Домашнее визитирование

На текущий момент в мире существуют эффективные методики абилитации детей со spina bifi­da , разработанные в Европе и США. Данными методиками владеют специалисты – физические терапевты и эрготерапевты.

Фонд занимается организацией и развитием домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями spina bifi­da в разных регионах России.
В рамках программы домашнего визитирования специалисты регулярно посещает семью подопечного, вошедшего в программу 1–2 раза в месяц.

Физический терапевт оценивает двигательные способности пациента, определяет разумные и достижимые цели реабилитации, придумывает упражнения, благодаря которым цели можно достичь, избежав вторичных осложнений.

Эрготерапевт организовывает вокруг пациента мир: подбирает технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), мебель, одежду, придумывает игры и занятия, полезные и доступные пациенту, несмотря на физические ограничения.

Для каждого ребенка специалисты фонда формулируют индивидуальные цели реабилитации и разрабатывают индивидуальную программу, регулярно отслеживая ее эффективность.

Программа адресной помощи.

Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifi­da, проживающим на территории России.

Под адресной помощью понимается: технические средства реабилитации, оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно.
Фонд оплачивает только те обследования, методики лечения и абилитации, технические средства абилитации, эффективность которых доказательна, применение которых соответствует рекомендациям ВОЗ и сложившейся мировой практике лечения spina bifi­da. Технические средства могут быть оплачены только после визита и рекомендаций специалиста фонда — физического терапевта и/или эрготерапевта.
Реабилитационные курсы, не интегрированные в регулярную программу абилитации конкретного подопечного, программа не оплачивает.

Важным критерием оказания адресной помощи является так же готовность семьи к сотрудничеству. Под сотрудничеством понимается готовность семьи участвовать в процессе получения от государства того, что положено по ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида) и по ОМС (с помощью программы «Ты вправе»).
Приоритет попадания в программу — у малообеспеченных родителей-одиночек, воспитывающих детей с диагнозом spina bifi­da.

Урологическая программа

Дети с диагнозом spina bifi­da имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы. Эти осложнения известны, но не всегда проявлены так явно, как поражения спинного и головного мозга. Это связано как с недостаточной информированностью в целом, так и с малым количеством квалифицированных специалистов детских урологов специализирующихся в нейроурологии.
Несвоевременное оказание помощи может привести не только к тяжелейшим осложнениям в виде нарушения функции почек, но и к реальной угрозе жизни ребенка.

Для коррекции урологических нарушений детей с диагнозом spina bifi­da, необходим комплексный междисциплинарный подход. На сегодняшний день есть опыт реализации программы работы междисциплинарной команды для обследования детей с диагнозом spina bifi­da в клинике GMS.

Одним из ключевых направлений является полное урологическое обследование. Родители ребенка со spina bifi­da получают не только полную урологическую картину, но и маршрутный лист с указанием видов и сроков лечения, способов коррекции текущих нарушений функций мочевыделительной системы, лечебных учреждений для проведения необходимых действий.
В рамках данной программы фонд оплачивает такое комплексное исследование.
В программу могут войти дети из любого региона России.

Программа помощи детям со spina bifida в сиротских учреждениях

Часто от детей с диагнозом spina bifi­da отказываются еще в роддоме. Текущая система устроена таким образом, что детей со spina bifi­da помещают в интернаты для инвалидов, где, в основном живут дети с тяжелыми ментальными нарушениями. Дети со spina bifi­da – интеллектуально сохранны и в такой среде имеют мало шансов на полноценное развитие.

Цели программы:
усыновление детей со spina bifi­da из сиротских учреждений в семьи, с поддержкой и владением максимально полной информацией о ребенке, и минимизацией повторных отказов.
улучшение качества жизни и профилактика вторичных осложнений у детей со spina bifidа в сиротских учреждениях
профилактика отказов от детей со spina bifi­da;

Программа направлена на всестороннюю помощь в поиске семьи для ребенка, а также обеспечением детей со spina bifidа в детcких домах необходимыми медицинскими обследованиями, лечением и техническими средствами реабилитации.
Основная задача сотрудников фонда — подключиться к помощи ребенку в сиротском учреждении как можно в более раннем возрасте, когда шансы на усыновление велики.
В рамках программы осуществляется  поиск детей с диагнозом spina bifi­da в детских домах, организация доступа врачей и узких специалистов, организация обследований и операций, оказывается помощь в подборе правильных технических средств реабилитации.
Поддержка и помощь необходима детям для того, чтобы не допустить вторичных осложнений заболевания, избежать перевода в психоневрологический интернат, сохранить интеллект и, самое главное, найти семью.
В дальнейшем программа обеспечивает сопровождение семей, усыновивших ребенка: фонд курирует новую семью первые годы до полной адаптации ребенка.

Программа реализуется по всей России

Программа социально – правового сопровождения подопечных фонда.

Цель программы: помощь и сопровождение в обеспечении семьи всем необходимым от государства.

Помощь в получении направления на МСЭ в детской поликлинике для оформления ИПРА и инвалидности.
Помощь в получении ребенком ИПРА и инвалидности. Вписание необходимых ТСР в ИПРА.
Помощь в получении ТСР.
Помощь в подаче документов на компенсацию.
Помощь организации доступной среды (пандус, электроподъемник) по месту проживания ребенка.
 Помощь в получении рецептов на лекарства, специализированного питания и мед. услуг. 
Контроль за тем, чтобы семья получала все возможные льготы и пособия.
Мониторинг дополнительных бесплатных услуг (кружки, бассейн рядом с домом, надомная помощь от районных центров и так далее) и организация получения этих услуг.
Получение справки в Психолого-медико-педагогическая комиссии и устройство ребенка в образовательное учреждение.  
Помощь в организации доступной среды в школе.

Программа реализуется по всей России

Спина бифида

Оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга