”. И мы с детьми отдохнули на море в Турции».
Сначала Полина пыталась получить квартиру как нуждающаяся в улучшении жилищных условий. Но очередь, говорит она, практически не движется — и неизвестно, когда государство дало бы ей положенное жилье. Хотя она числится в очереди аж 35 лет — встала на учет в 2009 году, но районная администрация пошла ей навстречу и оставила дату 1984 год — именно тогда родители Полины стали планировать расширение жилплощади. Потом они купили трехкомнатную квартиру и дачу, но регистрация оставалась в той же 10-метровой комнате в коммуналке. А когда в 2005 году Полину нужно было в нее прописать, матери пришлось выписаться.
Полина наблюдает за сыновьями. Фото: Ксения Иванова для ТД
Максим и Тёма ждут, когда мама придет после работы. Фото: Ксения Иванова для ТД
Полина с детьми перед сном. Фото: Ксения Иванова для ТД
«Может, поэтому у родителей и было такое яростное сопротивление тому, чтобы меня прописать, ведь они же теряли возможность получить еще одну квартиру», — предполагает Полина.
Судебные разбирательства и борьба за статус сироты длились 11 месяцев. Теперь у Полины есть официальный документ: она — ребенок, лишенный родительского попечения.
Правда, квартиру она так до сих пор и не получила: не успела попасть в списки, которые формируют в администрации, а потом власти и вовсе начали сомневаться. Комната чистая, «вы живете в нормальных условиях». Но сдаваться Полина не собирается: она привыкла добиваться своего.
Отец и дед
На кухню заходит отец Полины, Николай Юрьевич, и невозможно не отметить, как они с ней похожи, он такой же улыбчивый, симпатичный и как-то очень располагающий. Мы остаемся на кухне одни, и Николай Юрьевич начинает немного сбивчиво рассказывать.
«Все говорят, что Полина похожа на меня. Внешне да, но внутренне мы разные. Вот другие считают, что у меня много слабости, а я считаю, что это доброта. А Полина пожестче. Она мягкая, добрая, но когда хочет добиться своего, будет все решать по-своему.
После того как мы решили оставить Полину в доме ребенка, я спустя где-то полгода стал туда приезжать — узнавал, как она, пару раз навещал. Жена, может, более сильный человек или просто умеет скрывать чувства. Я или слабее, или мягче, не знаю. Но она же видела, куда я хожу, да я и не скрывал — каждые выходные рулил в дом ребенка. Мне и дача не нужна была. Меня на работе спрашивали: “Ну как?” Я отвечал: “Туда едешь спокойный, ты это должен. А вот оттуда уезжать – я уже никакой, без сил”.
А что касается супруги Галины… я не могу сам себе сформулировать, что с ней произошло. Мы внутри себя эту ситуацию каждый сам по себе переживали. Потом я узнал, что даже при нормальном рождении детей так бывает, что женщина своего ребенка начинает ненавидеть, даже видеть не хочет. Это какой-то психологический сдвиг. Она такая: сказала “нет”, значит, все. Я уверен, что встречаться им не стоит, не надо даже пытаться. Это невозможно. Так сложилось. Я не ломаю голову, не могу больше.
Фото из личного архива Полины. Слева направо: Полина с бабушкой; Полина выиграла конкурс красоты на базе отдыха; бабушка и отец Полины; Полине 17 лет, после операцииФото: Ксения Иванова для ТД
Если бы можно было все вернуть назад, я поступил бы точно так же. Как случилось, так случилось, я бы ничего не поменял. Неизвестно, что бы получилось, если бы мы оставили Полину в семье. А так она сама крепко встала на ноги.
Жизнь сложилась коряво и косо, но вот так. У Полины с детьми своя жизнь, у меня своя. Мы не вместе, но и не отдельно. Я не рассуждаю на эти темы — устал. Жить в таком режиме непросто. Но мы звоним друг другу, я стараюсь помогать с мальчишками. Еще один маленький нюанс — с самого начала, как они родились, я не принимал никакого участия, я боялся сломаться. То есть думал, что совсем расстроюсь, как сейчас я души не чаю в маленьком Платошке, сыне младшей дочери Ани. А теперь старшие внуки взрослые, самостоятельные — тут я и появился. Помогал с английским, водил в бассейн, на тхэквондо. У них своя система жизни, я им особо и не нужен. Вот, смотрите — это Максим сам слепил!»
И я снова любуюсь ладными поделками из глины.
В какой момент они сдались?
Полина провожает меня, и мы снова говорим о ее родителях.
«Я о них знаю ровно столько, сколько мне надо о них знать. Точно так же и они обо мне. Их не интересую ни я, ни мои дети. Я много раз задавала себе вопрос, почему это так, и не знаю ответа.
Когда я вселилась в эту комнату, здесь остался шкаф с книгами, мне разрешили его разобрать, и я там нашла стопку писем моих родителей, как раз того времени, когда я родилась. Потом отец забрал все из шкафа. Я так и не призналась, что прочитала эти письма.
В них столько нежности, любви! Мне до сих пор непонятно, что тогда произошло, почему они отказались от меня. А мне очень хочется хоть как-то их оправдать! Они друг друга утешали, успокаивали, что медицина не стоит на месте, что все можно исправить и преодолеть. В какой момент они сдались?! Что произошло? Что именно все перечеркнуло? До сих пор этот вопрос не дает мне покоя…» — тут голос Полины срывается, она старается справиться со слезами. Молчим.
«У меня на руках есть акт, составленный патронажной сестрой дома ребенка, там есть анкета и ответы отца. В пункте “Будете ли вы навещать ребенка?” отец написал: “Навещать не будем. Морально тяжело. Если что — позвонить только отцу”. Если что — это, думаю, если я умру. Но если б я не жила в детском доме, я бы не стала такой, какая я есть сейчас. Безусловно, я стала сильнее. Да, у родителей есть квартира, машина, дача. Но есть ли у них спокойствие и счастье в душе?»
