Накануне всемирного дня информирования о Spina bifida — врожденном нарушении спинного мозга, Инна Инюшкина, основательница благотворительной программы SpinaBifida фонда «Сделай шаг», соосновательница частной школы «Земляне» и мама 6‑летнего Матвея со Spina bifida, рассказала, как устроена помощь детям с патологией спинного мозга и как этот диагноз изменил ее собственную жизнь.
Как всё начиналось
Я никогда не видела себя в роли создателя и директора благотворительного фонда. Но в 2012 года у меня родился сын Матвей с патологией спинного мозга – со Spina bifida, и это кардинально изменило мою жизнь и карьеру. О диагнозе узнала на 33‑й неделе беременности. Мне тогда сказали, что для того, чтобы без московской прописки лечь в больницу с ребенком после родов, мне потребуется 200 тысяч рублей. Это на тот момент была большая сумма для меня, поэтому я решила написать письмо в несколько благотворительных фондов. Все фонды ответили мне однозначно, что они не работают с детьми с таким видом патологии. Кто-то помогает только с ДЦП, кто-то – с онкологией, кто-то – с синдромом Дауна или аутизмом. В итоге мы попали в эту больницу в Солнцево бесплатно. Но, к сожалению, там нам не смогли помочь и мне пришлось уехать с Матвеем в Израиль. На эту поездку нужно было собрать 50 тысяч долларов. И я уже на тот момент знала, что ни один фонд нам не сможет помочь материально. Поэтому я обратилась к моим друзьям в фейсбуке с призывом о помощи. Деньги собрались за 6 дней…
