Марка еще в утробе называли «рогатым», «овощем» и говорили маме, что он может не дожить до рождения. Сейчас мальчику четыре года, он смеется, общается, играет в футбол. Кто помогает Марку и другим детям с тяжелым диагнозом spina bifida?
Мальчик с редким диагнозом
— Скажите, пожалуйста, а вы кто? — спрашивает Марк, отрываясь от бутылки с молоком, которую дала ему мама.
Ответ «журналист» Марка не устраивает. Он зажмуривается, мотает головой и объясняет:
— Вот я пью молоко — и я бычок. Скажите, пожалуйста, а вы кто?
— Ой, он сейчас вас заговорит! — смеется Ирина, мама Марка. — Мы со двора не выходим, пока он со всеми бабушками у подъездов не поздоровается и не поболтает.
Ира гладит сына по голове, потом поправляет его ноги, зафиксированные в пластиковых ортезах, — одна нога вывернулась так, что даже смотреть на нее больно. Но Марк этого не замечает: ниже груди он ничего не чувствует. Это из-за его диагноза, расщепления позвоночника, которое еще называют spina bifida. У такой врожденной патологии есть несколько подтипов, Марку достался самый тяжелый.
— Скажите, пожалуйста, вы что, специально ко мне приехали? Прямо в Электросталь специально ко мне приехали? — Марк недоверчиво смотрит на меня сквозь длинные ресницы.
Семья Марка — он, его мама и старшая сестра — живут в подмосковной Электростали. Здесь диагноз Марка — редкость, даже в поликлиниках не все имели дело со spina bifida; часто визиты врачей превращаются в консультации, только дают их не доктора маме, а она им. За четыре года жизни сына Ирина сделалась специалистом по spina bifida. Но первое столкновение с болезнью было для нее шоком.
«Кого рогатого к нам прислали?»
«Беременность была вторая, запланированная, я подготовилась. Витамины, анализы, скрининги, — перечисляет Ирина. — И на первом скрининге, помню, врач мне сказал: “У вас замечательный ребенок!” Даже не так, он сказал — гениальный. Да, гениальный ребенок…»
Но после второго скрининга, который делается на сроке 18 недель, Ирине сказали пройти дополнительное обследование у генетика. Маршрут к нужному специалисту для подмосковной жительницы оказался долгим. Ирину, мало что ей объясняя, гоняли из одной клиники в другую. В больнице Балашихи она услышала от врачей: «А это кого рогатого к нам прислали из Электростали?»
«Я взмолилась: что за рогатый, какие рога, я вообще ничего не понимаю, объясните! Оказалось, на УЗИ так видно увеличенные желудочки головного мозга — будто рожки…»
В другой больнице Ирине объяснили: увеличенные желудочки — симптом гидроцефалии. Кроме этого, у ее ребенка дефект позвоночника и грыжа спинного мозга — та самая spina bifida, а насколько это серьезно — будет видно после родов.
Сейчас малышам со spina bifida могут сделать операцию внутриутробно: зашить грыжу, герметизировать все то, что не закрылось естественным путем. После такой операции качество жизни детей существенно улучшается — например, они могут научиться ходить. Но делают внутриутробные операции на сроке беременности 22—26 недель, а Ирина впервые услышала диагноз ребенка лишь на 30‑й неделе. Поздняя диагностика и общая неосведомленность о spina bifida привели к тому, что Ирине оставалось только ждать кесарева сечения и надеяться на то, что ребенок будет жить.
Пять минут два раза в неделю
«Он родился и задышал, даже закричал. Мне его показали, не лицом — спинкой, — вспоминает Ирина. — У него там не было кожи, не спина, а такое большое кровяное пятно, затянутое тоненькой пленочкой».
Марка сразу забрали в реанимацию и через четыре дня прооперировали в первый раз — «закрыли» спину лоскутом донорской кожи. Следующие три месяца Марк провел в больнице, а мама приезжала к нему два раза в неделю на пять минут: больше не разрешали.
«Из нашей Электростали ехала в Люберцы, где он лежал: маршрутка, электричка, маршрутка. Машины у меня нет. Три часа в один конец. Выносили мне его — а он под седативными, лежит как неживой. Я посмотрю на него, за ручку потрогаю — и уже пора уходить, — Ирина смаргивает слезы. Ресницы у нее длинные, как у Марка. — Вообще, я стараюсь жить позитивно, но тут сил никаких не было. И Новый год первый был без него… Так что после праздников я пришла в больницу и сказала: или вы меня кладете к нему — или я его забираю. И мне его отдали!..
