Главная → Spina Bifida – не приговор

Spina Bifida – не приговор

В феврале мне написала Алена. «Даша, здравствуйте, меня зовут Алена, вы меня заинтересовали, потому что занимаетесь фондом Spina Bifida. Я была очень удивлена, что такой фонд существует, я живу с этим заболеванием уже 27 лет, и все эти годы не могла найти никакой полезной информации. Скажите, почему вам близка тема этого заболевания?» Почему? Потому что в России каждый год рождается около 2000 детей со spina bifida? Потому что до сих пор каждая третья мама считает, что только у ее ребенка такая патология, и она один на один с болезнью? Потому что после диагностирования spina bifida по УЗИ почти всем мамам в России говорят, что их ребенок будет «овощем», не доживет до 20 лет, и нужно срочно, лучше прямо сейчас, прервать беременность? Потому что никто не рассказывает родителям, что дети со spina bifida – интеллектуально сохранны и могут учиться в школах, ВУЗах, заниматься спортом и создавать семью? Потому что от детей со spina bifida часто отказываются родители? И правда, почему?

Мы встретились с Аленой несколько дней спустя. Алена приехала на встречу за рулем своей машины, попросила помочь дойти по скользкой дороге до входа школы, где мы встречались, рассказала про свою жизнь и разрешила мне про нее написать. Алена легко рассказывала про то, как училась водить машину, как одна переехала из Астрахани в Москву, как училась в университете, как работает юристом, как занимается спортом и любит путешествовать. Вот только про детство Алена говорить не захотела.

3-CL_8kqJ2A

Каким решением в жизни ты гордишься больше всего?

Я очень горжусь тем, что поехала учиться в Москву, это была моя самая большая мечта примерно с 7 класса. Я точно знала, что хочу быть юристом и помогать людям. А учиться я, конечно, хотела в столице. Но это был такой огромный шаг к самостоятельности! В Москве я жила, как все студенты, в общежитии, одна, без близких, которые дома во всем мне помогали.

С какими мыслями ты обычно просыпаешься утром?

Знаешь, я так люблю жизнь! Каждый день для меня — это новые возможности и открытия. Поэтому каждый мой день начинается с улыбки. Даже в те дни, когда я лежала в больницах после сложнейших операций и не знала, буду ли я еще когда-нибудь ходить, я старалась улыбаться и благодарить Бога за жизнь, за моих близких, родных и друзей.

Что ты обычно говоришь, если кто-нибудь малознакомый спрашивает, что с тобой?

Ох, это непростой для меня вопрос, потому что, признаюсь честно, когда прохожие, например, дети спрашивают у своих родителей: «Мама, а почему тетя хромает?», в этот момент мне обычно становится как-то неловко. Я до сих пор не знаю, что сказать, и просто улыбаюсь в ответ. Но если кто-то, очень дотошный, пытается подробно узнать, что же со мной случилось, то я отвечаю, что чтобы рассказать всю мою историю не хватит даже одной чашечки кофе. А еще очень часто незнакомые люди хотят мне помочь. Иногда даже чересчур. Когда я пользовалась метро, например, часто меня останавливали разные бабушки и рассказывали чудодейственные рецепты исцеления, например, как-то мне сказали, что если пить на ночь кефир с чесноком, то обязательно все пройдет. Но я решила не экспериментировать. Я все-таки за проверенные методы.

Что я точно знаю, так это то, что нужно быть открытым миру, я верю, что, как правило, люди все же советуют из добрых побуждений, и нужно просто поблагодарить человека за желание помочь. И ему приятно, и мне хорошо.

Расскажи про спорт. Чем занимаешься? Считаешь ли это важным?

Я очень активна, и понимаю, что движение – это моя жизнь. Иногда мне, конечно, бывает очень лень заставить себя пойти в бассейн или просто позаниматься гимнастикой, но я отлично понимаю, что чем меньше я двигаюсь, тем хуже себя чувствую. Это проверено годами. Поэтому я стараюсь каждую неделю ходить в бассейн, заниматься йогой или в спортзале.

Задумываешься ли ты о том, что, возможно, когда-нибудь тебе может потребоваться коляска?

