25 октября — всемирный день информирования о диагнозе Spina bifida (грыжа спинного мозга). Девочку с таким диагнозом взяла из хосписа прошлым летом приёмная семья. Их история доказывает, что Spina bifida не приговор, если рядом есть те, кто верит в тебя и готов бороться вместе с тобой, а также вдохновляет других родителей никогда не опускать руки.
Меня зовут Алина. У меня есть муж Дима и наш биологический сын Лев — ему скоро исполнится 11 лет. Мы — обычная семья, живём в Коломне уже около десяти лет. У нас небольшая клининговая компания, но важнее для меня то, что уже много лет мы занимаемся волонтёрством: помогаем бездомным, поддерживаем детский хоспис. И именно в этих волонтёрских выездах случилась встреча, которая изменила нашу жизнь.
Ещё пять лет назад мы задумались о том, чтобы стать больше — взять ребенка из детского дома. Я мечтала об этом давно, лет восемнадцать, но всё как-то не складывалось: не было ни моральной, ни финансовой готовности. Летом прошлого года мы приехали на день рождения детского хосписа — привезли подарки всей семьей, готовились к празднику. Там нам сообщили, что в хоспис привезли детей из Курска — отказников — и предложили взять кого-то погулять. Так я впервые встретила Карину. Она сидела в коляске, внимательная и настороженная, и в тот момент у меня что‑то внутри щёлкнуло. Я взяла её на прогулку, и увиденное перевернуло все мои представления о том, кто «подлежит» заботе и кому «не помочь».
Диагноз я сразу не поняла — ночами гуглила термины, пыталась собрать информацию. Муж поначалу не был готов, мы взвешивали «за» и «против», но мне всё яснее казалось: эта девочка должна жить, развиваться, быть в семье. Параллельно мы нашли невролога‑реабилитолога, который, изучив анамнез, сказал то, что я так надеялась услышать: «Я не понимаю, почему она оказалась в хосписе». Это было как разрешение в голове и как ещё один импульс действовать. Я продолжала приходить к ней, уговаривать соцработников дать мне её на прогулку, наблюдала, как она впервые видит листья, рябину, как тянется к ходьбе — и понимала: нельзя просто уйти.По оценкам ряда НКО и специалистов в России значительная доля детей с таким диагнозом переживает опыт жизни в сиротских учреждениях; потому важны не только лечение, но и общественное внимание, программы приёмных семей и профилактика исключения из семейного окружения.
Карина не походила на типичного ребёнка хосписа — живая, внимательная, с глазами, которые всё замечали. Я стала изучать её историю: спрашивала у соцработников и врачей, пыталась понять, чем можно помочь и нужно ли собирать деньги на операцию. Через два месяца упорных попыток нам наконец выдали анамнез — и наша настоящая история с Кариной началась.
Моя семья была рядом со мной в этом решении: старший сын ходил со мной в хоспис, муж поддерживал и помогал принимать решения. Остальных родственников я посвятила в план уже позже, спустя полгода, но никого не пришлось уговаривать — они приняли её безоговорочно. Сегодня Карина — главная любимица прабабушки и бабушки: её тискают, привозят подарки, и в ответ она отдает всю свою детскую любовь.
Я влюбилась в конкретного ребёнка, а диагноз «spina bifida» в тот момент перестал иметь решающее значение.
Решение стать мамой для Карины не было взвешиванием «за» и «против» — это было чувство. Это не был взвешенный выбор по пунктам, скорее — ощущение, которое ни с чем не перепутать: она нужна семье, и мы нужны ей. Так началась наша жизнь вместе с Кариной.
На первых порах для нас оказалась бесценна помощь профильного фонда «Спина бифида». Объяснили, что происходит, и что делать дальше. Это было настоящее спасение в тот сложный период. А человеческая поддержка фонда — советы, звонки, слова участия от куратора проекта помощи детям-сиротам Людмилы и других сотрудников фонда «Спина бифида”— стала для меня настоящим спасением в те первые дни. Эрготерапевт фонда Мария проложила для нас понятный маршрут: подробная медицинская навигация, пошаговые инструкции, нужные контакты — всё, чтобы не заблудиться в системе. Это была не просто информация, это была опора, которая позволила действовать быстро и уверенно. По карте фонда мы прошли обследования и составили план: сейчас работаем над вопросами подтекания и недержания — это решаемо и объяснимо для её диагноза. Других серьёзных патологий, которые бы ограничивали её развитие, не выявлено: с головным мозгом всё в порядке, гидроцефалии и синдрома Арнольда‑Киари нет. Мы регулярно наблюдаемся у специалистов, но не позволяем медицине диктовать ритм жизни.
Карина быстро вошла в нашу семью. У нас просто появился ещё один «вредный пупс» – веселый, бегающий, что-то роняющий, за которым нужен глаз да глаз! Но это радости, а не тяготы; самое главное — она полноценно живёт: бегает, исследует мир, обожает майских жуков и листочки, дружит с братом и с прабабушкой.
Для меня было важно показать: жить полноценной жизнью можно несмотря на диагноз.
Карина учится, радуется, испытывает мир — и это главная победа. Дом и семья превратили Карину в девочку с привычками, любимыми играми и своими маленькими открытиями. Мы не скрываем сложностей, но и не даём им заслонить простую радость: ребёнок в семье — и это главное.
Сегодня и сейчас наша семья создаёт для Карины мир, в котором она может развиваться и двигаться постепенно в своем темпе. Сначала дом — большая собака, два кота, знакомство с привычными запахами и звуками. Потом — постепенные выезды: к бабушке, к друзьям, на детские площадки. Я не форсирую события: даю ей возможности для общения, но не давлю. В хосписе у неё был опыт контактов с людьми в масках, поэтому длительные игры со сверстниками даются непросто — иногда она просто обнимает другого ребёнка и уходит.
Социализация для нас — серия маленьких шагов, а не один большой рывок. Мы наблюдаем, где Карине комфортно, что её вдохновляет, и расширяем эти зоны. Музыка, прогулки, простые домашние занятия — всё это помогает ей раскрываться. Я очень хочу, чтобы об этих детях знали больше. Они меняются, они расцветают, особенно когда их любят и поддерживают. Например, Карина с радостью катается с горки, покоряет лестницы, путешествует, у неё проявилась невероятная музыкальность — думаю, она могла бы стать в будущем отличным музыкантом.
Семьям и всем, кто думает о принятии ребёнка с диагнозом «Spina bifida», я бы посоветовала: тщательно взвешивать силы и ресурсы, но не бояться.
Хотя диагноз может звучать и пугающе, но реальность часто иная — особенно, когда рядом есть поддержка: специалисты, фонд, родственники. Делайте всё от чистого сердца. Если вы влюбились в конкретного ребенка, доверяйте своему сердцу – оно редко обманывает. Конечно, важно учитывать и рациональные моменты, но сердце – это главный ориентир.
История Карины – лишь одна из многих. Фонд «Спина бифида» активно работает по всей стране, чтобы помочь детям с этим диагнозом обрести не только медицинскую помощь, но и самое главное – семью. На сегодняшний день в реестре фонда состоит 1700 подопечных по всей стране. Среди них около 300 детей, которые когда-либо имели опыт сиротства. Благодаря работе фонда, 150 детей уже нашли свои любящие семьи
Записала: Моисеева Анастасия, волонтер ProCharity
Источник Новый Очаг