Я к нему прикоснуться боялась, одевала как пушиночку: а ну как там что-нибудь оторвется? И везла домой — боялась. А больше всего боялась, что он таким и останется, как в больнице. Но за неделю дома он ожил, реагировать стал, смотреть. И стал вот такой, как есть, наш Маркушка. А меня ведь пугали — говорить не будет, понимать не будет…»
Марк, которого пересадили в высокий стульчик с поддержкой, сосредоточенно лепит из кинетического песка фигурки черепашек, комментируя каждое свое действие: «Насыпать… прихлопнуть…»
«Хочется привезти его им и сказать: вот, смотрите на овоща, которым вы меня пугали! Он лучше любого взрослого говорит», — Ирина уже не плачет, улыбается.
«Мы понимаем ваши слезы»
Разумеется, после одной операции состояние Марка не могло улучшиться существенно и надолго. К восьми его месяцам серьезной проблемой стала гидроцефалия — на фотографиях того времени у Марка непропорционально большая голова, выраженное косоглазие.
Исправить ситуацию должна была операция по установке шунта. В той больнице, где Марка вели с рождения, сделать операцию могли, но поставили условие: шунт семья должна купить сама. Денег на такую покупку у Ирины не было, потратить на шунт средства материнского капитала оказалось нельзя по закону.
«В пенсионном фонде мне сказали: “Мы понимаем ваши слезы, но выделить деньги не можем”», — рассказывает Ирина.
Деньги на покупку шунта — 70 тысяч — собирали и занимали по знакомым. Но перед операцией Ирина наудачу решила написать в Морозовскую больницу в Москве с вопросом, не возьмут ли Марка туда. Ей ответили почти сразу. Марка быстро прооперировали, поставив бесплатный шунт, а еще подобрали другую лекарственную терапию. Все это помогло.
Но самым главным итогом той госпитализации Ирина считает знакомство с фондом «Спина бифида», о котором ей рассказала мама другого пациента.
«Они огромные молодцы! — оживляется при упоминании фонда Ирина. — Самое главное — они своевременно информируют мам в положении, которые столкнулись с таким диагнозом. Кто знает, скольких проблем бы мы избежали, узнай я о фонде раньше…»
Семья «Спина бифида»
После того как Ирина и Марк стали подопечными фонда, в их жизни появилось много новых людей. Врачи разных специализаций, эрготерапевты, юристы, а главное — дети с таким же диагнозом и их родители.
«У нас тут чат на триста человек со всей страны, — Ирина открывает на телефоне мессенджер. — Делимся лекарствами, радостями, горестями… мы как одна большая семья. От этого легче. Утром желаешь доброго утра, в обед тебя кто-нибудь спросит, как поели».
Благодаря юристу фонда «Спина бифида» Ирина смогла правильно составить ИПРА Марка — индивидуальную программу реабилитации и абилитации, главный документ для человека с инвалидностью, в котором перечислено все, что он по праву может получить от государства. Оказывается, Марк с его диагнозом имеет право на многое, но составление ИПРА похоже на хитрый лабиринт — без помощи знающего юриста его не пройти. А вот с помощью можно, например, бесплатно получить так называемую активную коляску — мобильную, легко управляемую руками. На такой коляске Марк может не только самостоятельно передвигаться, но и играть в футбол. Да он и играет — так лихо, что даже умудряется перехватывать мяч у полностью здоровых игроков!
А еще фонд направил Марка на консультацию к нейроурологу. Дело в том, что один из самых уязвимых органов у людей со spina bifida — почки. Из-за отсутствия чувствительности ниже грудного отдела такие пациенты, как Марк, не могут отследить боль и дискомфорт, не могут пожаловаться на них. Стандартные УЗИ и другие обследования тоже не показывают специфических проблем. А между тем когда Марк попал на консультацию к нейроурологу, выяснилось, что одна почка у него уже практически не функционирует.
«Оказывается, для нас первична не хирургия или ортопедия, а именно урология, — объясняет Ирина. — Руки работают, голова работает — можно жить активно, ездить на коляске, общаться, даже спортом заниматься. Но с неработающими почками мы не проживем. Не работают почки — значит, ты привязан к аппарату, к искусственной почке. Это совсем другое качество жизни».
Для улучшения ситуации нейроуролог назначил Марку катетеризацию, и Ирина освоила еще одно умение — ставить катетеры, а с помощью юриста фонда начинает проходить очередной лабиринт — внесение катетеров в ИПРА.
«Но теперь мне вообще не страшно, понимаете?» — Ирина широко улыбается.
«Скажите, пожалуйста, а вы любите танцевать?» — спрашивает Марк, выискивая в мамином телефоне музыкальные видеоролики.
Чтобы фонд «Спина бифида» мог поддерживать десятки, сотни таких семей, как семья Ирины и Марка, ему нужна ваша помощь. Пожертвования будут направлены на грамотную, системную поддержку: своевременное информирование о диагнозе, правильную маршрутизацию пациентов, юридическое сопровождение семей. Спасибо вам!
