В фондах рассказали, какие ошибки часто допускают при обращениях

Как добиться поддержи благотворительного фонда: четыре истории

Оттолкнуться от личного горя и помогать. Большинство основателей благотворительных фондов — люди, которые ощутили боль потери или находятся в борьбе за своих близких. Они точно знают, как важно не быть в вакууме, ведь в одиночку легко потеряться и опустить руки.

Получить поддержку фондов реально, но нужно знать, как правильно адресовать свой запрос. РБК Life узнал у исполнительного директора службы поиска медицинской помощи «Верное направление» Ольги Дробовой тонкости взаимодействия с фондами, а у подопечных четырех разных фондов — истории спасенных жизней.

Содержание

1. Фонд или АНО?
2. Как не ошибиться в заявке
3. Истории о полученной помощи

Есть фонд, а есть АНО. Как их отличить

В нашей стране работает 215 тыс. некоммерческих организаций (НКО), которые делятся на две формы: автономные некоммерческие организации (АНО) и благотворительные фонды (БФ). Последних в 2021 году было 8,8 тыс. Как ситуация обстоит в 2023–2024 годах, пока непонятно, но известно, что БФ стало больше на 9–10 тыс.

Обе формы НКО не преследуют цели заработать, их миссия — социальная помощь. Но разница между АНО и фондами есть. АНО оказывает услуги, в том числе на возмездной основе, то есть платно. Все вырученные средства должны идти на развитие организации или адресную помощь.

Фонды получают деньги только через фандрайзинг — то есть за счет сборов, которые после идут на цели, предусмотренные ст. 2 закона «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)». Ежегодно БФ помогают тысячам людей, закрывая сотни сборов. Каждый фонд ведет открытую отчетность, где рассказывает, куда пошли привлеченные средства.

В 2023 году рейтинговое агентство RAEX сообщило, что сумма пожертвований граждан за два года выросла почти в 2,5 раза — с 3,9 млрд до 9,4 млрд руб. Данные сформировали на базе налоговых вычетов на благотворительность.

Две главные ошибки в обращении к фондам

Фонды помогают в сферах, где государство не справляется со своими функциями. Ежегодно в БФ поступают сотни тысяч заявок от тех, кому нужна поддержка, но одни получают помощь, а другие — нет. Почему так происходит? Определили две главные ошибки в обращении к фондам.

• Непрофильное обращение

У каждого фонда есть свой профиль — диагнозы, с которыми он работает. Фонд не может взять непрофильное направление. Чтобы получить помощь и не потерять время, важно действовать прицельно и обязательно иметь на руках медицинское назначение и заключение врача.

Служба «Верное направление» с 2021 года и сервис «VK Добро» (ранее «Добро Mail.ru») с 2013 года бесплатно помогают искать профильные благотворительные фонды.

Ольга Дробова, исполнительный директор службы «Верное направление», объясняет, что специалисты подсказывают, в какой фонд обращаться, какие случаи возьмут охотнее, от каких откажутся. Например, была история, когда женщина искала специализированную коляску для своего ребенка с ДЦП, но обращалась при этом в фонды помощи детям с онкозаболеваниями и детям с генетическими заболеваниями. Везде получала отказы. Но в одном из БФ ей дали контакты службы, и все решилось благополучно: коляску получили.

За каждым человеком, чей случай в «Верном направлении» взяли на сопровождение, закрепляют координатора. Он консультирует по всем вопросам и ведет подопечного, пока тот не получит помощь.

В «VK Добро» также главная цель — сделать благотворительность проще и доступнее. Поэтому еще в 2017 году они запустили дополнительный сервис «Маяк», который помогает человеку, нуждающемуся в поддержке, самостоятельно подобрать фонд по профилю его проблемы: по диагнозу, городу или форме помощи.

• Неправильно собранные документы

Вторая проблема — подача документов. На сайтах фондов четко прописывают требования. Но людям, погруженным в переживания и заботу о близких, бывает сложно сосредоточиться и выполнить эти условия. Поэтому самостоятельные попытки нередко приводят к отрицательному результату. Специалисты службы «Верное направление» и сервиса «VK Добро» помогают исключить эти риски.

