Главная → Spina Bifi­da – не приговор

Spina Bifida – не приговор

В феврале мне написала Алена. «Даша, здравствуйте, меня зовут Алена, вы меня заинтересовали, потому что занимаетесь фондом Spina Bifi­da. Я была очень удивлена, что такой фонд существует, я живу с этим заболеванием уже 27 лет, и все эти годы не могла найти никакой полезной информации. Скажите, почему вам близка тема этого заболевания?» Почему? Потому что в России каждый год рождается около 2000 детей со spina bifi­da? Потому что до сих пор каждая третья мама считает, что только у ее ребенка такая патология, и она один на один с болезнью? Потому что после диагностирования spina bifi­da по УЗИ почти всем мамам в России говорят, что их ребенок будет «овощем», не доживет до 20 лет, и нужно срочно, лучше прямо сейчас, прервать беременность? Потому что никто не рассказывает родителям, что дети со spina bifi­da – интеллектуально сохранны и могут учиться в школах, ВУЗах, заниматься спортом и создавать семью? Потому что от детей со spina bifi­da часто отказываются родители? И правда, почему?

Мы встретились с Аленой несколько дней спустя. Алена приехала на встречу за рулем своей машины, попросила помочь дойти по скользкой дороге до входа школы, где мы встречались, рассказала про свою жизнь и разрешила мне про нее написать. Алена легко рассказывала про то, как училась водить машину, как одна переехала из Астрахани в Москву, как училась в университете, как работает юристом, как занимается спортом и любит путешествовать. Вот только про детство Алена говорить не захотела.

3-CL_8kqJ2A

Каким решением в жизни ты гордишься больше всего?

Я очень горжусь тем, что поехала учиться в Москву, это была моя самая большая мечта примерно с 7 класса. Я точно знала, что хочу быть юристом и помогать людям. А учиться я, конечно, хотела в столице. Но это был такой огромный шаг к самостоятельности! В Москве я жила, как все студенты, в общежитии, одна, без близких, которые дома во всем мне помогали.

С какими мыслями ты обычно просыпаешься утром?

Знаешь, я так люблю жизнь! Каждый день для меня — это новые возможности и открытия. Поэтому каждый мой день начинается с улыбки. Даже в те дни, когда я лежала в больницах после сложнейших операций и не знала, буду ли я еще когда-нибудь ходить, я старалась улыбаться и благодарить Бога за жизнь, за моих близких, родных и друзей.

Что ты обычно говоришь, если кто-нибудь малознакомый спрашивает, что с тобой?

Ох, это непростой для меня вопрос, потому что, признаюсь честно, когда прохожие, например, дети спрашивают у своих родителей: «Мама, а почему тетя хромает?», в этот момент мне обычно становится как-то неловко. Я до сих пор не знаю, что сказать, и просто улыбаюсь в ответ. Но если кто-то, очень дотошный, пытается подробно узнать, что же со мной случилось, то я отвечаю, что чтобы рассказать всю мою историю не хватит даже одной чашечки кофе. А еще очень часто незнакомые люди хотят мне помочь. Иногда даже чересчур. Когда я пользовалась метро, например, часто меня останавливали разные бабушки и рассказывали чудодейственные рецепты исцеления, например, как-то мне сказали, что если пить на ночь кефир с чесноком, то обязательно все пройдет. Но я решила не экспериментировать. Я все-таки за проверенные методы.

Что я точно знаю, так это то, что нужно быть открытым миру, я верю, что, как правило, люди все же советуют из добрых побуждений, и нужно просто поблагодарить человека за желание помочь. И ему приятно, и мне хорошо.

Расскажи про спорт. Чем занимаешься? Считаешь ли это важным?

Я очень активна, и понимаю, что движение – это моя жизнь. Иногда мне, конечно, бывает очень лень заставить себя пойти в бассейн или просто позаниматься гимнастикой, но я отлично понимаю, что чем меньше я двигаюсь, тем хуже себя чувствую. Это проверено годами. Поэтому я стараюсь каждую неделю ходить в бассейн, заниматься йогой или в спортзале.

Задумываешься ли ты о том, что, возможно, когда-нибудь тебе может потребоваться коляска?

