25 октября — Международный день осведомленности о spina bifida — тяжелом врожденном дефекте позвоночника, который формируется у ребенка еще в утробе матери и часто приводит к параличу нижних конечностей. О том, как живут люди с таким диагнозом, VOICE рассказала бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках Нурсина Галиева.
Тема инвалидности будет актуальна еще очень долгое время. Если, например, мы говорим о людях с ограниченными возможностями, то логично предположить, что где-то есть люди с неограниченными возможностями. Но их не существует в природе, ведь у каждого из нас возможности в чем-то ограничены. Мне кажется, что выделять только лишь нас, людей с инвалидностью, в какую-то отдельную категорию — это логическая ошибка.
Я понимаю откуда пошло это словосочетание — люди очень стесняются произносить слово «инвалидность». Оно кажется им каким-то неудобным, немножко страшным, даже неприличным. Из-за этого придумывают формулировки про ограниченные возможности, маломобильность и тому подобные. Но в самом факте инвалидности для меня нет ничего ужасного. Инвалидность — этот просто одна из моих характеристик, точно такая же, как карие глаза и коричневые волосы. Поэтому нет необходимости это как-то скрывать или вуалировать сложными формулировками.
У меня spina bifida — это дефект формирования нервной трубки, который возникает еще во время беременности: в основном из-за недостатка фолиевой кислоты и других микроэлементов позвоночник формируется не до конца.
У разных людей это происходит на разных уровнях, от этого зависит глубина поражения и то, насколько человек будет ограничен в дальнейшей жизни. Сейчас технологии шагнули далеко вперед, и в России есть возможность проведения бесплатных внутриутробных операций, когда патологию обнаруживают во время беременности, и хирургическое вмешательство дает шанс ребенку на более полноценную жизнь.
Детство
Когда я родилась, такого еще не было, и люди не знали, что с этим можно сделать. Если говорить коротко, то у меня грыжа в позвоночнике, и всё, что ниже этой грыжи, работает хуже, чем могло бы. У меня есть чувствительность в ногах, я могу ими шевелить. Многие люди этому удивляются, потому что привыкли думать, что если человек на коляске, то ноги у него неподвижны. Я прекрасно чувствую ноги, но из-за грыжи нарушено проведение сигналов в них, у меня слабые мышцы, и поэтому я не могу ходить. Проблема не в ногах, а том, что позвоночник неправильно сформирован.
Грыжу обнаружили сразу при рождении, она достаточно большого размера — как куриное яйцо, и у новорожденного ребенка не заметить ее невозможно. Примерно через год или полтора мне сделали операцию по ее удалению.
В нашей семье не было принято обсуждать эту тему. Периодически возникали медицинские вопросы, реабилитации, санатории, врачи, оформление инвалидности, но это было достаточно буднично, потому что было понятно, что я такая, и что есть вещи, которые нужно просто сделать.
Школа
Я родилась и росла в небольшой деревне в Республике Татарстан, и так как школа не была приспособлена для детей-инвалидов, я обучалась дома. Ко мне приходили учителя, а в школе я бывала только по праздникам. Я всегда была рада этой возможности выйти из дома и пообщаться с людьми. Мне, конечно, очень хотелось ходить в школу, хотя я даже не понимала толком, зачем мне это нужно.
Мне приходилось учиться идеально, потому что я знала, что когда учитель придёт, ему больше не с кого будет спросить. Но школа — это не только место, где мы получаем знания, это в первую очередь пространство, где человек учится простым бытовым вещам — здороваться и прощаться, обсуждать разные темы, договариваться и решать коллективно сложные вопросы. Поэтому школа так важна для ребят с инвалидностью — там они узнают, как честно и открыто говорить о волнующих тебя вещах и просить помощи, когда она нужна.
Переезд
В 18 лет я уехала из дома. Я помню, что мама на прощание мне сказала: «Если что, ты всегда можешь вернуться». Но для меня это звучало как приговор. Мне было сложно представить свою дальнейшую жизнь в четырех стенах. Я боялась, что ничего не увижу в этом мире, ничего не добьюсь, не сделаю ничего полезного. Когда я переехала в Москву, на плаву меня держало пьянящее чувство свободы, помогая пережить все трудности.
Я поступила в институт и стала жить в общежитии — тут я сразу оказалась среди множества людей и поняла, как мне не хватает банальных бытовых навыков. Математические теоремы совершенно не помогают, когда тебе нужно договориться, в какой очередности вы моете пол в комнате. Все академические знания оказываются совершенно ненужными, когда тебе хочется есть, а готовить ты не умеешь.
В институте я столкнулась с тем, что не могу вести обычные разговоры со сверстниками. Казалось бы, это так просто — меня ведь научили разговаривать. Но нет! Я не умела поддерживать простую беседу, просить о помощи, делиться переживаниями. На это наслаивалась бытовая беспомощность, к которой меня приучили дома родные: «Ой, не надо, сиди, я сам!» В общежитии мне пришлось всё делать самой, а я даже не знала, сколько воды надо налить в кастрюлю, если варишь суп. Но я находилась в кругу сверстников, и им часто не хватало тех же навыков — мы учились вместе.