Стандартный перечень документов заявителя

• Копия паспорта заявителя и больного (если это не один и тот же человек). Нужны страницы с фотографией и пропиской.
• Справка о доходах с места работы или заключение местных органов соцзащиты о материальном положении.
• Копия медицинского заключения с диагнозом на бланке клиники с подписью врача и печатью.
• Копия обращения и отказа в помощи из органов соцзащиты Министерства здравоохранения РФ или региона. Заявления с просьбами выплатить средства для лечения или на реабилитацию.
• Счет за лечение из клиники, с банковскими реквизитами.

Получить первичную консультацию службы можно по бесплатной горячей линии: 8–800-303–303‑0. «На нашем сайте есть все направления, по которым мы работаем. Если обращение по нашему профилю — мы берем его в работу. Первым делом проверяем, можно ли получить помощь за счет государства. Если нет, помогаем подобрать профильный фонд, собрать документы и обратиться», — говорит Ольга Дробова.

Связаться со специалистами «VK Добро» можно через их соцсети и по электронной почте. В ответе сервис предложит персонализированную подборку фондов по проблеме.

Все НКО, с которыми работает сервис, проходят пятиэтапную проверку:

• аудит финансовой отчетности,
• проверка документации,
• оценка экспертности,
• оценка репутации фонда,
• проверка эффективности работы организации и выявления проблемных моментов в ее деятельности, или медиааудит.

Сотрудники «Верного направления» и «VK Добро» не отправляют документы от лица своего подопечного. Задача специалистов — помочь в сборе пакета документов и учесть нюансы, о которых может не знать заявитель. Когда все готово, человек, которому нужна помощь, или его представитель направляет документы в фонд.

Почему могут отказать в помощи

«VK Добро» отклоняет заявку, когда:

• понимают, что фонды-партнеры не могут помочь с решением проблемы человека. Например, когда человеку нужна помощь в закрытии кредита. Однако вклад в помощь сервис делает: старается найти контакты людей, которые согласятся оплатить, например, продукты или товары первой необходимости. Ведь если частично снять базовые траты, нуждающийся в помощи человек сможет быстрее закрыть кредит сам;
• приходят с запросами на лечение или реабилитацию, признанными в доказательной практике неэффективными;
• пытаются собрать деньги на лечение за рубежом, в то время как оно есть в России — если не по ОМС, то многократно дешевле, чем в иностранных клиниках. В такой ситуации сотрудники сервиса объясняют, что необязательно лететь за границу, делятся информацией и контактами фонда, который может помочь. При этом выбор метода и места лечения остается за обратившимся.

Служба «Верное направление» не берет в работу ситуации, когда:

• нет необходимых медицинских заключений;
• непрофильный запрос, например требуется юридическая помощь.

Но даже в этих случаяхв «Верном направлении», например, стараются помочь: перенаправляют к коллегам или предоставляют список организаций для самостоятельного обращения.

Скорость реакции фонда зависит от конкретной ситуации (если помощь нужна срочно, на нее ответят быстрее), скорости подачи документов и очереди. «Одно из преимуществ фондов — скорость решения вопроса, возможность быстро реагировать на ситуацию, — объясняет Дробова. — Например, у нас был случай, когда ребенку нужно было лететь в Москву на лечение, а мама узнала о нашей службе за неделю до вылета. К счастью, нам удалось найти фонд, который оперативно подключился к решению вопроса, и семья вовремя прилетела в столицу».

В 2023 году через службу получили помощь 1168 семей, а всего за три года работы горячей линии — почти 3 тыс. семей. Количество заявок при этом перевалило за 6 тыс. Проезд к месту реабилитации — важный, но не самый частый запрос.

По результатам 2023 года люди обращались в благотворительные фонды в основном:

• за ТСР (техническими средствами реабилитации) — 29,5%. Это могут быть разные протезы, специальные тренажеры, спортивное оборудование и вспомогательные устройства, например вертикализаторы. Стоимость таких ТСР может достигать 1 млн руб;
• реабилитацией — 22,6%;
• лекарствами — 20,5%;

Чуть меньше спрос на анализы, лечебное питание и обследования, которые не входят в ОМС.

Есть пара моментов, которые могут повлиять на впечатление о заявителе и помешать прозрачной работе НКО.

