«Диагноз Spina Bifi­da — это не приговор»

Инна, чем занимается ваш фонд?

Шесть лет мы работаем по следующим направлениям: помогаем беременным с патологией плода Spina Bifi­da, обучаем специалистов для работы с детьми: физических терапевтов, эрготерапевтов, нейроурологов, спортивных тренеров… Кроме того, влияем на развитие экспертного и медицинского сообщества, помогаем детям со спина бифида в сиротских учреждениях, поддерживаем адаптивные виды спорта, создали сообщество взрослых с диагнозом спина бифида.

Сейчас в проектах фонда занято большое количество сотрудников, за каждый участок отвечает отдельный специалист, и это настоящий профессионал своего дела. Фонд работает распределённо, ЭТО КАК? онлайн, у нас нет постоянного офиса.

В Институте Spina Bifi­da опыт фонда тиражируется и доступен в виде бесплатных обучающих курсов. Это бесценная информация для родителей, врачей, педагогов, тренеров по плаванию, в 2021 году было создано 9 курсов.

Разработаны методические пособия, их можно скачать на сайте, они доступны для всех желающих.

Про деятельность фонда стали больше писать и рассказывать, что даёт возможность узнать о нас многим беременным. Например, за прошлый год к нам обратились 37 женщин, а годом ранее всего десять, за прошлый год проведено семь внутриутробных операций, в 2020‑м — одна.

Ещё мы помогает детям-сиротам со спина бифида обрести семьи — в 2021 году 15 детей нашли свой новый дом.

В 2021 году премия Forbes Mer­cury Awards назвала наш проект «Уверенный баланс для детей со спина бифида» одним из лучших — это очень важное подтверждение того, что мы всё делаем правильно.

Расскажите о вашем сыне.

Моему сыну 9,5 лет, у него тяжелая степень Spina Bifi­da, но я отношусь к нему как к полностью здоровому ребенку. Он просто не может ходить, в остальном такой же, как все дети: учится в обычной школе, занимается боксом, плавает, у него много друзей и увлечений.

Мы активно путешествуем, и везде, где находимся, он выбирает какой-то вид спорта и пробует его. Находим тренеров, готовых заниматься с ним, он начинает посещать групповые занятия с другими ребятами. Как правило, это разные виды спорта – ему нравится менять, ходит на карате, гимнастику, плавает, играет в шахматы.

Надо понимать, что дети максимально адаптивны, легко привыкают к новому месту, с удовольствием узнают что-то новое. Диагноз Spina Bifi­da — это не приговор.

Как найти адаптивную секцию для ребенка с ограниченными возможностями здоровья в небольшом городе?

Всё зависит от родителей, даже в небольшом российском городе существуют секции или есть тренер, готовый адаптировать ребёнка к спорту. Можно найти спортзал, бассейн. Буквально недавно обсуждали с коллегами региональный кейс: мальчик со спина бифида, ходит, но хромает, стесняется посещать спортивные занятия с обычными детьми, но и адаптивные тренировки с детьми с инвалидностью тоже исключает. В итоге совсем ничем не занимается. К сожалению, и родители не поддерживают его никак, он, по сути, заперт дома в четырех стенах, не социализируется, не может найти себе место.

А я, например, спокойно могу отдать сына заниматься и в обычную секцию с физически здоровыми детьми, и в секцию адаптивного спорта.

Что входит в программу «Уверенный баланс», которую реализует фонд Spina Bifida?

В рамках спортивных направлений программы мы ведём онлайн-группы «Уверенный баланс», кроме этого бесплатное обучаем тренеров в регионах как заниматься с детьми с диагнозом Spina Bifi­da, есть отдельный курс для тренеров по плаванию, учитывающий все нюансы, в прошлом году выпустили методическое пособие для занятий с детьми адаптивными видами спорта.

Ищем секции в регионах, а если их еще нет — инициируем их создание. Постоянно находимся на связи с крупными спортивными организациями, например, дружим с Федерацией тенниса на колясках, следж-хоккейной лигой и другими. Мы постоянно с ними на связи, коммуницируем, поддерживаем их открытие в разных регионах России. Так, например, если набирается 20 и более детей, и они хотят заниматься теннисом на колясках – инициируем создание секции в городе, помогаем маршрутизировать детей, рассказываем, как начать заниматься спортом в их городе, подбираем секцию под возраст и состояние здоровья. Соединяем всех, отслеживаем результаты.

Это большое направление нас очень вдохновляет, потому что мы помогаем таким детям добиться результатов в спорте, стать выносливее и найти новых друзей.

Большое количество видов спорта доступно детям с диагнозом, а взрослые даже могут попасть на Паралимпийские игры и успешно выступить. Главное — начать!

Я общаюсь со спортсменами на колясках, тренерами и вижу насколько интересную, насыщенную, яркую жизнь они ведут. Это совсем не то, что, сидеть в квартире, никуда не выходить и играть в компьютерные игры.

Мне бы хотелось, чтобы у всех детей с диагнозом Spina Bifi­da была возможность знать, куда пойти и чем заняться.

Фондом запланирован бесплатный лагерь для подростков, в котором соберутся дети, тренеры и спортсмены на колясках, возможно, это сподвигнет ребят заниматься спортом.

Как замотивировать родителей?

Мы в рамках работы фонда рассказываем про виды спорта, доступные для наших подопечных, знакомим с историями спортсменов, которые уже добились результатов.

Верю, что мамы, когда узнают об этом больше, скажут: «Вау! И я тоже могу отвести своего ребенка в секцию, дать ему возможность попробовать себя в спорте, и быть может, добиться успехов».

Хочется также отметить, что в нашей стране спортивная карьера людей с инвалидностью поддерживается государством, они получают стипендию и смогут себя обеспечить в будущем.

Ещё один момент: спорт как реабилитация поможет ребенку быть более сильным физически и психологически.

Я видела на соревнованиях по теннису на колясках, как ребята из разных городов играют, общаются, флиртуют, смеются — в этом так много жизни!

Что вдохновляет лично вас?

Меня бесконечно вдохновляют взрослые спортсмены! Наш проект «Уверенный баланс» родился в результате общения с ними. Когда человек на коляске много раз прыгнул с парашютом, тренируется регулярно и достигает определённых высот в спорте — это достойно восхищения. Как мы можем после этого ныть и жаловаться на что-то, быть чем-то недовольными?

Что вы можете посоветовать родителям детей со Spina Bifida?

Нужно принять своего ребенка, позволить себе радоваться и впустить в жизнь больше приключений. Не стесняться его, пробовать новое вместе с ним, не обращать внимания на косые взгляды. Жить обычной жизнью.

В чём вы черпаете силы?

Они просто есть. Я делаю то, что не могу не делать. Меня ведет мой ребенок, наше сообщество — более 1000 детей, их жизнь. Мы можем повысить качество их жизни и стремимся к этому. Важно помогать – иначе зачем всё?

Вела беседу: Алиса Красноярская 

Источник Тренер