25 октября — Всемирный день информирования о диагнозе Spina bifida. Сотрудник фонда «Спина бифида» Мария Полянская рассказала историю мальчика, который выжил вопреки этому редкому диагнозу и непростым жизненным обстоятельствам.
Сегодня, в Международный день информирования о диагнозе «Спина бифида», мне хочется рассказать вам необычную историю, которая ломает стереотипы и меняет представления людей о детях с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) и о тех семьях, где они рождаются.
По вполне понятным причинам я не могу назвать истинные имена ее героев, но, думаю, всем понятно, что подобные истории не единичны.
Миф №1: дети со «Спина бифида» рождаются в «неправильных», асоциальных семьях
Это не так. Семья, в которой родился маленький Сеня, в одном из российских городов, можно сказать, семья образцовая. Как пишет родственница мальчика, ставшая его приемной мамой: «Это первый запланированный ребенок у папы и мамы. В течение беременности делались все скрининги, УЗИ, анализы. Специалисты не видели никаких отклонений». Когда мальчик родился в результате кесарева сечения, врачи обнаружили грыжу на спине ребенка, где в тонком мешочке виднелось содержимое спинного мозга. Это так называемая «Спина бифида», или спинномозговая грыжа.
Миф №2: в роддоме сразу предлагают отказаться от ребенка, дескать, мама даже не успевает принять решение под таким давлением
В жизни Семена все сложилось иначе. Кровная мама сразу поняла, что случилось с мальчиком. Ее решение было принято практически мгновенно и ни разу не было подвергнуто пересмотру. Жить с инвалидом — слишком тяжелая ноша, которую она нести не собиралась, поэтому ни она, ни отец ребенка — близкий родственник приемной мамы — не общались с мальчиком.
Однако остальная и достаточно многочисленная часть семьи считала иначе: для них ребенок, пусть и со спинномозговой грыжей, был желанным родным человеком, и они не собирались отказываться от малыша.
Кровные родители еще месяц тянули с выпиской ребенка из больницы, видимо, в надежде, что ребенок не выживет. Но Сеня выжил – вопреки всему.
Миф №3: родственники стыдятся детей с тяжелыми множественными нарушениями развития
Семе повезло — именно его большая семья в лице родственников нашла место, выбила государственную квоту на операцию по ушиванию спинномозговой грыжи, а потом самоотверженно ухаживала за малышом в больнице. Опять хочется процитировать приемную маму мальчика Марину: «Мы ездили к малышу каждую неделю 1–2 раза, привозили необходимые вещи (памперсы, мази, бутылочки, детскую косметику, воду), общались с малышом.
Мальчик был очень слаб. В 10 дней покрестили Сему прямо в больнице. Врачи и медсестры пускали нас к ребенку на свой страх и риск, за что мы им безмерно благодарны, так как, по сути, мы являлись чужими людьми малышу».
Миф №4: ребенок с тяжелой пожизненной инвалидностью никому не нужен
Будем честны сами с собой — многие люди думают так, хотя вслух не говорят. И это, правда, безумно тяжело — осознавать, что твоя жизнь изменится раз и навсегда, в ней навечно поселятся горе, страх, больницы, уход и забота о больном человеке. Но, слава богу, кто-то умеет видеть в ребенке всего лишь ребенка, и это именно тот самый случай. Когда Семушка, как его ласково называет приемная мама, окреп, его надо было выписывать, и выбор стоял один — либо домой, либо в детский дом.
Кровные родители всем знакомым сообщили, что ребенок умер, требовали, чтобы родственники не ездили к нему в больницу, ничего не покупали для него, не продлевали ему жизнь.
Но отказ все же пришлось написать, и это стало поворотным моментом в истории семьи в целом. Приемная мама написала так: «Увы, мы потеряли одного родственника и обрели другого».
Миф №5: жить с инвалидом можно только в том случае, если государство все берет на себя
Жить, лечить, абилитировать — то есть восстанавливать утраченные возможности здоровья — действительно лучше, когда тебе помогает государство или благотворительные фонды. Но в действительности так бывает не всегда. Приемная семья Семена ни разу не обращалась за помощью в фонды, пока лечила мальчика.
Тем не менее было сделано так много, что даже наши эксперты в фонде «Спина бифида» развели руками. Сема наблюдается у лучших врачей по своей специализации, сделано все, что можно, для избежания так называемой вторичной инвалидизации — когда к основному заболеванию присоединяется целый ряд сопутствующих нарушений, которые тоже угрожают жизни и здоровью ребенка.
