Spina bifida — тяжелый врожденный дефект позвоночника, который формируется у ребенка еще в утробе матери и часто приводит к параличу нижних конечностей. О том, как живут люди с таким диагнозом, рассказала серебряный призер Паралимпийских игр в Париже в 2024 Зоя Щурова.
Детство и школьные годы
Зоя, расскажите о своих школьных годах. Что вам запомнилось, как учились?
До пятого класса я училась на домашнем обучении в связи со здоровьем, и в пятом классе пошла уже в школу в обычный класс. Я была там одной из учащихся с инвалидностью, с нами учились и здоровые дети. Это было классное время, когда у меня появилось много новых друзей. Негативных моментов не могу вспомнить, так как это было классное беззаботное время. В этой же школе я проучилась до 11 класса.
Есть ли друзья со школьных лет, с которыми до сих пор общаетесь, созваниваетесь?
На самом деле нет, таких людей практически не осталось. Объективно понимаю, что мы все вырастаем, у нас меняются интересы и просто расходятся пути. Если я встречу кого-то из одноклассников, то с удовольствием поговорю, расскажем друг другу как у нас жизнь сложилась, но для близкого общения мы друг другу уже не интересны. Но и моё увлечение спортом не всегда способствовало сближению с одноклассниками.
Получается, что спорт в вашей жизни появился в школьные годы?
Да, профессионально заниматься спортом начала ещё в школе, ездить на всероссийские соревнования. День у меня выглядел следующим образом: учусь 7 уроков и еду на тренировку. И так каждый день. Не могу сказать, что у меня была тусовочная школьная жизнь, потому что спорт занимает много времени. Возможно поэтому и расходились пути с некоторыми школьными товарищами. Когда люди вырастают, то они начинают понимать причины выбора определенного пути и почему не интересно тратить время на другие вещи. Всё становится на свои места.
Почему ваш выбор пал именно на плавание?
Плавать начала для улучшения своего здоровья, укрепления спины, но сразу поняла, что мне нравится водная стихия. Вода в целом меня успокаивает. Не во время жутких тренировок, конечно. (Смеётся.) Для себя я не видела других вариантов. Пробовала альтернативные виды спорта, например, теннис. Однако, каждый раз, когда я пробовала что-то новое у меня сразу было недовольное лицо и все вокруг понимали, что мне не нравилось. В детстве посещала и творческие кружки, рисование, но меня всё равно больше тянуло в спортивную стезю.
Студенческие годы
В этом году вы закончили филологический факультет РУДН по направлению «журналистика». Почему выбор пал на журналистику?
В десятом классе родители сказали, что пора определяться с дальнейшим направлением в жизни, куда поступать и к чему готовиться. А я не знала куда идти, потому что у меня из интересов глобальных всегда был спорт. Понимала, что в спортивный вуз мне поступать бесполезно, так как получать образование тренера в моём положении бессмысленно, потому что даже по технике безопасности я никогда не смогу быть тренером. И в целом я была не заинтересована двигаться в этом направлении. Специальность выбирала исходя из того, что хорошо умею.
Физико-математическое направление и научные исследования мне не близки, поэтому выбор пал на гуманитарное направление, что бы можно было работать в медиа пространстве. В процессе учебы поняла, что хороший журналист должен быть эрудированным человеком и следить за тем, что ты говоришь. (Смеётся.) Со своим образованием сейчас я могу работать и на радио, и на телевидении, и в печатных или интернет изданиях. О своём выборе ни разу не пожалела, время точно не было потрачено в пустую и полученными знаниями я буду пользоваться в дальнейшей жизни.
Как проходила ваша студенческая жизнь? Есть что вспомнить?
Когда я поступила в университет, то начался новый яркий этап, когда тебе хочется участвовать в конкурсах и мероприятиях. До второго курса у меня была активная студенческая жизнь, даже была участником студенческого комитета. Потом случился COVID и нас перевели на дистанционное обучение. А после поездки на Паралимпийские игры в Токио-2020 весь фокус моего внимания был направлен на спорт. Я выполняла все задания в рамках программы образования дистанционно и много тренировалась, а студенческая жизнь для меня потеряла свою актуальность. Во времена своего студенчества я жила в общежитии.
Как проходили ваши будни в общежитии? Было ли сложно переехать из дома и начать вести самостоятельную жизнь?
Семья подготовила меня к самостоятельной жизни. Мама с самого детства делала так, чтобы мне было интересно заниматься домашними делами. Я приходила домой и просила, что бы мне дали помыть посуду или погладить бельё, по выходным делала уборку, помогала маме готовить. Моя сепарация прошла успешно и максимально комфортно. Конечно было необычно, что самой необходимо было всё планировать, но к этому быстро привыкла.
