Благотворительной фонд «Спина бифида» приглашает семьи, где растут дети со spina bifida от 3 до 18 лет, принять участие в годовом проекте системной помощи. В рамках этого проекта семьям доступны:
- Очные и онлайн-консультации специалистов фонда — физических терапевтов и эрготерапевтов. Они помогут подобрать технические средства реабилитации (ТСР), проконсультируют по приучению ребенка к самостоятельному питанию и одеванию, помогут в адаптации домашней среды и вопросах медицинской маршрутизации. Также специалисты подберут учебное заведение и подготовят семью, ребенка и педагогов;
- Нейроурологическая помощь. Оценка урологического состояния ребенка, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа;
- Спортивные онлайн-тренировки “Уверенный баланс для детей со spina bifida”;
- Психологическая поддержка;
- Юридическая помощь:
- в оформлении инвалидности и получении Индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА);
- в бесплатном получении лекарственных средств и медицинских услуг по ОМС;
- в получении технических средств реабилитации (ТСР) или компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР;
- в организации доступной среды (пандус, электроподъемник) по месту проживания ребенка;
- в получении Заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) о создании специальных условий для получения образования ребенком с ограниченными возможностями здоровья;
- в устройстве ребенка в образовательное учреждение и в организации доступной среды в дошкольном и школьном учреждении;
- в получении санаторно-курортного лечения;
- в получении выплат и льгот;
- в получении дополнительных бесплатных услуг (кружки, бассейн рядом с домом, надомная помощь от районных центров и.т.д) и организация получения этих услуг;
- в получении жилья;
- Адресная помощь
- Бесплатные поездки на такси
Кроме того, в рамках этого проекта фонд планирует развить новое направление — оказание срочной помощи детям, взрослым и воспитывающих их семьям, находящимся в тяжёлой жизненной ситуации. Чаще всего мы сталкиваемся с необходимостью помощи по транспортировке/проезду подопечных находящихся в тяжелом или критическом состоянии здоровья из-за осложнений заболевания и невозможностью провести операции в регионах, срочном проведении обследований, осуществление которых невозможно в регионе, помощи по аренде жилья для проживания семьи, покупке специализированного питания, средств гигиены, лекарств и средств реабилитации (катетеры и пр.) помощи психологов, кризисных специалистов. Среди наших подопечных известно больше 50 семей, находящихся в такой ситуации.
Чтобы стать участником проекта, заполните регистрационную форму
Проект реализуется победителем конкурса «Точка опоры» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