Задумываюсь. После операции в 2012 году, я училась ходить заново, и около двух месяцев передвигалась везде только на коляске. Поэтому я отлично знаю, как это. В самом этом факте для меня нет проблемы, проблема в том, что я понимаю, как среда в России не приспособлена для жизни людей на колясках. А так, когда я езжу в Европу, иногда я беру там на прокат коляску, например, чтобы устроить себе шопинг. И вот в этот момент я понимаю, что в коляске тоже есть свой огромный плюс, – когда все уже устали спустя 5 часов хождений по магазинам, я чувствую себя великолепно и еще полна сил!

Как spina bifi­da влияет на твою жизнь? Есть ли какие-то лайфхаки, которыми ты могла бы поделиться?

Spina Bifi­da на мою жизнь, конечно, влияет, но не могу сказать, как именно. Моя жизнь всегда была такой — со всеми особенностями и непростыми моментами. Я понимаю, что впереди могут быть ухудшения, но это моя жизнь, и если я не буду двигаться, мечтать, радоваться, работать сегодня, то завтра может просто не быть.

А лайфхаков у меня много. Например, прежде чем куда-то поехать я всегда смотрю в яндекс панораме (спасибо яндексу), как выглядит здание, есть ли ступеньки, потому что ступеньки без поручней я не люблю больше всего! Я знаю, где купить красивую ортопедическую обувь, как водить машину с ручным управлением, и как припарковаться бесплатно в любом месте Москвы.

Каких знаний о жизни со spina bifi­da тебе не хватало все эти годы? Какой совет сейчас из будущего ты хотела бы дать себе маленькой?

У меня вообще не было знаний о моем заболевании. Никаких. И у моей семьи тоже не было. Уже взрослой я пыталась найти что-то в интернете, но ничего полезного не находила, не было фондов, групп в социальных сетях, и у меня не было знакомых с моим заболеванием. Я как-то всегда сама справлялась со всеми сложностями. И меня очень поддерживала мама и вся моя семья. Я это понимаю, и очень благодарна им за это.

Но за последние 3 месяца у меня появилось много новых знакомых с таким заболеванием, мы много говорим с ними, и я понимаю, что самое главное – это не бояться! Не бояться врачей и того, что они могут сказать, не боятся отдавать детей заниматься спортом. Речь не идет, конечно, о профессиональном спорте, а лишь о той степени физической нагрузки, которая важна ребенку для поддержания здоровья. И вообще не бояться этих двух слов — spina bifi­da. Spina bifi­da – это не приговор, я точно знаю, с этим можно жить и радоваться жизни, мечтать, любить, строить семьи и рожать детей.

Какой совет ты могла бы дать детям со spina bifi­da, которые только поступают в школу/​подросткам, которые задумываются о будущей профессии?

Я бы хотела им сказать, что все возможно. Что нужно учиться, развивать свои навыки, заниматься спортом, а главное — двигаться, двигаться в перед к своим целям! И ничего не бояться!

IaPW3D6h7GI
rQTHu0nJS9Y
3lnyTC-D7ig
zqahym5UtSk

Мы сидим с Аленой в кофейне, обсуждаем работу в крупных компаниях, где лучше всего учить английский и куда поехать летом. Мы очень похожи. Я рассказываю про фонд, про то, о чем мы мечтаем, как планируем изменить жизнь детей со spina bifi­da. Алена мечтает вместе со мной. Немного помолчав, Алена говорит, что вот удивительная вещь — в детстве ребенок со spina bifi­da ощущает себя просто ребенком. И как было бы хорошо, чтобы взрослые всеми силами помогали ребенку сохранить это ощущение, ощущение полноты жизни. Ведь это важно для любого ребенка. Даже если это ребенок со spina bifi­da.

Байбакова Дарья

Реквизиты

Благотворительный фонд «Сделай Шаг»
Московский банк ПАО «Сбербанк»
р/​с: 40703810838000004588
БИК: 044525225
кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7727287817
КПП: 772701001
ОГРН: 1167700055380

Информация об организации

Благотворительный фонд «Сделай Шаг»
Юридический адрес: 117218, Г. Москва, ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2
Фактический адрес: 125319, г. Москва, ул. Коккинаки, 3
Контактный телефон: +7 (926) 8760169,

info@helpspinabifida.ru

Visa_logo
MIR_logo
MasterCard_logo