Как сейчас вам помогает в жизни полученное образование?
Прежде всего полученные практические навыки мне всегда помогают оставаться спокойной перед выступлениями, интервью. Знаю, что многие могут нервничать или переживать, то это не про меня. Когда ходила на прямой эфир одного из федеральных каналов, то ведущие старались меня как-то успокоить, но я не понимала зачем они это делают. В университете мы много раз отрабатывали интервью с гостями, снимали в студиях. Имея такой практический опыт, полученный во время учёбы, сейчас публичные выступления мне даются легко.
Начали уже работать по специальности?
На данном этапе я ищу себя. Много лет занималась монтажом, даже зарабатывала какие-то свои первые деньги. Сейчас мы с сестрой делаем медиа проект про паралимпийский спорт, уже сняли фильм про спортсмена, интервью, соревнования. Хочется охватить это направление, так как это достаточно пустая ниша. Есть проекты, которые показывают паралимпийцев с целью вызвать у других жалость, а мы хотим рассказывать о том, что паралимпийцы обычные люди и живут обычной жизнью, строят дома и заводят семьи.
Никогда не хотели развивать личный блог в социальных сетях?
Есть, конечно, такие мысли, но всё время чего-то не хватает. Моя сестра активный пользователь социальных сетей, а я каждый раз смотрю на эту работу и думаю откуда у неё столько энергии! Сама могу выложить одну фотографию раз в три – четыре месяца и всё. Раньше снимала влоги на YouTube, но больше для себя и для друзей, как приятные воспоминания. Иногда мне нравится побыть в тишине для себя, активная жизнь в социальных сетях это не предполагает. Да и будни, если честно признаваться, у меня рутинные, особенно когда идёт подготовка к соревнованиям: проснулась, завтрак, бассейн, зал, обед, сон, бассейн. И так каждый день.
Семейное единство
У вас есть сестра-двойняшка Анна, расскажите немного про ваши взаимоотношения.
В детстве мы даже в школе одной вместе не учились, наша жизнь всегда шла немного параллельно. Считаю, что это был правильный выбор, ведь когда родители настаивают на том, чтобы дети больше времени проводили вместе, это может негативно сказаться на их будущих отношениях. Когда мы выросли, то стали очень близки, стали интересны друг другу. Сейчас мы видим будущее не врозь, а вместе и помогая друг другу. Аня занималась фигурным катанием, у нас спортивная семья. Жизнь сложилась таким образом, что она закончила вуз по направлению физической культуры и спорта и стала одним из моих тренеров. Сестра не только часть моей семьи, но и занимает определенное место в моей спортивной карьере.
Как складываются ваши отношения в семье?
Семья для меня является главной поддержкой, они всегда рядом. Когда я была пятой в Токио они мной гордились, а когда стала второй в Париже, радость просто зашкаливала. Они до сих пор празднуют моё серебро, хотя я сама уже про него стала забывать. Просыпаясь утром думаю о том, что мне надо сделать, а не о полученных медалях.
Обратная сторона медали
После участия в Паралимпиадах в Токио-2020 и Париже-2024 вы стали известной спортсменкой. Как это отразилось на вас?
Не могу сказать, что пришла какая-то бешеная популярность, да и во время моей поездки в Токио было больше внимания, хотя там я стала пятой. В целом это внимание больше сыграло в минус, нежели в плюс, так как на тот момент была ещё достаточно молодой и не до конца умела справляться с эмоциями.
Из-за отсутствия опыта я читала, как незнакомые люди писали мне сообщения с текстом «давай золото» или «без золота не приезжай». Сейчас я понимаю, что люди, которые так писали, не имеют представления о том, что под собой подразумевают эти медали и какая работа должна быть проделана. По итогу до финала было очень много внимания, а после – тишина. Кроме семьи никто не порадовался тому, что на первых своих крупных мировых соревнованиях я смогла выйти в финал.
В тот момент я почувствовала, что мой результат обесценивают, были и обидные комментарии. Для себя я приняла решение проработать этот вопрос со специалистом, чтобы привести в норму своё эмоциональное состояние, ведь впереди был следующий сезон. Серебро в Париже — это не завершение спортивной карьеры, а показатель того, что я двигаюсь в правильном направлении. Мы не можем предугадать свою жизнь, но в моих личных планах, конечно, Лос-Анджелес-2028 и золото Паралимпийских игр.
После крупнейших мировых соревнований всем положен отдых. Чем занимаетесь в отпуске?
