Что это за патология, и как с ней жить.
Автор материала Мария Полянская Руководитель программы БФ «Спина Бифида»
Сегодня, в Международный день информирования о диагнозе Spina bifida, мне хочется рассказать необычную историю, которая ломает стереотипы и представления людей о детях с ограниченными возможностями здоровья и о тех семьях, где они рождаются.
Страшная новость
Катя — красивая, милая женщина, мама шестерых детей, выглядит хрупкой и беззащитной, однако внутри нее таится великая сила. Сила, которая помогает ей и ее ребенку — маленькому Илюше со «спина бифида».
Потому что в тот момент, когда, казалось бы, все вокруг ополчилось против нее, ее семьи, ее благополучия и ее малыша, эта женщина смогла преодолеть все и не сломаться, а жить дальше — счастливо, как только она умеет.
Несмотря на то, что это была уже шестая беременность, Катя с мужем очень ждали малыша. И известие, полученное ими на 22‑й неделе во время скрининга, прозвучало, словно гром среди ясного неба.
Врач, выполнявшая процедуру, вдруг замолчала прямо посреди разговора о малыше — и Кате стало холодно и неуютно, словно в кабинете завелся сквозняк.
Может, поэтому она не сразу осознала, что именно сказал ей врач, но на следующий день новость о том, что ее ребенок тяжело болен и родится с инвалидностью — не будет ходить, не будет иметь чувствительности тела ниже места повреждения спинного мозга, — обрушилась на нее всей тяжестью ответственности. Катя признается, что проплакала весь день, а еще — что ее посещали разные мысли, особенно те, которые всегда приходят в такие сложные минуты: за что мне это, почему это происходит с нами, разве это справедливо?.. Но она не хотела терять ребенка.
Полгода в больнице
По итогам анализов Катю отправили на обследование в перинатальный центр, где нейрохирург, видевший результаты, дал неблагоприятный прогноз. Слова врача прозвучали особенно жестко — и даже жестоко.
«Люди, вы не вечны, подумайте, почему ваши старшие дети должны ухаживать за инвалидом», — сказал он Кате.
Однако Катя с мужем стояли на своем и на комиссии сказали, что понимают, на что идут, и планируют рожать этого ребенка. Несмотря ни на что.
Все это время Катя очень переживала за сына, на каждом УЗИ спрашивала, шевелит ли он ножками, ведь если грыжа расположена низко, то есть шанс, что он сможет ходить, или хотя бы стоять в ортезах. К тому моменту Катя уже знала все, что можно знать об этом заболевании, и понимала, что ребенок должен родиться не в Краснодаре, а там, где делают лучшие операции. От внутриутробной операции Катя отказалась — сочла, что риск потерять ребенка слишком велик, а это значит, что все будет зависеть от качества операции по ушиванию грыжи сразу же после рождения.
Катя рожала Илюшу в Санкт-Петербурге, где она с малышом провела почти шесть долгих месяцев: мальчик был ослаблен, легко подхватывал болезни.
Сразу же после рождения Илюшу прооперировали, и мама Катя впервые увидела его в реанимации, всего в трубках. Она носила ему сцеженное молоко каждые три часа и мечтала о том времени, когда сможет взять малыша на руки, когда он сможет сам брать грудь и спать в кроватке.
И это время наступило — муж забрал Катю и Илюшу домой, где их уже ждали старшие дети.
Теперь Илюша — любимец всей семьи, папина отрада. Братья и сестры тоже очень обожают малыша, балуют его, с удовольствием возятся с младшим.
Родители, которые задумываются о будущем Илюши, не раз обращались за советом и помощью в фонд «Спина Бифида» по поводу развития, лечения, активности малыша. Им занимаются самые разные специалисты — от физических терапевтов, которые ведут мальчика с самого рождения, до юриста, который помогает грамотно оформить документы и индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА). И да, у Илюши есть шансы — он активно шевелит ножками!
Включение в общество — впереди
Но медицина — это не все в жизни ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Сейчас набирает популярность другая модель помощи детям с инвалидностью — социальная, которая предусматривает не только лечение и уход, но ставит во главу угла развитие личности малыша, среду вокруг ребенка, активность. И все это у Илюши есть — благодаря прекрасной семье и в первую очередь маме Кате, которая увидела в нем человека, а не просто инвалида. А может, просто поверила в то, что все будет хорошо, — а мысли, как известно, и вправду материальны.
Cегодня, в Международный день информирования о диагнозе Spina bifida, когда хочется рассказать историю со счастливым концом, я не могу не вспомнить о том, что, согласно статистике, в США и Европе спинномозговая грыжа и другие пороки развития нервной трубки встречаются приблизительно у одного из 1000 новорожденных. Следовательно, ежегодно в мире рождается 140 000 младенцев с пороками нервной трубки.
Ссылка на источник