Задумываюсь. После операции в 2012 году, я училась ходить заново, и около двух месяцев передвигалась везде только на коляске. Поэтому я отлично знаю, как это. В самом этом факте для меня нет проблемы, проблема в том, что я понимаю, как среда в России не приспособлена для жизни людей на колясках. А так, когда я езжу в Европу, иногда я беру там на прокат коляску, например, чтобы устроить себе шопинг. И вот в этот момент я понимаю, что в коляске тоже есть свой огромный плюс, – когда все уже устали спустя 5 часов хождений по магазинам, я чувствую себя великолепно и еще полна сил!

Как spina bifida влияет на твою жизнь? Есть ли какие-то лайфхаки, которыми ты могла бы поделиться?

Spina Bifida на мою жизнь, конечно, влияет, но не могу сказать, как именно. Моя жизнь всегда была такой — со всеми особенностями и непростыми моментами. Я понимаю, что впереди могут быть ухудшения, но это моя жизнь, и если я не буду двигаться, мечтать, радоваться, работать сегодня, то завтра может просто не быть.

А лайфхаков у меня много. Например, прежде чем куда-то поехать я всегда смотрю в яндекс панораме (спасибо яндексу), как выглядит здание, есть ли ступеньки, потому что ступеньки без поручней я не люблю больше всего! Я знаю, где купить красивую ортопедическую обувь, как водить машину с ручным управлением, и как припарковаться бесплатно в любом месте Москвы.

Каких знаний о жизни со spina bifida тебе не хватало все эти годы? Какой совет сейчас из будущего ты хотела бы дать себе маленькой?

У меня вообще не было знаний о моем заболевании. Никаких. И у моей семьи тоже не было. Уже взрослой я пыталась найти что-то в интернете, но ничего полезного не находила, не было фондов, групп в социальных сетях, и у меня не было знакомых с моим заболеванием. Я как-то всегда сама справлялась со всеми сложностями. И меня очень поддерживала мама и вся моя семья. Я это понимаю, и очень благодарна им за это.

Но за последние 3 месяца у меня появилось много новых знакомых с таким заболеванием, мы много говорим с ними, и я понимаю, что самое главное – это не бояться! Не бояться врачей и того, что они могут сказать, не боятся отдавать детей заниматься спортом. Речь не идет, конечно, о профессиональном спорте, а лишь о той степени физической нагрузки, которая важна ребенку для поддержания здоровья. И вообще не бояться этих двух слов — spina bifida. Spina bifida – это не приговор, я точно знаю, с этим можно жить и радоваться жизни, мечтать, любить, строить семьи и рожать детей.

Какой совет ты могла бы дать детям со spina bifida, которые только поступают в школу/ подросткам, которые задумываются о будущей профессии?

Я бы хотела им сказать, что все возможно. Что нужно учиться, развивать свои навыки, заниматься спортом, а главное — двигаться, двигаться в перед к своим целям! И ничего не бояться!

IaPW3D6h7GI
rQTHu0nJS9Y
3lnyTC-D7ig
zqahym5UtSk

Мы сидим с Аленой в кофейне, обсуждаем работу в крупных компаниях, где лучше всего учить английский и куда поехать летом. Мы очень похожи. Я рассказываю про фонд, про то, о чем мы мечтаем, как планируем изменить жизнь детей со spina bifida. Алена мечтает вместе со мной. Немного помолчав, Алена говорит, что вот удивительная вещь — в детстве ребенок со spina bifida ощущает себя просто ребенком. И как было бы хорошо, чтобы взрослые всеми силами помогали ребенку сохранить это ощущение, ощущение полноты жизни. Ведь это важно для любого ребенка. Даже если это ребенок со spina bifida.

Байбакова Дарья

Реквизиты

Благотворительный фонд «Сделай Шаг»
Московский банк ПАО «Сбербанк»
р/с: 40703810838000004588
БИК: 044525225
кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7727287817
КПП: 772701001
ОГРН: 1167700055380

Информация об организации

Благотворительный фонд «Сделай Шаг»
Юридический адрес: 117218, Г. Москва, ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2
Фактический адрес: 125319, г. Москва, ул. Коккинаки, 3
Контактный телефон: +7 (926) 876-01-69,

info@helpspinabifida.ru

Visa_logo
MIR_logo
MasterCard_logo