Рассказываем, как благотворительный фонд «Спина бифида» помогает таким детям поверить в себя.
Во второй понедельник ноября отмечается Всемирный день сирот. В детских домах и домах ребенка оказываются детки с разными судьбами. Нередки и отказники. Родители малыша, столкнувшись с ужасным, на их взгляд, диагнозом новорожденного, не готовы посвятить свою жизнь ежедневной борьбе с тем или иным недугом своего ребенка и предпочитают поручить его воспитание государству. Поэтому в сиротских учреждениях встречаются детки-отказники с диагнозом «спина бифида» – врожденной спинномозговой грыжей, или расщеплением позвоночника. Насколько страшен этот диагноз и почему врачи и попечители из одноименного благотворительного фонда не считают его приговором? Больше того, среди детей с этим врожденным дефектом есть немало тех, кто добивается успеха в творчестве или спорте. Есть такие примеры и в Дзержинске.
Один из них – это годовалая Сашенька, улыбчивая девочка, которая пока не знает, что у нее тяжелое орфанное, то есть редкое, заболевание. Она уже начала присаживаться и пытается это делать с помощью врачей из Дома малютки. Правда, движения ножками ей даются труднее, чем ее обычным сверстникам. Но, даже несмотря на наличие пугающего диагноза, у Сашеньки скоро появится приемная семья: документы на передачу ее из казенного учреждения уже готовы.
Виноват дефицит фолиевой кислоты
Диагноз «спина бифида», или врожденная спинномозговая грыжа, ставят еще на стадии внутриутробного развития. И часто женщина, столкнувшись с таким диагнозом будущего малыша, принимает решение о прерывании беременности. Либо после рождения ребенка отказывается от него.
Так, например, Сашенька оказалась в Доме малютки. Между тем такие нарушения – это не приговор. Например, врач-педиатр из дзержинского Дома малютки дает прогноз, что ходить Сашенька будет, правда, не скоро.
В первые дни жизни ей была сделана сложная, но успешная операция. Кроме того, в Доме ребенка она проходит реабилитацию. И в этом ей помогает благотворительный фонд «Спина бифида». Недавно, например, она произнесла первое в жизни слово.
Всего в Нижегородской области в детских домах сейчас живут восемь детей-сирот с этой патологией. Причем некоторые из них – из вполне благополучных семей.
«Каждый четвертый ребенок с таким диагнозом имеет опыт сиротства, – рассказывает Людмила Цуркан, куратор сиротского проекта благотворительного фонда «Спина бифида». – Это происходит потому, что зачастую у родителей нет информации и об этом заболевании, и о том, что наш благотворительный фонд готов их поддерживать».
Спинномозговая грыжа никак не влияет на интеллект ребенка с таким врожденным дефектом. Чаще всего отставание в психическом развитии детей происходит именно потому, что они попадают в сиротские учреждения, где лишены полноценной любви родителей, но зато находятся в окружении других детей с отклонениями.
Так откуда берется такой порок развития будущего малыша и предубеждение людей к таким больным?
Виной тому – недостаток в организме будущей мамы фолиевой кислоты. Поэтому Всемирная организация здравоохранения рекомендует всем женщинам репродуктивного возраста еще на этапе планирования беременности не просто следить за своим здоровьем, принимая витамины, но и регулярно сдавать анализы, чтобы вовремя выявить и скорректировать дефицит тех или иных микроэлементов. Особенно это актуально для людей, в чьих семьях есть больные сахарным диабетом, например.
Выбор всегда есть
К сожалению, в России не ведется учет больных с расщеплением позвоночника. Официальной статистики, сколько всего детей рождается с таким диагнозом, у нас в стране нет: перинатальные центры и роддома не хотят портить свою статистику. Однако у одноименного благотворительного фонда порядка полутора тысяч подопечных по всей стране. В их числе как уже взрослые с таким заболеванием, так и дети, а также беременные женщины, ожидающие появления малыша с врожденной спинномозговой грыжей, – те, которые решились не прерывать сложную беременность, а положились на помощь фонда.
Летом нынешнего года Минздрав наконец включил это заболевание в перечень орфанных болезней – так называют редкие заболевания из-за их малоизученности и ограниченных вариантов лечения.
Варианты помощи таким больным есть у фонда «Спина бифида», где одновременно действуют более 10 проектов помощи, в том числе беременным женщинам. Один из них – это операция по коррекции патологии у ребенка на 26‑й неделе беременности, которую проводят в Москве. Причем успешно! С 2016 года, то есть с того времени, как существует фонд, проведено уже около 80 таких операций.
