Рассказывает Вероника Фомичева, волонтер благотворительного фонда «Спина Бифида».
Spina Bifida — так на латыни называется расщепление позвоночника, спинномозговая грыжа. Это заболевание не является генетическим, то есть нельзя пройти дорогостоящие тесты и понять, нет ли в организмах родителей сломанного гена. По данным авторитетных медицинских организаций, прием фолиевой кислоты при подготовке к беременности и во время первого триместра снижает риск возникновения порока, но не дает стопроцентную гарантию. Многие подопечные фонда «Спина Бифида» принимали дорогостоящие витамины, но внутриутробное расщепление позвоночника все равно произошло.
Нередко spina bifida — это не только нарушение строения позвоночника, но и проблемы с кишечником, мочевым пузырем, а в течение жизни у ребенка могут возникнуть новые ортопедические и неврологические проблемы.
Но важно отметить: многие люди со spina bifida благодаря достижениям медицины вырастают полноценными членами общества — живут отдельно от родителей, заводят семьи, работают и преуспевают на своем поприще.
По случаю Международного дня защиты детей мы хотим рассказать истории детей, которые доказывают: spina bifida — не приговор.
Мария, 16 лет, Симферополь
Машу прооперировали в первые сутки ее жизни. Врачи объяснили семье, что из-за врожденной патологии у девочки будут серьезные проблемы со здоровьем, но родители не опустил руки. Реабилитации, массажи, гипсования, операции принесли свои плоды. В 6 лет Мария начала ходить на костылях. Это была огромная победа. Маша стала учиться в обычной школе и уже сама поднимается на верхние этажи, держась за перила. На дальние расстояния девочка ездит на коляске.
Маша занимается в театре танца на колясках, а также в секции большого тенниса. Теперь девушка с удовольствием и очень профессионально комментирует родителям турниры Большого шлема.
«Спорт, подвижный образ жизни, общение — все это мне очень нравится. Я уже не представляю свою жизнь без всего этого», — делится Мария.
София, 12 лет, Алена, 17 лет, Козельск
Козельск — маленький город в Калужской области. Когда-то его пытался взять штурмом монголо-татарский хан Батый, но у него ничего не вышло, сожженный дотла город выстоял. Сейчас в Козельске живет маленькая героическая девочка София, которая не сдается и рвется к спортивным вершинам. Несколько лет назад Софью забрала из приюта ее новая мама Ирина, хотя врачи не скрывали сложный диагноз: Соня родилась со spina bifida.
София с самого детства любила организовывать во дворе спортивные соревнования и побеждала в них. Ирина нашла для дочери тренеров, которые умеют работать с особенными детьми. Сейчас девочка занимается плаванием, ездит на ручном велосипеде, всерьез задумывается о триатлоне и уже имеет в своем послужном списке спортивные разряды.
Несмотря на близость к Москве, в Козельске нет нужных стадионов, поэтому Софию почти каждый день возят в Калугу и еще один город неподалеку. До Калуги ехать 1,5 часа в одну сторону, тренировки занимают почти целый день. Но зато у Софии отличная спортивная форма и большие планы. А еще София занимается танцами на колясках. Недавно она участвовала в инклюзивном танцевальном фестивале в Сочи, где заняла призовые места.
Вместе с Софией танцует ее старшая сестра Алена, вторая приемная дочь Ирины. Врачи, увы, запретили Алене заниматься спортом, поэтому Алена посвящает время танцам. В ее танцевальном портфолио уже множество наград. От эстрадных танцев Алена перешла к бальным.
Николай, 13 лет, Анапа
Николай любит плавание (за 6 лет он смог получить спортивный разряд), увлекается музыкой — в прошлом году окончил музыкальную школу по классу фортепиано, а сейчас учится играть на гитаре. Мальчика наградили специальной премией для одаренных детей, а еще он круглый отличник и выступает на научных конференциях с докладами о собственных исследованиях.
«Да, приходится преодолевать множество трудностей. Меня всегда воспринимают таким, с ограниченными возможностями, но я не обращаю на это внимание, а иду к намеченным целям», — рассказывает Коля.
Еще одно увлечение Коли — футбол. Подросток болеет за чемпиона России по футболу, питерский «Зенит». Он знает всех игроков команды (да и вообще всех игроков российской премьер-лиги), разбирается в стратегиях и тактиках, следит за турнирными таблицами. Два года назад сбылась мечта Коли — он с родителями побывал на сочинском стадионе «Фишт», где кричал вместе с болельщиками с берегов Невы: «Вперед, сине-бело-голубые!». А после матча капитан «Зенита» Артем Дзюба дал Николаю автограф. По признанию мальчика, это один из самых важных подарков в его жизни.
Рияна, 12 лет, Казань
С самого рождения Рияны ее мать Гуля решила, что девочка будет жить максимально полноценной жизнью, насколько ей это позволит сложный диагноз. После многолетнего лечения Рияна пошла в обычную школу. Правда, в рамках домашнего обучения. Помимо уроков девочка успевала заниматься в театральном кружке, участвовала в конкурсах чтецов и вокалистов и даже снимала клипы, которые показывали по региональному телевидению.
Однажды с семьей девочки связался тренер по настольному теннису и предложил Рияне попробовать себя в этом спорте. В результате за два года девочка стала чемпионкой республики по настольному теннису, завоевав Кубок Татарстана.
Рияна тренируется по два часа шесть раз в неделю. На тренировки ее возят на специальной машине, в которой есть возможность разместить кресло.Тренировки детей с особенностями здоровья отличаются от обычных занятий. Перед началом игры и в конце тренировки Рияна делает цикл упражнений, которые укрепляют суставы и мышечный корсет. В октябре девочка едет на первенство России по настольному теннису. Дальше — международный уровень.
Ссылка на источник