Ортопед, невролог, нефролог, окулист, консилиумы в Москве, в Санкт-Петербурге, Краснодаре — в свои неполные пять лет Семен много что видел и испытал. Однако при всем этом Сема обычный ласковый ребенок, который развивается лишь с небольшим отставанием от возрастной нормы, что, вполне возможно, еще удастся преодолеть усилиями приемных родителей — говорит предложениями, считает до 10, любит петь, знает много стихов. Говорит мальчик пока что не очень чисто, но усиленно занимается с логопедом.
Семушка очень позитивный мальчик, всех любит, обнимает, целует, как и любой ребенок, любит купаться (сам плавает в нарукавниках).
Мальчик даже ходит в ортезах – это специальные приспособления для разгрузки позвоночника при определенных заболеваниях или после травмы. Сейчас пришло время делать новые ортезы и покупать Семену коляску, и тут очень вовремя подоспело знакомство с благотворительным фондом «Спина бифида» и его программами помощи детям — юрист фонда поможет родителям мальчика получить грамотную и правильную коляску. А еще Сема с удовольствием занимается онлайн-спортом в программе фонда «Уверенный баланс».
Миф №6: у детей со «Спина бифида» нет будущего
На вопрос о прогнозах по лечению Сени мама мальчика Марина очень рационально написала так: «Ходить Сеня не будет никогда. Коляска. Но Семен умеет ходить в ортезах. Сейчас работаем над тем, чтобы сделать хорошие ортезы, а в идеале бы вообще экзоскелет. Но это супердорого. Может, когда-то их включат в индивидуальный план реабилитации ребенка».
А еще мама Марина говорит об обследованиях в области нейроурологии, и это как раз экспертная поддержка нашего благотворительного фонда «Спина бифида», целая программа помогает детям с нейурологическими проблемами не потерять почки.
Но самое трогательное и ценное в подходе семьи к ребенку с ОВЗ — это то, что мама думает о будущем своего малыша. Не могу не процитировать эти простые и мудрые слова: «Вижу Сему просто хорошим человеком, который реализуется в той области, которую сам выберет. Компьютер, музыка…»
«Если человек с инвалидностью может работать и иметь достойный доход, то он себя будет ощущать полноценным членом общества. О чем я мечтаю для старшего сына, о том же и мечтаю для своего младшего. Такая вот сказочка про будущее».
От себя добавлю — в семье эта сказка имеет все шансы стать былью. И дети из семьи со «Спина бифида» не попадают в психоневрологические интернаты, а становятся интересными, активными людьми, о которых наш фонд ежедневно рассказывает на своих страницах в социальных сетях — это и спортсмены, и танцоры, и сотрудники известных компаний, и общественные деятели.
Но все это дает человеку только семья. Ведь жизнь ребенка — это не только уход и лечение.
Миф №7: дети-инвалиды получают всю необходимую помощь в детских учреждениях
Я пишу эту статью, потому что не понаслышке знаю, какую помощь дети со «Спина бифида» получают в детских интернатных учреждениях. Если говорить сухим протокольным языком, то вот что происходит с детьми с диагнозом «Спина бифида» в домах детей-инвалидов.
Жизнь в закрытом учреждении, невозможность ходить в общеобразовательную школу в силу отсутствия колясок и тьюторов-помощников, вторичная инвалидизация по причине незнания и невыполнения сотрудниками рекомендаций по ведению ребенка со «Спина бифида» — все это приводит к тому, что сотрудники детских учреждений не видят в этих детях большого образовательного или двигательного потенциала.
А это означает, увы, что к 18 годам у этих детей есть множество проблем со здоровьем, которых можно было бы избежать, задержка психического и умственного развития, отсутствие социальных навыков и двигательной активности, и им остается всего один путь — лишение в 18 лет дееспособности и перемещение в психоневрологический интернат.
Это та судьба, которая чуть было не подкараулила Семена, но, слава богу, его семья отстояла право мальчика на жизнь, маму и папу, детство, радость, активность, учебу, здоровье и многое другое, что есть и должно быть у всех детей без исключения.
И сегодня, в канун Всемирного дня информирования о диагнозе «Спина бифида», когда хочется рассказать историю со счастливым концом, я не могу не помнить о том, что на сегодняшний день в реестре детей-сирот со спинномозговой грыжей нашего фонда — 129 ребят, которые продолжают жить в домах для детей-инвалидов, лишенные не только здоровья, как Семен, но и всего того, что составляет основу простого человеческого счастья.
И это то, что заставляет нас — благотворительный фонд «Спина бифида» — работать еще лучше, помогать еще точнее, быть всегда на шаг впереди беды, ради детства Семы и других ребят со «Спина бифида».
Ссылка на источник.
