Ваня — восьмой ребенок, которому в России сделали внутриутробную операцию такой сложности.
Валерия из Саранска, будучи беременной пятым ребенком, на УЗИ узнала, что у малыша врожденный дефект развития нервной трубки — рахишизис.
Позвонки над открытой частью спинного мозга не формируются полностью, оставляя его открытым. Врачи предложили Валерии сделать аборт, но та отказалась. Она обратилась за помощью в фонд «Спина бифида». НЭН публикует ее историю.
Когда я узнала о беременности, у меня уже было четверо детей. Сейчас старшему Феде — девять лет, Алисе — семь, Пете — пять, самой младшей Насте — три года. С мужем отношения были непростые, мы жили по-разному. Ссорились, ругались иногда, в общем-то, как и многие. Но когда узнали, что будет пятый ребенок, конечно, обрадовались. Об аборте речь и не шла. Мы строили планы на жизнь, Федя должен был идти в первый класс, я отнесла его документы в школу. Все было в порядке, пока в конце августа я не пошла на УЗИ.
Это был второй скрининг, 20‑я неделя. Я наблюдалась во время беременности со всеми детьми и знаю, как обычно проходит процедура. Если все нормально, то буквально пять минут — и выдают заключение. А тут я сразу почувствовала: что-то не так. Доктор смотрел очень долго, позвал других врачей. По телу прошел внутренний холодок. Но это было всего одно мгновение. Я даже не знаю, как и почему это произошло, но у меня внутри как будто что-то щелкнуло, и я еще там, в женской консультации, не зная диагноза, приняла ситуацию.
Я подумала: «Ничего страшного, мы со всем справимся, медицина у нас на уровне». В тот момент мне просто хотелось узнать, что именно случилось с моим ребенком. Врачи стояли с каменными лицами, начали меня пугать, что у меня все серьезно. А мне просто хотелось понять, что же там случилось! К тому же в коридоре меня ждали все четверо моих детей, оставлять мне их было не с кем, они всюду были со мной. Меня попросили подождать в коридоре и отдали заключение только через 40 минут.
В документе словосочетания «spina bifida» не было. Врачи ни в чем не ошиблись, правильно оценили отклонения от привычной анатомии. Написали даже про рахишизис, который был у ребенка, но без формулировки «spina bifida».
Ко мне вышел заведующий, сказал: «Сохранять здесь совершенно нечего, тут только аборт. Это будет овощ, зачем вам это нужно? У вас же четверо детей».
Я сразу для себя решила, что спорить не буду, буду на все соглашаться, только чтобы уйти с детьми домой поскорее. Меня пригласили прийти на следующий день, сказали, что аборт нужно делать до 21‑й недели.
Пока мы ехали домой, я сообщила обо всем мужу. После этого в отношениях у нас появилось сильное напряжение. Оно было и раньше, но эта ситуация его накалила. Но в том момент меня это не интересовало, я сосредоточилась на ребенке. У меня не было мыслей о том, как же этот ребенок будет жить, зачем мне все это. У меня была локальная задача здесь и сейчас: узнать, что можно сделать, как помочь ребенку на внутриутробной стадии.
Когда мы приехали домой, я зашла в интернет. Толкового ничего не нашла, но в YouTube посмотрела видео про внутриутробные операции. Там же я нашла небольшое интервью с женщиной, которая сделала такую же [операцию] в госпитале «Лапино».
Я выдохнула: мне было неважно, всегда ли они проходят успешно, главное, что это есть, и сразу решила, что мы едем на операцию. Главной сложностью для меня стали финансы. В тот момент я уже не работала, муж после этой новости от нас окончательно отдалился, не ночевал дома и не помогал финансово. Мы жили на съемной квартире. Мне пришлось обратиться за помощью в местные фонды и к активистам. Они дали мне контакт врача-гинеколога, которая записала меня на обследование в центр Кулакова. Также они помогли мне с детьми купить билеты на поезд до Москвы, нашли нам жилье и организовали присмотр за детьми на время обследования и операции.
Ее сделали на сроке 24–25 недель. Врачи сказали, что это одно из сложнейших вмешательств подобного рода, потому что был большой объем расщепления позвонков. Этот участок буквально нечем было закрыть, но врачи сумели, справились, и я им очень благодарна.
Дмитрий Зиненко, врач-нейрохирург, заведующий отделением нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института (НИКИ) педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева:
У этого ребенка была не просто спинномозговая грыжа, а большой кожный дефект на спине, который называется «рахишизис». Это самая тяжелая форма спинальной внутриутробной патологии. До Валерии мы сделали всего семь таких операций, это была восьмая. Мы единственные в мире, кто обладает такими навыками пластической хирургии, чтобы закрыть этот дефект собственными тканями.
В других странах делают заплатки из искусственных материалов, но у этих материалов есть недостаток: они не обеспечивают герметичность, а это одна из основных целей операции. Тогда околоплодные воды не воздействуют на спинной мозг, останавливается развитие гидроцефалии, мозжечок возвращается в полость черепа. Это то, ради чего мы оперируем и что получилось во всех восьми случаях. Мы на порядок сокращаем количество проблем у детей с рахишизисом.
Без операции прогноз будет неутешительным: серьезное нарушение развития тазовых органов, гидроцефалия. После наших операций почти все дети ходят самостоятельно, только у трети из них есть нарушения тазовых органов. Без операции это коснулось бы всех детей.
