Узнав о тяжелом диагнозе будущего ребенка, женщина полетела в Израиль. Она думала, что «лучшая медицина мира» поможет ее малышу. На деле все оказалось иначе.
Вторая беременность, никаких жалоб. Кто же знал, что все так обернется… На 26‑й неделе Юлия из Петербурга узнала, что у ее малыша врожденный порок развития — спина бифида. Происходит расщепление в позвонках, которое приводит к двигательным нарушениям вплоть до паралича.
«Как только врач прислонила к животу датчик, я сразу же увидела пузырек. Тогда я не знала, что это спинномозговая грыжа и не придала этому пузырьку значения, — вспоминает Юлия. — А врач, видимо, не хотела меня сразу шокировать и сначала стала смотреть другие параметры. Когда она дошла до позвоночника, прозвучали слова „спина бифида“. Я тогда подумала: „Что это вообще за ерунда? Что это такое?“ Врач сразу же пригласила второго доктора, чтобы подтвердить диагноз. И я во второй раз услышала эти страшные слова».
В семье уже есть старший сын, ему пять лет, и это крепкий, здоровый мальчик. Вторая беременность тоже проходила спокойно. Поэтому даже мыслей не было, что с малышом что-то будет не так.
Придя домой, Юлия тут же начала штудировать статьи о патологии. Но все еще надеялась, что врачи ошиблись. А тут еще нейрохирург сказал, что нужно сделать МРТ, потому что УЗИ недостаточно информативно. Юлия засветилась надеждой: «Значит, это может быть ошибка?» Но врач жестко вернул на землю: «Вы понимаете, что у вашего ребенка, возможно, тяжелая инвалидность?»
На МРТ диагноз подтвердился. Юлия с мужем решили, что полетят спасать ребенка в Израиль. Все-таки случай операбельный, но операция серьезная. Супруги связались по почте с одной из крупнейших клиник, купили билеты.
«Когда мы оказались в клинике, я была удивлена. Мы думали, что для израильских врачей наш случай — относительно рядовая ситуация. Но врачи почему-то забегали, вокруг меня собралось много разного персонала — англоговорящих, русскоговорящих, говорящих на иврите. Мы спросили у русскоговорящего доктора, почему такой резонанс. Она ответила: за шесть лет ее практики в клинике не было ни одного подобного случая!
Врач сказала, что в Израиле, когда спина бифида выявляют на скрининге, женщин рожать таких деток не допускают.
Мы с мужем были в шоке. К тому же срок уже большой. Нужно либо лететь обратно, либо рожать в Израиле за огромные деньги, где день госпитализации стоит 250 тысяч рублей, а кесарево — около миллиона. И это без операции для малыша. Грубо говоря, медицинские расходы здесь встанут как однушка в Питере. При этом нам говорят, что у них нет опыта оперирования детей со спина бифида и что на таких ставят сразу крест».
Но окончательно сомнения отпали, когда израильские врачи предложили Юлии сделать аборт. Сказали, что по срокам они еще успевают.
«Мы с мужем переглянулись и в этот же день купили билеты обратно в Россию. Я бы даже сказала, что мы сбежали из Израиля, — говорит Юлия. — Срок был уже большой, около 35 недель. Врач нам справку для перелета не дала, потому что по-хорошему нас нужно было уже госпитализировать. Слава богу, что в самолете у нас эту бумажку не спросили».
Вернувшись в Россию, Юлия начала искать клиники, где можно будет родить и там же прооперировать малыша, не разлучаясь с ним. Чтобы получить больше информации, Юлия обратилась в благотворительный фонд «Спина бифида». Фонд поддерживает детей и взрослых, помогает беременным, которые ждут малыша со спина бифида. С подопечными работают психологи, юристы. Если нужно, фонд оплачивает консультации, билеты и проживание.
В итоге Юлия рожала в Петербурге, в Центре имени Алмазова.
«Первое, что услышала во время родов: „Ножками шевелит“. Понимаю, что для врачей в нашем случае это хороший признак, но для меня в тот момент было тяжеловато это слышать. Боковым зрением увидела грыжу. Она была такая большая в сравнении с ребенком!» — делится Юлия.
Малыша назвали Мироном. Мальчика прооперировали на одиннадцатые сутки жизни. Сложную операцию провел опытный нейрохирург Александр Шаповалов. Все прошло хорошо, но врачи о прогнозах по здоровью не говорят — время покажет, а сейчас нужно наблюдать, вовремя выявлять и лечить осложнения.
К счастью, у Мирона пока никаких осложнений нет. Малыш развивается по возрасту: в два месяца научился переворачиваться, в шесть уже ползает на четвереньках.
А Юлия, которая изначально была настроена скептически, теперь не перестает благодарить врачей.
«У нас с мужем как-то сам сформировался стереотип, что израильская медицина на голову выше нашей. Но, видимо, у них хорошо развита какая-то определенная ветвь медицины, а с нашей патологией вообще нет опыта работы. При этом, когда я лежала у нас после родов, соседка по палате сказала, что за месяц с нашим диагнозом прооперировали шесть новорожденных.
А ведь сколько у меня было недоверия! И насколько я побывала в эмоционально комфортных условиях! Постоянно говорила врачам, персоналу, как я благодарна за их отзывчивость».
Добавим, что в России детей со спина бифида могут прооперировать и до рождения. Внутриутробная операция — вариант лучше, чем операция после родов. Это позволяет избежать некоторых возможных последствий для здоровья ребенка.
Однако проводить внутриутробные операции можно только с 22‑й по 26‑ю неделю беременности. Поэтому важна своевременная постановка диагноза. В 2024 году фонд «Спина бифида» стал инициатором внедрения искусственного интеллекта в УЗИ-диагностику, что позволяет как можно раньше выявить у плода признаки патологии.
Автор текста:Мария Татарова
Источник DoctorPiter
