Дети со spina bifidа, рожденные с сохранным интеллектом и оставленные родителями после рождения, зачастую приходят к совершеннолетию с множеством проблем со здоровьем и задержкой в психическом и умственном развитии, так называемой вторичной инвалидизацией, они не готовы жить в обществе самостоятельно, и им остается один путь — лишение дееспособности и перемещение в психоневрологический интернат на всю оставшуюся жизнь.

Миссия курса Школа социального работника подопечного со spina bifi­da – помочь широкому кругу людей, занятых в работе с детьми и взрослыми с этой патологией в различных стационарных учреждениях, в волонтерских проектах и программах, в социальных проектах и бизнесе эффективно и системно помогать таким подопечным.

Целевая аудитория курса:

Социальные работники служб сопровождения, сотрудники учреждений социальной защиты, социальные няни, волонтеры.

Цели курса:

1. Предоставить полную информацию о диагнозе и жизни с этим диагнозом детей и взрослых со spina bifi­da от лучших экспертов, специалистов, сотрудников фонда
2. Знакомство социальных работников, сотрудников учреждений, социальных нянь, волонтеров с ведущими экспертами, специалистами, программами и проектами фонда, принципы взаимодействия, оказания помощи, других социальных услуг.

Разработчик курса — Мария Витальевна Полянская, эксперт в области социального сиротства, семейного устройства, волонтерства, наставничества.

Программа курса:

Общие особенности здоровья, активности, мобильности, социализации подопечных с диагнозом spina bifida

1. Что такое spina bifida
2. Скрининг на spina bifida
3. Подготовка к родам
4. Основные проявления spina bifida
5. Красные флаги
6. Междисциплинарный подход
7. Приоритеты
8. Нормальная анатомия человека
9. Изменения анатомии и физиологии при spina bifida
10. Терминология

Лектор: Эмилия Андреевна Гаврилова, педиатр, куратор направления Spina Bifi­da центра врожденной патологии клиники GMS

Неврологические и нейрофизиологические особенности подопечных с диагнозом spina bifida

1. Общие особенности подопечных
2. Особенности подопечных в условиях учреждения, вторичная инвалидизация
3. Необходимые обследования и консультации в условиях учреждения, программа максимум и программа минимум
4. Важность междисциплинарного подхода к подопечным в условиях учреждения – участие в консилиуме подопечных

Лектор:  Евгения Маратовна Бердичевская

Врач-невролог, руководитель Центра Spina bifi­da при НИКИ им. Вельтищева

Нейроурологические особенности подопечных с диагнозом spina bifida

1. Урологическое обследование, зачем оно нужно?
2. Консервативные и хирургические методы коррекции урологических осложнений.
3. Ответы на частые вопросы к нейроурологу
4. Особенности подопечных в условиях учреждения, вторичная инвалидизация
5. Необходимые обследования и консультации в условиях учреждения
6. Важность междисциплинарного подхода к подопечным в условиях учреждения

Лектор: Анна Юрьевна Щедрина

Детский врач уролог-андролог, специализация — нейроурологическая патология. МПЦ СПбГПМУ, ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ 

Ортопедические особенности подопечных с диагнозом spina bifida

1. Ортопедические методы применяемые в консервативной программе ведения пациентов со spina bifi­da. Этапное гипсование, ортезирование.
2. Хирургические методы коррекции ортопедических деформаций. Послеоперационное ведение.
3. Ортезирование при spina bifi­da. Разновидности ортезов. Туторы, аппараты, корсеты.

Лектор: Дмитрий Игоревич Охапкин

Врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина

Психологические и дефектологические особенности подопечных с диагнозом spina bifida

1. Общие особенности подопечных
2. Особенности подопечных в условиях учреждения
3. Необходимые обследования  и консультации в условиях учреждения
4. Важность междисциплинарного подхода к подопечным в условиях учреждения
   
   Лектор: психолог Ирина Курдалина

Роль физического терапевта и эрготерапевта в жизни подопечного с диагнозом spina bifida

1. Цель работы эрготерапевта
2. Игровая деятельность ребенка
3. Помощь в повседневной активности, подбор и адаптация ТСР
4. Помощь в организации приема пищи
5. Цель программы домашнего визитирования в учреждениях
6. Цель визита физического терапевта фонда к ребенку
7. Дорожная карта ребенка со спина бифида в учреждении

Лекторы: Диана Анатольевна Яцына, физический терапевт, руководитель проектов “Домашнее визитирование” и “Уверенный баланс”

Елена Анатольевна Шошина, ведущий эрготерапевт фонда

Юридические аспекты подопечного с ОВЗ и со spina bifida

1. Юридические аспекты подопечных в учреждении до 18 лет
2. Юридические аспекты в учреждении после 18 лет
3. Реализация основных конституционных прав подопечных – право на жилье, работу, свободу передвижения и так далее

Лектор: Наталья Александровна Карагодина, юрист по семейному праву

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и технического партнера Мед.Студио