Сейчас занимаюсь своим здоровьем, восстановлением, прохожу плановые медицинские обследования. Год назад у меня случилась травма плеча, и в Париже я плыла с травмой, сейчас пришло время вплотную заняться этим вопросом, чтобы был ресурс работать следующие четыре года и в оптимальной форме подойти к следующему сезону. Также хожу плавать, но в своё удовольствие и без всяких жестких тренировок. Хотели полететь куда-нибудь отдыхать с семьей, но пока не получилось. Занимаюсь более важными вещами.
Находите ли ещё свободное время между тренировками, учёбой, развитием своего медиапроекта? Чем любите заниматься в свободное время?
Постоянно пробую что-то новое, когда есть для этого вдохновение, стараюсь создать себе «подушку безопасности», потому что спорт может прекратиться в твоей жизни в любое мгновение. Одним из последних попробовала веб-дизайн, но поняла, что это совсем не про меня и не хочу этим в дальнейшем заниматься. Если рассматривать другие варианты, то могу с друзьями сходить погулять. Свободного времени максимально мало всегда.
Любите ли путешествовать?
Да-да, очень. Помню, как только 18 лет мне исполнилось, мы с подружками полетели в Амстердам. Это были незабываемые эмоции, Голландия в целом мне очень понравилась. Сейчас для нас и с международными стартами стало лучше, поэтому в этом году мне удалось побывать на Чемпионате Европы в Португалии и на Кубке Мира во Франции, ну и, конечно, на Паралимпийских играх. Спорт позволяет посмотреть мир. Если мы куда-то едем, то стараемся посетить все самые главные достопримечательности. С городами внутри страны история абсолютно такая же.
Расскажите про понравившийся город внутри страны? Где успели побывать?
У нас много лет подряд были соревнования в Краснодаре, и они всегда очень нравились. Обычно мы приезжаем в период, когда в Москве ещё снег лежит, а там уже тепло. Город выглядит ухоженным, есть большой красивый парк. Я всегда с радостью возвращаюсь туда, там приятная атмосфера. Рекомендую побывать на Сахалине, обязательно увидеть красоту природы своими глазами. Мне хочется побывать на Алтае – добавляем в вишлист.
Есть ли какие-то личные цели, возможно заветные мечты? Что бы хотели лично для себя?
Знаете, медаль Паралимпийских игр была настолько заветным желанием, что сейчас происходит какое-то обнуление, и всё чаще я задумываюсь о том, чего же на самом деле сама хочу и для чего. Спорт перекрывает многое и пока здоровье позволяет, хотела бы развиваться в этом направлении. А дальше покажет жизнь.
Благотворительность и личный пример
Зоя, расскажите про благотворительность и сотрудничество с благотворительным фондом SPINA BIFIDA.
Моя роль как амбассадора фонда заключается в том, чтобы рассказывать людям, столкнувшимся с данным диагнозом, о своей жизни и об имеющихся возможностях. Возможно, в какой-то степени мотивировать людей. Когда я была маленькой, то мне было важно иметь в жизни похожего на меня человека, с которым можно было бы пообщаться и задать свои вопросы, увидеть пример. Я рада, что, могу стать таким примером для детей и их родителей. К сожалению, не всегда у меня получается быть на очных мероприятиях, но стараюсь подключаться дистанционно по мере своих возможностей.
«Фонд “Спина бифида” существует уже более 8 лет и создан из личной истории, когда у меня самой 12 лет назад родился ребёнок с таким диагнозом. Тогда в стране не существовало ни врачебного экспертного сообщества, ни родительского сообщества. Мы создали фонд, чтобы оказывать комплексную медицинскую помощь для детей со spina bifida и профилактировать вторичные осложнения, а также менять медицинскую систему на уровне страны. Сейчас в фонде около 2000 подопечных. В стране сохраняется ряд проблем, одной из которых является проблема ранней диагностики данной патологии плода у беременной женщины. Это очень важное направление, так как если выявить эту патологию ещё во время беременности, то можно сделать внутриутробную операцию и провести коррекцию. Для выявления данной патологии у нас есть курс для врачей УЗИ-диагностики и гинекологов, который совершенно бесплатный и мы приглашаем на него всех желающих врачей. В этом году мы создали новый проект с искусственным интеллектом, который помогает выявлять патологию на более ранних сроках беременности. Я призываю всех поддерживать людей на колясках, которых вы встречаете, потому что они полноценные члены общества и могут радоваться, создавать семьи и работать», — Инна Инюшкина, создатель благотворительного фонда «Спина бифида».
Над текстом работал Юлия Молчанова
Источник THE Voice
