Все имена в статье не вымышлены,
совпадения – не случайны.
Вот эта дверь. Пальцы Алины мелко дрожали. Непроходящая боль ржавым гвоздём пронзала грудь. Женщина нажала на кнопку звонка.
– Кто там? – приятный женский голос из-за двери.
– Мне сказали, что мне здесь могут помочь. Я жду ребёнка со Spina Bifida.
Дверь распахнулась, и Алина застыла на месте от неожиданности:
– Инна!? Ты!? Это невозможно!
– В жизни возможно всё, – Инна улыбалась так знакомо и так спокойно, что Алинино сердце, разжав тиски страха, вдруг затрепетало радостной птичкой, наполняясь надеждой.
Дальше был долгий многочасовой разговор и горы салфеток, мокрых от слез и соплей.
– Я очень долго не могла забеременеть, больше десяти лет. – Алина чувствовала, как боль, разделенная с внимательной слушательницей, уменьшалась, становилась не такой острой. – Какие только обследования мы с мужем ни проходили, что только ни делали! Я теперь знаю про бесплодие всё. Когда я увидела две красные полоски теста на беременность, думала, сойду с ума от радости! А потом… – Снова острым ножом в спину вернулась невыносимая боль. – Я шла на плановое обследование, и у меня не было никакого дурного предчувствия. А врач сказала, что у ребёнка редкое заболевание и беременность надо прервать. Я не хотела жить. А потом соседка рассказала, что есть женщина с ребёнком с этим диагнозом, которая помогает таким же матерям. И рассказала, как тебя найти. Представляешь, ни телефона, ни точного адреса, только ориентир: ЖК «Аэробус» и подробное описание как добраться. Если б я знала, что эта женщина – ты! Такое совпадение! Это же невозможно!
***
Инна с Алиной работали в одном проекте. Инна – организатором, Алина в отделе по работе со СМИ. Организатором Инна была от Бога: никакие нештатные ситуации не могли её выбить из колеи. Всегда собранная, продуктивная, организованная. Она почти никогда не оставалась сверхурочно, потому что каким-то чудесным образом успевала переделать все дела и решить все задачи в рамках рабочего времени. После работы Инна спешила домой к мужу и доченьке-четырехлётке. После окончания проекта у неё уже был запланирован долгий отдых в Дахабе. Инна обожала Египет с его самым красивым Красным морем. Она собиралась туда и во время второй беременности, которая протекала удивительно легко и ненапряжно. Почти перед самым вылетом решила показаться врачу. Ничего особенного, просто для успокоения совести, а то как-то редко она посещала докторов. Зачем, если и так все прекрасно?
Когда во время скрининга ей сказали, что её малыш инвалид, не жилец, и вообще лучше бы не родился, Инна словно провалилась в бездну… Только страх, боль, растерянность и полная неизвестность.
— Доктор, но это мой сын! Что делать? – каждое слово давалось с трудом.
— Он все равно умрёт. Пока будет жив, будет сильно отставать в развитии. Вы видели детей с таким диагнозом?
— Я даже про такой диагноз никогда не слышала – Spina Bifida.
— Вот именно. Поймите, у ребёнка, грубо говоря, дырка в спине, через которую вытекает спинной мозг. Он у вас ни ходить, ни говорить, ни жить нормально не сможет.
— А если делать операции, если его лечить, сможет?
— Нет. Это невозможно.
***
Чтобы не сойти с ума, Инна стала смотреть фильмы про войну, про людей, выживших в фашистских концлагерях и оставшихся людьми. Это был необычный способ справиться с тревожностью, но её психику это тогда здорово спасло. Ей сказали, что для того, чтобы без московской прописки лечь в больницу с ребёнком после родов, потребуется 200 тысяч рублей. Она решила написать письмо в несколько благотворительных фондов, попросить материальной помощи. Все фонды ответили, что они не работают с детьми с таким видом патологии. Кто-то помогает только с ДЦП, кто-то – с онкологией, кто-то – с синдромом Дауна или аутизмом. Ребёнку с диагнозом Spina Bifida не мог помочь никто. Когда после рождения малыша ему были необходимы несколько операций в Израиле, Инна уже знала, что ни один фонд не сможет помочь деньгами. Поэтому молодая мама обратилась с призывом о помощи к своим друзьям в фейсбуке. И случилось невозможное: 50 тысяч долларов собрали за шесть дней…
Инна не просто боролась за жизнь маленького сына. Она делала всё возможное и невозможное, чтобы он вёл полноценную жизнь. Открыла детский сад и школу «Земляне», чтобы Матвей мог посещать их вместе с другими детьми. Брала его во все путешествия, чтобы мальчик мог и с дельфинами поплавать, и верхом на лошадях и верблюдах покататься, и скалолазанием, и фридайвингом заняться.
Сегодня парень не только лихо управляет своей сверхскоростной инвалидной коляской, но и гоняет на квадроцикле, играет в шахматы, ходит в горы, составляет бизнес-план и знает, что с 18 лет он будет водить машину, жить отдельно и откроет свой бизнес. Матвей – великий коммуникатор, очень позитивный, ласковый и внимательный. А еще он вдохновитель фонда Spina Bifida, который создала его мама. Если бы не было Матвея, этот фонд точно бы не родился. Ещё когда они лежали в разных реабилитационных центрах, Инна видела мам детей со Spina bifida, которые находились в ужасном психологическом состоянии. От многих из них ушли мужья, они остались без работы, с детьми, одни.
Каждый четвёртый ребёнок со Spina bifida имеет опыт сиротства: его бросают прямо в роддоме. В детдомах они умирают не от основного диагноза, а, например, от заболевания почек. Потому что сотрудники роддома не умеют правильно выводить мочу с помощью катетера.
Инна постоянно думала об этих несчастных и понимала, что должна им чем-то помочь, потому что у нее есть такая возможность. Ведь у неё и её ребенка с тем же диагнозом все хорошо, и она может помочь тем, кто страдает.
***
Десять лет назад никто не знал про диагноз Spina Bifida. Беременной ребенком с таким диагнозом предлагали прервать беременность или отказаться от ребёнка в роддоме. Инне удалось за небольшой промежуток времени значительно изменить ситуацию с этим заболеванием в России. У родителей с больными детьми появился чат взаимопомощи, им оказывают материальную, юридическую, психологическую помощь. Для врачей открылись бесплатные курсы повышения квалификации в рамках диагноза Spina Вifida. Брошенные дети со Spina Bifida обретают семьи. Беременным стали делать внутриутробные операции не только за границей, но и в России.
***
Благодаря фонду такую операцию сделали и Алине. Она родила здоровую девочку. Невозможное стало возможным. Чтобы у Алины родилась здоровая дочка Ксюша, у Инны должен был родиться прекрасный парень Матвей. Как-то Инна написала на первой странице своего ежедневника: «Всё возможно»!». Она действительно считает, что всё в этой жизни возможно. Главное – чтобы появилось желание, а для его осуществления нужно иногда просто протянуть руку.
Людмила Цуркан (Москва)
Источник Лагерная правда
