Spina Bifi­da – это нарушение формирования нервной трубки, которое приводит к неправильному развитию позвоночника и спинного мозга. Порок развития плода Spina Bifi­da диагностируется на 12 неделе беременности. Примерно 2 тысячи детей со Spina Bifi­da рождаются в России каждый год.

Точные причины дефектов нервной трубки неизвестны. Известно, что прием достаточного количества фолиевой кислоты значительно снижает риск патологии.

Дети, рожденные с этим пороком, имеют сохранный интеллект, они могут и должны быть полноценными членами общества.

Заболевание ассоциировано с рядом других патологий, таких как гидроцефалия (избыточное скопление жидкости в голове), синдром Арнольда-Киари (опущение миндаликов мозжечка – структуры, отвечающей за координацию движений), сколиоз (искривление позвоночника), косолапость, а также урологические проблемы (например, недержание мочи). И вот, прочитав весь этот список проблем, человек думает: разве можно с этим справиться? Какое качество жизни может быть с таким ворохом проблем?

А если мы скажем, что вы можете встретить на улице такого человека и даже не будете ни о чем подозревать? В настоящее время развитие медицины и накопленный опыт позволяют в значительной степени улучшить качество жизни людей с диагнозом Spina Bifi­da. Более того, на сегодня есть возможность снизить степень инвалидизации в три раза, благодаря проведению внутриутробных операций.

Эти операции проводятся в мире с 80-гг прошлого века и вот в начале 2000‑х ученые задались вопросом: стоит ли игра свеч? Так в 2002 году началось крупное мультицентровое исследование (the MOMS – man­age­ment of myelomeningo­cele study), которое показало высокою эффективность данных операций. Недавно был опубликован 10-летний катамнез, где четко прослеживается положительная динамика и явные преимущества по сравнению с детьми, прооперированными после рождения.

Как известно, спасение утопающих – дело рук самих утопающих. Так, благодаря родительскому сообществу детей со SB, был создан фонд и именно они были инициаторами развития данного направления в стране. Создание команды и обучение заняли несколько лет и вот в феврале 2019 года была проведена первая внутриутробная операция на базе гос учреждения – в НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им акад. В.И. Кулакова, нейрохирургом, зав. отделением нейрохирургии в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, д.м.н. Зиненко Д.Ю. с командой акушеров-гинекологов под руководством директора института акушерства, д.м.н., профессором Шмаковым Р.Г.

В настоящее время в центре проведено 9 таких операций. И благодаря широкому освещению темы, все больше пациенток обращается на консультацию. Здесь важно вовремя выявить проблему, т.к. есть небольшое временное окно, позволяющее выполнить операцию внутриутробно, поэтому, чем больше мы будем об этом говорить, писать, тем большему количеству детей мы сможем помочь. И это здорово, что у врачей и родителей есть благотворительный фонд «Спина бифида», который оказывает психологическую, юридическую, финансовую поддержку семьям, а также навигационную, направляя к специалистам. Это позволяет обретать почву под ногами, когда не знаешь, куда бежать. Операция – лишь начало пути.

Детям и взрослым с диагнозом Spina Bifi­da нужна всесторонняя поддержка в течение всей жизни. Это обследования, лечение,  реабилитация, специальные коляски и ортезы, тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря.

Одна из задач фонда – рассказать мамам, что с такими детьми можно жить обычной жизнью. Мама может работать, не забывать о своих увлечениях. Ребенок может посещать детский сад, школу, иметь друзей.

Ссылка на источник.