Во время обучения в институте я принимала участие в двух конкурсах красоты — в Москве и в Татарстане. На московский я попала случайно — на тот момент я уже начала заниматься танцами, вселившими в меня уверенность, и мне было интересно принять участие в таком мероприятии. На конкурс красоты в Татарстане я уже приехала осознанно — это было больше не про красоту, а про возможность показать, что я не отличаюсь от других людей.
Глобальная цель всего, что я делаю — провожу тренинги, даю интервью, выступаю, участвую в общественных мероприятиях — показать, что людям с инвалидностью не стоит сидеть дома. Всё можно поменять в своей жизни, всего можно добиться, не обязательно ждать больших денег, удачного замужества или понедельника, чтобы начать жить здесь и сейчас.
Сейчас в СМИ можно увидеть два образа людей с инвалидностью. Это либо жалкий, несчастный больной ребенок, на лечение которого собирают огромные суммы денег, либо успешный спортсмен-паралимпиец, который готов перевернуть весь мир. О том, что есть золотая середина — обычные люди с инвалидностью, которые каждый день ходят на работу, платят ипотеку, гладят кошку — вспоминают редко. Именно поэтому я стараюсь рассказывать о такой жизни.
Танцы
Танцы для меня — это не хобби и не работа, а неотъемлемая часть моей жизни.
Когда я переехала в Москву и поступила в институт, я пробовала разные виды спорта, в том числе фехтование и стрельбу из лука. Мне было интересно всё новое, к тому люди вокруг меня чем-то занимались, и я тоже хотела найти что-то для себя.
Придя в танцы, я сразу почувствовала себя на своем месте. Там была очень теплая атмосфера, у меня появился партнер и буквально через три месяца нас отправили на первые соревнования. Танцы стали большим этапом моего взросления — это было поводом всегда хорошо выглядеть, наряжаться, быть красивой, находиться на виду, выступать перед людьми.
Это была возможностью побороть свои комплексы и страхи — почти сразу появились первые успехи, было очень много соревнований, международных поездок. Танцы подарили мне ощущение свободы, эйфории. Я очень многое не могу выразить словами, но могу показать танцем, потому что соврать в нем невозможность — все видят меня настоящую.
Несколько слов для родителей детей с инвалидностью
Я хочу сказать, что самое главное для вас — это продолжать жить своей жизнью, насколько это возможно. Родители, которые ради детей уходят с работы, перестают общаться с друзьями, теряют свои увлечения и хобби и полностью посвящают себя тому, чтобы обслужить ребенка, — это прямая дорога к абсолютно несамостоятельным детям.
Важно помнить, что чем больше свободы человеку дается, тем больше возможностей он получает, и тем больше появляется у него простора для своей жизни. Любой незначительный бытовой навык — даже просто помыть чашку за собой — это уже большой шаг к взрослой самостоятельной жизни. И только расширяя зону ответственности человека с инвалидностью, можно подарить ему эту возможность.
Работа в благотворительности
Еще во время учебы в институте я думала о том, где хочу работать. Мне повезло принимать участие в образовательных программах от разных благотворительных фондов, и в итоге один мне очень сильно понравился. Я поняла, что хочу развиваться в этом направлении.
Сначала я работала над проектом инклюзивного и доступного образования для людей с инвалидностью, сейчас мы делаем всё, чтобы они были социализированы и профориентированы, помогаем им трудоустроиться, налаживать отношения, учим ходить в магазин, общаться в интернете. В общем, всему, что нужно человеку в современном мире, чтобы полноценно жить и работать.
Также я проводила «уроки доброты» в школах и рассказывала школьникам о людях с инвалидностью. Из-за отсутствия насмотренности у детей появляется очень много разных вопросов. «Ты спишь в коляске?» «Ты принимаешь душ в коляске?» «Как ты готовишь еду?» «Как ты водишь машину в коляске?»
Если бы у нас была инклюзия с самого раннего детства, если бы обычные дети и дети с инвалидностью вместе ходили в детский сад, вместе учились в школе, этим вопросам было бы неоткуда взяться. В обществе не хватает живых примеров, я до сих пор встречаю взрослых, которые в своей жизни ни разу не видели инвалидов.
Личная жизнь
У меня были разные отношения — и с людьми с инвалидностью, и с теми, у кого ее нет. Причины, по которым мы начинали встречаться, никак с ней не связаны. Поэтому я хочу сказать: у каждого есть шанс встретить свою половинку.
Я сейчас замужем: с мужем мы познакомились на сайте знакомств для людей из Татарстана, встречались три года, а поженились в этом 8 июля — в День семьи, любви и верности.
Материал подготовлен благотворительным фондом «Спина бифида» в рамках месяца осведомленности о диагнозе spina bifida.
Источник: The Voice Mag