• Сокрытие информации о параллельном сборе

Если семья заявителя ведет самостоятельный сбор средств (в соцсетях или на краудфандинговых площадках), нужно сообщить об этом в выбранный фонд. Реакция может быть двух видов: фонд попросит доступ к информации по сбору на личные карты и тратам или вовсе откажет в помощи. Оба действия обусловлены желанием фондов вести прозрачную деятельность и не навредить своей репутации.

• Молчание

После одобрения заявки в фонде соискатель может расслабиться и перестать отвечать на звонки сотрудников фонда, ожидая окончания сбора на сайте организации. Это нежелательное поведение.

Заявитель или его контактные лица должны отвечать на звонки и письма координаторов.

Поддержка связи поможет фонду быстро сориентироваться, если изменились обстоятельства или план лечения. Кроме того, нередко люди, которые делают пожертвования, интересуются делами того, кому помогают. Отсутствие обратной связи поставит фонд в неловкое положение.

Четыре истории о полученной помощи

Мы пообщались с четырьмя героинями, чьи родственники нуждаются в поддержке. Они рассказали, как проходило их взаимодействие с фондами.

Алена Сапко и Саша. Фонд «Настенька»

О том, что у ее ребенка порок сердца, Алена узнала на 20‑й неделе беременности, на скрининге. Но врач заверил, что, когда ребенок родится, его прооперируют и все будет хорошо. Алена с мужем поверили. Саша появился на свет весной, но увидела его Алена только через три месяца. Все это время новорожденный был в закрытой реанимации, где врачи следили за его состоянием после срочной операции.

«День и жизнь начинались после того, как я узнавала, как дела у Саши, — рассказывает Алена Сапко. — Каждый день спрашивала реаниматолога: «Как ребенок?» Мне ничего не хотелось. Жила на автопилоте. Через три месяца Сашу перевели из реанимации в отделение. «Я увидела своего мальчика с кислородной маской на лице. Доктор строго предупредил:если малыш нечаянно сорвет маску, он может уснуть и не проснуться. Все внутри задрожало от этих слов».

Сначала казалось, что Саша идет на поправку, но в полгода его состояние резко ухудшилось, ситуация становилась критической. Врачи сказали, что новая операция не поможет, предложили смириться, но супруги не стали их слушать. Сапко обратились в центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева в Москве. Столичные врачи сказали, что нужна неотложная операция: без нее Саше оставалось две недели, максимум — месяц жизни.

Для экстренной перевозки из Ростова в Москву требовался спецборт. «Мы надеялись, что сможем перевезти Сашу через санитарную авиацию. Это государственная служба, которая бесплатно оказывает экстренную медпомощь. Но официальный ответ от них нужно было ждать 30 дней. У нас не было столько времени. Я была в панике».

Коммерческий рейс стоил 390 тыс. руб. Алена писала в разные фонды, но везде отказывали, потому что не было возможности оперативно оплатить услугу. Помог случай.

Основательница фонда «Настенька» Джамиля Алиева узнала о семье Сапко от коллеги из другого фонда. Семье тут же позвонили — 26 октября, за три дня до операции Саши. «Я сразу поняла, насколько жизненно важно в этой ситуации действовать быстро, и приняла решение организовать и оплатить перелет. В ситуациях, где счет идет на часы, мы не ждем, что родители пришлют нам весь пакет документов, только необходимые для организации перелета», — рассказала Алиева.

Открыли сбор и закрыли его через сутки — сумма была собрана. Параллельно Алена Сапко предоставила фонду необходимый минимум документов:

• выписной эпикриз Саши — документ с диагнозом, проведенном лечении и его результатах;
• документ, подтверждающий готовность Центра Бакулева взять ребенка на операцию, свидетельство о рождении, СНИЛС и свой паспорт.

В итоге Саша с мамой прилетели в Москву 29 октября — в день операции. Так фонд смог оперативно решить, казалось бы, нерешаемую проблему.

«Я до сих пор удивлена, как мы смогли сделать все так быстро. Благодаря тому, что Джамиля и сотрудники фонда взяли всю организацию на себя, мы успели. Я была в таком состоянии, что, если бы не они, просто растерялась бы и не справилась», — говорит Алена.

В мае 2024 года умер ее муж, и фонд тоже поддержал ее. «Мы с сыном остались вдвоем. Это тяжело. Но я знаю, что в фонде есть люди, которые уже полюбили Сашу и радуются его успехам вместе со мной. От этого становится легче и спокойнее: мы с Сашей уже ощущаем себя одной семьей с фондом».