В ноябре 2022 года я родила сына Ваню, мне сделали кесарево сечение в том же центре, где проходила операция. Он закричал сразу после родов, в реанимации провел совсем немного времени, нас довольно скоро выписали. Ваня родился крепеньким, в роддоме был очень спокойным. Да и сейчас я постоянно говорю, что это не ребенок, а подарок.
Сыну было нужно постоянное наблюдение и специалисты, поэтому мы остались жить в Подмосковье, в Саранске нет нужной медицинской помощи. Благодаря фонду «Спина бифида», когда Ване было семь месяцев, мы прошли комплексное обследование и получили консультации невролога, ортопеда, нейрохирурга в новом центре для детей со spina bifida, Ваня был там одним из первых пациентов.
Евгения Бердичевская, врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю. Е. Вельтищева, руководительница центра «Спина бифида»:
У нас создан мультидисциплинарный центр, в котором многопрофильная команда специалистов работает сообща — это основное преимущество данного центра. Специалисты разного профиля на консилиуме обсуждают одного пациента, ведь такая сложная патология, как spina bifida, требует работы в команде. Невролог, нейроуролог, нейрохирург, ортопед и другие врачи обсуждают тактику лечения одного пациента, чтобы минимизировать осложнения.
Дмитрий Зиненко, врач-нейрохирург, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева:
В новом центре «Спина бифида», который недавно открылся на базе НИКИ педиатрии, в сотрудничестве с благотворительным фондом «Спина бифида» мы проводим полный чек-ап в течение четырех дней. Проводим ЭЭГ, УЗИ, МРТ, детей смотрят ортопеды и урологи, если есть проблемы — передаем врачам для дальнейшего наблюдения и помощи. Наша задача — выявлять проблемы на самых ранних стадиях и вовремя их купировать. Чек-ап будет проводиться каждые полгода, в будущем думаем перейти на постоянное наблюдение детей до 18 лет.
Сейчас в физическом плане у ребенка наблюдается отставание. Невролог нам сказал, что нужно больше занятий, того, что вы делаете, недостаточно. Но пока очень трудно совместить заботу о четырех детях и занятия с Ваней. Нужны бассейн, массаж, реабилитации. Это моя огромная боль, что я не могу их себе позволить, потому что у меня еще четверо детей и я у них одна. Хотя на обследовании врачи оценили Ванины перспективы как очень хорошие. У него подвижные стопы, ноги. Так что я верю, что все у нас будет хорошо.
У Вани больше проблем по урологии, чем по ортопедии. Но эти вопросы решаемы. На сентябрь сыну назначили операцию по удалению паховой грыжи, в ноябре — еще одну консультацию ортопеда. С этим помог фонд «Спина бифида». Еще они помогают с транспортом. Если нам нужно съездить в больницу, заказываем такси, поездки для нас бесплатны.
Несмотря на все бытовые сложности, у меня ни разу не было сомнений, что я приняла правильное решение и оставила ребенка. У меня произошел такой скачок духовного роста, такое безусловное принятие мира, всех людей с их особенностями — и физическими, и психологическими. Мой сын — это как кусочек пазла, которого мне не хватало, чтобы выстроить картинку своей жизни, найти предназначение. Сейчас все целостно, я чувствую, что я на своем месте нахожусь.
Мне часто пишут женщины, которые узнали про диагноз ребенка и сомневаются, как поступить. Я каждой пишу, отвечаю на вопросы, говорю про перспективы, что беременность можно сохранять, что есть выбор. Рассказываю, как попасть на консилиум. Я не отговариваю никого делать аборт, это решение каждого, просто даю такую дорожную карту, рассказываю про нас. Сама я на такой поступок бы не решилась, не готова. Я всегда за жизнь. И это не вопрос веры, просто для меня это уже живой человек, и я так поступить просто не могу.
Маргарита Никушина, руководительница проекта помощи беременным женщинам фонда «Спина бифида»:
Мы помогаем семье с момента постановки диагноза, в том числе во время беременности. Прежде всего это помощь психолога и информационная поддержка.
На сайте фонда есть материалы, вебинары, консультации экспертных врачей, которые имеют опыт лечения детей со spina bifida. Очень помогает общение с другими родителями в чате. Это возможность собрать полную и достоверную информацию о диагнозе, о возможных прогнозах, взвесить свои силы, ресурсы, в чем-то, возможно, развеять свои тревоги и сомнения. Или удостовериться в своих решениях.
После постановки диагноза семьи оказываются в социальной изоляции, им кажется, что они единственные в мире, кто столкнулся с таким, они дезориентированы, в шоке. И вынуждены принимать тяжелые судьбоносные решения. Тут поддержка от других родителей очень важна.
Если беременной женщине нужна помощь по проведению внутриутробной операции, организации родов и лечения ребенка в крупных городах, то фонд поможет семье с покупкой билетов, организацией и оплатой проживания рядом с перинатальным центром, проведением срочных и дорогостоящих исследований.
За семь лет работы фонд уже оказал помощь более чем 120 беременным женщинам, всего в России проведено около 60 внутриутробных операций по коррекции спинномозговой грыжи. Дети со spina bifida интеллектуально сохранны и могут жить полноценной жизнью, посещать образовательные учреждения и заниматься спортом.
Поддержать фонд можно по ссылке.
Источник: Н.Э.Н.