Конечно, стопроцентной гарантии излечения она не дает, могут остаться последствия ортопедического характера или энурез, но зато ребенок сможет ходить самостоятельно, а не будет прикован к инвалидному креслу.
При противопоказаниях к внутриутробной операции могут предложить дождаться родов и провести нейрохирургическую операцию в первые сутки жизни ребенка. Это второй вариант помощи, который предлагают в благотворительном фонде.
Третий вариант для родителей, узнавших о заболевании будущего малыша, – это родить его и отдать на попечение государства, оформив в роддоме отказ.
И последний, самый печальный, – прервать беременность.
В общем, выбор всегда есть. И при выборе любого из этих вариантов фонд готов поддержать родителей, причем не только психологически, но и материально: оплатив, например, приобретение спортивной инвалидной коляски, поездку в Москву из других регионов, где по ОМС сделают операцию и проведут 5‑дневный консилиум сразу у нескольких врачей-специалистов.
Зачем это надо фонду, вероятно, спросите вы? Основательница благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина сама столкнулась 12 лет назад с такой проблемой, когда вынашивала сына с таким диагнозом. Она не избавилась от него до рождения, не отказалась, родив, и, пройдя много мытарств с собственным ребенком, решила помогать другим людям, чтобы доказать, что «спина бифида» не приговор, а трамплин для возможностей.
Коляска – это их трон
Среди ребят с такой патологией из числа подопечных фонда 150 детей активно занимаются спортом. 30 человек имеют звания мастеров спорта, чемпионов Европы и мира, а также паралимпийских чемпионов.
Даже на инвалидных колясках они достигают значительных успехов в учебе, творчестве и инваспорте. Для них нет недоступных видов спорта: они прыгают с парашютом, играют в теннис и следж-хоккей, занимаются танцами на инвалидных колясках, фехтованием, выходят замуж и женятся.
Еще один тому пример – это Настя Кулькова, тоже уроженка Дзержинска. Девочка, в отличие от Сашеньки из Дома малютки, воспитывается в полной семье, где недавно родилась ее младшая сестренка Варвара. К слову, отклонений у нее не выявлено.
11-летняя Настя с пяти лет занимается плаванием у тренера Дмитрия Солдатова. И на последних инклюзивных соревнованиях «Планета вода», проходивших в Дзержинском плавательном бассейне СШОР «Заря», показала отличные результаты: дистанцию в 50 метров вольным стилем она преодолела за 1 минуту 7 секунд, придя к финишу первой.
У нее уже подтвержденный второй взрослый разряд по плаванию. И Дмитрий Солдатов видит у девочки блестящие перспективы, вплоть до включения в паралимпийскую сборную России по плаванию.
«Настя могла бы поехать на первенство России с такими результатами, – рассказал Дмитрий Солдатов о своей подопечной, – но не вышла возрастом: там участвуют спортсмены с 12 лет, а ей пока только 11».
Плаванием, которое было поначалу средством реабилитации, она занимается пять дней в неделю, а в свободное от тренировок время юная спортсменка увлекается рисованием и лепкой из глины.
«Коляска – это их трон, они от нее уже не избавятся, – говорит про спортсменов с таким диагнозом тренер Дмитрий Солдатов. – Но зато они все очень целеустремленные ребята, которые показывают иной раз такие результаты, которые их здоровым сверстникам даже и не снились!»
И это только один из массы примеров подопечных фонда «Спина бифида», когда ребята с подобным диагнозом добиваются определенных успехов в жизни.
«Наша задача, – подчеркивает директор по коммуникациям фонда «Спина бифида» Ольга Петухова, – забрать как можно больше детей из детских домов и успешно их социализировать».
Ведь многие врачи в России до сих пор отправляют беременных женщин с таким диагнозом будущего малыша на прерывание беременности. Причиной тому, как считает Ольга Петухова, недостаток информации о недуге и способах преодоления его последствий для уже родившегося ребенка.
А их тоже немало: для ребят с таким диагнозом здесь подбирают адаптивные виды спорта, проводят мотивирующие мероприятия, оказывают медицинскую помощь, включая домашнее визитирование врачами, оплачивают поездки на такси, проводят курсы для будущих родителей, в том числе приемных.
И львиную долю расходов на все это берет на себя именно фонд под руководством Инны Инюшкиной, которая однажды поверила в себя и будущее своего сына и не прогадала.
Обратиться за помощью, в том числе на усыновление детей с таким диагнозом, можно на сайт фонда.
Ирина ТРАВКИНА.