Джамиля Алиева основала фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» в 2002 году. Решение создать БФ приняла после смерти сына. В четыре года он заболел, два года врачи боролись за жизнь малыша, но спасти не удалось. В 2019‑м, после внесения изменений в устав, фонд стал помогать детям с другими тяжелыми заболеваниями. Помощь оказывают семьям из России и стран СНГ.

Джамиля Алиева: «Мы стремимся помочь всем, кто к нам обращается: если не можем сами, отправляем в другие фонды. Но чтобы получить помощь, родителям нужно прислать определенный пакет документов. Если хотя бы одного документа нет, это может стать причиной отказа. Существуют правила, которые фонды не могут нарушать».

Анжелика Скакун и Вероника. Фонд «АиФ. Доброе сердце»

«Моя сестра Вероника родилась в 2004 году с диагнозом «нефротический синдром финского типа». Это значит, что ее почки не работают. Совсем. Поэтому стандартной выписки не было. Мама с Вероникой почти год лежали в разных клиниках. Врачи капали сестре альбумин, она постоянно отекала, жила с повышенным давлением. Иными словами, находилась на грани жизни и смерти.

Через два года мама и отец Вероники, мой отчим, обратились за помощью в Израиль. Но нам ответили, что нет смысла ехать к ним, ведь в Москве отличный врач-хирург Михаил Каабак. Так Вероника попала в РАМН РНЦХ и стала первым маленьким пациентом на тот момент: донорскую почку взяли у ее отца.

Чтобы исключить отторжение органа и сделать «срок годности» трансплантата максимальным, нужно всю жизнь принимать поддерживающие лекарства.

Когда Веронике было восемь лет, от рака умерла мама. Мне сложно передать, что я чувствовала тогда и чувствую до сих пор. Помню, как приезжала к маме в больницу, как мы мечтали о ее выздоровлении, как я держала ее за руку в последний день нашей встречи и как позвонили врачи, чтобы сказать об ее уходе.

В 2022 году состояние Вероники резко ухудшилось — тот самый «срок годности» трансплантата подошел к концу. В апреле врачи сообщили, что нужно срочно добыть определенное лекарство — в противном случае ждет ухудшение. Препарат можно было купить только за рубежом: закупка нескольких порций стоила порядка 1,7 млн руб. У нас с отчимом таких денег не было. Сначала я искала помощи у друзей и родственников, но после обратилась к коллегам из «VK Добро».

На тот момент я работала в VK порядка двух лет и знала, что у нас есть сервис, который может оперативно найти нужный фонд. Так и получилось. С нами стал работать фонд «АиФ. Доброе сердце». Организацией процессов по сбору документов и оформлением сбора занимались в «VK Добро».

Сбор открыли в 18‑й день рождения Вероники, 21 июля 2022 года. К вечеру этого же дня собрали 80% от нужной суммы. Мы от счастья плакали — убедились с Никой, что чудеса существуют! Всего на сбор ушло чуть больше пяти дней.

Потом я поддерживала связь с фондом. Деньги переводили мне частями, и я сразу закупала лекарства из Германии. Нам доставляли препарат порциями, чтобы не было проблем со сроками годности. Благодаря лекарству старый трансплантат проработал еще один год, а в июле 2023 года Нику перевели на полный диализ.

Прошлым летом я проходила долгое обследование, чтобы стать следующим донором почки для сестры. Но мы с Вероникой не совпали по важным анализам, поэтому пришлось вставать в очередь на трупный орган, который будет лучше подходить под генетические особенности сестры: с низким риском отторжения и летального исхода.

Недавно сестра окончила художественный колледж, устроилась на подработку в кофейню. Чувствует себя, в целом неплохо, но диализ трижды в неделю по 4–5 часов влияет на привычный уклад жизни, поэтому мы находимся в ожидании нашей очереди на трансплантацию».

Анна Будакова, Маша и Зуля. Фонд «Спина бифида»

Вырастив своих детей, Анна Будакова решила взять под опеку двух девочек. В 2021‑м году она стала опекуном девятилетней Маши, а в 2024‑м — семилетней Зули. У обеих девочек spina bifi­da — расщепление позвоночника. Также у Маши с Зулей есть урологические и ортопедические проблемы, сопутствующие заболеванию. О фонде Анна узнала в тот год, когда забрала Машу, информация о нем числилась в анкете дочери. «Меня очень быстро подключили к онлайн-школе приемных родителей, дали всю имеющуюся у них информацию про основной диагноз, морально поддерживали при принятии ребенка в семью».

Чтобы получить адресную помощь от фонда «Спина бифида», основанного Инной Инюшкиной, нужно было заполнить ряд документов. Ничего самостоятельно искать не пришлось: все прислала куратор из онлайн-школы приемных родителей. Через неделю после отправки заявки с документами Машу записали на урологическое обследование и прием профильного педиатра.

«В апреле 2022 года фонд помог купить для Маши удобную коляску. Меня попросили только снять замеры с ребенка», — уточнила Анна.

Когда в семье появилась Зуля, действовали по той же схеме: отправили по электронной почте весь пакет документов (перечень есть на сайте фонда). Ответ пришел в течение 3–4 дней: за Зулей закрепили координатора, чтобы решать все вопросы и рассказывать о разных активностях, полезных для развития ребенка. Например, в июне 2024 года фонд отвечал за детскую зону на Международном дне йоги, где ребята с особенностями могли чувствовать себя комфортно.

В 2012 году Инна Инюшкина родила ребенка с патологией спинного мозга. Тогда в России не было организаций, которые могли бы поддержать в такой ситуации. Четыре года Инна сама по крупицам собирала информацию о заболевании, о методах лечения, а в 2016 году основала фонд «Спина бифида».

Инна Инюшкина: «За восемь лет мы сформировали родительское сообщество и, что еще важнее, сообщество врачей, которые ежедневно посвящают себя обследованию и лечению детей со spina bifi­da, или с расщеплением позвоночника. Миссия фонда — способствовать тому, чтобы в России появилось больше возможностей для диагностики spina bifi­da на более ранних сроках беременности и все меньше рождалось детей с этой патологией».

Людмила Ключко и Влад. Фонд «Цвет жизни»

У Людмилы Ключко двое детей — Василиса и Влад. У сына в 1,5 года диагностировали расстройство аутистического спектра, РАС. Долгое время Людмила пыталась решить проблему с помощью платных центров и отдавала немалые суммы за занятия, которые ее сын срывал.

«Пять раз в неделю водила Влада на платные занятия. Один урок стоил 3,5 тыс. Но каждый раз он истерил и срывал обучение. Так что деньги уходили в никуда. Не знаю, сколько бы так еще продолжалось, если бы не знакомая, которая дала контакты фонда», — вспоминает Людмила.

Когда она обратилась в фонд, администратор сразу перечислила список документов, которые нужно подать, чтобы получить помощь. После мальчика записали на диагностику, которую провели через три дня.

«С документами никаких проблем не было. Требовался стандартный пакет: копии, выписки, свидетельство о рождении и мой паспорт. После диагностики назначили занятия с логопедом, дефектологом и нейропсихологом. Все бесплатно! Но дело даже не в деньгах, а в том, что тут к моему сыну подобрали ключик, — отметила Людмила. — Сейчас ему семь лет, и он может сказать порядка 100 слов, усидеть 40 минут и спокойно заниматься. Раньше это было невозможно».

Также в центре помогают родителям: мамы и папы могут взять консультации по развитию и адаптации ребенка или получить личную поддержку психологов и коучей. «В прошлом году, когда у меня умер отец, со мной работал психолог фонда, за что ему огромное спасибо. Сама бы я долго приходила в чувства», — рассказала Людмила.

Психолог и нейропсихолог Елена Хорс долгое время помогала разным благотворительным фондам. Этот опыт помог ей создать в 2008 году свое НКО — фонд помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) «Цвет жизни». Елена понимает, как непросто приходится семьям, которые обращаются к ним, ведь сама воспитывает приемную дочь с диагнозом «несовершенный остеогенез», характеризующимся повышенной ломкостью костей.

Елена Хорс: «В центре есть программы для детей с ОВЗ с трех до 16 лет. Для участия в проектах фонда нужно оставить заявку. На нее в короткие сроки отвечает администратор. На первом этапе каждый ребенок проходит консультацию нейропсихолога. Уже по ее результатам мы составляем индивидуальную маршрутизацию занятий с учетом пожеланий семьи».

Махаббат Сердалина

Источник РБК